[LUCHO]

Bonjour,

Je m'appelle Luc et j'ai 38 ans. Je souffre d'une cyphoscoliose depuis mon enfance. Plus précisément, je souffre d'une hypercyphose de 49 degrés, doublée d'une scoliose de 28 degrés et d'une lordose de 38 degrés.
Il s'agit là des mensurations enregistrées lors de ma dernière visite, en 2005 ou 2006, chez le chirurgien orthopédiste qui me suit, dans un AP-HP (donc à Paris), avec lequel j'ai mon prochain rendez-vous le mercredi 21 septembre.

Voici un bref historique : autour de treize-quatorze ans, j'ai commencé à être suivi pour des problèmes de colonne vertébrale. Ils se sont vite agravés et en août 1988, alors que j'avais 15 ans et demi, on m'a posé un corset en plexiglas pour éviter que ma scoliose s'agrave avec ma croissance qui s'était brusquement accélérée (j'avais pris 16 cm en un an).

Cela a plus ou moins marché et quand on me l'a enlevé en septembre 1989, à 16 ans et demi, on m'a expliqué que j'avais évité l'opération consistant à implanter deux tiges dans le dos. En fin de croissance, vers 19 ans, ma scoliose s'est stabilisée à 28 degrés, et elle est qualifiée de "moyenne", mais ma cyphose s'est agravée et est devenue une "hypercyphose" de 49 dégrés. Entre 20 et 34 ans, ma dernière visite, ces chiffres n'ont pas bougé. Je verrais ce qu'il en est le 21 septembre.

Mais d'ores et déjà, j'ai la très désagréable impression de me courber de plus en plus. Ainsi, je souffre physiquement et psychologiquement de manière croissante. Car aux douleurs physiques, de plus en plus insupportables, ressenties dans toutes mes vertèbres, lombaires, dorsales et cervicales, est venue s'ajouter une sensation de gêne, voire de honte, dûe à l'aspect inesthétique de mon dos.

Alors grâce au soutien quotidien de mon épouse, j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de tenter tout ce qui est possible, médicalement et chirurgicalement, pour redresser ma colonne, sachant que le spécialiste qui me suit était opposé à toute intervention lors de ma dernière visite.

C'est pourquoi je recherche des contacts pouvant m'orienter vers d'autres spécialistes susceptibles de traiter mon cas.

Etant nouveau sur ce forum, j'espère pouvoir auprès de vous trouver une aide. Je vous remercie tous d'avance chaleureusement.

[chris]

Bonjour Luc et bienvenue sur SP

Effectivement avec 28° ta scoliose est moyenne et je ne pense pas qu'un chirurgien t'opérera pour celle ci. Pour ta cyphose la je ne saurais te renseigner pour te dire si elle est importante ou pas, mais tu as raison de vouloir consulter un spécialiste, lui seul pourra te dire ce qu'il en est réellement

[nini33]

Bonjour Lucho,
Moi aussi nouvelle sur le forum, et comme toi j'ai une cyphose.
Je souffre énormément, et j'ai moi aussi pris le taureau par les cornes!! J'ai rendez-vous le 25 Aout avec un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses, car je n'en peu plus.
Je ne sais pas quel sera le verdict, mais tout ce que je souhaite c'est être soulagée!!
A bientôt.
Nini33

[LUCHO]

Merci beaucoup pour vos réponses, cela me touche énormément.

Dis moi, Nini, tu es de la région bordelaise, c'est çà ? Sais-tu de combien de degrés sont ta cyphose et ta scoliose ? (moi, c'est respectivement 49 et 28)
Même si ma scoliose est relativement limitée et plutôt équilibrée, mon hypercyphose est devenue insupportable, tant psychologiquement que physiquement. De toute façon, combinée à la scoliose, elle provoque des contractures, tensions vertébrales et autres douleurs permanentes à tous les niveaux du dos, alternativement ou en même temps. Là, par exemple, en ce moment-même, je souffre atrocement des cervicales.

[nini33]

Eh oui je suis de la région Bordelaise, là où il y a du très bon vin, à Pauillac exactement.
J'ai une cyphose à 71°, une lordose à 61°, et une scoliose à 20°.
Je souffre également de toute la colonne, mais aussi des cervicales.
Mon kiné est désespéré, le travail que l'on avait réussi à accomplir s'est évaporé en un rien de temps. La cyphose nous a rattrapé!!
En ce moment je souffre tellement qu'il ne peut que me mettre les électrodes et me masser. Je ne peux plus faire aucun étirement, ça me provoque des douleurs dans la colonne telles des décharges électriques. C'est insupportable
Il me tarde vraiment que quelqu'un trouve une solution autre que médicamenteuse.
A bientôt.
Nini33

[soroux]

Bonjour Luc !

