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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par maman2308
#191653
Bonjour
je vous souhaite beaucoup de courage pour votre petite puce, je vois que vous rassemblez vos forces pour passer cette épreuve, tous ce passera bien je l'espère, j'ai lu précédemment que Thomas allait mieux que sa scoliose était en rémission quelle merveilleuse nouvelle, mes pensées vous accompagne
amicalement Audrey
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Par carste
#191671
Bonjour Franck,
Les enfants sont forts et les parents qui les accompagne ausii...
Bon courage à toute la famille pour cette nouvelle épreuve.
Carole
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Par chris
#191771
Bonjour Thomas

Etant absente depuis 3 semaines je ne suis pas venue ces derniers temps chez les enfants. Et la je vois que le moment tant redouté pour Justine approche à grand pas. Certes c'est un cap qu'il va falloir passer, une intervention c'est toujours des moments d'angoisse mais une fois cela passé tout ira mieux pour elle et fini les inquiétudes. Je suis certaine qu'elle est prise en charge par une super équipe qui va vite nous soigner Justine.
Je suis de tout coeur avec vous dans cette nouvelle épreuve et je suis à vos cotés pour vous aider à la traverser. :bisous1
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Par Biba
#191786
:bisou1 Pleins de courage et de pensées pour vous tous .. :bisou1 :bisou1 :bisou1
Par eric29
#191800
Encore une montagne à gravir pour être encore un peu plus fort...je sais que les chemins tumultueux ne sont pas les plus agréables mais on en sort toujours plus grand.
On pense bien à vous.
Géraldine
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Par marietout
#192441
Je reviens sur le site après un moment d'absence et découvre...Je veux vous envoyer de la force, du courage! Le pet-scan comme un scanner mais on voit le corps en entier avec tous les détails, Justine sera endormie, alors...Avec toute mon affection. :bisous1 :bisous :bisous
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Par franck
#193947
Bonsoir,

Au commencement, l'Histoire de Thomas était celle d'un petit garçon qui rencontra un jour une drôle de maladie. Une maladie qui l'obligea à porter pendant quelques années un drôle d'appareil, un corset, pour l'aider à redresser sa colonne vertébrale. Quelques années sont passées, les corset se sont succédés et le petit garçon d'hier a grandi. Au fur et à mesure qu'il prenait de la hauteur, sa scoliose s'est redressée. aujourd'hui, les choses vont bien pour lui : il ne porte plus de corset.
Nous sommes restés vigilants tout au long de ce sevrage, Thomas repassera d'ailleurs sa radio semestrielle en Juin pour voir comment les choses évoluent. Et, serait-ce être optimiste que de dire que je pense que les choses vont bien pour l'instant ? Je reste méfiant, attentif, car je sais que rien n'est gagné, qu'il reste encore du chemin à parcourir jusqu'à la fin de sa croissance, que le vent pourrait tourner à nouveau un jour malgré ses efforts... Il en est ainsi.

Parfois, je relis un peu ça et là des choses que j'ai écrites ici. Tantôt ému, honteux, fier de mes sentiments, je sais que ce qu'il y a ici est sûrement ce qu'il m'est arrivé d'écrire ou de dire de plus beau, de plus sincère. Je sais que cela m'a fait du bien, en a fait aussi à d'autres qui sont passés lire par ici et je suis noble de tout cela. Heureux d'avoir donné et partagé.
Thomas fait partie d'une histoire sur ce site, comme tant d'autres ici. Des belles histoires, des chouettes, des tristes à pleurer, des encourageantes, des désespérantes qui ont toutes en commun la valeur d'avoir le goût de l'effort, de l'épreuve et de la volonté. Quelle qu'en ait été l'issue. Thomas n'est pas seul dans sa belle histoire, il marche depuis le début accompagné des siens. Accompagné parce que tout le monde s'est rapproché pour se joindre à lui le jour ou le ciel nous est tombé sur la tête. A tous chez nous. Il était déjà tombé quelques fois auparavant, je me rappelle. Je l'ai écrit par ici, après l'avoir souffert. Il m'est arrivé de gagner certaines fois, de perdre aussi. Comment être trop sûr de soi. Chacun dans la maison est une part de l'histoire de Thomas a jamais. Quelle qu'en soit la fin un jour, plus tard.

Justine a rencontré aujourd'hui son chirurgien. Pas son professeur, qu'elle a l'habitude de côtoyer tous les semestres avant de vite retourner à sa vie de petite gamine intrépide. Non, son chirurgien, le vrai, celui qui va l'opérer courant Avril. Il voulait connaître cette petite fille qu'il va devoir opérer, savoir ce qu'elle aime, ses peurs pour ce qui va arriver. Et puis aussi faire les examens d'usage avant. Justine et Maman l'ont trouvé gentil, il les a mis à l'aise. C'est sûrement la seule chose qu'il pouvait faire pour nous et il l'a fait à merveille. Il reste ce fameux examen de mi-Mars où Justine sera endormie pour vérifier l'état des artères. Auparavant, elle aura rencontré l'anesthésiste le 9 Mars.
Il y aura deux possibilités pour l'opération.
La première en réalisant un pontage des intestins au foie, en sachant que le foie peut "lâcher" et provoquer une hémorragie ce qui nécessiterait alors une grosse transfusion.
La deuxième possibilité sera, si le foie ne convient pas, de prolonger le pontage des intestins jusqu'à un rein.
Pour finir, le docteur a expliqué que c'était une opération lourde mais inévitable. Avec les possibilités que cela implique parfois... Et puis 4 à 6 heures d'opération, 10 jours d'hôpital, 1 mois de repos et unsuivi pendant six mois.

