- jeu. févr. 24, 2011 12:55 pm
#195340
Récapitulation :
1997 : dépistage d'une scoliose double à 36 degrés, à 3.5 ans
de 1997 à 2008 : port de corset Cheneau et Milwaukee. Pas de douleurs, pas de prestations autres pour le dos.
2008 : arrêt du corset : courbure à 40 degrés, 14 ans. Planification de l'opération en mars 2009.
Mars 2009 : pas d'opération : mon père l'a faite annulée. Replanification de l'opération pour le 9 juin 2009.
9 juin 2009 : Annulation de l'opération suite à la mort d'un neurochirurgien devant m'opéré dans le crash d'avion Rio-Paris.
11 juin 2009 : opération (15 ans)
mai 2011 : dépistage de la scoliose de ma soeur
juin 2011 : Nouvelle médication (dérivé de la codéine), RDV avec l'orthopédiste qui m'a opérée : un physio extérieur prendra RDV avec moi pour un bilan. (finalement, il ne l'a jamais fait...)
août 2011 : début de la sophro, arrêt du médicament dérivé de la codéine et reprise des antis-douleurs usuels
décembre 2011 : mise sous anti-dépresseur. J'apprends en fin d'année que la Dresse pour le dos a changé d'Hôpital, et qu'un nouveau médecin à pris en charge ma soeur. L'hôpital ne m'a jamais recontactée -.-
22 février 2012 : rencontre avec nouveau rééducateur du dos : mes douleurs viennent du manque de musculateurs et d'une mauvaise prise en charge durant mon enfance
13 mars 2012 : entretien AI : prévoir une diminution du taux d'activité à 50%
30 avril 2012 : réseau professionnel : début du 50% en mai
mai 2012 : début physio piscine
2013 : semelle orthopédique pour les pieds plats
[b]mars 2014 : fin de prestations physio et psy remboursés par l'AI
avril 2014 : fin de physio piscine et diminution de la physio : les assurances ne veulent pas remboursé plus d'une séance par semaine. Passage de 4h de physio + 2h de physio piscine à seulement 2h de physio.
juin : Bagarre avec les assurances pour leur faire accepter 1h30 de traitement par semaine plutôt que 30 min.
août 2014 : l'Assurance accepte de remboursé 1h30 de physio jusqu'à décembre 2014. Fin de mon apprentissage et début d'un stage à 50% rémunéré uniquement par des indemnités AI
septembre 2014 : mise en place d'une rencontre entre "tordus et redressés de Suisse" pour 2015
3 septembre 2014 : chute dans les escaliers
17 septembre 2014 : RDV avec le médecin rééducateur du dos
16 octobre 2014 : Reprise de mon stage après l'arrêt accident du 3 sept.
22 octobre 2014 : rechute. Mal de dos, grosse déprime.
31 octobre 2014 : Adhésion à Scoliose et partage
décembre 2014 à avril 2015 : Diverses hospitalisations
Origine de la scoliose : congénital. Ma grande-tante paternelle et m'a soeur ont des scolioses.
Bonne lecture
Bonjour à tous,
Je m'appelle Noeru et à 3.5 ans, on m'a diagnostiqué une scoliose à 36 degrés.
Pendant 11 ans, j'ai porté des corsets pour finalement me faire opérer en juin 2009. L'inconvénient du corset était qu'il était visible et que le sport m'était très limité car ma déformation dorsale à engendré une malformation pulmonaire.
L'inconvénient de l'opération, c'est que presque deux ans après, j'ai toujours aussi mal. Les douleurs ne s'estompent pas et apparemment, ma nouvelle vie avec mes deux barres de titanes et ma greffe va rester ainsi. Le problème, c'est que cette douleur m'épuise, qu'elle met en péril mes études et que je suis une fille bourrée de projet et d'ambition et que je sais pertinemment que, si je ne fais rien, je vais craquer et devoir dire adieu à tous mes projets d'avenir.
Je souhaiterai pouvoir parler avec des personnes de mon âge qui sont dans ma situation afin d'avoir quelques pistes sur les bonnes techniques à adopter afin de condenser ma douleur puisque qu'elle ne peut pas disparaitre.
J'espère que vous serez nombreux(ses) à me répondre.
