Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Khat
#201717
Tropo coool !! Bonnes vacances :amis
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Par Mayuko
#202360
hello les ami(e)s :amis ,me voilà de retour de nos vacances dans le midi où nous avons bien rechargé les batteries.

Tout s'est bien passé durant notre séjour hormis un soir où Mayuko a pris un coup de blues pendant le repas suite à une petite reflexion de son frère sur son dos . Cette dernière a éclaté en sanglot et mon fils ne savait plus quoi faire pour la consoler.En fait,je pense que cet évenement a été salutaire car Mayuko a pu relacher pas mal de stress et du coup,elle a pu un peu nous exprimer pour la première fois ses angoisses par rapport à l'opération.
Ce que nous semblons avoir compris au niveau de ses craintes,c'est qu'elle pense qu'elle va perdre l'avantage de sa mobilité par rapport aux tiges qu'on va lui mettre et la greffe osseuse qu'on va lui faire,qu'elle angoisse de perdre de la motricité.
Ce qu'elle nous a fait comprendre aussi c'est qu'elle a du mal à voir le positif dans tous cela vu qu'elle se portait bien jusqu'à présent,qu'elle ne souffrait que trés rarement de son dos et qu'elle menait une vie normale puisque sans la contrainte d'un corset .

Aussi,si l'une ou l'un d'entre vous a vécu une experience qui s'approche de celle de Mayuko,c'est à dire -ayant vécu quelques années dans l'enfance, l'adolescense ou adulte ,sans corset avant l'opération-je serais trés intérèssée par vos ressentis au niveau corporel (voir psychologiques) aprés l'opération,
et aussi à plus long termes.

je vous remercie d'avance pour vos réponses, et au plaisir de vous lire bientôt :love
Stéfie
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Par Rosy
#202372
effectivement Mayuko s'est vidée et cela a du lui faire le plus grand bien. c'est vrai qu'elle va perdre de la mobilité mais cela dépend aussi du nombre de vertèbres qui seront bloquées. et puis perte de mobilité ne veut pas dire raide, raide. on apprend à se mouvoir différemment et on arrive très bien à se débrouiller.
le positif dans cette opération, c'est simplement que la scoliose sera bloquée car sinon le risque d'aggravation sera là et d'autres problèmes qui se rajouteront avec le temps. aujourd'hui, elle n'en souffre pas mais ne rien faire, risque que cela se produise. et son image corporelle en pâtirait surement aussi. en tout cas, c'est bien qu'elle ait eu l'occasion de parler de tout cela. l'angoisse est là et c'est normal. :bisous
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Par Mayuko
#202983
Hello à tous,
oui ,merci à toi Rosy pour tes paroles sages. Je partage tout à fait ton opinion et j'espère que l'entretien que nous allons avoir avec le chirurgien dans 5 jours(en vue de la consultation pré-op avec l'anesthésiste) va aider Mayuko à voir le positif.
J'ai préparer ma liste de questions et nous y allons vraiment en confiance car d'aprés les échos que j'ai eu sur ce forum ainsi que les 2 entretiens que nous avons passé déjà avec lui ,ce chirurgien est vraiment un pro et je pense scincèrement que ma fille est dans de bonnes mains. :cool

