[val77]

Merci pour les liens fefe

Je pense que Tanguy aura un corset complet comme pour une scoliose car il est tout de travers même au niveau des hanches et des épaules.

En plus, avec sa cyphose, il penche de plus en plus en avant. Mais le prothésiste m'a dit que, normalement, il n'aura pas de mentonnière. Ouf !!!

[val77]

Je viens d'avoir la fondation au téléphone et Tanguy rentre lundi prochain pour le plâtre. j'avoue que c'est la panique !!!

Je dois lui acheter des vêtements plus larges et des pyjamas qui s'ouvrent par devant.
Si vous avez quelques conseils, je suis prenneuse.


Val

[franck]

Bonjour Val,

Je lis les nouvelles et je vois que les choses se mettent doucement en place pour Tanguy. Le "grand jour" de la pose du plâtre se précise de plus en plus. Tout cela doit être sans aucun doute stressant et angoissant. Mille questions ou inquiétudes entourent déjà le corset à son arrivée alors pour le plâtre, cela doit sembler encore plus difficile.
Je sais que pour le plâtre, il faut toujours prévoir des tailles d'habit supérieures à celles de d'habitude mais je ne pourrais t'en dire plus, n'ayant pas d'expérience de tout cela.

Je vous adresse tout mon soutien à toi et Tanguy pour Lundi. En ce moment, tout doit paraître un peu plus compliqué, un peu plus amer aussi que d'habitude. Mais le doute saura céder doucement la place à la solidarité et à l'affection au fil des jours. Tanguy passera ce cap entouré des siens comme depuis le début de son histoire.
Même si tout cela paraît si loin, l'essentiel est plus loin, plus tard. Même si le traitement semble parfois long et angoissant, il permettra, je l'espère, de faire que la santé de Tanguy s'améliore. C'est un long cheminement mais vous allez y arriver.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

les choses se précisent, normal c'est un peu la panique. mais tu verras que Tanguy se fera à son plâtre après peut-être quelques jours un peu plus difficiles. j'avais 7 ans pour mon premier plâtre, tout comme Tanguy, aujourd’hui, je n'ai pas de mauvais souvenir de ce traitement. on oublie!

[val77]

Merci pour votre soutien, cela me fait beaucoup de bien



Val

[chris]

Tu verras que ton fils va vite s'habituer à son platre et jouer et vivre normalement avec.
Pour les habits, les pantalons taille élastique sont très pratiques

[val77]

Bonsoir à tous,

Juste un petit mot pour vous dire que Tanguy est platré depuis ce matin.

Son platre a été fait avec le cadre de cotrel. Il n'a pas eu peur mais après, il a vomi et il a mal à sa carène. Le platrage a duré 2h30.

Je voulai vous remercier pour votre site car grace à vous, je n'étais pas ignorante de la façon dont est fait ce platre et cela m'a beaucoup aidé aujourd'hui.

J'ai pris une photo de son platre que je vous mettrais (si c'est possible) dans la semaine.

Juste aussi pour vous dire que notre petit Tanguy est très courageux et qu'il n'a même pas eu peur du cadre.

Je vous donne des nouvelles demain.



Val

[chris]

à Tanguy pour son courage. Il lui faura quelques jours pour bien s'adapter et après il va vivre son quotidien comme les autres enfants. Pour l'instant il a mal à sa carène, normal, le platre appui dessus pour la réduire.

Pour la photo il n'est pas autorisé d'en mettre directement sur le forum, mais tu peux l'envoyer par mail au webmaster qui la mettra en ligne dans la partie ''des photos pour mieux comprendre''

[franck]

Bonjour Val,

Les premiers moments semblent avoir été difficiles pour Tanguy, accompagnés de quelques souffrances.
Cependant, à te lire, Tanguy a été très courageux pour la pose du plâtre comme le sont bien souvent les enfants dans ces moments là malgré la difficulté de ces instants. Il faut maintenant espérer que ce plâtre permettra d'obtenir de bons résultats, à la hauteur du courage de Tanguy.

Pour le reste, il est vrai que le travail fait par les gens du site permet souvent de ne pas partir dans l'inconnu, d'apprivoiser un peu les choses et de pouvoir mieux les vivre le moment venu. Il faut leur rendre hommage pour toute cette aide.

Meilleures pensées,
Franck

[anetka]

bonjour...cela fait des mois que je ne suis pas passée sur le forum je viens de trouver votre message...de mai dernier..
avant tout je tiens à félicité votre petit amour pour son courage et j'espère de tout coeur que ses problèmes vont s'arranger..
je suis donc maman d'une petite de presque 5 ans 1/2 (en novembre) katy atteinte du syndrome de marfan (le mois dernier elle a dépassé les 124cm pour presque 21kg chausse du 32)
...pour le moment la chance est de son coté sa scoliose ne s'est pas agravée du tout depuis 1 an donc pas de corset juste de la kiné 2 fois par semaine pour muscler son corps (elle y fait travailler son dos ses pieds chevilles genoux et ses doigts..)...en décembre dernier sa vue à droite n'était plus que de 1/10 à cause du déplacement trop important de son cristallin donc nous avons fait le choix en mai de la rendre aphaque et de la fait équiper en même temps d'un implant de cristallin micro clipé à son iris (elle avait juste 5 ans)...depuis avec ses lunettes elle à 9/10 à cet oeil (elle a aussi des verres progressifs de ce coté étant du fait de l'opération totalement presbyte) ...niveau cardiaque pas d'évolution de sa dilatation en 9 mois donc elle va très bien pour le moment toujours très "fragile" mais bien...
je souhaite un très bon rétablissement à votre loulou....

[val77]

Bonsoir à tous,

Tanguy a été mis debout ce matin. le poids du platre est important car très peu sec alors sur lui, qui est si maigre, c'est imposant. Il a encore vomi cet après midi et aussi des diarrhées. L'infirmière ne sait pas si c'est à cause du platre ou si c'est un début de gastro. Moi, je pense que c'est à cause du platre car hier, ça l'a beaucoup travaillé.

Mais je rassure tout le monde, aujourd'hui pas de pleure et moins de douleurs. Il s'est promené toute la journée .

Normalement, sortie demain

Le platrier, Richard, m'a dit qu'il avait platré, sur Paris, plusieurs enfants de votre site.
Peut-être que certaines personnes se rappellent de lui. En tout cas, Tanguy s'en ai fait un bon copain. Il est très rassurant pour les enfants.

Merci pour ton témoignage anetka. Bon courage à Katy aussi.

Je vous redonne des nouvelles plus tard.



val

[Rosy]

j'espère que ces petits soucis vont vite s'arranger pour Tanguy et une fois, à la maison, il apprendra vite à se mouvoir avec son plâtre et à faire plein de choses!

[val77]

Le platre est quand même assez concéquent et l'empêche de faire pas mal de mouvements au niveau des bras car le dessus des épaules est aussi platré. Ce n'est que pour un moi donc je vais être un maximum à ses côtés pour l'aider.

[chris]

J'espère que les désagréments vont vite se réshorber pour permettre à Tanguy d'être mieux avec son plâtre

[val77]

Le plus difficile pour lui c'est qu'on ne peux pas faire de calins comme avant. Ses bras ne peuvent pas m'entourer et moi, quand je l'entoure, je ne touche que le platre.

Cet après-midi, il avait les larmes aux yeux car les calins de maman, c'est sacré. je lui ai dit qu'on trouverai une solution à la maison mais c'est vrai que c'est trop bizard de prendre un enfant platré comme ça dans ses bras.