[Donnie]

Bonne nouvelle ma scoliose a pris seulement un degrés depuis aout !! je suis à 45° j'y croyais pas quand il l'a dit c'est un miracle ! Par contre il m'a quand même reparlé de l'opération, il a laissé entendre que ma scoliose n'allait surement pas resté comme ça et que je passerai par là un jour. C'est vrai que même si ma scoliose évolue plus beaucoup j'aurais forcement des problèmes en vieillissant.

Maintenant c'est vraiment a moi de décider si je veux ou pas le faire et donc je sais pas quoi faire.... Si ma scoliose avait encore évoluée ça aurait été évident mais là....Au moins c'est pas urgent j'ai le temps de me décider. Peut être que je devrai prendre un rdv avec un chirurgien pour avoir son avis ?
Et j'ai l'impression qu'on s'en remet plus vite quand on se fait opérer jeune, peut être que je devrai pas trop attendre.... Enfin je sais pas du tout quoi faire.
Sinon il m'a dit de reprendre rdv dans 2 ans.

[pop]

FAN-TAS-TI-QUE C'est vrai que ce n'est pas une décision facile à prendre pour l'opération ou non ... Tu es jeune, si tu n'as pas de douleurs, revoir ce qu'il en est dans 2 ans, et si tout va bien jusque là, ça te donnerait l'occasion de faire des choses abracadabrantes que l'on fait mais avec plus de raison une fois le dos bloqué !! Je ne peux te conseiller, je ne suis que la maman d'une jeune fille opérée à 13 ans. .. Chaque cas est tellement unique et personnel ! Les copines vont certainement mieux te guider que moi !
En tout cas, victoire pour ces 1°, ce qui te laisse un peu de répit

[Donnie]

Merci Pop ! c'est vrai que comme tu dit autant profiter maintenant surtout que je n'ai quasiment pas de douleurs, ni de gros problèmes esthétiques avec ma scoliose (forcement je préférerais avoir le dos droit mais ça me dérange pas plus que ça) je me sens très bien dans ma peau et dans ma vie ça serait bête de "tout gâcher" maintenant. J'ai l'impression que mon médecin est persuadé du contraire: "Es que tu estime avoir une vie normale??" "Mais tu sais avec les techniques de chirurgie actuelles on te remettrai le dos droit". Enfin faut quand même que je réfléchisse sérieusement à l'opération même si c'est pas pour tout de suite.

[chris]

Bonjour Donnie

Je vois que tu es rassurée, pas d'intervention pour l'instant, meme si elle est à faire un jour, tu sais qu'il n'y a pas d'urgence donc tu as le temps de te préparer et de te poser les questions pour savoir quand le faire.
45° c'est vrai que tu es limite opération / non opération, ^d'où la difficulté de faire un choix. Après tu sembles ne pas en souffrir et pas de gène dans le quotidien. C'est vrai aussi que tu es encore jeune.
Si ta scoliose est à peu près stable pour l'instant c'est un bon point aussi.
L'opération consiste à stopper l'évolution d'une scoliose et de la redresser en partie.
Il est vrai qu'on se remet plus vite à 20 ans qu'à 40.
Mais le choix pour l'instant est difficile à faire, personne ne peut t'assurer que tu n'auras aucune douleur après l'intervention.
Si tu vies bien ta scoliose c'est peut etre pas une nécessité poru l'instant.
Juste un point à savoir, quand tu auras des enfants en bas age, une intervention sera difficile à mettre en place à ce moment la car il y a toute une logistique à mettre en place pour les enfants et c'est pas toujours évident.

Donc la question à te poser, c'est si tu te sens apte à vivre plusieurs années sans soucis alors oui profites en.

J'espère avoir pu t'aider à y voir un peu plus clair, mais surtout si tu as des questions n'hésites pas:bisous1

[Donnie]

Merci de ta réponse Chris! D'un coté ça serait mieux de le faire tôt sur certains points mais d'un autre je me dit que je peux peut être continuer à vivre comme ça pendant un moment....

J'étais en train de me demander, qu'es que vous entendez par des douleurs au dos? Parce que je dit toujours que j'ai quasiment pas de douleurs mais en fait je crois plutôt que je suis tellement habituée que je fait même plus attention, mais je me rend compte que c'est de plus en plus fréquent ça me fait des petits lancements le long de ma colonne et en bas du dos et souvent quand je me couche ça va mieux. Mais j'ai jamais eu mal au point de devoir prendre des médicaments par exemple.
Et sinon quand je reste trop longtemps debout ou que je marche trop longtemps mon dos "me pèse" enfin je sais pas comment décrire, comme si tout le dos appuyait sur le bas du dos. ça ça dure depuis l'époque ou j'avais le corset, et pareil ça fait parti de ma "normalité" du quotidien du coup je fait plus attention.
Es que l'opération arrangerait ça ? Pour le moment j'ai un peu du mal a imaginer qu'avec des tiges en fer dans le dos je puisse tenir debout plus longtemps...

