- mar. juil. 05, 2011 7:01 pm
#207793
Bonjour à vous tous,
Je suis d'abord contente de voir, que nous ne sommes pas seul(e)s puisque ce forum existe et peut nous regrouper.
C'est en cherchant des informations sur un certain praticien que j'ai pu découvrir ce site.....
Moi, ma petite histoire est sans doute commun, mais mon je vais vous en dire un peu plus sur ma scoliose.
J'ai 24 ans, et cela va faire 11 ans que l'on m'a découvert cette scoliose évolutive....FLASHBACK.....
Depuis mes 8 ans environ, j'étais suivie par un des médecins pour un un problème de surpoids dû à une hypothyroïdie auto-immune. Puis, on m'a dirigé vesr uin pédiatre, ou l'on m'a découvert vers 13 ans une ovarite auto-immune, et un problème neuro-musculaire; une myasthénie auto-immune. Lors de ce diagnostique, qui à duré un an, avec plusieurs examens et prise de sang, (car à la base, les médecins ne pensaient pas du tout à un problème neuromuscualaire mais ophtalmologique), dont un scanner thoracique qui a mis en évidence une scoliose. Tout cela pouvant venir de tchernobyl car ma mère était enceinte lors de la traversée du nuage radioactif.
Ce qui en découla une prise en charge dans un CHU de Nancy, en service de réadaptation. Ma scoliose à la base découverte à 20° si mes souvenirs sont bons, n'a cessée d'augmenter. Le médecin, voulant m'opérer et moi étant contre, puis lui à son tout contre car j'ai de nombreux problèmes auto-immun et que cela est risqué et d'ailleurs on ne sait pas si la scoliose est dûe à ma maysathénie donc rien à faire. Ce médecin ne me prescrivant pas de kiné, ni de corset, j'ai fini par ne plus aller le voir à mes 16 ans.
Dégoutée des médecins de réadaptation, ce n'est que seulement il y a 2 ans que j'ai repris contact avec un autre praticien. Celui-ci m'a fait faire des radios une fois apr an et lors des radios de janvier 2011 ma scoliose serait à 33° (les radios n'étant pas très bien tirées). Elle m'a donc envoyé prendre RDV auprès du Docteur F, à l'IRR de Nancy, pour octobre, pour un suivi et m'a donné de la kiné à faire, une fois par semaine (depuis 2 ans).
Sinon, j'ai des douleurs et de la fatigue dûes bien évidemment à ma scoliose mais également on environnement médicale (hypothyroïdie auto-immune, myasthénie auto-immune, ovarite auto-immune, asthme, surpoids, apnées du sommeil et polyarthrite rhumatoïde et problèmes hépatiques).
Tout cela me fatique et m'épuise et cela se répercute sur le plan professionnel. Déjà que j'avais dû changer mes ambitions professionnelles à cause de ma scoliose et ma maysthénie, mais même travailler à mi temps en tant que secrétaire médicale m'est très pénible surtout vue mon terrain médicale. Je suis donc depuis 2 ans en procédure contre la CDAPH qui vient de refuser mon recours gracieux, et je songe peut-être à faire une procédure au tribunal du cotentieu de l'incapacité. Mais toujours se battre, montrer que l'on est malade, est usant physiquement et psychiquement pour nous et pour nos proches.
Voilà ce qui me vient à cette heure, n'hesitez pas à venir me parler, car cela fait du bien au moral de voir que nous ne sommes pas seuls face à la scoliose.
Je suis d'abord contente de voir, que nous ne sommes pas seul(e)s puisque ce forum existe et peut nous regrouper.
C'est en cherchant des informations sur un certain praticien que j'ai pu découvrir ce site.....
Moi, ma petite histoire est sans doute commun, mais mon je vais vous en dire un peu plus sur ma scoliose.
J'ai 24 ans, et cela va faire 11 ans que l'on m'a découvert cette scoliose évolutive....FLASHBACK.....
Depuis mes 8 ans environ, j'étais suivie par un des médecins pour un un problème de surpoids dû à une hypothyroïdie auto-immune. Puis, on m'a dirigé vesr uin pédiatre, ou l'on m'a découvert vers 13 ans une ovarite auto-immune, et un problème neuro-musculaire; une myasthénie auto-immune. Lors de ce diagnostique, qui à duré un an, avec plusieurs examens et prise de sang, (car à la base, les médecins ne pensaient pas du tout à un problème neuromuscualaire mais ophtalmologique), dont un scanner thoracique qui a mis en évidence une scoliose. Tout cela pouvant venir de tchernobyl car ma mère était enceinte lors de la traversée du nuage radioactif.
Ce qui en découla une prise en charge dans un CHU de Nancy, en service de réadaptation. Ma scoliose à la base découverte à 20° si mes souvenirs sont bons, n'a cessée d'augmenter. Le médecin, voulant m'opérer et moi étant contre, puis lui à son tout contre car j'ai de nombreux problèmes auto-immun et que cela est risqué et d'ailleurs on ne sait pas si la scoliose est dûe à ma maysathénie donc rien à faire. Ce médecin ne me prescrivant pas de kiné, ni de corset, j'ai fini par ne plus aller le voir à mes 16 ans.
Dégoutée des médecins de réadaptation, ce n'est que seulement il y a 2 ans que j'ai repris contact avec un autre praticien. Celui-ci m'a fait faire des radios une fois apr an et lors des radios de janvier 2011 ma scoliose serait à 33° (les radios n'étant pas très bien tirées). Elle m'a donc envoyé prendre RDV auprès du Docteur F, à l'IRR de Nancy, pour octobre, pour un suivi et m'a donné de la kiné à faire, une fois par semaine (depuis 2 ans).
Sinon, j'ai des douleurs et de la fatigue dûes bien évidemment à ma scoliose mais également on environnement médicale (hypothyroïdie auto-immune, myasthénie auto-immune, ovarite auto-immune, asthme, surpoids, apnées du sommeil et polyarthrite rhumatoïde et problèmes hépatiques).
Tout cela me fatique et m'épuise et cela se répercute sur le plan professionnel. Déjà que j'avais dû changer mes ambitions professionnelles à cause de ma scoliose et ma maysthénie, mais même travailler à mi temps en tant que secrétaire médicale m'est très pénible surtout vue mon terrain médicale. Je suis donc depuis 2 ans en procédure contre la CDAPH qui vient de refuser mon recours gracieux, et je songe peut-être à faire une procédure au tribunal du cotentieu de l'incapacité. Mais toujours se battre, montrer que l'on est malade, est usant physiquement et psychiquement pour nous et pour nos proches.
Voilà ce qui me vient à cette heure, n'hesitez pas à venir me parler, car cela fait du bien au moral de voir que nous ne sommes pas seuls face à la scoliose.
(excuse du jeu de mot) qu'il est à l'écoute car le chirurgien de mon adolescence voulait à tout prix m'opérer alors qu'elle n'était qu'autour de 20° (quotas ? d'ailleurs ayant travaillé pour un médecin de réadaptatation ,(un collègue qui travaillait avec lui), il était connu pour faire du chiffre, ce roi du bistouri).
ture Bienvenue Marquisia !
