Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par pop
#203781
Coucou superwoman ! on passe tous et toutes, je pense par des moments où le moral est dans les baskets.... surtout la période pré-op ! alors n'hésite pas à te confier ici, ça fait du bien ! Les gens extérieurs ne peuvent pas se rendre compte parce qu'il ne le vivent pas ! Ils essaient de nous faire positiver avec des paroles qui ne nous atteignent pas ! La vague sensation de ne pas vivre sur la même planète. On ne peut pas non plus toujours se consoler sur la misère du monde comme dit Marc Levy : la fracture du voisin ne soulage pas ton entorse !
Bref :boxe de larges t-shirt, ou chemise qui s'ouvrent sur tout le devant, plus pratique pour la toilette... des chaussures : semelles qui ne glissent pas et qui s'enfilent comme des sabots ou des mules : paire de chaussons de bonne qualité en fait, des élastiques pour attacher les cheveux, pour qu'ils ne s'emmêlent pas trop durant les 3-4 jours ou Mayuko ressemblera à la Belle au Bois Dormant... un brumisateur pour raffraîchir et hydrater avant l'autorisation de boire de l'eau... une liste est sur le Forum, dans le topic opération je crois.
C'est une chance que ta tante puisse t'héberger, :bravo Merci Tata !
Ah ! oui pour le linge, au centre où Mayuko va se faire opérer il y a machine à laver et sèche linge que l'on peut utiliser.
Tes copines pourraient peut être te relayer un petit peu pour le bac de ton fiston, surtout si elles sont rôdées avec leur 3ème ado !
:bisous Courage ! @ bientôt te lire
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Par Rosy
#203785
je comprends ta peine de maman de ne pas pouvoir être là le jour J pour ton fils, mais il a compris, l'importance que tu sois auprès de sa sœur. et lui, il fera le maximum, j'en suis sure, pour réussir et donner une 2è victoire aux parents. tu as du avaler hier soir avec les copines! mais c'est vrai que si tu avais pu "le sortir", elles t'auraient bien comprises. :bravo à ta tante qui t'héberge, c'est super! un souci de réglé! pour les vêtements, tu sais déjà par pop et j'imagine que les dernières opérées viendront te donner des tuyaux aussi. pour les chaussures, j'avais lu que les crocks, c'était pas mal et surtout facile à enfiler quand on est fraichement opéré! :bisous
Par jisuila
#204803
j'ai lu votre témoignage et je me retrouve beaucoup.
Pont de vue questions, j'ai trouvé des réponses grâce à ce site et au forum.
Je n'ai pas eu le même contact avec le chirurgien ( pas de squelette dans le cabinet ) mais il a été attentif à nos demandes et nous a bien expliqué, simplement avec nos mots et pas leurs jargons de médecins.
Emma va avoir 13 ans, c'est une gentille gamine, elle est très lunaire et je me demande si elle réalise vraiment tout.
J'ai lui est fait regarder le diaporama de l'opération et aussi au reste de la famille.
Ainsi elle a pu poser ses questions qui lui trottaient dans la tête
On lui a dit qu'elle pouvait même poser ses questions à d'autres ados, par le biais du forum.
Mais comme toi, autour de moi j'ai du mal a exprimer mon état actuel.
J'ai pris de la ressource dans mes montagnes, à crier ma peine et mon trop plein de tout.
La date pour Mayuko arrive à grand pas.Et je penserais à vous.
Pour ton fils, il a bien compris mais nous les mamans on nous ne changera pas.
On s'inquiéte..
Bonne chance pour son bac. Ma fille ainée le passe aussi à la même période.
A bientôt.
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Par Biba
#204806
:hello
Comment vas le moral ? Tu sais, par rapport à tes copines, je suis certaine que si tu leur parles de tes soucis, ça ne jettera pas un froid, mais bien au contraire elles seront à tes côtés.
Concernant les chaussures .. tu parles à l'hôpital ou après ?
Pour ma part en guise de pantoufles j'ai pris des baskets mais sans lacets, un peu de ce genre là
http://www.rueducommerce.fr/m/ps/mpid:M ... 5EM8535183


mais pas les premiers jours (pour les premiers pas, la semelle peut trop "accrocher" et c'est dangereux), j'avais des pantoufles qui s'enfilaient facilement.

