[Biba]

Oui, il faut être sûre que les degrés aient été calculés correctement, après il y a aussi le faite que Agathe grandit, c'est donc dans la "globalité" que les résultats peuvent être estimés bon ou moins bons ..
Tiens-nous au courant suite au RDV .. Courage, j'imagine la déception et le fait que ça trotte dans la tête .. mais faut attendre demain ..
Courage et pleins de bib'bisous

[carste]

Merci pour vos réponses...
Je vous tiens informés.
Carole

[carste]

Bonsoir,
Voici les nouvelles: le Dr a refait les mesures et pour lui aucun changement 12°en bas et 14° en haut....OUF!!!
Il a dit que les résultats étaient bons et encourageants. Il revoit Agathe en sept pour faire un bilan au bout de un an de port du corset... On continue donc comme avant, kiné et corset 23h/24h.
Merci a tous, nous voilà à nouveau sereins et Agathe est rassurée.
A bientôt.
Carole

[chris]

Ouf ! c'est un soulagement, donc le corset fait bien son boulot puisque son but premier est de stabiliser la scoliose, la elle est réduite sous corset et ça se maintient.

Comme quoi c'est important après les radios d'attendre de voir le spécialiste pour avoir son avis. C'est souvent qu'il y a des erreurs chez les radiologue

[crapulie]

voilà une bonne nouvelle qui va aider Agathe à s'endormir. Qu'elle continue comme cela, c'est très bien !
bises
anne

[Rosy]

génial! la stabilité, c'est déjà une très bonne chose!

[franck]

Bonsoir Carole,

Les résultats de la radio avaient amené un vent de tristesse et de doute sur le traitement d'Agathe. Pas facile de s'imaginer que les choses puissent régresser alors que l'on se donne tant de mal.
Et puis, le rendez-vous avec le médecin a su rassurer toute la petite famille, redonner des couleurs à Agathe et de la joie aux siens. La stabilité de la courbure est un bon résultat, le signe que la maladie arrive à être contenue par le traitement, l'espoir qu'un jour les choses puissent s'améliorer et que tout se termine bien.

Chacun a sûrement partagé de la joie, de la libération à entendre que les choses n'avaient pas bougé. J'espère qu'Agathe continuera à ne pas lâcher prise, quels que soient les résultats au cours du traitement. Sa volonté restera son meilleur atout au fil du traitement et l'affection des siens sa meilleure arme...

Meilleures pensées,
Franck

[carste]

Bonjour à tous,
Le moment que je redoutais tant semble arrivé, Agathe se décourage, retarde le moment pour remettre son corset, en a marre d'aller chez le kiné.....
Elle semble triste, se dit démotiver mais n'arrive pas à exprimer pourquoi. En fait cela est arrivé un peu après la dernière visite malgré les résultats très encourageants. En fait au début le Dr avait dit à Agathe qu'elle allait porter son corset pendant un an et qu'ensuite il ferait un point en fonction des résultats. Alors voilà, un an c'est fin juin et les résultats sont plutôt bons!! Et à la dernière visite il a dit que pour bien s'assurer des bons résultats, il verrait Agathe fin septembre pour faire son bilan!! ET fin septembre c'est après l'été...je crois qu'Agathe avait l'espoir d'avoir un été allégé...C'est compliqué de l'avoir comme cela, elle qui jusqu'à présent semblait vivre très bien la situation. J'essaye de la convaincre que ce traitement donne de bons résultats et qu'il faut poursuivre le très sérieusement. Nous parlons beaucoup, c'est une petite fille courageuse...j'espère que le moral va revenir.
A bientôt.
Carole

[franck]

Bonjour,

Comme l'on peut comprendre Agathe, les espoirs qu'elle avait de voir son traitement s'alléger, son envie de profiter du retour des beaux jours.
Les enfants enregistrent tout cela dans leur esprit, les promesses de mieux pour demain que font les médecins, les objectifs qu'on leur fixe pour arriver à réussir. Agathe a rempli sa part du contrat et espérait sûrement mieux. Tout cela est bien difficile.

Peut-être qu'il faudrait essayer d'en parler au docteur, lui rappeler la possibilité qui avait été évoquée au dernier contrôle afin qu'Agathe puisse bénéficier peut-être d'un peu mieux au moins pour les vacances scolaires et les activités physiques. Je pense qu'il ne faut pas que cette situation nuise au traitement sur la durée. Et expliquer aussi à Agathe que malheureusement la maladie ne prend pas de vacances et qu'il faut rester vigilant malgré les bons résultats.