Nous avons bouclé tous les exam pré-op et tout va bien pour l'instant. J'ai trouvé un nouveau génèraliste super compréhensif qui lui a fait juste un petit vaccin anti-tétanique et qui nous a vraiment rassurer :bravo
Donc tout se présente bien. Il reste juste à savoir un peu les détails du déroulement de l'opération et de l'opération en elle-même.
Mayuko adopte une attitude plutôt courageuse même si elle n'en mène pas large car ça va être le grand plongeon pour elle.
j'ai vraiment confiance que ça va bien se passer et qu'on va trouver du soutien dans ce centre hosptilalier aussi .
Et puis il ya aussi vous sur ce forum qui faites les trois quart du bouleau côté soutien et empathie alors encore une fois,un GRAND merci à vous par vos paroles réconfortantes qui m'apportent beaucoup aussi et que je peux restituer à ma fille. :bravo2 :bisous1
Bien chaleureusement
Stéfie
Par pop
#203016
La pression monte, il faut garder confiance, et c'est bien que tu aies préparé une liste, car on est tout de même impressionné par ces grands médecins.
Mais Docteur R a opéré + de 1000 scolioses et a 30 ans d'expérience. Quand il parle, il nous regarde en face et est à l'écoute de nos questions.
Courage à toute la famille :bisous
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Par Rosy
#203017
c'est sur, mayuko va être en de bonnes mains, et parmi une bonne équipe. super, vous avez trouvé un généraliste plus.....compréhensif! oui, il faut garder confiance, tout va bien se passer et mayuko puise sa force aussi en toi. nous, nous serons avec vous :bisous
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Par chris
#203022
Alors si ça peut te rassurer, le chiffre de Pop doit être bien en dessous de la réalité vu qu'il fait en moyenne 700 opérations par an.
Mais effectivement il a beaucoup d'expérience et l'équipe est vraiment compétente :bisous1
Par pop
#203026
:colere1 je suis furieuse contre moi ! c'est le chiffre que l'on m'avait donné ou en tout cas que j'ai mémorisé ! j'en tombe à la renverse 700 par an !!!! mais que des scolioses ? quoiqu'il en soit, on ne qu'être rassurés par son expérience !
Par pop
#203595
Bonjour,
J'espère que le rendez-vous d'hier s'est bien passé.
:bisous à vous deux avant de lire vos nouvelles
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Par Rosy
#203604
le dernier rv a du avoir lieu, j'espère que vous avez eu les réponses à vos dernières questions... :bisous
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Par Mayuko
#203673
Bonjour ,
Merci pour vos adorables attentions de prendre des nouvelles :amis !
Nous nous sommes donc rendu lundi après-midi sur Lyon pour le rendez-vous pré-anesthésique et aussi en profiter pour voir le chirurgien pour quelques dernières petites questions qui nous tracassaient.
Tout d'abord, nous avons rencontré l'anesthésiste. Il se trouve que s'était un remplaçant. (La secrétaire nous a dit, en fait, que durant l'opération, c'est la chef de services du bloc opératoire +un anesthésiste relevant du centre qui superviseront l'opération ? J'ignore si c'est le protocole mais en tout cas c'est sécurisant pour nous de savoir cela)
Je reviens sur l'anesthésiste. Il avait la cinquantaine, super sympa, il a mis tout de suite Mayuko à l'aise et était très "maternel" avec elle, faisant des petites blagues et de l'humour, tout en complétant le questionnaire pré-anesthésique .Bref, c’était agréable car ça mettait un peu de légèreté. La secrétaire était aussi très sympa et semblait bien "au taquet"(merci à toi Pop, tu m'avais prévenue et du coup j'y suis allée confiante) car elle a bien secondé l'anesthésiste qui n'est pas un habitué de la clinique.
La première chose qu'elle a regardé (avant de commencer l'entrevue avec l'anesthésiste), c’est les analyses de sang et le taux de ferritine et la vitesse de coagulation. Tout était OK et puis le docteur a quand même prescris un médicament pour le fer, afin d'augmenter plus le taux de globules rouges afin que Mayuko soit bien préparé à l'opération .Après l’auscultation, nous avons pu poser des questions sur le déroulement de l'anesthésie mais lui-même nous a devancé en nous expliquant tout. Il a bien pris le temps de tout nous expliquer ainsi que les éventuelles transfusions qu'elle pourrait avoir au cours de l'opération Puis nous avons demandé comment se passer la prise en charge de la douleur après l'opération et ils ont l'air vraiment au top et très professionnels pour gérer tous cela.
Bref, on se sent globalement bien rassuré car on voit qu'ils s'entourent d'un maximum de précautions.
Bien sûr, il a évoqué (et c'est quand même pas agréable à entendre :bouh )la partie "risque" de l'anesthésie. Evidemment les incidents sont très rares mais bon, je crois qu'il est obligé d'en parler. Cela dit, il nous a bien rassuré car évidemment pour ce type d'opération, le patient est surveillé de très prés donc c'est important d'être relax :cool

Puis nous avons fait un petit crochet par le service radiologique car des clichés moins ordinaires que d'habitudes ont été réclamés par le chirurgien. D'abord un," en extension"(je ne sais pas si c'est les bons thermes?)qui devait être fait sur Mayuko puis un suivant en "Bending". (et là, je vois vraiment l'utilité de ce forum :1er car j'ai pu expliquer à ma fille le type de radios qu'on allait lui faire afin qu'elle soit moins surprise et ça l'a bien aidé car le cliché en extension est pas super agréable à faire!)

