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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par st3yll'
#124980
Ouai c'est ce que je dis toujours: "il va pas me pourrir la vie!"
Du style avant d'aller en soirée, je me dis toujours ça =)
Ou même à plein de moment!
Personne décidera du chemin que je vais suivre, et
certainement pas "un bout de plastique" =)
Je sais pas si je l'ai dit précédemment mais la c'est
un nouveau corset que je porte!

Et avez vous deja remarquer les différentes manières
qu'ont les gens de voir le corset? C'est parfois embêtant...
Certains dramatisent trop, d'autre croient que tout est
possible... En fait le mieux ce sont les gens qui ne savent
pas, ou ceux qui sont aussi concernés =) Mais c'est destabilisant
défois... Bref.

Gros Bisous :bisous à tous!
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Par nea
#124988
Estelle,
j'aime bien ton raisonnement !
ce que tu dis me semble très juste, tu as la bonne technique !
j'ai juste envie de te dire
vas-y, continue comme ça, reste comme tu es (une battante bien courageuse !)
c'est toi qui es dans le vrai,
et c'est bien toi qui décide ce qui est le mieux pour toi, :bravo :bravo :bravo

Courage, encore quelques temps à tenir, et tu vaincras :bravo1
Bonne chance pour tes études,
et merci de venir nous tenir au courant
:bisous1
Par marina
#125052
tu dis que tu as un nouveau corset, est-ce qu'il te gêne plus que celui d'avant?

oui, c'est vrai que certaines personnes vont se sentir gênées par rapport à ton corset, ils ne savent pas comment se comporter avec toi...
en fait c'est parce qu'ils ne savent pas ce que toi tu ressens, si ça te fait mal, si ça te rend mal à l'aise... et ils ne savent pas non plus bien ce que c'est, est-ce que tu vas garder ça longtemps, est-ce que ta maladie est grave,... et ils n'osent pas te poser toutes ces questions.

mais si tu leur montre que ça va et que ça ne t'empêche pas de vivre ils ne seront plus gênés et seront naturels avec toi.

bisous et bon courage :biz
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Par alex31
#125101
oui vraiment continu comme sa a garder la forme :bisous1
Par ISKA
#125220
coucou tout le monde !!! moi justement je trouve que mes amies sont TRO naturelles avec moi, vous pouvez penser que c'est bien; mais quand je leur en parle elle on l'air de dire "oh! mais arrète avec sa c'est pas si terrible!!" mais elles ne savent pas que qql fois c'est dur. bon assez parlé de moi; bravo pour tes rendezvous mm si le dernier n'était pas parfait, donc continue comme ça et :chance :bisou1
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Par st3yll'
#141433
Ohh bonjour à tous! Quel plaisir de revenir ici à chaque fois, même si je dois avouer que je n'y viens plus très souvent. Je crois que la dernière fois remonte à septembre ou quelque chose comme ça... Depuis, un nouveau RDV. Pas d'empiration (merci nouveau corset), pas d'amélioration (merci quand même). Un évolution: non pas une, ni 2, mais 3 scolioses. Lombaire (elle est belle et bien revenue...), thoracique (elle s'est assagie) et cervicale. L'avantage de toutes ces "déviations" c'est que ma tête et mes fesses sont alignés. Alors (presque) peu importe comment, du moment que ça l'est! C'est plus ou moins équilibré dirons nous. Le Dr me reproche à chaque fois d'être trop mince, ce qui ne favorise pas l'amélioration et aussi de n'être pas assez musclée. Ca, je le conçois plus. Il m'a prescrit 30 séances de kiné! C'est vrai qu'il faut faire tenir un peu tout ça. Les séances se passent très bien, j'en suis à la 9e. Quel épuisement à la fin!!! Je suis complétement HS. J'ai remarqué à quel point je dépendait de mon corset. Dedans, je n'ai besoin d'aucun muscle pour me tenir. Alors ça se sent vraiment pendant les exercices. Mais j'ai deja gagné en masse musculaire. Ca me rend fière de pouvoir faire qqc pour que ça aille dans le bon sens.
L'été approche, j'apréhende comme à chaque fois. Déjà 2 ans que je porte la bête. C'est peut être un peu stupide mais le fait de faire les magasins et de me trouver des habits qui m'aillent me rassure énormement. Ca me permet de moins stresser quant à l'approche de l'été. L'effet est vraiment très bénéfique. Pcq je me dis qu'au moins, même si j'ai chaud, on ne le verra pas.
Je ne sais pas combien de temps je vais avoir à le garder encore. J'aimerai bien avoir à l'enlever mais ça a tellement influé sur mon caractère que ça me perturberait de ne plus le porter. Enfin je vis bien avec :)
Prochain RDV: 23 juin, 11h. Après mon retour d'Espagne!
Après ce long message, je vous laisse :)
A bientôt!
Par marina
#141438
bonjour estelle

ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles!

Ne t'en fais pas si tu as 3 courbures, justement si maintenant tout est aligné c'est une bonne chose (comme le médecin a dû te l'expliquer).

Pour la musculation, même si les séances de kiné te fatiguent, il ne faut pas laisser tomber... car une fois que tu n'auras plus ton corset ce sont tes muscles qui tiendront ton dos, donc il faut les travailler dès maintenant... fabriquer des muscles ça ne se fait pas en un jour.
Le début est dur, mais petit à petit ça ira de mieux en mieux et tu seras moins fatiguée après les séances.

En plus avec ton dos musclé... tu vas être magnifique dans tes nouveaux habits quand tu n'auras plus de corset ;)
Une bonne musculature du dos te permet d'avoir moins de douleurs (par exemple si tu reste assise longtemps ou debout, ou si tu fais des efforts). Ton dos aura aussi un plus bel aspect et ça permet de cacher un peu la scoliose.

bisous et à bientôt :bisou1
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Par st3yll'
#151125
Bonsoir!
Je reste fidèle, et viens quand même vous donner quelques nouvelles!
Ah, que le temps passe vite! Je suis venue pour la premiere sur ce site il y a presque 3 ans! A l'epoque j'etais en 4e je mesurais 1m50 et des poussieres, etc. Desormais, je suis en premiere L, je mesure 1m67. Bref, ça sort un peu du domaine de la scoliose mais je tenais à le dire :)
En parlant de scoliose, je porte toujours mon corset bien-aimé. Eh oui, je suis appareillée depuis février 2007! Enfin corset CTM depuis le mois d'avril. Enfin soit. J'espere que mon traitement touche à sa fin... J'ai RDV le 12 janvier et j'espere vivement (voire trop d'ailleurs) ne plus avoir à porter mon corset nuit et jour. Ca fera presque 3 ans d'appareillage... Il serait peut être tant de me laisser tranquille non?! Je vais arriver sur mes 16ans, et je ne vous cache pas que ça commence à devenir long. J'estime avoir "porter ma croix" assez longtemps... Pensez vous qu'on puisse m'annoncer cette si bonne nouvelle? La derniere fois (je ne me souviens plus si j'avais posté un msg a propos de ma derniere consulation, qui remonte à juin), le médecin était plutôt satisfait de ma colonne. Ce qui l'embetait plus c'etait que je n'etais absolument pas musclée (il me faisait d'ailleurs enormément culpabiliser...) Je continue toujours mes seances de kiné, une fois par semaine, meme si j'ai du arreté pendant les grandes vacances. Et vous savez quoi? A la rentrée, mon kiné m'a dit que j'etais plus musclée qu'avant. Dans un premier temps, j'étais ravie, car je savais ce que ça signifiait. Dans un second temps, j'ai réalisé que pendant les vacances, j'avais moins porté mon corset (plage oblige). Alors c'est assez triste de se dire que sans corset mon dos est mieux... Mais je conçois qu'il faut le tenir droit, bien sur. Toutefois, le kiné m'a aussi dit que ma colonne semblait s'etre redressée... Et mon medecin generaliste aussi. Enfin bref, le seul avis qui compte est celui de Docteur M., que je suis impatiente de voir. Par contre, s'il ne m'annonçait pas ce que j'ai envie qu'il m'annonce, ma déception sera incurrable... Parce qu'apres, il faudra attendre encore 6 mois! Mais je vous l'avoue, j'ai bon espoir pour ce RDV en janvier 2010 :) Si le constat est favorable, j'irai de suite acheter avec ma mère un macaron au chocolat au Bon Marché, et, je m'empresserai d'aller faire les boutiques et d'acheter un vêtement que je n'aurai pas pu mettre avec le corset; ce sera un petit clin d'oeil!

