[sandra77100]

Bonjour,
J'espère que vous allez toutes bien et que tout se déroule correctement de votre côté ?
Réane va dans en centre médical et pédagogique pour adolescents situé dans le 77 à Neufmoutiers en Brie. C'est à 25 kms de chez nous. C'est pas très loin, ça va. Par contre les horaires de visite sont de 16h à 18h uniquement, sauf les mercredis et we. Le matin, c'est rééducation et l'après midi, c'est cours. J'ai dû envoyer les bulletins scolaires de 4ème et 3ème !
J'ai reçu un dossier énorme à remplir (pleins d'autorisations à remplir pour d'éventuelles sorties, pratique des soins, les autorisations de visite et des formalités administratives).
Nous devions aller le visiter mais Réane change d'avis tout le temps, donc je ne sais plus. On fera comme elle veut.
Elle me dit qu'elle n'y pense même pas qu'elle attend cette opération avec impatience pour ne plus souffrir et être droite mais elle est de plus en plus dure. Elle n'est pas comme d'habitude. Elle peut se mettre à rire, limite hystérique et en qques minutes se mettre en colère et devenir très désagréable. On prend bcp sur nous mais c'est pas évident !
Jusqu'à maintenant, nous avons tellement été occupées que je n'ai pas eu le temps de me poser et de penser. Mais depuis qques jours, je me couche de + en + tard et dors à peine 4h. Mon mari est de + en + nerveux . Je sais que tout se passera bien mais je suis angoissée.
Les choses iront probablement mieux dès qu'elle sera arrivée au centre.
Rosy, je m'en vais voir de ce pas le topic.
Merci à vous tous d'être là.
Gros bisous.
Sandra

[chris]

Bonjour Sandra

Pas facile pour ta fille et pour vous même cette période avant l'intervention. C'est souvent source de stress, d'angoisse, c'est normal, et surtout c'est humain.
Les changements actuels d'humeur de Réane sont tout à fait compréhensibles, elle a l'humeur qui varie en suivant ses montées et descentes de stress.
Apparemment le centre a sa propre façon de fonctionner, si elle sera scolarisée la bas je pense que son hospitalisation devrait durer un certain temps, tu sais combien de temps elle va y rester ?

[sandra77100]

Bonjour Chris
Réane doit rester 3 semaines au centre. Ce qui me surprend, c'est que j'ai lu bcp d'histoires d'ados opérés et peu sont aller en centre et leur cas me paraissait plus grave que celui de ma nénette.
Elle a à nouveau changé d'avis et souhaite aller le visiter cette semaine.
J'appellerai donc demain matin.
Rosy, j'ai demandé le questionnaire à Ergotte.
A bientôt.
Sandra

[chris]

Alors pour le fait d'aller ou pas en réeducation je ne pense pas que ça ait un rapport forcément avec l'importance de la scoliose, mais plutot avec la façon de procéder du chirurgien, chacun a son point de vue sur la chose
Si Réane est ok pour visiter le centre c'est plutot bien, c'est mieux pour elle de savoir avant ou elle ira, ça va l'aider à se préparer

[celinedu67116]

coucou alors pas trop stressée à qq jours de l'operation? le 2 mars ça approche....(c'est l'annif de mon mari je penserais à vous)

j'espere que tout va bien se passer que reane va supporter cela , et que le centre va etre bien

[Lybellule]

Coucou Sandra !
ça approche à grand pas pour Réane ... pour ses sauts d'humour ma puce est dans le même cas, elle est même quelques fois assez désagreable avec ses soeurs ainées ... on met tout ça sur le compte du stress mais ce n'est pas évident pour tout le monde !!!
Pour le centre, le chirurgien nous a dit entre 15 jours et 1 mois et demi tout dépend de sa récupération ... je suis d'accord avec Chris aller en centre ou pas dépend plus de la façon de procéder du chirurgien que de l'importance de chaque cas.
Bon courage pour la dernière ligne droite avant le jour J

[sandra77100]

