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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par broadway
#195948
Bonjour,
merci de demander...
la date a été avancée au 14 septembre.
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Par chris
#195949
Même si c'est encore loin, c'est déja un peu mieux que ce qui était prévu initialement.
Le soucis on s'en rend compte dans tous les services, il y a un réel manque de spécialistes scoliose adultes et les délais pour des rdv et/ou des chirurgies est de plus en plus long.
:bisous1
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Par Rosy
#195960
un peu plus tôt....... mais bon, tu verras, ça va passer très vite! :bisous
Par broadway
#195965
oui voilà, le temps passe déjà si vite !!
apparemment j'ai mon rendez vous pour le pré-op' le 11 juillet....
Par broadway
#196070
C'est pas trop tôt le 11 juillet pour le 14 septembre ?
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Par Rosy
#196077
non, ce n'est pas trop tôt car là, suite à cela, tu vas avoir ton planning avec les examens pré-opératoires à faire et là, faut parfois un délai pour avoir les rv,surtout qu'on sera en période de vacances! :bisous
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Par chris
#196080
En fait normalement le chir n'est pas la en aout, donc il ne peut que te recevoir en juillet
mais à 15 jours près ça ne pose pas de soucis :bisous1
Par broadway
#205196
Bonjour à tous !!

après plusieurs mois de silences sur le forum me revoilà !
Je me fais opérer bientôt... le 14 septembre par le pr R.
Je vois le cardiologue lundi, bref tous les rendez vs pré-op' s'enchaînent...

Je voulais poser une question,
quelles sont les réelles différences entre les types d'appareillage?
j'ai beau essayé de chercher sur les sites internets, et je ne trouve pas vraiment des réponses claires...
Je suppose que le pr R va me mettre son type de matériel, c'est à dire le colorado. Mais à quelques semaines avant l'opération je me pose des questions... et si les autres méthodes étaient mieux ? QU'en est-il des réelles différences entre les appareillages?
Qui a eu quoi ?


Sinon une autre question, Aurore m'avait conseillé de remplir pour le statut handicapé...
est ce que tout le monde l'a fait ? Est-ce vraiment utile ?
Mon médecin traitant m'a mise en garde en fait, j'ai 24 ans je suis encore en étude, et elle m'a fait très clairement comprendre que je serais jeune travailleuse handicapée. Après réflexions, je ne pense pas que je vais faire la demande.

Merciii
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Par Biba
#205200
Bonjour !
Tu as ici les radiographies avec différentes techniques opératoires :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... E9ratoires

J'aurai du mal à répondre à ta question. Selon mon expérience personnelle, la première fois j'ai été opérée avec la méthode CD et la 3ème selon la méthode Colorado : je trouve que je supporte mieux la Colorado, mais voilà, ce n'est qu'un avis personnel et je pense que principalement c'est la confiance qu'on porte au chirurgien qui va nous opérer qui "prime" sur la méthode. Je le redis bien, ce n'est qu'un avis personnel !

Courage pour tes rendez-vous ! Bib'bisous :bisous
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Par vermo
#205211
bonsoir broadway, Je m'étonnes de ta question concernant, je cite "Mon médecin traitant m'a mise en garde en fait, j'ai 24 ans je suis encore en étude, et elle m'a fait très clairement comprendre que je serais jeune travailleuse handicapée. Après réflexions, je ne pense pas que je vais faire la demande" Je fais partie de cette catégorie de "travailleur handicapé" depuis le début de mon activité et ça ne m'as jamais porté préjudice.
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Par chris
#205214
Bonsoir Brodway

Pour les méthodes en fait il s'agit toujours de poster des tiges avec des vis et de faire des greffes osseuses. Après chaque chirurgien a sa méthode en fonction de sa façon de travailler.
Depuis 15 mois j'ai du matériel colorado de D2 à S1 et pour moi c'est plutot positif. Nous sommes nombreuses à avoir ce matériel posé par le Dr R sans soucis, tu peux lire aussi l'histoire de Patou63 chez les adultes opérés et Sarah (fille de Pop chez les ados opérés)

Pour la reconnaissance de travailleur handicapé, je ne sais pas comment ça se passe pour les étudiants.
Mais tu peux faire cette demande et obtenir cette reconnaissance sans que ça te pose préjudice, car tu n'es pas obligée de le signaler à ton éventuel employeur si l'emploi ne te pose pas de soucis, mais au cas ou tu l'as déja de faite, sachant qu'il faut plusieurs mois pour avoir une réponse. :bisous1
Par pop
#205231
Bonsoir Broadway,
Comme te l'as dit Chris, tu peux lire l'histoire de ma fille et celle de Mymy, opérée à 19 ans, toutes deux au cdm par dr R.
Et dans la partie Ado, tu pourras suivre l'histoire de la fille de Mayuko qui va également se faire opérer par dr R. le 15 juin .
@ bientôt te lire :bisous
Par broadway
#205234
Bonsoir,
merci d'avoir répondu... si rapidement !

j'ai découvert vos histoires, et surtout celles de vos filles, vous êtes des mamans formidables !! J'ai l'impression de voir ma mère...
j'avoue que je ne lis pas trop les histoires des ados, parce que la différence de convalescence est tellement énorme entre l'âge de 16 ans et celui de 24 ans, que je ne veux pas me faire des faux espoirs....
Je viens aussi de haute savoie, mais je vis a paris pour mes études. Donc je serais en convalescence chez mes parents... à rumilly, pour ceux qui connaissent.

