[dadie]

salut a tous
comme je suis incorrigible j'ai demande son avis a l'assistant du prof avec qui je travaille(chir ortho:colonne vertebrale)
il pense (comme la plupart des medecins que j'ai vus )que mon etat actuel est trop bon pour me faire operer....
par rapport a la methode twinflex il s'etonne qu'on puisse reduire suffisamment les deformations des dernieres vertebres lombaires en abordant la colonne uniquement par le dos.....
en tous cas en ce moment je me porte relativement bien,mes douleurs sont supportables pourvu que ca dure...
je suis fire d'avoir reussi a travailler toute l'annee en ayant des douleurs mais ca devenait difficile,ca devenait desesperant

en ce moment je me demande si la methode twinflex ou plutot si l'operateur twinflex est rode pour des scoliose degeneratives de l'age mur et j'ai 1 doute...
quelqu'un a des infos???? ca serait pourtant sympa d'envisager 1 seul abord chirurgical plutot que 2 abords:2 cicatrices,2 interventions,1 temps d'anesthesie ralonge
bizzz

[chris]

Je suis désolée mais je ne peux te répondre, les seules twinflex que je connaisse se sont des personnes opérées en fin d'adolescence

[dadie]

salut elize
pour l'Egypte c'est prévu début mai et la réunion congés annuels n'a même pas eu lieu...rien n'est encore acquis
cependant je retiens la piste des nouvelles frontières.
ce que je prévois en fonction de mon planning c'est les scéances de kiné,les journées ou je vais "prendre les eaux" dans les cures thermales des environs(en allemagne)et aussi les cures d'anti-inflammatoires pour les moments très difficiles(5 matins de suite par ex).
je suis contente que tu me parle d'1 personne de 76 ans parceque le doc m'a dit qu'il voyait des patients de 30 ans de plus que moi et qu'il ne pouvait plus rien faire pour eux:trop tard..Du coup j'en ai déduit qu'il opérait préférenciellement des jeunes en fin d'adolescence.Tu sais,1 de mes problèmes personnels est que je cogite pas mal
à bientôt j'éspère
bises

[zizou]

Dadie, on t ' a conseillé la même chose qu' à moi : attendre le plus possible!
Et pourtant j' ai 58 ans et une scoliose à 50° qui évolue toujours; mais comme la douleur est "gérable" -comme ils disent- il est préférable d' attendre. On ne sait jamais si on pourra encore faire -après- ce qu' on faisait -avant-.
Donc pas de précipitation. J' attends la retraite (donc tu en as encore pour un moment...) pour me faire opérer et avoir tout le temps pour m' occuper de moi (la récupération étant longue semble-t-il!).
Et au moins mon mari pourra être aux petits soins (je vais en profiter pour me faire "bichonner").
A bientôt de tes nouvelles!
Gros bisous de Marseille.

[dadie]

salut zizou
en effet on est dans le même cas,pas encore désespérées on arrive à gérer la douleurs et sommes ACTIVES le mot sacro-saint.
parfois j'ai l'idée que le fait de maintenir l'activité professionelle est le critère le plus important:c'est mieux pour la société de rester productif

il faut quand même penser aussi à la qualité de nos os...
est ce que tu prends des comprimés de calcium,de la vitamine D??
mon rhumato m'a dit"mettez vous au soleil" pas facile en Alsace l'hiver et 1 peu léger,non????

le sport est aussi important pour maintenir 1 qualité d'os suffisante et j'ai lu sur ton topic que de ce côté là tu assures

bises à bientôt

[fred1]

Salut Dadie! Quelques réponses à toutes tes interrogations! Tu n'es pas la seule à gamberger sur ton dos! Et c'est normal! J'ai fait le second grand saut l'année dernière au centre des M. que tu connais! Il faut dire qu'il y avait urgence! Ce qui doit te guider c'est l'ampleur de tes douleurs! Moi je souffrais jour et nuit sans aucun répit et ma jambe gauche se paralysait régulièrement!
Donc j'ai couru me faire opérer! Et je m'en félicite tous les jours! Les douleurs ont pratiquement disparu et je revis! On peut se faire opérer à tout âge si on est en bonne santé, pour preuve mon amie et compagne de chambre d'abord opérée en 1995 à la C du P dans la ville de guignol, réopérée en Janvier 2005 de la hanche et donc en ma compagnie à l'âge de 69 ans. Elle a tellement apprécié notre chir au centre des M qu'elle s'est faite réopéré en Novembre pour le retrait de son ancien matériel et la mise en place de CD à 70 ans! Depuis j'ai régulièremnt de ses nouvelles et tout va bien! Sa convalesvcence suit son cours! Alors courage et patience! Fred

