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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#200423
c'est bientôt le contrôle radio je crois. j'espère que le résultat sera bon :bisous
Par marmotte
#200439
Oui c'est lundi le contrôle alors oui on croise les doigts et "bêtement" à la douche je regarde son dos en espérant ne rien voir de plus apparaître mais bon, on ne se refait pas et je me dis que c'est quand même un peu normal de s'inquiéter avant !
Maïlys, elle, a l'air sereine, on a discuté hier car elle prépare son gala de danse et a su me dire qu'avec le corset elle a le dos droit et donc pour la danse elle a pris l'habitude de garder son dos droit (avec ses mots bien sûr) et c'est vrai qu'elle prend de bonnes positions quand elle n'a pas son corset !
Enfin, dans tous les cas bien évidemment je vous tiens au courant du résultat.
Bonne journée à vous.
Marmotte
:bisou1
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Par franck
#200507
Bonsoir,

Avec le retour des beaux jours, on espère que le soleil entrera dans les coeurs, nous aussi. On ne se refait pas, même si l'on a confiance dans le traitement, notre oeil de parent surveille toujours d'un regard aiguisé - qui se veut aussi furtif que possible - le dos de nos enfants. Comment pourrait-il en être autrement, d'ailleurs ?
Maïlys s'est appliquée à son traitement du mieux qu'elle le pouvait, les siens l'ont accompagné comme à chaque fois depuis le début. Il reste malgré tout ce fameux jugement à venir, cette rencontre trimestrielle qui nous rappelle que malgré nos efforts de chaque jour subsiste le doute.
Maïlys fait plein d'efforts avec ou sans corset, alors il faut espérer que la bonne étoile saura couronner son travail de résultats à la hauteur de son courage. Pour la récompenser, elle et les siens. Rendre aussi son gala de danse aussi réussi que ce qu'elle espère, Justine sait ce qu'il en coûte aujourd'hui.
Nous penserons à vous Lundi en espérant que tout aille pour le mieux.

Meilleures pensées,
Franck
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Par fab69
#200659
Vivement lundi, c'est toujours mieux d'avoir les réponses à ses questions.
Moi aussi, à cahque fois, j'appréhende le rendez-vous, peur que ça se soit aggravé, peur de changer le protocole pour le corset...
On croise les doigts pour Maïlys qui suit bien les conseils du médecin.
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Par Rosy
#200757
:chance pour ce jour et à bientôt de vous lire :bisous
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Par chris
#200838
J'espère que tout s'est bien passé hier :bisous1
Par marmotte
#200952
Me voici pour vous donner de bonnes nouvelles du contrôle de Maïlys !
A nouveau elle a perdu quelques degrés puisqu'à ce jour sans corset elle est passé à 10° (elle était à 7° la dernière fois mais c'était avec le corset pour voir comment il l'a corrigé). Bref, l'important c'est qu'elle est bien perdu et si bien qu'ap examen plus ou moins silencieux et donc plus ou moins angoissant pour moi, le médecin a décidé de ne lui faire porter que la nuit jusqu'au prochain contôle ! Ainsi elle passera l'été sans trop de contraintes au niveau de la chaleur quitte à perdre quelques degrés il préfère qu'elle profite de son été à fond vu les bons résultats !
Au début Maïlys n'a pas compris, elle a demandé au docteur de lui remontrer sa radio et ce n'est que sur le chemin du retour à la voiture qu'elle a compris que plus de corset pour aller à l'école !
Aujourd'hui elle joue donc sans corset mais il n'est pas loin besoin pour elle de le voir et qu'il l'accompagne dans ses jeux !
C'est donc une bonne nouvelle, parfois je culpabilise un peu de dire que tout va bien tout le temps mais c'est la réalité et puis je me dis aussi que cela donne de l'espoir pour les autres parents !
Voilà je vous dis à bientôt.
Marmotte. :bisou1
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Par franck
#200955
Bonjour Marmotte,

Le temps qui passe réserve parfois de bonnes nouvelles. Maïlys a bien travaillé, elle s'est bien appliqué au port du corset et au suivi du traitement.
Tant de mois sont passés, tant de temps consacré au traitement et voilà qu'aujourd'hui la scoliose semble avoir énormément reculé. Si bien reculé que le médecin a décidé de modifier le protocole pour laisser place à un port uniquement nocturne.

