Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Emy-Lee
#210163
Salut ! :)
Je viens de découvrir le site et je suis rassurée de voir que je ne suis pas la seule à avoir une scoliose.Je ne connais pas énormément de monde ayant de scoliose et de lire toutes vos histoires, je me dit qu'il y a pire que moi et que je n'ai vraiment pas à me plaindre.
Bref ! Tout à commencer pour moi quand j'avais deux ans, mon médecin de l'époque pensait que j'avais une dysplasie des hanches,alors qu'en faite j'avais juste une culotte de cheval, il m'a donc plâtré,pour rien. Et puis un jour en allant chez un autre médecin, il s'est rendu compte que ce plâtre me servait à rien et qu'en plus de ça j'étais mal plâtrée. Il me l'a donc enlevé et m'a mis une culotte d'abduction pour ensuite m'envoyer à Berck voir des spécialistes. J'ai gardée la culotte d'abduction pendant deux ans, puis après ça tout les ans je devais y aller pour surveiller mes hanches. Il y a 4ans en allant passer des radios, ils ont remarqué une légère courbure, mais n'y ont pas plus prêté attention que ça. L'année d'après j'y suis retournée, et là , la courbure avait empiré. Et les médecins ont dit à mes parents que j'avais une double scoliose, qui été de 25° en haut et de 17° en bas (il me semble), ils ont tout de suite pensé que c'était à cause de mon problème de hanche. J'ai donc était voir un prothésiste, qui a pris mes mesures. Pour ensuite avoir un corset 6mois plus tard, en allant l'essayer ma scoliose avait augmenté , 29° en haut et 25° en bas. Les résultat de la radio avec le corset était plutôt encourageant, un ans et demi après, ma scoliose avait encore empiré 31° en haut et 27° en bas mais pour eux c'était normal vue que j'étais en pleine croissance. Le prothésiste m'a refait un corset, et il y a peine 8 mois j'y suis aller et ma scoliose ne s'était toujours pas amélioré. Ils m'ont vaguement parler d'une opération si au bout de deux ans celà ne s'aurait toujours pas amélioré. Maintenant je suis à deux ans et deux mois de port du corset (que la nuit), et je dois retourner voir les médecins. J'apréhende , j'ai souvent mal au dos, il craque souvent,et des que je reste trop souvent assise j'ai des douleurs qui ont souvent du mal à partir. J'ai peur de me faire opérer, mais en même temps quand je vois vos témoignage, les résultat de l'opération, c'est plutôt encourageant. J'ai plusieurs questions, pour tout(e)s ceux et celles qui se sont fait opérer. Pour commencer;
Est-ce que la cicatrice se voit bien ?
Y a t-il des risques pendant l'opération ?
On peut encore vivre normalement, je veux dire pouvoir s'abaisser, faire des choses habituelles comme tout les autres ?
Et avez-vous souvent des douleurs dans le dos ?
(Désolé pour les fautes, et la taille du paragraphe ^^')
Avatar de l’utilisateur
Par chamalow
#210164
Coucou Emy-lee !
Tout d'abord, bienvenue !
Voila je voulais te dire que c'est bien que tu sois venue parler de tes problèmes parce que je suis sure que tu obtiendra de bons conseils !
Malheureusement je ne peux pas t'aider car je ne me suis pas faite opérer, je n'en suis pas la, mais je voulais que tu saches que je suivrais ton histoire et que que j'essayerais de t'encourager et de te remonter le moral si jamais il y a besoin ^^
Juste une question, y'a-t-il une date prévue pour l'opération ?
Voila, gros bisous et j'espère que ca ira :bisous1
Chamalow
Avatar de l’utilisateur
Par Emy-Lee
#210166
Merci ! :bisous
Je dois déjà prendre rendez-vous à l'institut. Je ne sais pas si je dois me faire opérer, mais même si ils ne parlent pas d'opération. Je souhaiterai en avoir une, je supporte plus le corset, j'ai honte de mon corset, je n'invite plus de copine chez moi à dormir, je n'vais plus dormir chez elles..