Ensuite, nous avons eu l'entrevue avec le chirurgien. Il a refait un petit résumé de l’opération, c’est à dire qu'il va plus chercher à bloquer la courbure sur les lombaires tout en laissant le plus de mobilité possible à Mayuko. Il nous a expliqué que ce qui est délicat dans l'affaire, étant donné qu’il ne veut pas touché au sacrum, c'est de ne pas trop aussi diminuer la courbure car Mayuko pourrait se retrouver bancale :fou2 Donc, là encore, ce qui nous a rassuré, c'est qu'il va se montrer hyper vigilant là-dessus et vraiment veillé à ne pas trop réduire sa scoliose.Du coup,on a apris qu'en fait,une colonne vertebrale,c'est super souple et que ,c' est trés vite fait de la redresser par un geste chirurgical ,d'autant plus que les tiges favorisent beaucoup cela!Donc il va vraiment prendre garde à cela.
(Je donne ce détail pour ce qui concerne la scoliose de Mayuko. Attention :chut Chaque cas peut être different)

J'ai posé la question pour savoir en quoi consister la fusion des vertèbres et là aussi ,il a bien pris le temps d'expliquer en étant le plus clair possible sachant pour l'instant qu'il ne sait pas jusqu'où il va descendre pour la greffe (il préfèrerait descendre de D12 jusqu'à L4 plutôt que L5 pour lui laisser plus de mobilité mais avec le risque que ça ne suffise pas assez pour bloquer sa colonne et qu'elle repasse par la case "opération" dans 10 ou 20 ans)
Cela dit ,il semblerait pour lui que ça soit la meilleurs option . Puis, il a précisé, que de toute façon, il y verra plus clair pendant l'opération et qu'il avisera à ce moment-là car les clichés radiologiques ne donnent qu'un aperçu sommaire du problème et que souvent il y voit plus clair durant l'intervention. Bien entendu des tiges vont lui être posées et l'interne qui était présent dans son bureau a eu la gentillesse de nous montrer globalement l'endroit où on allait lui poser(pendant que le chirurgien regardait de plus près les radios)sur une fausse colonne vertebrale (les habitués de Lyon doivent la connaître :cotent .!)
On a posé aussi la question sur la cicatrice (longueur, emplacement) et il nous a répondu qu’il s’arrange toujours pour la faire la plus discrète possible.
Pour ce qui concerne la période post-opératoire, elle devra rester de 11 à 15 jours hospitalisée car il compte 7 jours de convalescence+ le reste pour lui faire un corset de soutien qu’elle portera pendant 3 mois. En fait, d’après le chirurgien, Mayuko devrait récupérer très vite, et en lisant les témoignages sur ce forum, je le pense vraiment.
Dans l’ensemble, on a été très touché par l’écoute que nous avons eue du personnel médical. Le chirurgien nous a vraiment réconfortés par son souci de faire au mieux pour le bien-être de Mayuko.
On sait vraiment senti en confiance face à l’humilité de cet homme et sa volonté d'être le plus juste possible dans les résultats qu'il espère pour notre fille.Bref,on sent le professionnel :bravo2 le bilan a été très positif et nous sommes repartis plus sereins que la dernière fois où nous accusions le coup.
La seule grosse déception de Mayuko ,c’est qu’elle espérait avoir le feu vert du chirurgien pour aller voir un grand salon sur Paris qui s’appelle la « Japan expo » fin juin car elle est fan de Mangas (vous comprenez mieux le choix de son pseudo) et là, le docteur lui a dit que ça ne serait pas possible vu le temps de convalescence trop court.

La dernière chose,c'est que d'un commun accord avec mon mari(,puis aprés avec Mayuko qui a elle-même coché les questions sur la liste),on a décidé de ne pas poser des questions qui pouvaient prendre une tournure trop anxiogène,histoire de préserver un peu la tranquilité de notre louloute.On a donc éviter de parler par exemple, des complications qui pouvaient se produire,du service de réanimation et des suites opératoires.
Tant pis,on avisera en temps et en heure si jamais il y a un pépin mais bon ,on a déjà reçu un formulaire sur L'arthrodèse et tout cela est déjà un peu abordé+les infos que je peux trouver sur le forum qui sont bien complètes donc inutile de se mettre du stress en plus :boxe

Voilà pour les dernières nouvelles,et merci encore à vous pour votre soutien :bisous1 !
Grosses Bises et à bientôt
:bisous Stéfie
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Par chris
#203687
Bonjour Stéfie

RAvie de voir que vous avez pu être rassurés.
C'est vrai qu'il est très humble et très à l'écoute des patients, et il ne faut pas se géner pour lui poser plein de question.
La il semble que vous ayez les éléments nécessaires pour savoir ou vous allez. Juste ce qu'il faut. Car après trop rentrer dans les détails auraient l'effet inverse de celui désiré et pourrait faire monter le stress.
Pour l'anesthésie, c'est le protocole la bas, ils sont toujours deux.
Ah oui la fameuse colonne avec les montages posée sur le bureau, je la reconnais :bouh