Bonne journée
1997 : dépistage d'une scoliose double à 36 degrés, à 3.5 ans
de 1997 à 2008 : port de corset Cheneau et Milwaukee. Pas de douleurs, pas de prestations autres pour le dos.
2008 : arrêt du corset : courbure à 40 degrés, 14 ans. Planification de l'opération en mars 2009.
Mars 2009 : pas d'opération : mon père l'a faite annulée. Replanification de l'opération pour le 9 juin 2009.
9 juin 2009 : Annulation de l'opération suite à la mort d'un neurochirurgien devant m'opéré dans le crash d'avion Rio-Paris.
11 juin 2009 : opération (15 ans)
mai 2011 : dépistage de la scoliose de ma soeur
juin 2011 : Nouvelle médication (dérivé de la codéine), RDV avec l'orthopédiste qui m'a opérée : un physio extérieur prendra RDV avec moi pour un bilan. (finalement, il ne l'a jamais fait...)
août 2011 : début de la sophro, arrêt du médicament dérivé de la codéine et reprise des antis-douleurs usuels
décembre 2011 : mise sous anti-dépresseur. J'apprends en fin d'année que la Dresse pour le dos a changé d'Hôpital, et qu'un nouveau médecin à pris en charge ma soeur. L'hôpital ne m'a jamais recontactée -.-
22 février 2012 : rencontre avec nouveau rééducateur du dos : mes douleurs viennent du manque de musculateurs et d'une mauvaise prise en charge durant mon enfance
13 mars 2012 : entretien AI : prévoir une diminution du taux d'activité à 50%
30 avril 2012 : réseau professionnel : début du 50% en mai
mai 2012 : début physio piscine
2013 : semelle orthopédique pour les pieds plats
[b]mars 2014 : fin de prestations physio et psy remboursés par l'AI
avril 2014 : fin de physio piscine et diminution de la physio : les assurances ne veulent pas remboursé plus d'une séance par semaine. Passage de 4h de physio + 2h de physio piscine à seulement 2h de physio.
juin : Bagarre avec les assurances pour leur faire accepter 1h30 de traitement par semaine plutôt que 30 min.
août 2014 : l'Assurance accepte de remboursé 1h30 de physio jusqu'à décembre 2014. Fin de mon apprentissage et début d'un stage à 50% rémunéré uniquement par des indemnités AI
septembre 2014 : mise en place d'une rencontre entre "tordus et redressés de Suisse" pour 2015
3 septembre 2014 : chute dans les escaliers
17 septembre 2014 : RDV avec le médecin rééducateur du dos
16 octobre 2014 : Reprise de mon stage après l'arrêt accident du 3 sept.
22 octobre 2014 : rechute. Mal de dos, grosse déprime.
31 octobre 2014 : Adhésion à Scoliose et partage
décembre 2014 à avril 2015 : Diverses hospitalisations
Origine de la scoliose : congénital. Ma grande-tante paternelle et m'a soeur ont des scolioses.
Bonne lecture
Bonjour à tous,
Je m'appelle Noeru et à 3.5 ans, on m'a diagnostiqué une scoliose à 36 degrés.
Pendant 11 ans, j'ai porté des corsets pour finalement me faire opérer en juin 2009. L'inconvénient du corset était qu'il était visible et que le sport m'était très limité car ma déformation dorsale à engendré une malformation pulmonaire.
L'inconvénient de l'opération, c'est que presque deux ans après, j'ai toujours aussi mal. Les douleurs ne s'estompent pas et apparemment, ma nouvelle vie avec mes deux barres de titanes et ma greffe va rester ainsi. Le problème, c'est que cette douleur m'épuise, qu'elle met en péril mes études et que je suis une fille bourrée de projet et d'ambition et que je sais pertinemment que, si je ne fais rien, je vais craquer et devoir dire adieu à tous mes projets d'avenir.
Je souhaiterai pouvoir parler avec des personnes de mon âge qui sont dans ma situation afin d'avoir quelques pistes sur les bonnes techniques à adopter afin de condenser ma douleur puisque qu'elle ne peut pas disparaitre.
J'espère que vous serez nombreux(ses) à me répondre.
Bonne journée
Modifié en dernier par noeru kitsune le lun. avr. 13, 2015 9:17 pm, modifié 11 fois.