[nini33]

Bonjour,
Depuis plusieurs mois je lis les histoires sur ce forum, et aujourd'hui je me décide enfin à publier mon histoire.
J'ai 35 ans, et une belle cyphose....
Je n'ai pas été soignée lorsque j'étais enfant, et je me suis décidée à consulter qu'à mes 30 ans (enfin!!!)
Donc, cette fameuse maladie de Sheuermann a fait ses ravages sur mon dos!!
Le verdict : cyphose 71°, lordose 80°, et une légère scoliose de 26°.
J'ai d’abord eut droit à mes séances de kiné, quelques cachets ( à base de morphine), et de la natation.
Il y a 2 ans, on m'a aussi conseillé une réduction mammaire, qui pourrait vraiment soulager mon dos.
Chose faite avec grand bonheur, je me sentait vraiment revivre!!! Une poitrine "normale", moins de douleurs et une amélioration de 10° de ma cyphose.
Seulement en mars dernier, lors de mon contrôle annuel tombe, je suis revenue à 72° de cyphose, et les douleurs s'installent de jours en jours.
Au jour d'aujourd'hui, j'ai une douleur cyphotique 24h/24, je ne dors plus très bien, donc je suis fatiguée, j'ai une douleur qui descend jusque dans une jambe, et j'ai des soucis de transit (rien que çà!!!).
Je suis donc allée voir hier le médecin qui me suit sur Bordeaux, sauf qu'elle est absente jusqu'en Octobre, et j'ai vu son remplaçant.
Un monsieur d'un certain âge, qui m'a dit que cette cyphose n'était pas si énorme, qu'il fallait que je fasse une pause au niveau du kiné, que j’arrête d'écouter cette douleur, que je l'oublie, et que je me repose, et tout allait s'arranger!!
Facile à dire!!
Je souffre énormément, je n'ai pas eu l'impression d'être entendu, et qu'il ait compris à que point je n'en peux plus!!!
La chirurgie serait elle une solution à mon problème?
Si quelqu'un vit , où a vécu la même chose, j'aimerais avoir vos expériences.

[Rosy]

bonjour nini33 et bienvenue à toi sur le site. tu as eu raison d'écrire ton histoire ici, nous allons essayer de t'aider, du moins de te soutenir dans ta maladie. eh ben! facile de dire pour ton médecin remplaçant que tout va s'arranger!!!! on aimerait bien y croire qu'une cyphose en l'oubliant, elle nous oublie! as-tu déjà vu un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses et donc des cyphoses? je crois que c'est par là qu'il faut commencer, lui saura te dire ce qu'il y a à faire mais il y a une solution à tes douleurs.

[patou63]

coucou,
tu as tapé à la bonne porte ici tu trouveras de l'aide et du soutien.
pour l'instant je peux que te conseiller la même chose que Rosy un spécialiste du rachis est bien plus apte dans ce domaine.
au plaisir de te lire

[clochette]

je te souhaite la bienvenue parmi nous ! tu peux lire les histoires de Féfé qui est traité pour cyphose et celles d'actarus et Niméo qui eux ont été opérés de leur cyphose. j'espère que tu trouveras du réconfort

[nini33]

Coucou,
J'ai eu mon médecin traitant aujourd'hui, je lui ai expliqué ce qu'il s'était passé, il m'a alors lui aussi conseillé d'aller directement voir un chirurgien spécialiste.
Il s'occupe de rechercher quelqu'un sur le chu de Bordeaux, et il me prépare une lettre, que je récupère mardi.
Je vous rassure, je me repose mais les douleurs ne m'ont toujours pas oubliées, et moi non plus.....
A bientôt!!!

[Rosy]

c'est bien que ton médecin traitant agisse ainsi. il est important que tu voies un médecin spécialiste de la scoliose qui j'espère pourra te soulager

[Faery_69]

Ce serait tellement simple s'il était possible d'oublier les douleurs d'un coup de baguette magique... heureusement que tu vas être mieux prise en charge parce que c'est clair que ce remplaçant n'a pas l'air d'avoir pris ça au sérieux

[nini33]

Il est certain que ce Docteur pourtant d'un certain age, ne m'a pas comprise du tout.
J'attends avec impatience d'aller consulter quelqu'un qui pourra soulager mes douleurs.... qui m'épuisent et que je n'arrive toujours pas à oublier!!!
Je lis chaque jour les histoires de chacun, et je m’aperçois que nous menons tous le même combat, que nos histoires se rejoignent... et combien il est difficile de supporter ces douleurs.
Merci pour votre soutien, merci d'être là....

