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Par Fanette
#187948
Coucou Catherine,
Pour le petit souci des ado, je me rappelle, sans avoir le mwk, qu'on n'a pas une vision plongeante, puisqu'on ne peut pas courber le dos. Donc, le sous-vêtement est descendu à hauteur des genoux, en position assiste évidemment, et là, je procédais à la mise en place de la protection.
Mais, la mentonnière ne peut pas se déboucler ? Au cas où, juste dégraffer la mentonnière pour baisser la tête quelques minutes.

:bisous
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Par chris
#188626
Bonjour Catherine

Est ce que ta fille arrive mieux à dormir avec son corset ? :bisous1
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Par chris
#189189
bonsoir Catherine

je te présente mes meilleurs voeux.
Ca fait un moment qu'on n'a plus de nouvelles.
Est ce que ta fille supporte mieux son corset ? :bisous1
Par Khat
#189417
Coucou Cath :) pas de nouvelles bonnes nouvelles ?? j'espère que Lauryne parvient enfin à dormir avec son corset :bisous1
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Par Rosy
#189796
j'espère que lauryne arrive toujours à bien gérer son corset et que les nuits ne sont pas trop difficiles; si tu passes par là, n'hésite pas à poster :bisous
Par Catherine
#192294
bon me revoilà.
L'eau a coulé sous les ponts depuis ma dernière connection.
"Ce n'est grave, c'est pas une leucemie" ..oui oui c'est ce que je me répète et qu'on me dit systématiquement lorsque je dit à quelqu'un que ma fille porte un corset. C'est vrai il y a plus grave. Mais bon...
J'avais plus tellement envie de venir....tout le monde réussi, tous les enfants "s'adaptent" tellement vite, "rien à changé"...chez moi c'est pas çà. Tout m. censuré, rien ne marche, et j'y arrive pas. Lolo a toujours le même corset. Elle ne l'avait plus pendant 15 jours car les "pros'" avaient décidés de le refaire. Elle souffrait tout le temps de maux de tête et de maux de ventres. D...(espace modéré)e tous les soir. Quelle m. censuré. Mais c'était 15 jours ...ou on a revecu un peu. On a récupéré le corset avant hier ...bien sur le soir elle a dormi 45mn avec avant de se réveiller à moitié à nouveau en crise. Hier matin, crise pour le mettre et le porter à l'école. 11h l'école appelle, une sangle est cassée. Alors encore deux heures de transports avec des sorties demandées à l'employeur. Moi je sais pas comment faire entre toutes les visites, les heures passées dans les transports pour courir derrières toutes ces visites/consults, le boulot, les devoirs, les crises, le petit frère qui pleure parce qu'on ne fait plus attention à lui. Et les "tu ne m'aimes pas". Moi je sais plus. J'aimerai bien avoir une maman à côté de moi pour me prendre dans ses bras et me dire que çà va aller. Mais bon çà il n'y a pas non plus. Moi je laisse tomber. Il n'y a pas que le corset qui est difficile, mais çà n'arrange pas les choses. Bravo à ceux pour qui c'est "facile". C'est bien la première fois de ma vie que je me dit que j'aurai pas dû avoir d'enfant. Quelle horreur ...je ne contrôle plus rien ! Même plus mes sentiments. J'ai bien envie de dire Adieu...mais il y aura bien truc qui va à nouveau me remonter les bretelles.

Bravo Rosy et Chris, j'sais pas comment vous faites, mais c'est très généreux de votre part. Allez bey, catherine



