Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par julie*
#208201
Bonsoir,
je m'appelle Julie et je vis dans une petite ville de l'aube et j'ai une scoliose avec une hyper-lordose,je ne sais pas de combien de courbure en est ma scoliose car je n'ai plus aucun suivi médical.

On a détecter ma scoliose vers 12 ans lors d'une visite de contrôle pour un reflux rénal et là tout c'est enchainer à une vitesse grandiose, scoliose assez sévère donc port de corset pendant 3 ans.Malheureusement je n'ai pas été jusqu'au bout de ces 3 années, les moqueries et le regard insistant des autres ont fait qu'au bout de 2 ans et demi j'ai craqué et tout retiré mais j'ai quand même demandé l'avis de mon médecin du dos avant.

Au tout début je devais mettre mon corset 23h/24h mais ne le supportant pas la nuit et faisant une sorte de déprime j'ai eu l'autorisation de le retirer pour la nuit.Au collège j'ai eu pas mal de moqueries qui m'ont blessées et un jour il y a eu un acte d'une personne qui a fait déborder le vase et qui a fait aussi que je n'ai plus voulu de ce corset un gamin au collège m'a fait tomber pour "voir comment l'handicapé arriverai à se relever avec sa coquille" avec l'autorisation du médecin j'ai plus le retirer 6 mois avant la date prévu.Bon on a pas arrêter brutalement je devait le mettre que la nuit mais j'ai eu du mal vu que je ne le supportait pas du coup le médecin m'a donner le feu vert pour le retirer définitivement mais comme les résultats n'étaient pas à la hauteur de leurs espérance il m'a proposer l'opération que j'ai et que mes parents ont refusé trop peur du pendant et de l'après opération.Un 2ème avis médical me confirme que l'opération n'est pas nécessaire.

La raison de mon refus c'est la danse ma plus grande passion et j'avais peur quand me faisant opérer je pouvait mettre une croix sur la danse.Depuis je vis normalement je n'ai plus de suivi médicale car d'après mon médecin traitant ce n'est plus la peine par contre j'ai pas mal de sciatique je ne sais pas si ça provient de ma scoliose.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#208211
bonjour Julie et bienvenue à toi sur le site. hélas, encore une fois, les moqueries, la méchanceté des autres ont contribué à ce que tu lâches trop tôt ton corset. aujourd'hui, tu n'as plus de suivi médical, c'est bien dommage, car contrairement à ce que te dit ton médecin traitant, il est plus que nécessaire. ta scoliose est là et tes sciatiques prouvent que cela évolue d'une façon ou d'une autre. je comprend que tu n'aies pas voulu de l'opération vu ta passion, mais je te dirais, voir un spécialiste des scolioses ne t'engage à rien, si ce n'est savoir où en est ta courbure, pourquoi ces sciatiques et surtout voir ce qu'il est possible de faire pour avoir un avenir le plus satisfaisant possible avec cette scoliose. aussi, je te conseillerais de ne pas hésiter à prendre un avis spécialisé. :bisous
Par coriandre
#208226
Bienvenue parmi nous Julie! J'irai dans le même sens que Rosy. On vit avec la scoliose toute sa vie et pas seulement pendant la croissance, comme le croient encore (à tort) de nombreux médecins. La scoliose peut évoluer à l'âge adulte et c'est pourquoi il est très important de vérifier de temps en temps où on en est. Pour cela tu dois trouver non seulement un orthopédiste, mais un orthopédiste spécialisé dans les déformations de la colonne vertébrale. Ils ne sont pas très nombreux et souvent, celui qui nous suivait à l'adolescence ne voit pas d'adultes. Si tu ne sais pas à qui t'adresser, lance un appel (il y a un endroit pour ça dans le forum j'oublie toujours où), on te répondra par message privé. Bonne chance!
:bisous1
Par julie*
#208265
Merci pour vos messages.C'est vrai qu'il n'y a pas beaucoup d'ortho spécialisé dans les déformations de la colonne vertébrale en plus je suis dans un département où l'on est pas trop aider question médecine donc c'est pas évident de trouver le bon.Je demanderai quand même une radio de contrôle à mon médecin traitant et pour les sciatiques j'ai des disques d'usées donc je pense que sa provient de ça.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#208266
si tu veux lancer un appel pour trouver un médecin, tu peux écrire ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=390 parfois, il ne faut pas hésiter à faire des kms afin de trouver un spécialiste des scolioses. tes disques usés sont très probablement dus à ta scoliose, d'où l’importance de consulter. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#208295
:hello Julie
Je te souhaite la bienvenue sur ce forum, faisant partie du groupe Accueil, je te mets un lien qui te présentera notre association et quelques unes de ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