Le partage, l'affection, la discussion aident dans ces moments difficiles. Ils permettent sans nul doute de passer les caps du traitement. Mais, tout cela est parfois dur et paraît si injuste à chacun. Que dire de plus si ce n'est que j'espère que les choses vont s'arranger rapidement.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Je comprend un peu Agathe car elle est déçue par rapport à ce qui avait été annoncé au départ, le médecin n'aurait peut etre pas du lui laisser entrevoir de telles choses si vite, c'est mieux d'expliquer dès le départ que le combat sera long avec des hauts et des bas, ainsi quand tout va bien et qu'il y a un petit allègement dans le traitement c'est une super nouvelle, et dans le cas contraire, il n'y a pas de déception car ça reste dans ce qui avait été un peu prévu

[peggy pour alex]

Coucou.
Félicitations à Agathe pour ses résultats de radio et sa persévérance jusqu'à là.
Elle a un petit relâchement en ce moment, et je pense qu'il faut en tenir compte, pour ne pas qu'elle se braque contre le traitement.
Peut être peux tu essayer d'avancer le prochain rendez-vous à fin juin, pour faire le bilan de l'année passée, et voir ce qu'il est possible de faire pour cet été. Si le médecin n'a plus de place pour fin juin, ce qui ne serait pas étonnant, peut être peux tu le joindre par téléphone, ou par mail, afin de lui expliquer l'état d'esprit d'Agathe, il permettra peut être un petit allégement...
Bonne continuation.
courage
Peggy

[carste]

Bonjour à tous,
Je viens vous donner quelques nouvelles... Agathe va bien, la démotivation n'a été finalement que passagère et le traitement est à nouveau bien suivi, pourvu que cela dure...
La kiné d'Agathe a été d'un secours précieux dans ce moment un peu difficile, elle a beaucoup discuté avec elle, de l'utilité de porter son corset, des séances de kiné et a trouvé le moyen (en proposant à Agathe de faire quelques choix dans les exercices une fois par semaine) de la remotiver, merci Mélanie....
Agathe fait de la gym 4h par semaine et en ce moment, elle progresse bien et cela aussi l'encourage a bien porté son corset car elle sait que quand elle l'enlève elle peut faire de la gym!!
Voilà les vacances qui arrivent, j'espère que tous les enfants ici pourront bien en profiter....
Amitiés.
a bientôt.
Carole

PS: J'ai une petite question: Nous devons prendre l'avion et j'ai demandé à la compagnie comment il fallait faire avec le corset d'Agathe (il a du fer et on risque de sonner à l'enregistrement), il m'ont dit d'avoir une attestation du medecin. Avez-vous quelques sconseils à me donner?? Merci d'avance.

[peggy pour alex]

bonjour Carole
nous avons pris l'avion le mois dernier avec Alexandre pour aller en corse.
A la fouille, ils m'on proposé soit une fouille au coprs, soit qu'Alex enlève son corset pour passer sous le portique.
Nous l'avons donc enlevé, et nous l'avons remis qu'à l'arrivée, de manière à ce qu'il soit a l'aise pendant le vol.
Le corset est passé en bagage à main, car hors de question de le mettre en soute, trop fragile...

Merci pour les conseil sur le kiné

Bonne vacances

Peggy

[franck]

Bonjour,

Le traitement est long et parfois, le moral baisse un peu. Il faut s'accrocher coûte que coûte et ne jamais renoncer en pensant à plus tard. Prendre un peu de temps pour se donner du soutien, s'encourager et repartir.
Les gens autour, le corps médical ont aussi une mission essentielle dans la réussite du traitement au travers de leur intervention mais aussi au travers des conseils, des encouragements qu'ils prodiguent...
C'est vrai, merci à chacun de ceux qui donnent un peu de leur temps, de leur écoute, pour aider nos enfants sur le chemin.

Pour le voyage en avion, le dernier post semble la solution idéale. Maintenant, il ne reste plus qu'à prendre le temps de décrocher un peu et profiter des vacances en famille, elles semblent avoir été bien méritées.

Meilleures pensées,
Franck

[Khat]

Coucou :)
on a pris l'avion avec corset l'année dernière : certificat médical en poche et corset en bagage à main.