- mer. juin 08, 2011 3:30 pm
#205522
Bonjour,
Après avoir écrit l’histoire de Manon, c’est à mon tour de raconter la mienne.
Comme je l’ai évoqué pour Manon, j’ai rencontré la scoliose dès mon plus jeune âge, lors d’un bain vers 2ans et demi. Ma mère a trouvé la forme de mon dos « anormale ».
Je ne me souviens plus très bien où l’on m’a emmené mais voici ce dont je me souviens. On m’a diagnostiqué une double scoliose dorso lombaire.
J’ai passé une année dans un demi plâtre la nuit, puis comme l’évolution de la scoliose allait plutôt au grand galop (je n’ai plus ni en mémoire ni dans aucun dossier les mesures de cette époque), je suis vite passée du demi plâtre au corset Milwaukee en jour et nuit.
Trop petite, je ne me souviens pas de mon ressenti de l’époque mais l’ATSEM de l’école disait à ma mère que je ne coloriais qu’avec du noir…
Originaire du bas de l’Oise, j’étais suivie à Paris par un médecin apparemment peu spécialiste de la scoliose. Tous les 6 mois, j’avais le droit au voyage en trainJ. Et plusieurs aller retour si il fallait refaire le corset.
Les moulages de l’époque, je m’en souviens encore : une grande salle pleine d’enfants, une sorte de potence à laquelle il fallait s’accrocher pour que l’on moule par-dessus un jersey le fameux corset et puis le ciseau qui découpait le jersey, vous laissant nu comme un ver et la petite salle de bain avec baignoire où je me précipitais pour faire partir les coulures de plâtre avant qu’elle ne sèche.
Sur carnet de santé, les seuls écrits sont « poursuivre le port du corset jour et nuit », rendez vous après rendez vous.
J’ai retrouvé quelques radios d’avant l’opération. Angle dorsal à 60° et lombaire à 36°.
Les années ont passée sous le même protocole, puis vers mes dix ans j’ai été redirigée vers un autre hôpital de Paris plus spécialisé sur les scolioses (qui vient d’ailleurs de fusionner), le galop de la scoliose n’ayant pas réussi à être freiné.
A 12 ans, avant la fin de la croissance, il a fallu rapidement décider d’une intervention car j’avais une côte qui menaçait de me perforer le poumon.
Le professeur a dit (à ma mère, pas à moi car à l’époque, on s’adressait peu aux enfants) que l’opération allait permettre le retrait de mon corset. De cette annonce d’opération, je n’ai retenu que ça. J’étais tellement contente.
Une semaine en traction sur un lit 24 h sur 24 et j’étais prête pour l’opération, gaie comme un pinson.
Lors de la visite post op, le Professeur a annoncé fièrement qu’il n’avait mis des tiges de Harrington que sur la partie dorsale, préservant ainsi la mobilité lombaire, et que du coup, il faudrait maintenant que je porte un corset 3 points. Pour moi, il m’avait menti et je lui en voulait (aujourd’hui, je le remercie de cette décision- J ), c’était reparti pour plusieurs années avec corset jour et nuit
A 16 ans, de ras le bol, j’ai tout envoyé balader.
Voilà mon histoire. Aujourd’hui, je suis « tordue », « brochée », « migraineuse » et je souffre d’hypertension et de douleurs du rachis mais je suis avant tout la maman de 2 petites filles dont je suis très fière et je n’ai eu aucun problème pour les accouchements.
Depuis 10 ans, je souffrais de plus en plus de mon dos, mais, ne voulant plus entendre parler de rien, je n’ai repris soin de lui que depuis 5 ans. Deux séances de kiné par semaine, suivie par le centre de la douleur, je viens récemment de reprendre un suivi auprès d’un spécialiste de la scoliose (ouf ma scoliose lombaire n’a pas évolué), ce qui me manquait pour boucler ma « reprise en main ».
Mais je n’avais toujours pas fait le deuil de cette pesante histoire.
Désolée que mon récit soit si long, mais c’est la première fois que je le relate, et je crois que j’en avais grand besoin pour tourner enfin la page et pouvoir aider efficacement Manon dans son combat sans traîner mon histoire comme un boulet mais plutôt comme une force.
