- ven. juil. 22, 2011 3:41 pm
#209113
Bonjour,
Hier, avant de partir en vacances ce Samedi, Justine a eu sa visite de contrôle un mois et demi après son opération. La circulation sanguine est bonne, le transit du sang se fait de manière conforme aux prévisions d’avant opération et les autres voyants concernant son état de santé sont au vert. Sa rate n’a pas encore réduit de volume, il faudra encore longtemps. Peut-être même qu’elle ne réduira pas de volume, cela arrive. Elle doit néanmoins continuer de prendre de l’aspirine chaque matin pour avoir le sang fluide, seule minuscule contrainte à sa santé actuelle. Justine reviendra consulter, probablement en Septembre. Elle devra également faire une prise de sang afin de parfaire le suivi post-opératoire.
Elle a sauté de joie en entendant le docteur lui donner son accord pour faire des tours de manège à la mer, en faisant attention tout de même. C’est si simple le bonheur, quelquefois, lorsque l’on est un enfant... A chaque circonstance difficile succède une joie, un instant précieux qui vient effacer les moments douloureux. Tout cela a déjà cédé la place aux vacances, aux jeux de mer avec Thomas qui arrivent. A la douceur du vent, aux sourires complices d'enfants heureux de vivre comme la vie leur est donnée. Avec ses doutes, ses craintes et ses joies.
Lors de la consultation d’hier, le professeur qui suit Justine était accompagné de jeunes médecins « en formation » auxquels il apprenait le métier qui sera demain le leur. La jeune demoiselle qui a ausculté Justine ne connaissait pas sa drôle de maladie et la vilaine balafre que celle-ci lui a laissé sur le ventre et le cou. Je crois, qu’elle a rencontré là son premier cas. Emue, si j’osais dire.
Demain, au fil des jours, elle apprendra la vie et les drôles de maladie qu’elle réserve parfois aux gens. Le courage des enfants opérés, le doute de leurs parents, le long chemin qui change les parents plus tard lorsque la bagarre est terminée. Inconsciemment différents du premier jour inoubliable de la découverte de la maladie. Elle apprendra elle aussi à réaliser cette longue cicatrice sur le ventre d’autres enfants un jour. Elle saura sûrement au travers des yeux des parents de ses patients que personne ne lui en voudra de ce signe distinctif que les nôtres porteront à jamais, que chacun lui en sera même reconnaissant... d’avoir amélioré la vie future de son enfant.
Peut-être apprendra t’elle aussi tout ce que nous ressentons au fond de nous aujourd’hui. Ce sentiment d’avoir réalisé quelque chose de grand, de long, de difficile. D’être arrivé tout simplement à reprendre une vie normale après avoir longtemps douté de tout un tas de choses... même de soi.
Peut-être saura-t’elle que nous avons de la chance de pouvoir raconter de temps à autre nos sentiments, nos peurs ou nos doutes dans des endroits comme celui-ci. La chance que nous avons de partager notre vie, notre maladie ou celle des nôtres avec d’autres gens pour mieux la vivre. Tout autant encore que la scoliose, il existe tellement de maladies qui restent orphelines ou méconnues. Nul ne s’imagine sans l’avoir connu le désarroi et la détresse de certains parents qui ont un enfant avec une maladie rare ou orpheline. Le sentiment difficile d’avoir un enfant malade et d’être seul au monde quelquefois.
Créer un forum pour parler d’une maladie, c’est réunir des tas de gens qui souffrent pour n’en faire plus qu’un, leur donner une épaule pour poser leur tête trop lourde d’avoir trop longtemps cherché ou réfléchi quelquefois. C’est leur donner une main pour les aider, une voix pour les conseiller, un chemin à suivre. Un espoir à partager. C'est aussi devenir plus fort ensemble pour défendre une cause, alerter les autres et prévenir. Car c’est l’espoir et le partage qui nous font vivre, la solidarité. Même si notre société semble l’oublier un peu aujourd’hui quelquefois...
Dans leur formation à venir, il faudra aussi que ces médecins de demain aient un module sur le ressenti des parents, leurs peurs, leurs craintes qu’ils ont tant de mal à gérer et à partager. Car quelquefois, il n’y a pas de forum pour certaines maladies. Et l’inconnu et le doute sont un lot quotidien...
Meilleures pensées,
Franck
et voilà que Justine peut reprendre à vivre sa vie de petite fille avec ses joies, et profiter de tous les bons moments. l'angoisse est bien normale après ce qu'elle a vécu! une grosse épreuve pour une petite fille de son âge, la peur, ..... mais nul doute, qu'avec le temps elle va pouvoir se défaire de cette angoisse, je lui souhaite en tout cas; passez tous un bon et bel été, une belle récompense après ces durs moments. 
