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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#206239
Je dirais aussi que chaque cas est différent, pour moi je peux dire que c'est une totale réussite, j'ai très bien respecté le protocole au départ ce qui a surement aussi aidé, je me suis aussi apperçue que je ressentais parfois, meme souvent, moins la douleur que d'autres. Et ma vie actuelle n'a plus rien à voir avec ce que je vivais avant l'intervention.
Je vis actuellement des situations où ça fait vraiment bizarre car avant c'était du domaine de l'impossible avec de grosses souffrances et maintenant ça se passe très bien. Ca ferait presque un manque, il me manque quelquechose dans ces situations, mais quoi ? j'ai trouvé la douleur, et bien finalement quel bonheur.
Certes je ne ferai jamais le saut à l'élastique ou des choses très violentes (mais :chut1 finalement ça m'arrange bien car je ne suis pas très courageuse :ouie ) mais simplement pouvoir marcher, rester debout sans douleur, c'est un pur bonheur, vivre tout simplement sans chercher à compliquer les choses. Je dirais je vis enfin ! j'ai l'impression qu'une partie de ma vie a été entre parenthèse à cause de ces douleurs et limitations des activités.
Il est impossible à prévoir si les douleurs vont partir ou pas, mais l'opération aide aussi à mieux vieillir, même si ce n'est pas forcément mieux, ça peut éviter d'être pire.
Après il est certain qu'à nos ages et avec des dos réparés (comme dirait notre amie Mipes) on ne fera jamais des exploits, mais simplement vivre le quotidien plus normalement ça peut etre ça aussi la victoire.

:bisous1 :bisous
Par coriandre
#206258
C'est intéressant, ce que tu dis, Daliflore, tu as sans doute raison: il ne faut jamais oublier que notre dos aura besoin à vie d'être bichonné, et c'est vrai que quand on va mieux, on commet des imprudences, je vais essayer de m'en souvenir.
Chris aussi tu as raison, je peux vous sembler pessimiste, mais c'est que je crois que mon cas est différent des personnes qui souffrent énormément avant l'op. Là, c'est sûr dans la plupart des cas (6/10 me dit le chirurgien), les douleurs après (une fois passée le post op immédiat), il y a une nette amélioration. Moi, je ne souffre pas tant que ça (mais Daliflore a raison, on s'habitue à la douleur, car le 0 douleur, on oublie ce que c'est avec le temps), je ne suis pas en arrêt de travail, ma vie quotidienne est peu limitée par mon état. Mais je constate qu'avec le temps ça ne s'arrange pas et c'est vraiment pour mieux vieillir que je me lance dans l'aventure de la chirurgie. Si je résultat est au-delà de mes espérances tant mieux, mais je préfère ne pas trop me faire d'illusions.
:bisous1
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Par chris
#206265
Avant mon opération je m'étais donné des limites en me disant qu'il fallais que je fasse le deuil de plein de choses, tout mon entourage me disait pessimiste, non en fait je me trouvais réaliste, ça ne me traumatisait pas mais j'étais persuadée de devoir oublier plein de choses, et puis finalement oui ça a été une grande et bonne surprise et je te souhaite la meme.
Effectivement la douleur on fini par s'y habituer, à vivre avec, à ne plus s'en rendre compte. C'était souvent mon cas et le matin à la maison c'était devenu un sujet de discussion, mon mari ne supportant plus de me voir partir au boulot complètement bloquée.
Mais c'est peut etre bien aussi d'agir avant que ça dégénère trop, à un moment donné quand ça n'a plus été j'ai vraiment regretté de ne pas l'avoir fait avant, la dernière année avant mon intervention a été très difficile pour moi. :bisous1
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Par daliflore
#206302
merci coriandre pour ton mp, je viens de le transmettre à ma fille.
:bisous1
je viens de relire les réponses de chris sur la douleur et me souvenir kan sortant de l'hosto, j'avais pris plein de bonnes résolutions et j'avais même décidé de vendre mes skis! et devinez quoi ? :chut la semaine dernière j'ai annoncé à la copine de mon frère ki skie très mal ; ke je ferais les petites pistes bleues avec elle car je ne pouvais plus prendre les tremplins.
aujourdhui je me dis ke je suis incorigible, j oublie trop vite les douleurs :bouh et mes tiges de D3 à L3 ; :dingue
promis, j'annule les projets avec ma belle soeur ! vaut mieux ke je me remette à la salsa ; avec un cavalier pas trop fougueux ! lol :bisous
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Par Fanette
#206309
Je crois que nous avons, tous, un gros défaut. Nous essayons d'occulter l'idée que nous sommes des malades, que l'opération est faite pour limiter les dégâts ou une aggravation trop importante, mais pour le moment, nous n'avons pas de traitement pour guérir les scolioses évolutives.
Nous sommes malades et nous le resterons.
Notre quotidien est de vivre au mieux avec cette maladie.
Dur à écrire, dur à lire, mais voilà, c'est le constat que je peux faire. Donc, donnons toutes les chances pour vivre au mieux avec cette maladie qui est dans nos cellules.
Bisous :bisous1
Par diablotine
#206341
coriandre, je dis pareil que daliflore et chris, on s'habitue tellement au douleur, et puis nous avons tellement attendu qu'on ne plus reculer, car nos scolioses ne veulent plus s'arreter et faire des dégats qui sont tellement important qu'on passe par la case "opération"........