Merci
Après avoir écrit l’histoire de Manon, c’est à mon tour de raconter la mienne.
Comme je l’ai évoqué pour Manon, j’ai rencontré la scoliose dès mon plus jeune âge, lors d’un bain vers 2ans et demi. Ma mère a trouvé la forme de mon dos « anormale ».
Je ne me souviens plus très bien où l’on m’a emmené mais voici ce dont je me souviens. On m’a diagnostiqué une double scoliose dorso lombaire.
J’ai passé une année dans un demi plâtre la nuit, puis comme l’évolution de la scoliose allait plutôt au grand galop (je n’ai plus ni en mémoire ni dans aucun dossier les mesures de cette époque), je suis vite passée du demi plâtre au corset Milwaukee en jour et nuit.
Trop petite, je ne me souviens pas de mon ressenti de l’époque mais l’ATSEM de l’école disait à ma mère que je ne coloriais qu’avec du noir…
Originaire du bas de l’Oise, j’étais suivie à Paris par un médecin apparemment peu spécialiste de la scoliose. Tous les 6 mois, j’avais le droit au voyage en trainJ. Et plusieurs aller retour si il fallait refaire le corset.
Les moulages de l’époque, je m’en souviens encore : une grande salle pleine d’enfants, une sorte de potence à laquelle il fallait s’accrocher pour que l’on moule par-dessus un jersey le fameux corset et puis le ciseau qui découpait le jersey, vous laissant nu comme un ver et la petite salle de bain avec baignoire où je me précipitais pour faire partir les coulures de plâtre avant qu’elle ne sèche.
Sur carnet de santé, les seuls écrits sont « poursuivre le port du corset jour et nuit », rendez vous après rendez vous.
J’ai retrouvé quelques radios d’avant l’opération. Angle dorsal à 60° et lombaire à 36°.
Les années ont passée sous le même protocole, puis vers mes dix ans j’ai été redirigée vers un autre hôpital de Paris plus spécialisé sur les scolioses (qui vient d’ailleurs de fusionner), le galop de la scoliose n’ayant pas réussi à être freiné.
A 12 ans, avant la fin de la croissance, il a fallu rapidement décider d’une intervention car j’avais une côte qui menaçait de me perforer le poumon.
Le professeur a dit (à ma mère, pas à moi car à l’époque, on s’adressait peu aux enfants) que l’opération allait permettre le retrait de mon corset. De cette annonce d’opération, je n’ai retenu que ça. J’étais tellement contente.
Une semaine en traction sur un lit 24 h sur 24 et j’étais prête pour l’opération, gaie comme un pinson.
Lors de la visite post op, le Professeur a annoncé fièrement qu’il n’avait mis des tiges de Harrington que sur la partie dorsale, préservant ainsi la mobilité lombaire, et que du coup, il faudrait maintenant que je porte un corset 3 points. Pour moi, il m’avait menti et je lui en voulait (aujourd’hui, je le remercie de cette décision- J ), c’était reparti pour plusieurs années avec corset jour et nuit
A 16 ans, de ras le bol, j’ai tout envoyé balader.
Voilà mon histoire. Aujourd’hui, je suis « tordue », « brochée », « migraineuse » et je souffre d’hypertension et de douleurs du rachis mais je suis avant tout la maman de 2 petites filles dont je suis très fière et je n’ai eu aucun problème pour les accouchements.
Depuis 10 ans, je souffrais de plus en plus de mon dos, mais, ne voulant plus entendre parler de rien, je n’ai repris soin de lui que depuis 5 ans. Deux séances de kiné par semaine, suivie par le centre de la douleur, je viens récemment de reprendre un suivi auprès d’un spécialiste de la scoliose (ouf ma scoliose lombaire n’a pas évolué), ce qui me manquait pour boucler ma « reprise en main ».
Mais je n’avais toujours pas fait le deuil de cette pesante histoire.
Désolée que mon récit soit si long, mais c’est la première fois que je le relate, et je crois que j’en avais grand besoin pour tourner enfin la page et pouvoir aider efficacement Manon dans son combat sans traîner mon histoire comme un boulet mais plutôt comme une force.
Merci
sera forte. 
Je te souhaite la bienvenue chez les adultes !