[framboise]

J'ai vu que tu t'inquiètais des dernières info que j'ai donné sur mon topic. Pour ce qui est de la ventilation, c'est pour aider à respirer après l'opé si besoin, mais on doit s'y préparer avant et pour ça le service des troubles respiratoires ( Hôpital C-R Lyon) prête un appareil qu'on peut emmener aux M...ça m'a un peu rassurée, mais il est rare que les gens en aient besoin, moi c'est uniquement parce que je désature en oxygène pour un effort minime, c'est-à-dire que je m'essoufle et que mon taux d'oxygène dans le sang est trop bas, mais il remonte très vite au repos.

De toute façon, on opère des scolioses graves dans ce centre depuis des années et chez des gens parfois très âgés ,sans problème notable. c'est plutôt que je suis du genre très inquiète et que ma scoliose est "compliquée " selon les termes de 2 chir dont le Dr R et moi aussi j'hésite encore à me faire vérouiller le bassin d'autant que je suis déjà arthrodésée de D3 à D12.
Si je t'ai bien lu ,ce qui est prévu pour toi c'est à partir de D9 , ce qui laisse pas mal de dorsales libres, même si elles servent moins que les lombaires ce n'est pas négligeable.
Pour ce qui est d'un double abord chirurgical postérieur et antérieur, difficile d'avoir un avis surtout que je ne connais pas du tout la technique twinflex.
Je sais qu'un chir de Metz (qui a travaillé à Paris avant) a tendance à ne pas faire d'abord antérieur là où d'autres le proposent, mais le risque si on ne consolide pas devant,c'est de repartir en avant parait-il, ce qui a été le cas pour certaines personnes dont on m'a parlé, mais toute les scolioses ne réagissent pas de la même manière.
En ce qui te concerne , tu peux encore attendre si tu vas bien, moi j'ai 55ans et on me parle d'une nouvelle chirurgie depuis 20 ans, mais je n'ai pas trop mal vécu jusqu'à 2005 où ç'est devenu plus difficile.
Profites bien de ton voyage, c'est le genre de projet que je ne peux plus avoir.

[dadie]

merci framboise
je comprend mieux,il ne sagit pas de ventilation artificielle comme quand on est dans le coma ou anesthésié mais d'1 appareil qui envoit l'air sous pression pour aider à mieux ventiler et ça plusieurs fois par jour mais pas en continu?????
je vois que comme moi,tu te poses beaucoup de questions,tellement que c'est dur de se décider...
tu as raison,je peux attendre,mais c'est pas facile non plus de vivre en attendant....c'est en ce moment plutôt 1 problème de mal-être qu'1 problème physique.
ma vie est comme entre parenthèses depuis 1 an et demi et malgré ma bonne volonté ou mon raisonnement je ne vais pas tous les jours très bien.
je cumule les raisons d'aller mal:le travail ou je suis confrontée à des personnes qui ont des problèmes similaires aux miens,mes enfants qui me manquent(ils ne vivent plus chez moi), j'invite moins d'amis chez nous parceque c'est douloureux de faire des gros préparatifs et de rester assis toute 1 soirée
bref...je me suis isolée et en ce moment je me sens à côté de mes pompes quand je suis dans 1 groupe. crise de la quarantaine???crise reliée à la maladie???syndrome du nid vide????ou tout en même temps????
et dire que je bénéficie d'1 accompagnement psychologique...
toi qui est du métier ,tu as 1 truc pour m'aider à en sortir???
à bientôt

[fred1]