:bisous1
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Par Rosy
#203694
on sent le professionnalisme effectivement du médecin et de ses collègues et tout cela ne peut que vous rassurer, c'est certain. mayuko sera entre de bonnes mains, vous l'avez compris et à son âge, effectivement, elle devra récupérer assez vite. dommage pour les mangas, mais y'aura surement une autre occasion et là, elle ira avec un dos bien réparé et en super forme! merci pour tous ces détails qui vont aussi apporter à d'autres! :bisous
Par pop
#203724
Bonsoir ! Beau témoignage, et largement mérité ! Et c'est vrai que l'on a besoin de tout ce professionnalisme, mais aussi l'accueil de la secrétaire et l'humour de l'anesthésiste dans ces moments là....
Est-ce le 15 juin, le jour J ? finalement, ne pas prendre trop de vêtements (personnellement on en avait trop pris) mais prévoir une valise complète de mangas ! quelques posters pour décorer la chambre (c'est autorisé là-bas)

En ce qui concerne la radio en suspension, Sarah en a très mauvais souvenirs !
Plein de courage pour la suite, de toute façon, on se tient au courant !!! :bisous :chance à Mayuko que l'on aura certainement le plaisir de lire prochainement sur le forum ! :bisous
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Par Mayuko
#203774
Hello,
je viens de traverser un coup de blues ce matin.
Avant Hier soir,je suis allée au resto pour une soirée entre copines que je ne vois pas souvent.Dans la conversation j'ai appris que 2 d'entre elles avaient leurs ados qui passaient leur bac cette année alors j'ai dit:"moi aussi! Et bêtement,je n'ai pas oser parler de la situation délicate dans laquelle j'allais être entre mon fils qui passera son bac et moi qui ne pourra pas complètement être présente pour lui parceque en plein stress pour l'opération de Mayuko qui se déroulera au même moment :boxe

Elles étaient là à jouer les grandes routardes parceque elles en sont à leurs troisièmes ados qui passent le bac et elles semblaient assurer à fond comme si c'était juste une petite formalité à passer. :zen
Moi,j'ai pas voulu plomber l'atmosphère donc j'ai rien dit mais au fond de moi,j'avais une grosse boule dans la gorge en me disant interieurement:"si vous saviez comme vous avez de la chance,.J'aimerai avoir la même disponibilité d'esprit que vous mais je vais devoir me partager en deux et gérer ces 2 évenements importants dans la vie d'une maman sauf que dans le premier ,c'est la santé qui est en cause et qu'il est important que je mobilise mes forces pour Mayuko mais en même temps en m'inquiétant à mort ,avec le tiraillement de ne pas être prés de mon fils pour le soutenir (il manque un peu de confiance en lui) et la peur de passer à côté de quelque chose si il loupe son bac.
Cela dit ,j'ai confiance et je sais qu'il peut réussir :1er .lui-même n'est pas pertubé par l'opération de sa soeur et nous tranquillise et puis il ya une chouette invention qui s'appelle le télèphonne portable et je sais que je pourrai l'accompagner( même si c'est bref ) à distance. Mais bon,il vit souvent sur son petit nuage et je sais pas comment il réagira quand on sera en plein branle-bas de combat avec sa soeur hospitalisée :boire


La leçon que je tire de tout cela,c'est que la prochaine fois,si la situation se présente,je parlerai de la scoliose de Mayuko et de mes peurs , de mes doutes et de mes inquiètudes à mes copines quitte à jetter un froid.
je crois qu'il n'y a pas de honte à se montrer vulnérable parceque, garder un masque est rien dire alors qu'on va mal,c'est pire que tout :bouh !

Enfin je passe du coq à l'âne,j'ai lu le témoignage de Mymy et malgré les difficultés de son parcours,elle m'a bien faire rire :minisoleil !

(Et là,je te salue Pop de ton idée de la faire témoigner car ça met un peu de légèreté dans ce monde de brut :bravo )

j'essaierai d'écrire un petit mot sur son histoire et l'a félicité pour son humour! :cool avant qu'elle parte en vadrouille vers des horizons lointoins!) on sent qu'elle a été trés courageuse et responsable :bravo2 .

Donc,Pop ,tu dis que pour Sarah , tu avais pris trop d'affaires?.Est-ce que tu penses que quelques T-shirt larges suffiront? C'est à dire que je vais rester sur place un moment avec elle alors si on manque de serviettes ou d'autres choses...
Baaaaaaaah;y'a les magasins tu me diras et puis j'ai ma tante sur Villeurbanne. Elle m'a dit dors et déjà qu'elle pourait m'héberger(oh c'est trop chouette comme elle est sympa et solidaire :bravo ) et donc elle pourra aussi me dépanner si on est en rade de quelques choses ,mais bon,c'est toujours un peu gênant :cafe )
Et les chaussures? Avez-vous une idée de ce qui serait le plus confortable pour Mayuko?Merci d'avance pour vos conseils techniques :idee !

A bientôt à toutes
belle fin de journée à vous :bisous1
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