As-tu des enfants, Julie ? Ou penses-tu en avoir ? Je pense comme les copines qu'un bilan est nécessaire, pour voir où tu en es. A bientôt :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par patou63
#208324
coucou,

je pense aussi qu'il faut que tu aies un suivi avec un spécialiste du rachis.
pour indication,perso ma scoliose a beaucoup évoluée entre 30 et 37 ans et ça m'avait coincé le nerf sciatique et les disques usés n'y étaient pour rien.
après chaque cas est different est c'est possible que dans ton cas ce soit les disques.
en plus le spécialiste répondra à toute tes questions même pour la danse et te trouvera des solutions qui ne sont pas forcement une opération.
pour la moquerie des autres ça je connait mon fils en a souffert récement mais pour d'autres raison et je sais à quel point les enfants peuvent êtres méchants mais si les parents leur apprenaient le civisme ça serait pas un mal.
:chance :bisous
Par julie*
#208454
Merci pour votre accueil il faudrait que j'aille quand même consulter mais en même temps j'ai peur de ce qui va se dire pendant le rdv,j'ai peur qu'on me dise de me faire opérer et de ne plus pouvoir faire de la danse déjà que j'ai du m'en priver pour d'autre raison alors là ce serai la fin.

fanette je n'ai pas d'enfant et pour l'instant je n'ai personne donc avoir des enfants ce n'est pas ma priorité et puis j'ai quelques soucis de santé qui font que je préfère me concentrer sur ça plutôt que sur une vie de famille mais depuis avril je garde le bébé à ma soeur et c'est très dur pour mon dos.

Patou63 ils t'on fait quoi les médecins pour guérir et que tu ne souffre plus de sciatiques.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#208460
tu sais, une consultation ne t'engage à rien; c'est de toute façon, toi qui as le dernier mot mais cela permet de voir s'il y a évolution ou non, pour maintenant ou pour plus tard... :bisous
Par julie*
#208479
Oui c'est sur mais je vois toujours tout en noir
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#208499
tu sais, on est toutes un peu pareil, on voit toujours le moins bon.... :bisous
Par julie*
#208531
merci pour le soutien.Je dois retourner voir mon médecin traitant dans peu de temps je lui demanderai pour une radio en espérant qu'il accepte car une fois je lui ai demandé de me faire passer une écho des muscles car j'ai des déchirures aux cuisses et avec la danse c'est pas le top et il n'a pas voulu il m'a simplement dit du moment que tu marche c'est que tout va bien,il faut savoir vivre avec ses douleurs.
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#208536
Bonjour Julie et bienvenue sur S&P, comme les copines, il serait souhaitable de te faire suivre afin de savoir si il y a évolution ou pas ????depuis le dernier contrôle. Au plaisir de te lire :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par patou63
#208544
j'ai eu une arthrodèse de d9 au saccrum. en fait quand tu regardais la radion de face de ma colonne tu voyais 1 ç la cedille étant le saccrum.
donc mon nerf sciatique était complètement coincé et en redressant ma colonne il n'est plus coincé et je ne le sens presque plus.
c'est à dire: je suis restée 5 ans sous des tonnes de médocs en ayant mal 24/24 et maintenant il me chatouille de temps en temps mais ça ne dure pas dans le temps et passe sans traitement.
mon quotidien aujourd'hui à moins d'1 ans post'op c'est/travail à mi-temps,2 rando par semaine d'environ 2 h (mini),piscine pour les mouvements,concerts,sorties,soirées dansantes etc..et le quotidien d'une mère de famille.
voilà je te résume en bref mais ce n'est pas obligé que tu aies besoin d'une opération et tu peux obtenir le même résultat que moi avec peut-être de la kiné spécifique,un corset ou autre et pour ça le spécialiste pour la scoliose s'impose.
:chance :biz
Par julie*
#208547
et ils l'ont vu avec une radio? car ma mère souffre d'une sciatique tout les jours décidement dans la famille je sais de qui tenir lol mais les médecins ne lui ont fait aucun examen pour eux c'est de l'arthrose.

J'espère ne jamais avoir recours à la chirurgie et un autre corset je ne pourrai pas l'accepter psychologiquement.

En tout cas merci de votre soutien,je suis contente d'avoir trouver votre forum et une écoute aussi attentive.Sa fait du bien de pouvoir en parler car dans mon entourage ils prennent ça un peu à la légère.Je suis jeune je devrai peter le feu lol

N'hésitez plus et faites un don à l'association !