Coucou Daddie! Tusais nous sommes toutes tentées de nous isoler lorsque le mal se déclenche et j'ai comme toi les sensations que tu décris! je crois que plus on s'isole plus on vamal lorsqu'on est en société! Alors il faut continuer à rester active comme tu le dis! On perd très vite pied lorsqu'on s'arrête ! l'hiver m'oblige à rester enfermée chez moi et je commence à en avoir assez! Vivement le printemps que je puisse rebouger et sortir de mon trou de marmotte! J'ai eu les 2 abords à Lyon et je m'en remets bien! je pense comme framboise,c'est mieux car l'on a pas tendance à se pencher vers l'avant! Pour l'oxygène je l'ai eu les deux fois et cela ne m'a pas du tout dérangée! Tu peux me poser toutes les questions qui te chiffonnent , j'y répondrai avec plaisir!

[framboise]

Et non dadie, je n'ai pas de truc!
Et je suis comme tout le monde ici, avec mes interrogations, mes hésitations et les autres soucis de ma vie qui n'arrangent rien.
En parler à un psy ( je le fais aussi, car, tu le sais bien ,d'être "du métier" ne protège en rien de sa douleur personnelle), c'est surtout, je pense, pouvoir adresser à quelqu'un, si on le désire bien sûr, le plus intime de ce que ça nous fait vivre, mais ce n'est pas l'autre qui peut prendre la décision.
En ce qui concerne ma scoliose, cette année est vraiment la plus difficile, car la nécessité d'opérer et surtout les inconvénients physiques ,se font plus pregnants . Jusque là , j'avais plutôt fait avec et pas trop mal vécu.
C'est vrai que vivre avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête:=quand se faire opérer et avec quelles conséquences dans la vie de tous les jours, ça ne rend pas très disponible à autre chose, ça ne rend pas la vie légère. Parfois j'aurais envie de le faire pour enfin savoir comment je serais après et me débrouiller avec les conséquences, plutôt que vivre cette incertitude et l'imaginaire qui va avec.

[fred1]

Bonjour Daddie! Un petit coucou! Tu vas bientôt partir en voyage et j'espère que cela te changeras les idées et te remettra le moral à flot! Nous avons tous des moments difficiles! Fred

[dadie]

en fait fred finalement je renonce à l'Egypte pour cette année parceque nous avons acheté 1 salon avec fauteuils de relaxation

comme on est pas cresus il faut faire des choix

en ce moment je me tape des douleurs au sacrum et à la sacro-iliaque droite...j'ai repris des anti-inflammatoires( avec succès)

je suis toujours en attente de cure de rééducation c'est à dire que j'ai progressé par rapport à l'employeur:on m'a expliqué la procédure .
la prochaine étape c'est ma caisse d'assurance maladie(privée)
c'est pas gagné mais je vous raconterai

[chris]

Bonsoir Daddie, j'espère que tu réussiras à avoir cette cure, il y a tant de gens qui se paient des vacances sur le dos de la sécu, il serait temps que ces soins reviennent à ceux qui en ont besoin.

[Manon]

Boujour Dadie. Excuse moi de répondre un peu tardivement à ta question mais j'ai une sciatique en permanence qui me fatigue beaucoup et certains jours je suis obligée de rester couchée. Si je préfére partir en cure plutôt qu'en centre de réeducation c'est parce que la ou je suis allée c'était très dur physiquement. Je sortais d'une pneumopathie et je pense que je n'étais pas prête. Mais au niveau du programme je n'ai rien à dire. J'ai appris beaucoup de choses. Les mouvements à faire, ceux à ne pas faire. Je suis allée à l'école du dos. L'ambiance était super sympa. C'était en région parisienne et je pense que le fait de rentrer chez moi tous les week-end pour m'occuper de ma maison et des enfants ont un peu cassé le travail que faisais la bas. Je rentrais au centre le lundi fatiguée. Je suis restée un mois. Voila mon avis. Si je repars ce sera en cure car je pense que les soins en milieu marin et le changement d'air seront bénéfiques pour mon état général en même temps que pour ma scoliose. Bonne chance à toi et j'espère que tu trouveras un centre qui te convient.

[fred1]

Bonjour! Je vois que nous sommes toutes à la recherche de centre de rééduc ou de cure! Moi je'ai fait une demande de centre de rééduc pour Mai! Reste à voir ce qu'en dit la Sécu!