Je suis soroux (histoire d'adulte) !
Mon histoire ressemble beaucoup à la tienne !
J'ai moi aussi une cyphoscoliose qui a été traitée par corset à l'adolescence et qui a plus ou moins bien marché.
Ma scoliose est aussi de 28° et ma cyphose de 50° !
Comme toi je souffre énormément du dos. J'essaye tous les moyens pour me soulager, mais c'est pas évident. As tu déjà tenté l'ostéopathie ? Dans mon cas ça marche plutôt bien.
Tu as raison d'aller consulter un spécialiste.
Donnes nous de tes nouvelles !

[Rosy]

bonjour lucho et bienvenu à toi sur le site. tu as raison de prendre le taureau par les cornes, comme tu dis. il y a surement une solution à ton problème de cyphose. tu peux lire les histoires de actarus, fefe,.... qui ont aussi une cyphose. pour avoir des noms de médecins, tu peux lancer ta demande sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=405

[LUCHO]

Ca alors, c'est étonnant, SOROUX !

On a presque excatement les mêmes degrés. Mon hypercyphose est d'ailleurs sans doute à 50 ou 51 degrés maintenant, je le saurai le 21 septembre lors de ma prochaine visite. Ma scoliose a du rester à 28 degrés. L'ostéopathie, je n'ai jamais essayé, mais cela m'intéresse bien sûr énormément. Je veux bien avoir de bonnes adresses sur Paris, puisque je suis dans le 11e arrondissement de la capitale. Je suis interessé par tout ce qui peut soulager ma douleur quotidienne. Là, j'ai encore hyper-mal aux cervicales, hier soir, c'était aux lombaires et ce matin aux dorsales, ça n'arrête jamais, vous savez ce que c'est mieux que quiconque !

Par ailleurs, chers amis administrateurs, ma question vous paraitra sans doute un peu candide, voire incongrue ou absurde. Mais pensez vous qu'une solution chirurgicale, ou para-chirurgicale, qui consisterait à réduire le creux de ma lordose et surtout, par voie de conséquence, la rondeur si disgracieuse de mon hypercyhose, puisse exister dans mon cas ?
Merci infiniment pour toute votre aide précieuse

[LUCHO]

Du fond du coeur, je te souhaite un bon courage et que la force soit avec toi, Nini.

[Rosy]

eh oui, l'opération pour cyphose existe, mais là, n'étant pas médecins, nous ne pouvons te dire si elle est pour toi et seul un chirurgien spécialiste pourra te dire. lis l’histoire de actarus qui a été opéré de sa cyphose.

[LISA3]

Il ya 2ans quand j'avais commencé a consulter concernant ma cyphose les 3 specialistes rencontrés m'avaient dit qu'une cyphose demande a etre traitée a partir de 40°, a partir de là elle prend le nom d'hypercyphose, car une cyphose "legère" est normale , un angle de 0° serait aussi pathologique, de meme une lordose lombaire et cervicale est normale .
Une cyphose est tres difficile a mesurer et les mesures de ° peuvent varier enormement selon la radio (on peut arriver a se redresser le temps de la radio et se rapprocher de la position normale alors que le reste du temps on est + ou - affaissé).
Une chose qui rentre en ligne de compte c'est aussi le fait qu'elle soit enraidie ou reductible.
Enraidie ça veut dire que les vertebres ne peuvent plus se "mettre a plat" quand on est allongé sur le dos sur une surface dure, soit a cause de leur forme, soit l'arthrose ou autre raison.
Dans mon cas j'avais une cyphose dorsale avec un début d'enraidissement, suite a une attitude cyphotique ancienne, avec le temps l'arthrose avait commencé a bloquer les vertebres en position de cyphose .

J'ai eu peur car j'etais a la limite car c'est là les gros problemes commencent , dans mon cas s'agissant d'une cyphose dorsale , on compense par une hyper lordose lombaire et cervicale tres douloureuse + le temps passe et qui s'enraidissent a leur tour.
Là dessus les 3 spé n'etaient pas d'accord sur le fait que ce soit encore recuperable ou non , j'ai choisi celui qui croyait que c'etait rattrapable, pour les autres c'etait on attend que ça empire et qd trop douloureux et trop genant on pense a l'operation, autant dire que j'etais motivée pour accepter le corset proposé pour essayer de la reduire et j'ai bien fait car ça s'est récupéré en environ 1an.
Le corset je le portais env 16h/24 et surtout pr dormir sur le dos bien sur afin de beneficier de l'effet passif du poids du corps sur la colonne.

