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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par vivi65
#194966
Me voilà enfin pour donner des nouvelles d’Eléonore.
Donc mardi dernier nous sommes allés à Berck, papa, maman et Eléonore. Dans cette période où maman est étudiante, les choses sont un peu différente, papa accompagne maman ou bien c’et peut être l’inverse, maman est contente d’être encore là pour sa fille !
Nous étions certes confiants car le radiologue avait mesuré des angles voisins de la fois dernière, mais inquiets par rapport à la kiné et puis toujours un peu par rapport à l’opération éventuelle.
Donc en route pour le kiné qui mesure et pèse la puce, mesure la gibbosité et la fait souffler. Le tout en râlant (« madame ici c’est moi qui parle ! », « ca ne sert à rien de mesurer le souffle avant 5 ans »…). C’est un « nouveau » kiné, la dame avec qui on avait l’habitude est à la retraite. A la fin je faisais des clins d’œil à la puce et on riait ensemble. Ensuite je l’ai félicitée d’avoir si bien soufflé avec un tel sérieux. Ca fait bizarre de voir sa fille souffler avec le pince nez .Encore une étape.
Ensuite, après 2 heures d’attente (c’est la première fois que c’était aussi long), rendez vous avec le médecin. Et là bonne nouvelle, la scoliose est stable. YOUPI. Bon il faut dire qu’Eléonore n’a grandi que des jambes. On garde le corset de nuit uniquement. Pas d’opération. OUF et YOUPI !
Le souffle va bien ,capacité thoracique normale pour son âge. On continue la danse et les jeux de respiration et pas de kiné : re…YOUPI….
Et cerise sur le gâteau, Eléonore a le droit au trampoline, à toutes les activités, vu qu’elle n’a pas de corset le jour. Super car avec sa joie de vivre la puce est beaucoup invitée à des anniversaires y compris dans des grandes pleines de jeu.
Arrivée au restaurant (à 14h00), on lui a expliqué les youpi et les bonnes nouvelles…j’ai eu le droit au grand sourire, celui qui vient du fond du cœur et puis au gros câlin, celui où Eléonore se jette dans mes bras……La moule frite était bonne, le serveur toujours aussi gentil et la sucette bienvenue.
Après bien sûr, courir sur la plage, attraper papa, maman, se faire attraper…des jeux d’enfants, un grand moment pour oublier tout ce stress.
Et puis retour avec 3h30 de route, un peu dur pour moi qui avait partiel le lendemain et qui repartait le soir même dormir plus près de la fac, juste après être rentrée. Beaucoup de fatigue, beaucoup de stress, mais des YOUPI.
Avant de repartir, j’ai entendu Eléonore dire : « les sœurs venez, j’ai quelques chose d’important à vous dire. Ma scoliose n'a pas bougé, les nouvelles sont bonnes, je suis contente ! ».
Nous savourons ce répit en sachant que demain sera peut être différent, qu’être content de n’avoir qu’un corset de nuit sans kiné, ca peut paraître bizarre pour certains mais tellement bien pour nous !!
Alors YOUPII et à bientôt, je pense à vous mes compagnons de route dans cette maladie au long cours,
Amitiés, :bisous1
Vivi
PS : dernier partiel demain (jusque là ca a été !) et après reste des dossiers et le stage
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Par franck
#194974
Bonjour Vivi,

Voici enfin les nouvelles. Les résultats montrent que les choses sont stables et c'est très bien. Le corset que la nuit et toujours pas de kiné, c'est vrai que cela peut paraître bizarre, mais c'est si important pour la famille de gagner des petites bagarres par ci par là au milieu de la maladie...

Même s'il faut faire la tournée des médecins, Maman et Papa savent y mettre plein d'affection. Alors, le temps passe plus vite lorsque l'on attend les rendez-vous, les examens sont plus drôles en étant complices. Eléonore gardera finalement plus tard un tendre souvenir de ces moments hors du temps avec les siens à courir, s'embrasser, partager. Et cela est essentiel, vital quasiment. Demain, plus tard, le vent tournera peut-être... ou ne tournera pas, qui sait. Peut-être qu'Eléonore traversera cette drôle d'enfance sans en souffrir, sans en garder de traces trop vivaces. On apprend finalement que l'on ne change pas grand chose au cours de nos vies, tout juste les rend-on plus douces, plus agréables à vivre. C'est déjà tellement...