Courage. Bib'bisous :bisous
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Par chris
#204843
En fait le chir a deux cabinets de consult, un de chaque coté du bureau de sa secrétaire et la colonne avec le matériel n'est que dans un.
Pour savoir quoi emmener voila un petit lien qui pourra vous aider
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=312

Pour les chaussures j'avais pris des c.. sabots platiques à la mode, (meme si ce n'est pas de la meme marque ça va très bien). Ils ont l'avantage d'être légers, de s'enfiler facilement et de bien tenir au pied.

:bisous1
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Par chris
#204865
J'ai vu les questions que tu te posais par rapport au CdM, il y a des affiches partout pour interdir les portables, mais finalement tout le monde s'en sert. J'avais juste coupé la sonnerie du mien pour que ça doit plus discrêt mais je m'en servais régulièrement.
Après dans le service par contre au niveau des opérés, il y a en grande partie des adultes. Mais si tout va bien son séjour devrait être assez rapide :bisous1
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Par Mayuko
#204891
Merci à toutes de venir aux nouvelles :bisous1 et à Jisuisla de venir me faire un petit coucou malgré ses angoisses , ça me fait chaud au coeur :bisous !

J'ai cru que le post que j'avais envoyé ce matin était passé mais visiblement ,je n'ai pas du faire ce qu'il fallait pour qu'il soit enregistré :coup ! halala ,moi et l'informatique :cherche !

Je disais donc que j'avais un peu repris la liste qui est indiquée sur le forum(merci le forum :bravo ) et demain nous allons aller faire un peu de shopping avec Mayuko pour trouver surtout des liquettes qui s'ouvrent devant et des chaussures (j'ai bien ton conseils Chris pour les croq ,c'est une bonne idée :cotent ! )

Côté moral,ça va bien, Mayuko semble détendue et sereine.Elle me pose un peu plus de quesions sur le centre et le déroulement de son séjour là-bas ,ce qui est plutôt nouveau et positif car avant elle ne disait rien. je pense qu'elle accepte mieux les choses maintenant :bravo

De mon côté, j'ai mis dans la confidence quelques copines de plus au sujet de l'opération de Mayuko et elles ont toutes réagis d'une façon trés positives avec moi en me proposant soi de l'aide dans la logistique,soi dans le soutien moral. :love ça fait plaisir et ça me touche. Cependant,je cible mieux les personnes à qui j'en parle et avec qui je me sens en confiance.

Du côté des fistons,l'un révise son bac tranquilement,l'autre plus jeune (11 ans)rêve bientôt du collège et de son entrée en 6éme :heureux .

Maintenant ,il ne reste plus que quelques détails à régler niveau logistique vu que je serai absente entre 10 et 15 jours mais bon ,ça devrait aller,on va se relayer avec mon mari.
Je vous dit à bientôt à toutes pour d'autres nouvelles :coeur
Par pop
#204893
Coucou Mayuko :bisou1
Je te laisse découvrir, si ce n'est déjà fait le témoignage de latchi qu'elle a laissé notamment dans l'histoire de Morgane raconté par Ingrid.
Je confirme pour le portable, et aussi, tu peux prendre un ordi portable, on peut avoir des codes pour connections wifi moyennant 20,00 €uro la semaine.
@ très bientôt :amis
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Par Mayuko
#205184
Oui,merci Pop :amis j'ai lu le témoignage de Latchi et ,en effet, il est plein d'espoir, de positivité et de sagesse! :bisous1

je reviens vers vous et notamment auprés de Chris qui ,je crois ,a porté un corset aprés l'opération (il me semble que je l'ai lu dans un échange de discussion sur le forum :cherche? )

Chris,si c'est le cas ,peux-tu me préciser comment ça s'est passé? Etait-ce aprés l'opération?
Je me pose surtout des questions d'ordres pratiques au niveau des vêtements qu'il faut prévoir déjà sur place en vue de la confection de ce corset?
J'ai laissé aussi un message là-dessus dans la rubrique "opération" .