Sur ce, je vous laisse, en esperant que tout va pour le mieux de votre coté.
Bisous bisous.
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Par Rosy
#151143
il faut espérer c'est sûr. mais d'un autre coté, en te mettant cela en tête, si ce n'est pas le cas, tu seras doublement déçue. mais comme je te comprends! dans tous les cas, ce sera ton risser qui fera pencher la balance d'un coté ou de l'autre. en attendant, tu peux toujours faire aussi de la natation pour muscler encore davantage ton dos. je sais, pas facile toujours de trouver le temps, surtout quand on est en première. allez on espère avec toi et on y croit fort. :bisous
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Par st3yll'
#209012
Oh... cela fait presque deux ans que je ne suis pas venue...
Hélas, ma scoliose me suit...
Je risque de me faire opérer en mars prochain. Mon dernier rendez vous date de mai dernier, et depuis, j'ai vu une dégradation. Oui, elle se voit maintenant. Je suis inquiète. Je ne suis pas dérangée par l'idée d'être opérée. Je suis dérangée par le fait que je la vois s'aggraver, et que je suis impuissante; d'autant que je sais vers quoi ça va me mener.
Merci d'être encore là!
Je vais faire un tour sur les autres sujets, voir si je peux être utile aux autres!
J'espère que tout va bien pour vous,
Bises!
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Par Rosy
#209065
est-ce le chirurgien qui t'en a parlé? il arrive hélas, que la scoliose s'aggrave malgré le traitement bien mené et là, pas toujours facile à accepter. sais-tu à combien est ta courbure? :bisous
Par pop
#209083
Bonsoir St3yll ! Je viens de lire une bonne partie de ton histoire ! J'imagine ton sentiment de frustration, malgré un port assidû, rigoureux... la scoliose est + forte ! Ma fille a connu cela, c'est très injuste ! courage !
@ bientôt lire de tes nouvelles :bisous
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Par st3yll'
#209330
Oui le chirurgien m'en a parlé. Il préfèrait attendre de voir si ça se stabiliserai, mais plutot pessimiste, il m'a déjà prévu une date pour l'opération, me disant qu'en plus les délais d'attente sont très longs.
Il ne dit que très rarement les degrés. Je ne crois pas que ce soit très élévé, mais disons que cette rotation des verterbres l'inquiete franchement. Rien de grave concernant ma scoliose dorsale, seule la lombaire pose probleme.

Oui il est vrai que c'est un peu frustrant... Enfin je me dis que j'ai fais ce qu'il fallait, après, je n'y peux rien... Ce qui me dérange c'est que je vois que ça se degrade, je sais vers quoi ça va me mener et je ne peux rien faire. D'autant que je suis arrivée à un stade où je suis à peu près bien dans ma peau, mais voilà cette scoliose qui se voit désormais. Enfin, je sais qu'il y a bien pire, je n'ai pas à me plaindre. C'est juste un résultat decevant au bout de 5 ans!

Je me posais également une question:
Est ce que vous autres qui avez une scoliose avez l'impression de ne pas être bien 'en vous', de ne pas savoir comment vous placer, vous tenir, vous asseoir, et vous surprendre parfois dans des postures particulières, vraiment en vrac, tordu?
Par pop
#213287
Coucou St3yll'
Je viens aux nouvelles, comment ça se passe pour toi ?
Je vois que l'on a pas répondu à ta dernière question. Je ne vais pas trop parler pour ma fille, qui a été opérée de la scoliose, mais on a déjà abordé ce sujet malgré son jeune âge, (13 ans) maintenant 14. Oui, elle se sent gauche, et quelquefois elle m'a dit qu'elle se sentait différente des autres. Mais l'adolescence est un fort chamboulement aussi. Maintenant opérée depuis janvier, elle apprivoise ce nouveau dos. @ bientôt te lire :bisous
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Par st3yll'
#215365
Bonjour bonjour,
Mardi j'ai eu mon rendez vous à l'hopital, ça y est, c'est sûr pour l'opération. Elle se passera en avril. Le chirurgien me fixera trois vertebres lombaires entre elles, et voilà.
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