Il va falloir mettre un dernier coup de collier pour Maman pour réussir ses examens aujourd'hui. Ce jour-ci, toute la famille sera derrière Maman. C'est cela l'esprit de groupe : un pour ous, tous pour un.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#194976
le déplacement vers B. en valait la peine! ouf! les résultats sont bons, que dire de plus? :bravo2 et comme vous tous YOUPI! :bisous
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Par chris
#194997
De si bonnes nouvelles ça fait plaisir à lire
Allez Vivi encore un peu de courage pour toi mais tu as très bien travaillé jusqu'à présent :bravo1 :bisous1
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Par Biba
#195827
:chance supers nouvelles :1er et je comprends tous les "youpiiii" crié au bord de l'eau :cotent ils ont du être bien "libérateurs" .. !

:chance j'espère que ton dernier examen s'est bien passé !

Tiens-nous au courant des nouvelles de toute la petite famille ! Bib'bisous :bisous
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Par vivi65
#195999
coucou
Ca y est les partiels sont finis. Résultats dans quelques semaines mais je crois que j'ai bien réussi!! II reste des dossiers à rendre et une semaine de "jeu d'entreprise" puis un voyage d'étude à Londres. Après le stage. moins de route, plus de présence pour les enfants.
Mardi prochain en route pour Berck pour le nouveau corset. Par chance, on pourra y aller toute les 2 comme au bon vieux temps!
Je ne sais pas laquelle de nous 2 à le plus hâte de ce moment de complicité à 2. Je dirais presque vive la scoliose. Bien sûr ca n'est pas si simple, mais comme vous le savez je pense qu'il faut toujours essayer de voir le bon côté des choses.
Alors je nous projette sur la plage même si avant il y aura l'essayge du corset et la route.
Eléonore a le droit a son enfance et ca n'est pas les soucis de santé qui nous empecherons de faire des calins.
A bientôt
Vivi
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Par franck
#196153
Bonsoir Vivi,

Pour toi, les choses semblent suivre leur cours le mieux possible. Les examens et les études semblent donner de bons résultats. Il faut espérer que cela permettra d'obtenir ce que tu désires pour la suite.
Eléonore va changer de corset et la vie fait bien les choses parce qu'elle va pouvoir y aller avec sa Maman. Comment pourrait-il en être différemment ? Être ensemble n'est-il pas devenu avec le temps un repère, une arme contre ces drôles de moments parfois difficiles. Un gage de soutien mutuel et de certitude que les choses iront bien du moment que l'autre est là.

Une fois de plus, ces moments de maladie resteront un souvenir merveilleux plus tard dans la vie pour chacune. Quelque chose que l'on aura partagé sans compter et sans l'ébruiter au monde. Juste pour soi dans l'intimité au milieu des autres.

J'espère que tout ira pour le mieux encore cette fois-ci et que ce moment restera magique malgré tous les doutes qui l'accompagnent...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#196831
Bonjour Vivi

Tu doîs être ce jour à Berck avec ta puce, pour le controle et ensuite partager des moments forts avec elle sur la plage, des petits instants qu'elle n'oubliera jamais. Dans les dures expériences de la vie on retient bien les moments merveilleux qui s'y sont glissés :chance