[chris]

C"'est difficile de définir un seuil pour la douleur, mais si tu arrives à la gérer sans prendre d'antalgic c'est un point encore positif, cela ne t'empeche pas de mener une vie normale.
Après ne pouvant prévoir comment va évoluer une scoliose c'est difficile de faire un choix. Et impossible aussi de prévoir si les douleurs vont disparaitre ou pas, c'est normalement le but de l'intervention, dans la majorité des cas elles disparaissent, mais il y a aussi parfois des cas ou elles persistent ou d'autres cas ou de nouvelles douleurs apparaissent.
Mais par contre oui souvent on peut mieux rester debout avec des tiges dans le dos, la colonne ayant une meilleure position, le reste suit. Cela a été le cas pour moi, la position debout était devenue une torture, souvent dans des manifestations j'étais la seule assise au milieu de personnes agées debout, c'est désociabilisant, quand tu es assise, tu es seule dans ton coin, on ne te voit pas. ET la je peux rester en position debout sans compter.

Je te comprend quand tu dis que tes douleurs font partie de ton quotidien, il arrive un moment ou on ne s'en rend plus compte, on a appris à vivre avec et on s'en accommode ...

[Donnie]

En ce qui concerne la station debout, ça m'arrive pas très souvent de devoir rester longtemps debout comme j'habite à coté de ma fac et que je passe mon temps assise pour les cours, chez moi devant mon bureau... Donc dans ma vie de tous les jours ça me pose pas de problèmes.C'est quand je vais faire les boutiques par exemple, à la fin je m'assois dès que je voit un endroit ou je peux m'assoir tellement que mon dos en peut plus. ça m’inquiète un peu parce que cet été je pense allé faire de la randonnée avec mon copain et je me demande ce que ça va donner. Avant j'en faisait souvent et j'aimais beaucoup ça mais là ça fait un moment que j'en ai pas fait je sais pas si mon dos va le supporter....

[chris]

Quand on fait les boutiques, ce n'est pas de la vraie marche, on piétinne et c'est plus dur à supporter.
La rando tu supporteras surement mieux

[pop]

Je viens de lire votre échange, cela me fait penser aussi à Sarah qui m'a dit mieux respirer depuis son opération. Mais elle avait toujours le corset.
Donc, est-ce le corset qui l'empêchait de respirer correctement, ou est-ce la scoliose qui commençait à avoir une incidence sur la respiration ??? Parce qu'on s'est bien que si l'on ne s'oxygène pas correctement pendant l'effort, les muscles ne suivent pas !

[Donnie]

Un peu des deux je pense. Sans corset je sais bien que je respire mieux d'un poumon que de l'autre. ça parait bizarre dit comme ça, mais j'en ai un qui ai un peu écrasé je le sens quand je respire que d'un coté l'air passe mieux. Après le corset aussi ça bloque la respiration (surtout quand ils avaient changé mon scratch élastique que j'avais en haut par un scratch non élastique, du coup ma respiration était carrément bloquée). Et je me rappel qu'au CDM ils étaient tout fier de leurs corset CMCR qui ne boquer la respiration que de 10% un truc dans ce genre..

Et merci Chris tu doit avoir raison ça me rassure

[pop]

Donc, il te reste à travailler ton souffle et tes muscles pour un super trek avec ton copain cet été ! de quel côté allez-vous ?

[Donnie]

Dans les Alpes, on est pas loin, mais y'a encore rien de sur. Faudra bien que je travail mon souffle avant comme tu dit

[pop]

Eh ! bien je suis dans les Alpes, du NORD ! Donc, si tu as besoin d'un conseil, astuce... ou autre, petit message privé ! Je te souhaite d'ores et déjà un bon trek, même si ce n'est pas encore sûr, mais je crois que l'été est annoncé comme beau et chaud ! Alors, on fait comme si !

[Donnie]

Bonjour à tous ! :)

Je me rends compte que ça faisait un moment que je n'était pas venue ! Tout va plutôt bien pour moi, j'ai fait ma rentrée en master et je n'ai toujours pas de douleurs au dos ! Je me suis aussi rendue compte qu'en faisant de la rando je n'avait pas mal contrairement à quand je piétine en ville :)

Sinon j'ai finalement pris rdv avec un chirurgien pour le 11 octobre (le Dr R à Lyon) surtout pour voir ce qu'il me conseil et voir si ma scoliose à évoluer. Et comme la date se rapproche, je reviens lire les histoires sur le forum !
Si il me conseil l'opération j'aurais aimé le faire cet été parce que ça sera le dernier été ou je sais que je vais avoir 3 mois de vacances (après une fois que je serais en thèse c'est foutu) mais je comptais partir à l'étranger quelques mois entre septembre et décembre 2014, es que vous pensez que ça serait faisable si je me fait opérer en juin ?

[Rosy]

bonjour à toi, donnie. contente de te relire par ici après c'est vrai, une longue absence. ton dos semble bien aller sauf quand tu piétines. je te rassure, c'est tout à fait normal quand on reste sur place, nos dos n'aiment pas! tu as raison de prendre un rv pour refaire le point. si tu n'as pas de douleurs, je ne pense pas qu'il te propose l'opération à moins que tes vertèbres soient vraiment mal au point. il est difficile de te dire si après une opération, tu seras d'attaque pour partir à l'étranger. chaque cas est vraiment différent et récupère différemment. après, tout dépend aussi ce que tu veux faire à l'étranger; si c'est pour travailler et dans quelles conditions. il est exceptionnel qu'une fois opéré l'on puisse reprendre le travail au bout de 3 mois, à moins d'en faire pâtir le dos! maintenant si c'est pour des vacances et donc du repos..... n'hésite pas à poser la question au chirurgien et tiens nous au courant de la suite.