Moi personnelement, après mon opé dux deux mois et demi je peux t'assurer que mes douleurs ne sont plus du tout les memes, mais je peut te dire que j'écoute mon dos, quant j'ai mal et que ça commence, stop j'arrete et repos......

Je me sens mieux maintenant que avant l'opération, car j'étais vraiment devenu invalidante becaude mme scoliose qui me faisais vraiment mal et me torturer le dos à longueur de temps.......

Bien sujr, je suis sous médocs, mais ce n'est qu'un détail, car les douleurs sont partis celle qui étais musculaire...................Et je sais que le repos ne peut etre qu'un avantage c'est de pouvoir progresser pour la greffe...........

Je félicite mon chirurgien, grace à lui je revis, et c'est vraiment que du bonheur.....

Tout ce fais petit à petit et nous aprrennons la patience après l'opé............

j'espère t'avoir convaincu, pour l'opé, bien sure, chacun le vie differemment mais dits toi que ce n'est que pour ton bien ................

GROS BISOUS
ZAZA
Par coriandre
#206348
Bien d'accord avec vous toutes. Pleinement consciente, comme le dit bien Fanette, que l'opération n'est en rien un processus qui guérit la scoliose. Mais vous n'avez pas à me convaincre, je n'ai pas l'intention de revenir sur ma décision de me faire opérer. Je suis morte de trouille, mais en ce moment, de plus en plus dans l'acceptation de ce qui s'en vient.
:bisous1
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Par LYLY 41
#206373
Me voici :bravo
De ce que j'ai pu comprendre tu dois toi aussi te faire bientôt opérer par contre je n'ai pas bien saisis quand, il faut dire que j'ai survoler ton histoire faute de temps...j'ai lu septembre mais j'ai lu aussi 2012 Vas-tu te faire opérer en septembre 2011 ou septembre 2012 quoi qu'il en soit tu as le temps de t'y préparer psychologiquement et physiquement , c'est tout à fait normale que tu est des angoisses car tu a encore surement encore pleins de questions qui n'ont pas encore de réponses, tu verra plus que tu aura de réponses ton angoisses va diminuée (normalement) Ta consultation avec ton chir au mois de juillet est normalement faite aussi pour cela , cela sera là qu'il faudra que tu expose toutes tes craintes et si tu a un bon chir, ce que je ne doute pas, il sera prendre le temps pour te répondre et surement te rassuré sur des craintes qui parfois ne sont pas fondés, s'il joue la transparence, ce qui pour moi il doit faire, il te dira aussi peut-être des choses qui seront peut-être un peu plus difficile a entendre là il va falloir faire avec, avoir la sagesse d’accepter des choses sur lesquelles ont aura aucune emprise. Bon de toute façon grâce à ce site tu ne sera jamais seule ça je pense que tu la compris...et si je suis en état , normalement je devrais, je serais là pour répondre à toutes tes questions mais il ne faut jamais oublier qu'avant de poser une question il faut être prête à entendre la réponse... :yes :bisous
Bon je dois te quitter car malgrès l'heure très avancé je suis encore en robe de chambre et mon chien viens me rappeler à l'ordre...
A bientôt :bisous1
Par coriandre
#206406
je serai opérée en septembre ou octobre de cette année. Je ne saurai la date exacte que peu de temps avant (ne me demandez pas pourquoi, je l'ignore). J'ai tellement lu de choses sur la chirurgie que les seules questions auxquelles je n'ai pas de réponse sont en rapport avec la manière dont mon chirurgien fait le suivi postop, des questions tehniques liées au fonctionnement de l'hôpital lui-même. Pour le reste, c'est le chemin que nous devons toutes parcourir vers l'opération: prépa mentale essentiellement, physique un peu aussi bien sûr. Mais mentalement tout spécialement, je sens que c'est un cheminement, aujourd'hui je ne suis pas dans le même état d'esprit, par rapport à la chirurgie qu'il y a un an, qu'il y a 6 mois.
Par diablotine
#206414
C'est normal que tu t'inquiètes, car tu ne sais pas vraiment ce qui t'attend, comment tu seras après, ce que tu pourras faire ou ne plus faire physiquement, savoir si les douleurs que tu as seront plus là ou une autre forme de douleurs suite au matériel que l'on nous fixent dans la colonne.........