Tu as une scoliose de combien de degrès ?
Merci encore pour ton soutien :cotent
Avatar de l’utilisateur
Par chamalow
#210167
Ma scoliose est de 30 en bas et 23 en haut, mon histoire c'est histoire de Chamalow.
Pour le corset, tu en avais parlé a tes amies ? Savaient elles la raison ?...etc ...
Avatar de l’utilisateur
Par Emy-Lee
#210168
D'accord, je vais aller la lire.
Je ne parle pas de ma scoliose ni de mon corset autour de moi, sauf à deux de mes amies.
Avatar de l’utilisateur
Par chamalow
#210170
C'est dommage, cela aurait certainement pu t'aider pour ton moral et puis pour le port de ton corset ...
Avatar de l’utilisateur
Par Emy-Lee
#210173
Oui certainement, mais le fait de les avoir toutes les deux avec moi, ainsi que ma famille m'aide déjà énormément moralement.
Par Léa92400
#210174
Coucou Emy-Lee,

J'ai vu ton message et j'ai eu envie de te répondre car je suis passée par là il y a quelques années mais je n'ai jamais eu la chance d'avoir les réponses avant mon opération.
Ta première question il me semble était, si la cicatrice se voyait bien, tout dépend de la cicatrice (taille, grosseur) et ainsi que du chirurgien en tout cas moi je sais que la mienne est très bien faite et se voit presque pas même si elle fait toute la longueur de mon dos.
Ta question la plus importante je crois, c'est si tu peux vivre normalement et bien je vais te dire que tu vit encore mieux que si tu avais un corset (crois moi j'en ai portés jour et nuit pendant 2 ans ^^ ).
Pour les douleurs, tout dépend de opération. Moi, au niveau de mon omoplates gauche j'ai souvent mal parce que mes muscles se contractent (après chacun a ses douleurs) mais ce n'est que passager. La plupart du temps, tu ne penses même pas que tu es opéré tu es comme tout le monde :)
Pour ce qui est de ton corset, moi aussi j'en avait honte mais tu as de la "chance" de ne le porter que de nuit. Il ne faut pas que tu en es honte, au contraire c'est ce qui fait de toi que tu es plus forte que les autres. Dis toi que c'est ce qui permet de guérir. :)

En espérant que ces réponses ont pu t'aider un minimum :)

A bientôt,
Léa
Avatar de l’utilisateur
Par Emy-Lee
#210176
Coucou Léa, tout d'abord merci pour toutes tes réponses.
J'ai vu sur d'autre site que certaines personnes ont une cicatrices qui les complexes, et du coup elles n'osent plus aller à la piscine ou à la plage.
J'espère tomber sur un bon chirurgien alors si je me fais opérer, et au faite combien de temps as-tu mis après ton opération pour pouvoir te rétablir, enfin faire comme avant ?
Par Léa92400
#210177
Déjà j'ai mis 1semaine à me relever et 1semaine et demi pour me lever. Ensuite j'ai été 1mois en centre de rééducation.
je n'ai pas eu le droit de faire du sport de juillet à janvier donc 6mois environ.
Mais après tout redevient très vite comme si rien ne s'était jamais passé.
Avatar de l’utilisateur
Par Emy-Lee
#210179
D'accord merci, ce n'est pas si terrible que ça alors :)
Tu as quel age ?
Par Léa92400
#210180
sincèrement je vais pas te dire que c'est rien, moi j'ai fait une dépression après mon opération...je rentrait en 5e personne ne me comprenait.
J'ai 19 ans :)
Avatar de l’utilisateur
Par Emy-Lee
#210181
Ah :S.. D'accord
Et tu vas toujours faire des radios de temps en temps ?
Par Léa92400
#210183
Au début c'était tous les 6 mois ensuite tout les 2 ans et maintenant dans 5 ans ^^ lorsque j'aurai rendez-vous avec mon orthopédiste.
Avatar de l’utilisateur
Par Emy-Lee
#210184
Wouah ! Comme j'aimerai ne plus être obliger d'y aller tout les ans, voir tout les 6mois.
Et sinon pour ta scoliose maintenant tout vas bien ?

N'hésitez plus et faites un don à l'association !