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Par Biba
#192301
Bonsoir Catherine,
C'est une accumulation de stress qui s'est certainement installée, il va falloir souffler, respirer .. et mettre les priorités .. C'est normal que tu "craques", tout est arrivé d'un coup et tu n'as sans doute (ce qui est bien compréhensible) pas "digérer" le "ce n'est pas grave, c'est pas une leucémie". Ok .. pas grave, mais comme tu dis très très contraignant, déstabilisant, fatiguant .. et tout ça il faut "y passer" pour le comprendre ..
Le petit frère a peut-être besoin de plus d'explications sur la maladie de sa soeur, il se demande peut-être si il risque de "l'attraper", d'où sa demande d'être plus avec lui.
Quant au fait que Lauryne a du mal à s'adapter avec le corset, tu ne dois pas te "mettre la pression" en te disant que chez tout le monde ça passe comme une lettre à la poste. Ce n'est pas forcément le cas, selon les enfants ou ados le temps d'adaptation du corset peut être diamétralement différent.
Venir en parler, c'est une première étape de vouloir y arriver et je ne peux que te féliciter d'avoir exprimé tes sentiments en ce moment.
On ne pourra pas t'entourer de nos bras avec la douceur d'une maman, mais on est là pour t'écouter et tenter de t'aider.
As-tu une amie proche qui puisse t'aider à l'organisation "générale" (RDV, petit frère, etc .. ?) pour quelque temps, histoire que tu puisses reprendre des forces et du courage pour revoir le planning, voir ce qui est primordial avec ce qui peut attendre (parfois, dans la fatigue, l'épuisement et la colère d'un diagnostic de son enfant, on est pris dans une "spirale" et on réalise plus tard qu'on se donnait un mal de chien à "tout caser" alors que dans ce cas, il faudrait "lâcher prise", genre aspirateur, poussière .. ça .. ça peut patienter ..)
Courage et pleins de Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#192307
non, non ne dis pas que tu n'aurais pas du avoir d'enfant ou que tu laisses tomber.....l'épreuve qui est là est difficile pour toi, pour ta fille, ton fils.... toute la famille en bave et là, c'est une période où c'est le trop plein. mais tu vas y arriver Catherine, faut juste comme dit biba, faire à l'essentiel et savoir laisser de coté, ce qui n'est pas vraiment urgent. je sais, difficile pour une épouse, une maman. mais c'est une solution pour pouvoir donner un peu plus de temps aux tiens, au petit frère qui se sent un peu délaissé. là, une explication s'impose, j'imagine que tu l'as déjà fait, alors peut-être recommencer avec d'autres mots? pour lolo, pour son corset qu'elle a du mal à accepter, il faut vraiment y aller très très doucement. peut-être commencer par une demi-heure un jour et surtout ne pas oublier de la féliciter quand elle arrive au bout du temps, et le lendemain, lui demander si elle peut tenir le double de temps,.....en faire un peu, un jeu? faut espérer que tout doucement, elle y arrive, même si c'est plus long qu'avec un autre enfant, il ne faut pas t'en faire, chacun est différent et réagit différemment. le tout est de ne pas craquer pour toi, même si je sais que c'est facile à dire. et là, il y a les vacances de carnaval qui arrivent alors pourquoi ne pas se donner cette période pour essayer d'avancer? accroche-toi. oui le truc qui va arriver à te remonter le moral est proche, tu vas y arriver et lolo aussi, j'en suis persuadée. courage à toi. :bisous
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Par chris
#192429
Bonjour Catherine

Pas facile parfois de tout supporter, tout endurer, il y a des périodes ou tout s'accumule et une grande fatigue apparait.
Certes il y a plus grave que la scoliose mais la scoliose mérite aussi qu'on la prenne très au sérieux.
ET n'hésites surtout pas à venir parler ici et raconter tout ce que tu as en toi qui ne va pas.
Pour le corset il ne faut pas croire que ça soit facile chez tout le monde, ce n'est pas une chose simple à gérer, pas évident et je pense qu'un milwaukee à son age ce n'est pas évident de l'accepter, c'est pour ça qu'il est souvent précaunisé que chez le jeune enfant, à son age c'est trop visible.
Et si tu prenais un autre avis vers un autre orthopédiste ? peut etre lui il lui donnerait un corset plus léger qu'elle porterait avec plus de facilité ? et si besoin est faut pas hésiter à se faire aider pour passer ce cap difficile.

Je pense aussi qu'il ne faut pas hésiter à en parler avec le petit frère et surtout en parler souvent en famille, que chacun exprime son ressenti, ne rien garder en vous.

Et nous, nous sommes la pour te soutenir et t'écouter, nous savons que cette épreuve est difficile, mais avec le temps elle va vous renforcer

:bisous1 :bisous
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Par vermo
#192447
Pas facile effectivement de tout supporter, comme te le suggère Chris peut être prendre un autre avis, peut être également profiter de quelques jours de repos pour s'évader du quotidien pour parler avec les enfants en te faisant aider par une personne qui est appréciée de tous dans la famille. :bisou1

Je me permets de te mettre ce lien, si Lauryne pouvait regarder les vidéos aussi.

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5937.
Modifié en dernier par vermo le dim. févr. 06, 2011 3:34 pm, modifié 1 fois.
Par Khat
#192543
Coucou Cath :) Alors "Certe, ce n'est pas une leucimie ..." ok ! mais c'est pas un rhume non plus hein ;)

C'est normal que ce soit dur car hélas c'est un traitement lourd, beaucoup de visites médicales qui viennent s'ajouter au stress quotidien habituel, les moments de crises exacerbées par l'âge de Lauryne. Elle est encore pitchoun et c'est sûrement plus dur pour elle que pour une ado de 13 ou 14 ans, avec moins de maturité elle doit vivre cela plus comme une injustice que comme un soin pour l'avenir. Il est normal aussi que le petit frère fasse ses crises aussi ... c'est comme ça se sont des enfants et ne perçoivent pas forcémment les choses comme nous.