Et puis les mois s'écoulent, et le jour J commence à venir, ...............

Moi, je sais que c'étais la période la plus difficile, le moral, le monde autour de moi je ne supporter plus, je voulais rester seule dans mon coin pour me concentrer le maximum du temps à rester zen, mais c'étais tous le contraire; le moindre truc, et je m'emballer pour un rien, une vrai pile electrique.............

Je te souhaite tout pleins de courage, coriandre,
gros bisous
zaza
Par clochette
#206416
Des pensées pour toi Coriande,nous avons regretté de ne pouvoir te rencontrer cette année. Tu seras opérée en même temps que Mamoune en France. si tu as besoin :telephone .je serai heureuse de t'entendre :bisous :bisous1
Par coriandre
#206519
Merci de ton soutien Clochette, tu es la première à qui j'ai parlé de vive voix, et ton exemple m'encourage depuis le début de long cheminement. En ce moment, il me tarde que le jour J arrive. Je me sens prête, j'ai lu tout ce qui'il y avait à lire, je sais tout ce qu'il y a à savoir ou presque, maintenant, il faut que ça se fasse! J'ai encore des éléments à cocher sur ma petite liste de choses à faire, et bien sûr un rush de boulot alors que je n'ai envie que de vacances, mais dans ma tête, ça va, je me sens plutôt sereine (même si je sais qu'il y aura encore des bas pour contrebalancer ce "haut" d'ici l'automne).
:bisous1
Par Nath72
#207321
Bonjour Coriandre,

merci pour ton message,

tu as envie de vacances , alors ce sera quand, j'espère que tu pourras souffler , bien avant le jour J
Je suis en phase décompression et écoute de mon corps, un peu perdue car je dois laisser tomber ma carapace.
J'ai enfoui ces vilaines douleurs et plutôt que me battre contre jusqu'à l'épuisement pour avoir l'air "pas malade", maintenant je fais avec.
et ça soulage!

bonne continuation dans ton cheminement, tu gravis la montagne pas à pas en te ménageant des pauses, c'est déjà cela la patience.



:biz
Par mumu
#207511
Un bel été à toi!!!
Profite bien ms la vie ne s'arrête pas après l'op, elle continue et elle est encore plus belle sans douleurs et avec un dos droit!!!
Courage car l'attente avant l'op est pleine de questions et de doute, ce n'est pas tjrs facile...
:bisous
Mumu
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Par Rosy
#209300
dans quelques jours, commencent pour toi les examens pré-opératoires. j'espère que tu arrives à être toujours sereine :chance :bisous
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