J'ai un peu cherché un coupable depuis ce moment. Cherché qui nous avait joué ce sale tour, mais je n'ai pas trouvé. Je ne trouverais jamais d'ailleurs. Je suis triste que mi-Avril, ma fille se fasse enlever une veine du cou pour se la faire mettre dans le ventre. Je suis triste pour elle qui va se retrouver avec une longue cicatrice sur le cou et une autre du milieu de la poitrine jusqu'à la hanche en passant par le nombril. Triste pour elle.
Triste de ne pouvoir plus, de ne pas tenir parole quand je dis que cela ira. En colère après je ne sais trop qui. Inquiet aussi, comment ne le serait-on pas. Comme tout le monde, il m'arrive de faire de mauvais rêves.
Mais au milieu de tout cela, je reste debout. Solide parce que c'est la seule chose que j'ai besoin d'être. D'ailleurs, cela je le partage avec les miens, les acteurs de l'Histoire de Thomas qui sont restés là. Ils ont un peu changé de cheval de bataille, mais ils sont tous restés soudés. En sachant que cela vaut mieux que tous les doutes du monde, les inquiétudes possibles et les peurs. Toutes ces choses qui se bousculent parfois à l'intérieur.
Justine a peur et moi, tout costaud, je lui dis que c'est bien normal. Qui n'aurait pas peur. Avoir peur, ce n'est pas forcément perdre, s'abaisser. C'est juste douter.

Je me rappelle qu'un jour, j'avais dit au début de l'Histoire de Thomas que nous marchions tous sur un drôle de chemin. D'un côté le précipice, de l'autre un versant abrupt qu'il nous faudra peut-être gravir un jour. Aujourd'hui, Justine et les siens vont devoir gravir ce versant et ne pas tomber. Il faudra compter sur chacun pour aider l'autre...
Je sais encore ce que chaque instant coûte. J'en oublie certains sûrement parfois. Mais je sais la difficulté pour Harmony et Katy en ce moment, pour Celia bientôt. Plus précisément parce que les choses sont dures de leur côté en ce moment. Et puis aussi tous ceux pour qui les choses vont. Rien n'est banal, lorsque la vie nous bouscule. Un corset, une opération, un plâtre, un simple rendez-vous. Tout est parfois si dur quand on ne peut qu'accompagner. Nous pensons bien à vous tous...

Meilleures pensées,
Franck
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Par carste
#193964
Nous pensons bien à vous aussi.... Les peurs sont bien normales.... Courage à vous.
Amitiés.
Carole
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Par chris
#193986
L'avant intervention est une période difficile, remplie de stress et d'angoisse, n'hésite pas à venir en parler ici avec nous.
Justine sortira grande vainqueur de cette épreuve et nous serons à vos cotés durant cette période :bisous1
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Par Biba
#194086
De tout coeur avec et auprès de vous tous et en particulier de Justine dans ces moments difficiles ..
J'ai toujours du mal à trouver des mots après la lecture de tes postes, parce qu'ils ont le "pouvoir" de me "retourner" .. J'espère que nous arriverons à vous entourer et faire un peu le "barrage" sur ce versant ..
Pleins de bib'bisous :bisous
Par SylvieCamille
#194089
Juste ces quelques mots pour te dire que je pense fort à ta petite tribu mais surtout à cette courageuse petite miss!

Je vous envoie pleins de gros bisous!

A bientôt!
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Par Rosy
#194114
le compte à rebours à commencé et vous voilà devant cette grande épreuve, encore une! l'inquiétude, la peur sont là et comme c'est compréhensible! on ne peut être insensible quand nos enfants doivent "en baver"! sachez vous tous, que nous pensons ici, tous, très fort à Justine, à vous ses parents, son frère, son tonton. soyez forts. :positif :bisous
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Par vivi65
#194170
bonjour Franck
Un petit mot pour t'envoyer toutes mes amitiés. Je sais que l'attente de l'opération est un moment extrement difficile pour tous. Une attente qui ne laisse aucun repis.
Je comprends que face à une si grosse opération ca soit dur. Tous ensemble vous vous serrez les coudes, Justine avoue ses peurs car elle se sent entourée et en confiance auprès des siens. C'est important toute cette confiance qu'elle enmagasine c'est autant d'énergie accumulée pour le moment de l'hospitalisation.
Surtout n'hésite pas à venir te confoer ici, te ressourcer nous serons là pour t'épauler.
Amitiés
Vivi
Par amourdemoi
#194359
Bonjour Franck
j'ai lu l'histoire de Justine et je suis vraiment émue. Vous etes vraiment courageux. Moi, ma fille est souvent malade en dehors de la scolise;c'est un bébé tout mince qui fait à peine 7 kg à 15 mois; et j'avoue que j'en souffre bcp; surtout des remarques sur elle. C'est une douce douleur d'etre parent, de porter un etre entier dans son coeur, tout les jours, constamment.Mais j'imagine votre Justine à ce que vous dites, et croyez moi on est très souvent plus conscients de leurs malheurs qu'eux meme. Mais je vous admire beaucoup, de ce que vous avez tout de meme du temps à accorder aux autres, parceque j'ai toujours pour ma part eu le plaisir de vous lire chaque fois que j'ai posté un message, alors
groand merci pour ce coeur imense, et beaucoup d'encouragements :bisous
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Par marietout
#194374
Courage à vous, la chirurgie a fait de tels progrès et puis les cicatrices on vit avec, l'important c'est la vie! Affectueusement. :amis
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