[midou76]

Bonjour Nini33 et bienvenue sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association

Au plaisir de te lire.

[nini33]

Bonjour à tous.
Aujourd'hui Mardi j'ai eu mon rendez vous avec mon médecin traitant, qui m'a donc dirigé vers le chu de Bordeaux, et m'a aussi prescrit une IRM à faire avant le RDV avec le chirurgien.
J'ai donc appelé le secrétariat du professeur Le H......, pas de RDV avant fin Octobre!! Elle m'a donc proposé un RDV pour le 25 Août avec le Dr S. qui travaille en collaboration avec l'autre Professeur.
J'ai accepté, car mes douleurs ne m'oublient pas.........
Le kiné m'a dit qu'il fallait agir maintenant, il ne peut plus rien faire à son niveau ....
Je suis épuisée, dès que je bouge un peu j'ai un méga coup de pompe (en plus je suis une hyper maniaque du ménage!!!!).
Il me tarde vraiment d'en savoir plus, surtout s'il peut y avoir une solution pour mes douleurs, et stopper cette évolution.
Merci à tous pour vos réponses, mais aussi pour vos histoires qui me font prendre conscience que je ne suis malheureusement pas la seule, et surtout que je ne suis qu'au début de ce long périple qui m'attend. Il faut simplement garder le cap et se dire que demain sera un jour meilleur (peut être!!)
A bientôt.

[Rosy]

tu as bien fait d'accepter le rv. le spécialiste te dira s'il lui faut l'Irm et te reverra au cas où. si tes douleurs sont trop importantes, effectivement, tu ne peut rester trop à attendre.

[Nath72]

Bonjour Nini,

Même si on essaie "d'ignorer" la douleur cela ne tient pas longtemps
( impossible d'oublier ,les anciens médecins pensaient que les petits enfants ne souffraient pas car ils ne pouvaient pas l'exprimer en paroles, ça a changé)

J'ai mis du temps à m'écouter , jusqu'à l'épuisement.
Tu te qualifies d'hyper maniaque du ménage , on change cela aussi avec le temps, je t'assure.

Tout impeccable ! jusqu'à se faire encore plus mal , à quoi bon ?
Ces exigences, en apparence, calment nos angoisses. Mais que se passe-t-il s'il y a un peu de désordre ou de poussière ? RIEN . Tes proches et tes amis sincères ne te jugeront pas.
En revanche, ils peuvent être sensibles à ta maladie et aux douleurs qu'elle engendre.

D'ici au 25 août, essaie de lever le pied , un petit peu ..

[nini33]

Bonjour à tous,
les jours passent mais les douleurs sont toujours présentes.
Il me tarde vraiment le 25 Août de voir le chirurgien. J'appelle toutes les semaines pour voir s'il n'y a pas de désistement, mais rien....
J'aimerai avoir un peu plus de détails sur l'opération, durée d'hospitalisation, après combien de temps commence-t-on à être "en forme"....
Merci à vous.
Nini33

[nini33]

Bonjour à tous, aujourd'hui j'ai passé mon IRM, Ils n'ont pas trouvé de hernie, cependant le disque L5-S1 est de type dégénératif, et ma lordose est maximale.
Je m'en doutais un peu, car j'ai des fourmis dans la jambe droite, les douleurs sont incessantes, et je mon dos est un énorme cassis suivi d'un dos d'âne!!! La route est sinueuse!!
Il me tarde le 25 pour vraiment savoir l'étendu du chantier et la longueur des travaux!!!
Bon courage à tout le monde pour vos travaux d'été!
Nini

[chris]

Tu as déja une idée de l'état de ton dos, et tu en sauras plus à ton rdv du 25