Normal de craquer et de baisser les bras, mais ça doit rester passager. Il faut réussir à prendre le dessus. Tu dois prendre le temps de recharger les accus, de te reposer pour arriver à être plus zen et prendre les choses avec moins de dtress (oui je sais facile à dire :p).

Si ça peut t'aider je te donne mes astuces. Moi quand je craque, j'organise un week end "vacances pour maman" : chacun fait ce qu'il veut mais interdiction d'embêter maman qui doit se reposer. Abolition des règles de la maison, permission de manger ce qu'on veut à n'importe quelle heure, de boire des sodas, de passer la journée devant l'ordinateur ou la tv, repas léger et vite fait ( tant pis si c'est pas équilibré). ... et même de ne pas faire ses devoirs. Bien sûr ces week ends doivent rester rares et je ne leur dit pas ce qu'elles peuvent faire, c'est juste que je dis oui à toutes les demandes et que je ne m'époumone pas pour que les devoirs soient faits, je leur demande 24h de paix totale.

Pour les rendez-vous médicaux, j'ai choisi des praticiens qui reçoivent tard le soir et je prends toujours le dernier rendez-vous ou alors le samedi. Comme ça ce n'est pas la course pour y aller, on est moins stressées. J'emmène des sandwichs (ou alors on s'arrête au fast food) et on mange sur la route, ça donne un côté "festif" à la sortie chez le toubib. Pour la petite soeur, je fais un petit cadeau de temps en temps, surtout si elle a été sage pour la visite de sa grande soeur chez un médecin (un petit livre, des scoubidous, un bonbon) du coup j'ai moins de crises. Je pense que tu as expliqué au petit frère la maladie de sa soeur ... As tu effectué "en famille " le test de dépistage pour lui ? Chez nous c'est un rituel, une fois par mois on vérifie le dos de la petite soeur, elle comprend ainsi mieux que ce n'est pas pour se faire chouchouter que sa soeur a un corset et que ça peut aussi lui arriver éventuellement.

Pour le corset, comme l'ont dit les filles, ne te mets pas trop de pression, ni à Lauryne. Pour certains enfants c'est beaucoup plus dur, en plus je trouve que 10/11 ans c'est l'âge le plus difficile pour cela ( si ma petite souris de 10 ans devait porter un corset ce serait aussi un calvaire pour nous). Allez y en douceur, chaque jour un peu plus, même s'il lui faut plus de temps elle arrivera à s'y habituer. Ce n'est pas grave si c'est un peu long à venir, le principal est qu'elle y arrive.

Garde courage essayez de décompresser toutes les deux. N'hésite pas à passer par ici si ça va pas on est avec vous :bisous1
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Par Fanette
#192581
Je trouve que les astuces de Khat sont "astucieuses". Je n'ai que mon soutien à t'apporter, à te dire de venir nous parler lorsque ça ne va pas, d'écrire, tu trouveras toujours une écoute.
Et de l'affection pour ma part, je me rappelle le désarroi de ma maman lorsque j'avais des soucis de corset ou autre, et c'est dur pour un parent. Amicalement :bisous1
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Par chamalow
#192594
J'aimerais beaucoup t'aider mais je ne connais pas vraiment la situation car je n'ai que 14 ans... Je te souhaite juste beaucoup de courage et d'arriver à décompresser!
Gros bisous!
Chamalow
Par SylvieCamille
#192611
Bonsoir Catherine,

La seule chose que je puisse ecrire est que j espère du fond du coeur que tu arriveras à surmonter cette phase dificile, que tu reussiras à rassembler les forces nécessaires pour continuer ce combat... La vie est dure! La vie est injuste! Mais elle vaut quand même la peine.... Ca vaut le coup de se battre pour un sourire d enfant, un rire, un repas de famille, une sortie, une discussion, toutes ces petites choses auxquelles on ne fait pas attention mais qui sont merveilleuses!

Petite question: As tu revu le medecin depuis la reception du corset? En as tu discuté avec lui? Peut être qu un autre corset serai possible?

Bon courage à toi ainsi qu à ta fille...

Tendres pensées...

Sylvie
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Par Biba
#192805
:hello Catherine, comment te sens-tu ? J'espère que tu as pu "souffler" un peu pour reprendre des forces ..
Courage ..
Bib'bisous :bisous

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