Pour la différence entre colorado et cotrel, je ne sais pas très bien... je demanderai directement au professeur, je recherche plus une explication sur les mécanismes que sur l'utilité et les souffrances. En fait, en étudiant les radios la technique cotrel me paraît plus ordonnée et plus logique... la colorado je la trouve assez fouillie ? laquelle est le mieux pr la souplesse ?
Par contre, je fais absolument confiance au professeur R, j'ai justement préférée de m'orienter vers lui, même après avoir vu des chirurgiens à Paris.

Je me rends compte que je n'ai pas de listes de questions à lui poser au pré-op'... pourquoi ? Je ne sais pas. Je me demande si c'est normal. J'avais eu il y a quelques semaines Aurore au téléphone qui 'mavait expliqué beaucoup de choses. Après je suis une habituée des hopitaux, étant donné que j'ai eu une maladie rénale quand j'étais jeune.... c'est peut être pour cela que je me pose moins de questions.
Mais grand moment doute, quand j'ai envoyé les papiers pour l'anesthésiste et que j'ai quasiment tout coché dans les pbl, "transfusion sanguine? oui, allergie ? oui, asthme ? oui etctec"...
Par contre, la pression commence sérieusement à monter. Je réalise progressivement et ce n'est pas tous les jours faciles, surtout avec la vie à cent à l'heure que je mène ici.
La seule chose qui me turlupine concernent l'hospitalisation au centre, c'est le fait de quitter nos proches la veille, et de les retrouver à notre réveil...
je vais essayer de négocier, et de voir si je peux entrevoir mes parents avant le bloc... pense-vous que cela va être possible ? C'est tout ce que je demande. Mes parents ont toujours été là dans les moments difficiles à l'hopital, et je sais qu'ils auront besoin de me voir avant pour être rassurés. Et inversement. C'est comme un rituel que l'on a toujours eu ensemble.

En ce qui concerne le statut handicapé, oui je l'ai dit un peu abruptement, je précise alors mon propos.... Elle me disait que même si on ne le dit pas à l'employeur, il peut le savoir très rapidement. Or je me dirige vers des professions ou au contraire... on pourrait (malheureusement) me discriminer si j'avais un statut différent...
Et le deuxième argument auquel je réfléchissais, je souhaiterais pouvoir partir travailler aux USA dici les années à venir, et pareil, obtenir un visa de travail avec un statut handicapé... c'est mission impossible. Oui je sais, cela s'appelle de l'eugénisme, les américains ne sont pas si tolérants que cela.
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Par chris
#205244
Bonjour Brodway

Concernant la différence entre le colorado et le cotrel, techniquement c'est un peu difficile à expliquer, faut surtout avoir les explications d'un professionnel.
Après je ne vois pas en quoi tu trouves le colorado plus fouilli ? peut etre n'as tu pas regardé les photos de radios dans la partie ''des photos pour mieux comprendre''. Il est tout aussi ''ordonné'' que le cotrel. Une tige de chaque coté avec des vis tout le long. Et je peux t'assurer que cette technique est actuellement reprise pas beaucoup de chirurgien, par ex le chirurgien de Midou76 en Normandie, celui de Biba à Genève.
Niveau souplesse, aucune des deux n'est plus souple que l'autre, puisque les vertèbres fusionnées seront soudées définitivement dans les deux cas. Après ça dépend plus de la longueur de la fusion que de la technique. Et la longueur de la fusion dépend de la scoliose en elle même.
N'hésites pas à regarder les photos du dos et des radios de Bétadine05, le résultat est impressionnant.

Pour la MDPH, ton employeur ne peut pas le savoir si tu ne lui dis pas, tout le monde est tenu au secret, MDPH et médecine du travail, l'employeur n'a pas à le savoir. Après à toi de voir si tu en as une utilité quelconque. Si tu n'en n'as pas l'utilité à ce moment la ne fait pas cette demande, mais si tu penses que cela peut te servir, n'hésites pas, et c'est à toi de décider si tu veux t'en servir ou pas, le dire ou pas.

Pour les questions à poser au chirurgien, as tu déja vu la liste dans la partie opération ou il y a une liste non exhaustive, tu peux toujours voir si tu as pensé à tout.

Pour l'anesthésie, c'est bien de cocher tout ce qui te concerne, ils pourront ainsi adapter l'anesthésie en fonction :bisous1
Par broadway
#205308
Oui... merci, de tte façon avec mes antécédents aux reins, je suppose qu'ils prendront des précautions particulières.

J'étais chez le cardio aujourd'hui, j'ai mon laissez-passer !!
eheh
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