Bonjour à tous,
Et bien changement de programme, Réane est opérée le 9/03. On est tous un peu dégouté mais on a pas eu le choix. La secrétaire du professeur nous a appelé mercredi pour nous en informer.
Sinon, nous avons été visiter le centre. C'est immense !
Nous avons bien été reçues, toute l'équipe administrative et médicale a été fort sympathique. Dommage, que tout soit repoussé d'une semaine !!! Ils n'avaient même pas été prévenus par l'hopital.
Le centre est assez agréable, il y a plusieurs services dont un immense "psychiatrique" (ça va des enfants dépressifs comme ceux ayant déjà tentés de se suicider, ça fout la trouille).
On a croisé plusieurs mômes en fauteuils roulants entrain de faire la course !
Ils partaient tous en sortie.
Nous avons rencontré les animateurs car il y a plusieurs ateliers en passant par la peinture à l'esthétisme ! Pas mal.
La salle de rééducation est immense.
Nous avons appris que Réane ne pourrait pas s'asseoir droite tout de suite, elle sera les premiers temps sur un genre de réhausseur.
Elle est plus calme depuis que nous y avons été, pourvu que ça dur !!!
Voilà les nouvelles.
J'espère que vous allez tous bien.
A bientôt
Sandra

[Lybellule]

Je comprends que vous soyez déçus que l'opération soit reculée d'une semaine !!! C'est rageant !!!
C'est bien que Réane est pu visité le centre ... elle peut mieux se projeter et aura quelques repères ... nous aussi allons visiter celui-de d' Eléana la semaine prochaine. Réane doit être opéré de quelles vertèbres exactement ?
Bon courage Sandra ... encore 2 semaines pour vous et 3 pour nous avant le jour J !!!
Bisous

[chris]

Quand on se prépare à l'intervention tout est bien planifié dans nos têtes et quand le programme est changé à la dernière minute c'est un peu la déception, mais une semaine c'est rien.
L'année dernière je devais moi même me faire opérer le 1er mars et comme je suis tombée malade ça a été reporté le jour j au 10 mars, et puis finalement tout s'est très bien passé. C'est juste un léger contre temps.
Ca permettra peut etre à Réane de faire encore quelques petits préparatifs si parfois elle n'avait pas eu le temps de tout faire

[sandra77100]

Rebonjour,
L'arthrodèse sera T4-L2. Il paraît que c'est le b a ba. Le chirurgien espère ainsi empêcher l'évolution de la scoliose plus bas.
J'espère que ça fonctionnera car le corset a eu un effet assez positif sur Réane.
Dommage que l'on s'en soit rendu compte trop tard !
Merci à vous d'être là.

[chris]

Réane aura encore pas mal de mobilité au niveau lombaire ce qui lui laissera pas mal d'autonomie quand meme.

[Rosy]

c'est un contretemps de quelques jours mais faut se dire, que la première date n'était pas la bonne! là, tout sera ok. mais j'imagine comme cela peut déstabiliser dans la tête alors que l'on s'y était préparé.

[Lybellule]

L'arthrodèse de Réane sera presque similaire à celle d'Eléana : T4 (voir T5) L1 avec un corset en lombaire par la suite pendant 18 mois pour empêcher l'évolution de la scoliose lombaire qui pour l'instant est beaucoup moins importante.

Je n'ai pas compris ce que tu voulais dire par : J'espère que ça fonctionnera car le corset a eu un effet assez positif sur Réane.
Dommage que l'on s'en soit rendu compte trop tard !

[sandra77100]

Bonsoir Lybellule,
Je voulais dire que le corset ayant eu un effet positif sur elle, j'espère que l'arthrodèse bloquera définitivement la scoliose et qu'elle ne descendra pas plus bas.
Je m'en suis rendue compte trop tard car mes enfants sont grands et autonomes depuis longtemps, je ne rentre plus dans la salle de bain et c'est par "accident" que j'ai vu le dos de Réane. J'ai tout de suite réagi mais c'était trop tard et je m'en veux terriblement.
Peut-être aurions-nous pu éviter tout cela ?
Il y a aussi le fait que ma fille a fait une très grave chute dans les escaliers en janvier 2006. Elle a été transportée à l'hopital où des radios de la tête ont été réalisées mais son dos n'a jamais été surveillé.
J'aurai dû être plus vigilente.
Enfin, c'est comme ça.
A bientôt.

[Rosy]

c'est tout proche maintenant! Réane va bientôt être débarrassée de cette scoliose!