[LISA3]

J'ajoute que le + difficile pour moi ça a été les rapports avec le prothesiste, pour lui on ne met pas un corset correcteur a un adulte , du coup il n'ecoutait pas les indications du medecin ortho , j'ai bien galeré a cause de ça, par exemple je devais avoir un appui au sacrum pr restreindre la lordose qui se fait qd je fais des efforts pour me redresser et au contraire il m'avait fait un corset qui maintenanit en position cambrée le contraire de l'effet voulu et en plus qui m'occasionnait de vives douleurs.
Avec le prothesiste ça a été un vrai combat..
Enfin maintenant ma cyphose est "désenraidie" et je dois encore (et devrai toujours) porter le corset mais avec un protocole + leger car la cyphose est encore là et avec l'arthrose le risque de retour a l'enraidissement est bien réel.
J'avoue faire des poses beaucoup trop longues maintenat que la peur est passée, le port du corset en lui meme ne me gêne pas je dirais meme qu'il m'amene un soulagement certain qd je le mets mais il ralentit les mouvements ce qui me pose souci dans mon activité professionnelle surtout que depuis cette année je suis obligée de mettre les bouchées doubles vu la conjoncture..

[LUCHO]

Merci infiniment LISA, pour toutes ces précisions des plus précieuses. Je vais avoir des arguments solides pour parler avec mon spécialiste, où j'ai rendez-vous le 21 septembre. Je ne comprends pas trop pourquoi alors que j'ai une hypercyphose (49 degrés) depuis la fin de ma croissance, il n'a pas davantage réagi, surtout que la combinaison avec la scoliose de 28 degrés est extrêmement douloureuse au quotidien.
MERCI ENCORE

[vermo]

Bonsoir Lucho à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur S&P,

De plus je fais partie du groupe Accueil, à cet effet, je me permets de te mettre ce lien ; http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaitre notre Association.

Au plaisir de te lire.

[LUCHO]

Bonjour à tous,

Ca y est, j'ai vu le spécialiste du dos chirurgien orthopédiste du dos qui me suit à Paris (dans un AP-HP) depuis de longues années. La dernière fois que je l'avais vu, c'était le 13 octobre 2006, il y a presque cinq ans. Comme je le craignais, si ma scoliose n'a pas bougé d'un pouce, heurerusement (toujorus 28 degrés, et bien équilibrée), mon hypercyphose s'est nettement aggravée. Mon hypercyphose thoracique est d'environ 70 degrés. Je lui ai donc demandé ce qu'il était possible d'opérer, en insistant bien sur le fait que j'en avais marre de souffrir tout comme d'avoir cette bosse très moche. Il m'a répondu que c'était envisageable, il m'a prescrit une IRM pour vérifier les terminaisons nerveuses, m'a-t-il dit et je dois le revoir dans un gros mois pour qu'il pratique lui même des radios plus poussées en particulier des lombaires, pour voir si l'opération est faisable.
L'opération, très lourde et durant plusieurs heures, consisterait d'abord à m'ouvrir le dos verticalement pour y placer deux tiges en titane le long de la colonne vertebrale puis à m'ouvrir aussi diagonalement sur le côté, pour prélever de l'os et combler les espaces, je résume, car si j'ai bien compris, le fait de redresser violemment la colonne comme cela crée des espaces, commes des livres ouverts, qui doivent être comblés et c'est le plus délicat.
Il m'a aussi prévenu que ce n'était pas sans risques, le plus grave étant celui de la paralysie totales des jambes. Il m'a dit que ce risque était très faible et que le cocnernant, en plus de 1000 opérations sur des scolioses et une centaines sur des cyphoses, cela ne lui était jamais arrivé. Mais comme vous pouvez l'imaginer, cela suscite forcément chez moi une appréhension immense.
Qu'en pensez vous ? Que me conseillez-vous ? Si l'IRM de contrôle, comme c'est selon lui hautement probable, ne déclère rien de problématique au niveau des nerfs et que les radios poussées des lombaires sont OK, dois-je foncer comme j'en ai très envie ? Quels sont selon vous, surtout ceux qui ont déjà été opérés, les véritables risques ? Quelles sont les problèmes post-opératoires ? Je suis à la fois hyper-déterminé parce que je vois le bout du tunnel et hyper dans l'expectative car je n'ai subi qu'une seule opération chirurgicale dans ma vie, à l'âge de 10 ans, et elle était beaucoup moins lourde.
Je vous remercie par avance de tous vos avis, soutiens et conseils

LUCHO