Ma tournée shopping avec Mayuko n'a rien donné et on est rentré bredouille:bouh ! Je n'ai pas trouvé de liquettes qui s'ouvraient devant sauf une, mais à manche longue et avec la chaleur ,c'est pas top :bouh (ouiai!je sais,je suis peut-être pas douée :fou2 )
je vais écumé les sites de prêt-à-porter sur internet ce dimanche pour voir si j'ai plus de chance.Sinon,on prendra l'option" t-shirts large" en espèrant qu'elle aura pas trop de mal à les enfiler!

merci pour vos conseils
et big bisous :bisou1
Stéf
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Par chris
#205224
Bonsoir Mayuko

Je t'ai déja en partie répondu sur ton autre poste concernant les tee shirts.
Après tu peux voir des photos du corset que j'ai porté après l'intervention, corset de maintien, dans la partie '' des photos pour mieux comprendre''. Celui de ta fille sera surement plus court si c'est juste lombaire, il devrait monter moins haut. Elle pourra surement à ce moment la mettre du tube jersey en coton dessous pour avoir le haut du corps libre. Mais se faire confirmer le corset avant.

Pour les vêtements, n'ayant pas le meme age que ta fille, j'en ai 50, les tenus ne sont pas forcément les mêmes. J'ai porté beaucoup de caleçons courts avec des petites tuniques. Mais aussi des robes un peu large et des pantalons taille élastique. :bisous1
Par pop
#205230
Coucou Mayuko, ne t'inquiètes pas pour les liquettes qui s'ouvrent sur le devant, si tu en as une c'est déjà bien ! Les Tee-shirt larges feront l'affaire.
Et puis tu sais les premiers jours, les patients ont la chemise de l'hôpital, blanche à liseret bleu, qui est ouverte dans le dos. :bisous
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Par Mayuko
#205441
Oh,merci pour vos conseils les filles :amis !!!
Demain, on commence un peu à préparer les valises
je suis pas trop pressée de les faire et j'essaye de ne pas trop encore penser au jour J :boire
Mayuko est plutôt sereine,elle prévient ses profs pour les informer au fur et à mesure qu'elle sera absente à partir de la semaine prochaine en vue de son opération .Son prof de S.V.T croyait qu'elle allait faire sauter les 15 derniers jours pour partir en vacances et il la regardait de travers (wouaff! :bouh !on a bien pouffer de rire toutes les deux ...ça serait un peu provoc d'aller annoncer au nez du prof qu'on se tire quinze jours avant pour partir au soleil :na
...Enfin, vendredi ,c'est son conseil de classe et je dois voir sa C.P.E (conseillère pédagogique responsable de sa classe)afin de signer exceptionnellement à l'avance son admission en première;Mayuko est une élève serieuse et studieuse dont je me fais pas trop de souci pour son passage. :bebe

Chris,t'es génial de m'avoir donner le lien pour voir les photos de ton corset post-op :bisous ! ça me permet de mieux réaliser de ce que ça sera.
Tu fais un boulot incroyable d'introspection sur ce forum ,bravo et merci à toi pour toutes ses recherches qui nous permettent de nous éclairer :bravo2 !

Pop,est-ce qu'il a neigé vers chez toi?
Bises aux petites fées que vous êtes :bisous1
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Par chris
#205466
Bonjour Mayuko

Dis toi que la vous vivez la période la plus difficile psychologiquement, avant le jour J, les derniers jours sont plein de stress, et une fois que ce sera fait, ce sera un grand soulagement. Surtout que les jeunes se remettent très vite, tu vas être toi même surprise.
Et puis l'équipe là bas est au petit soin pour les patients, très à l'écoute, et ils prennent le temps de s'occuper des patients. Le service est très humain.
Tu sais quand on a une expérience c'est normal de la partager afin d'aider et de rassurer.
Dans la partie photo, tu pourras voir également les photos des radios de Sarah la fille de Pop, tu pourras ainsi voir ce que le dr R a pu faire comme travail sur une jeune ado, ça rassure. :bisous1
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Par Rosy
#205511
courage à vous pour ces jours de préparation.eh bé, il en a des idées le prof d'SVT! :bisous
Par pop
#205592
Coucou Mayuko, tu trouves que j'ai une tête de fée ... ça m'a bien fait sourire, tu as toujours un petit mot gentil, et tu vois Rosy aussi est venue te faire un coucou, avec son chapeau de fée aussi !
Je sais que la pression monte, Chris a raison, c'est le moment le plus lourd, le jour J aussi, mais, à lire tes témoignages, une maman poule comme toi, sera parfaitement à la hauteur pour prendre sa poussinette sous son aile, durant les premiers jours ! Dès qu'elle sera autonome, tu vas respirer un bon coup et elle te donnera un coup de bec pour que tu lâches l'étreinte, tu verras, elle va te surprendre ! Reste confiante ! Je te le redis : Dr R est un héros !! :bisous
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