Je connais bien ce drôle de sentiment qui est le vôtre aujourd'hui. Ce partage entre la joie que l'on ressent que son enfant puisse profiter mieux des choses, revenir à la vie d'hier si j'ose dire et le sensation bizarre de faire une bêtise, de commettre une imprudence.
Il faut un peu de temps pour s'y habituer, ou plutôt pour s'y "déhabituer", réapprendre un peu la vie différemment que l'on avait un peu mis dans sa mémoire. Se faire à cette drôle de sensation d'être tout nu, de penser qu'il manque quelque chose à son enfant. Comme un petit bout de quelque chose, un "morceau" de notre enfant. Plus tard, dans quelques mois, à la fin de l'été, il sera temps de voir si les choses ont bougé, si la scoliose a évolué. En se disant que le terrain gagné pourra se reprendre à nouveau si le cas est. Que la liberté que l'on gagne n'a pas de prix...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#200959
:bravo2 pour ce résultat! et voilà un été qui s'annonce beau, sans corset! si le médecin propose cette solution, c'est que l'espoir est là, alors on va y croire très fort en attendant le prochain contrôle. et puis, ce sera ce temps de gagné sans corset! :bisous
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Par chris
#201005
Bonjour Marmotte

Surtout il ne faut pas culpabiliser
Au contraire, dire que tout va bien peut aider les autres enfants à bien porter leur corset en leur montrant qu'il peut être efficace.
En tous les cas je suis ravie pour Maelys qui va bien pouvoir profiter de l'été qui arrive :bisous1
Par marmotte
#205726
Bonjour à vous !
Je viens donner quelques nouvelles de Maïlys qui sont toujours aussi bonnes.
Elle est évidemment ravie de profiter de ses journées pleinement sans son corset et aurait eu tendance, au début, à vouloir l'éviter le soir mais cela n'a duré quelques jours et tout est revenu dans l'ordre.
De plus on a remarqué avec son papa que depuis qu'elle ne porte lpus Bip Bip la journée elle s'est "libérée" dans tous les sens du terme: elle a un certain caractère qu'on ne lui connaissait pas comme si elle rattrapait le temps perdu, du style maintenant je suis libre alors je ne vais pas me laisser faire !
Même à 'école on m'en a fait la remarque qu'elle se rebellait un peu! En fait elle a été choyée à l'école et là elle est "comme les autres" et donc elle reprend du poil de la bête, même si on freine bien entendu !
Nous sommes partis 8j, et elle a profité à fond et cela m'a rappellé l'an dernier où elle avait son ip bip et là c'est vrai c'est une autre petite si je puis dire !
Dans tous les cas, même si je suis ravie pour elle, au fond de moi je le sais bien, je croise les doigts pour que ce mi temps de Bip Bip ne lui soit pas défavorable. On ne se refait pas on y pense quand même. On verra en fin d'année.
A bientôt .
Marmotte
:bisou1
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Par Rosy
#205741
Maïlys grandit et prend de l'assurance. et sur, que cette épreuve l'aide dans cette force de caractère. avec vous, nous espérons que bip bip puisse rester bien sagement ....remisé de jour! :bisous
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Par franck
#205878
Bonjour,

Le temps passe et les résultats restent positifs pour Maïlys. On ne peut qu'espérer que les choses continuent ainsi. Elle prend un peu d'assurance, de caractère et c'est normal finalement.
La mission de parents qui nous incombe au fil des jours est de faire que cela reste raisonnable. Que le fait d'avoir de l'assurance ne la rende pas dure à vivre. Mais il n'y aura pas de problèmes et vous saurez la garder telle qu'elle a toujours été. L'essentiel est surtout que la santé aille, la suite suivra et l'on trouvera toujours parade aux défauts de caractère.

Meilleures pensées,
Franck
Par marmotte
#210499
Bonjour à vous !
La fin des vacances approche à petits pas mais je suis contente de voir que Maïlys a profité de son été pleinement sans Bip Bip la journée.
Il y a eu quelques moments difficiles au début, où elle ne voulait plus faire les choses lorsqu'on lui remettait son corset le soir et puis petit à petit entre paroles et douceur tout est rentré dans l'ordre.
Fin septembre on a le rdv de contrôle et je croise les doigts pour que Bip Bip ne revienne pas la journée mais je suis confiante et puis s'il le faut on s'adaptera tous ensemble comme on l'a déjà fait.
Bref, ma puce va bien et je tenais à vous en informer.
A bientôt.
Marmotte
:bisou1
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Par franck
#210555
Bonjour Marmotte,

Les vacances touchent à leur fin doucement pour chacun de nous. Cela nous ramène, après l'insouciance, au quotidien que l'on avait laissé il y a de cela quelques temps. Il va falloir reprendre le cours des choses malgré tout. Le suivi, les rendez-vous médicaux et les doutes que tout cela engendre parfois.
Il faut espérer avec vous que les résultats de bientôt seront bons et qu'ils permettront à Maïlys de garder le même rythme en corset à la rentrée.

Les mouvements du protocole au gré des améliorations, ou des aggravations de quelquefois, est difficile à gérer pour les enfants au commencement. Mais après quelques jours, les choses reprennent leur cours. Chacun espère à la maison que tout aille pour le mieux en gardant courage et confiance. Pas de doutes.

Meilleures pensées,
Franck
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