:bisous1
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Par Rosy
#196859
:chance :bisous
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Par vivi65
#196955
Une nouvelle page tournée. Un nouveau corset, un corset de grande cette fois ci sans pette auto, sans bambi, sans nounours...
Ca nous a fait drôle et pour la première fois, Eléonore s'est inquiétée de l'avenir de l'ancien corset... "maman on les garde, hein? on fait une collection..." Alors oui, il ira à la cave rejoindre les autres quand elle sera prête.
A part ca l'essayage s'est bien passé, le radiologue lui a même donné 2 chocolats car elle était sage...alors elle en a donné un à un petit garçon bien sage lui aussi....La correction a satisfait le médecin, ouf!
Après direction le resto, mais sans moule, elle en a marre alors vive les sauciises frites! pas diététique mais c'est pas grave... pourquoi plus de moules... je n'en sais rien elle adore... rien de grave!!
Et puis la plage de Berck sous le grand soleil. Un pur moment de zen attitude avec le sable la pelle et les moules... mais bon il fallait se remettre en route aller récupérér le corset fini et rentrer....
Au total une bonne journée calme et pleine de calins et un nouveau départ....
Amitiés,
Viviv
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Par Biba
#196960
Nouveau corset .. nouveau "départ" .. mais "nouvelle" petite jeune fille, qui instaure des "étapes" pour surmonter tout ça avec beaucoup de courage et de maturité :bravo1 .. du coup .. plus de moules - frittes, c'est l'occasion de tester un autre repas, qui lui rappelle que maintenant .. c'est un autre corset :cotent
Elle a une sacrée énergie :1er
Merci de nous avoir donné les dernières nouvelles, pleins de bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#196963
une nouvelle étape effectivement avec ce nouveau corset qui montre bien que Éléonore grandit dans tous les sens du terme. et puis en joignant l'utile à l'agréable, vous avez une fois de plus passé une belle journée sur la plage de Berck qui me laisse de sacrés souvenirs aussi! :bisous
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Par chris
#197032
Un nouveau cap de franchi
Eléonore devient une grande fille.
J'espère que l'adaptation au nouveau corset se fera bien.
:bisous1
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Par franck
#197047
Bonjour Vivi,

Eleonore grandit doucement, entourée d'amour, de patience. Son corset suit la courbe de croissance. Au fur et à mesure du temps qui passe, les motifs enfantins qui le rendaient plus gai laissent leur place à des choses plus destinées "aux grands".
L'affection pour le corset et la fidélité au traitement ne semblent pourtant pas avoir pris une ride. La relation est restée la même qu'hier et cela rend les choses simples, faciles à vivre. Eléonore grandit, mais elle n'en oublie pas pour autant ses racines, ses amours. Un peu de place pour jouer, courir, s'amuser et plein de câlins pour accompagner.
La vie reste douce et les nouveaux départs ne sont finalement qu'une étape de plus. Grâce à chacun...

Meilleures pensées,
Franck
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Par vivi65
#203584
Coucou à tous,
Notre petit bonhomme de chemin continue…
Il y a toujours l’ancien corset, le rose avec des Bambis dans la chambre d’Eléonore, mais Eléonore accepte toujours aussi bien son nouveau corset. Elle n’est juste pas prête à se séparer de l’ancien.
Eléonore a eu en avril et mai ses examens et suivis de vessie et épilepsie et les choses semblent se stabiliser voire s’arranger de ce côté-là. Elle a tout supporter comme une grande, elle nous a juste dit que 3 rendez vous en suivant (Lille, Berck, Electroencéphalogramme pendant les vacances avec son papa !) c’était trop « ca fait beaucoup c’est pas cool , c’est les vacances, non ? ». Alors on a décalé le réglage du corset….
Pour la scoliose, il me semble qu’elle est de plus en plus cambrée et que la scoliose repart…mais bon Eléonore grandit et je ne suis pas médecin. Prochain rendez vous avec l’orthopédiste en septembre. Réglage prévu le vendredi de l’Ascension avec Papa et Maman. Maintenant, elle gère sa couche du matin seule, et essaie de mettre son corset seule, mais ca c’est trop compliqué pour l’instant à son grand regret.
Sinon Eléonore a une nouvelle nounou, l’autre nous ayant causé des « soucis ». Après quelques pleurs, tout se passe bien. Je la trouve très adaptable. Et surtout, maintenant elle sait se projeter dans le futur et le futur mariage de sa tante l’occupe beaucoup. Ca fait drôle parce que avant c’était juste pour les prochains rendez vous médicaux qu’elle posait des questions. Maintenant côté médical, elle rentre à l’hôpital comme une « habituée », fait la zouave, mais aussi écoute ce que disent les docteurs et pose même des questions. Elle n’a pas 5 ans mais tout ca la rend très mure.
Elle est chouette ma fille ! Vive nos enfants !
Amitiés et IMMENSES pensées à tous les enfants (et leurs parents) qui vont bientôt se faire opérer, de la scoliose ou bien pas.
Vivi
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