[crapulie]

Bonjour,
alors voilà : le lundi après avoir eu l'hôpital j'ai prévenu le papa que la visite d'anesthésie était le jeudi ; il m'a rappelée pour me dire qu'il le savait depuis une semaine, ayant lui-même téléphoné au secrétariat pour savoir.

le jeudi le rendez-vous avec l'anesthésiste s'est très bien passé, elle a juste posé 2-3 questions mais elle a déjà un bon dossier sur Zoé alors... c'est tt juste si elle a écouté le coeur, à travers les vêtements !
je lui ai demandé pourquoi ils avaient refusé que cette visite ait lieu chez nous, elle a répondu "parce qu'on ne nous l'a pas demandé", puis elle a relu les notes prises par la secrétaire du Pr pdt la consult et elle a vu qu'effectivement lui avait dit de le demander... et elle a dit encore une fois qu'on ne leur avait pas demandé, sinon ils auraient accepté...
Le point positif c'est qu'elle nous a fait signer à tous les deux l'autorisation d'opérer.

après nous sommes allés voir la secrétaire du Pr, (qui ne m'avait pas rappelée comme promis le mercredi), pour savoir ce qu'il en était du plâtre et de l'IRM. Une fois le bon bureau trouvé, le papa a décidé que j'y allais seule et qu'il gardait Zoé dans le couloir.
La secrétaire a affirmé qu'elle avait envoyé la convocation au papa.
Elle a affirmé aussi qu'elle avait demandé aux anesthésistes et que c'est eux qui avaient refusé.
Elle a dit aussi qu'elle s'était mise en rapport avec le neuro-chirurgien pour l'IRM mais qu'il n'y avait rien de fixé, et que ce serait de toute façon plus tard que le plâtre car ce n'était pas possible en même temps. Je lui ai fait remarquer que l'ophtalmo de Dijon, elle, avait une date en décembre pour l'IRM. Est-ce que vraiment elle s'en est occupé ? oui.
pour finir j'ai appris que la date de pose du plâtre que le papa avait eu par téléphone avait été changée, que ce ne serait plus le 14 mais le 17 novembre, et qu'elle m'envoyait très vite, à moi, les convocations. Comme elles sont dans le même bureau, nous évoquons la date à trois, avec sa collègue. Bien sûr le dossier de Zoé est introuvable (logique il est en anesthésie !)
[Le lendemain je lui ai refait un courriel pour bien qu'elle ne nous oublie pas et qu'elle s'occupe de l'IRM.]

Dès que je suis sortie du bureau j'ai dit tt ça au papa, et bien sûr : il n'avait pas reçu de convocation. Et aussi il refuse que le plâtre soit posé avant l'IRM, le Pr ayant dit (selon lui) que l'IRM devait avoir lieu avant le plâtre (je n'ai aucun souvenir de ça mais ça doit être moi qui débloque). Et aussi, il m'a engueulée parce que Zoé allait être endormie deux fois et "à chaque fois elle y laisse quelques neurones", il n'est pas d'accord.

Ce matin, n'ayant aucune nouvelle de la secrétaire, je l'ai rappelée. Elle m'a dit que c'était normal que je n'ai rien reçu puisque finalement c'est sa collègue, la secrétaire du Dr C. qui va poser le plâtre, qui a pris en charge le dossier. Et le Dr C et sa secrétaire sont en vacances. La date n'est toujours pas confirmée, elle veulent demander au Dr C si il faut faire l'IRM avant le plâtre ou pas (ce qui ne leur posait aucun problème la semaine dernière... d'où sortent leurs scrupules ?...)
Ce n'est pas la peine que je rappelle lundi car lundi la secrétaire et le Dr auront bien d'autres choses à faire que de débrouiller le cas de Zoé. C'est sûr qu'il nous reste plein de temps pour nous organiser pour l'accompagner !

Aujourd'hui je craque un peu.
Est-ce que c'est comme ça pour tout le monde ou est-ce que ma Crapule a vraiment la poisse ?
bon courage à tous
Anne

[chris]

Bonsoir Crapulie

Que c'est bien compliqué.
Comme si il n'y a déja pas assez des problèmes avec le papa, le service ne semble pas simple non plus.
J'espère que tout va vite finir par se décanter pour que vous puissiez souffler un peu

[Rosy]

quelle galère! je crois effectivement que c'est vraiment compliqué de partout pour zoé.si maintenant les différents services s'y mettent aussi....!!!! j'espère que le dr et la secrétaire prendront le temps de s'occuper du dossier de ta puce et que vous serez vite informés ce qui est le mieux pour elle. je comprends que tu craques, rien qu'en te lisant, on croirait un cauchemar... courage, vous allez arriver à une solution

[franck]

Bonjour Anne,

Voici un récit qu'il faut relire deux ou trois fois pour arriver à le démêler. Toute cette histoire paraît compliquée et presque... irréelle.
Je suis assez abasourdi par le comportement du papa de Zoé et je ne comprends pas tout. J'ai beau retourner tout cela dans mon esprit mais je ne comprends pas quel intérêt - ou plaisir - il peut retirer à compliquer les choses de la sorte... Pour couronner le tout, le suivi médical de Zoé est complexe au niveau gestion et le corps médical - du moins les administratifs - sont un peu perdus à leur tour. En cumulant tous ces éléments, je pense qu'il y a de quoi comprendre le fait de craquer quelque peu ou d'en avoir marre.

Au milieu de tout cela, je ne pense pas que Zoé ait la poisse. Elle a juste le souci d'être au milieu d'un bel imbroglio et entourée de pas mal de gens "compliqués". Heureusement pour elle, il reste sa Maman pour l'aider et arriver au milieu de tout ce marasme à la guérir, à l'aider à trouver un traitement pour plus tard. Et cela est le seul objectif qu'il vaille la peine de chercher à atteindre. Il faut juste, si j'ose dire, arriver à garder confiance et positivité au milieu de tout cela.

Courage à vous,
Franck

[anetka]

bonjour,
j'ai lu l'histoire de votre petite Zoé..petite poupée avec plein de courage comme sa maman ...
je suis maman d'une petite qui a le même age (mai 2006) atteinte d'un syndrome de marfan avec des atteintes de l'aorte,des yeux ,des articulations du squelette...bref...mais qui va bien...
vous vous posiez la question du PAI katy en a 1 depuis son entrée de maternelle cela permet de mettre à plat la conduite à tenir (pour elle en cas de choc à la tête) mais aussi de mettre noir sur blanc ce qu'elle peut ou e peut pas faire ses droits à une vie d'enfant sans pour autant la mettre en danger...comme par exemple pour son coeur et ses yeux elle ne doit pas faire de sport à l'école cependant elle peut participer à certains petits excercices si elle le souhaite et si la course est interdite pour son aorte en récréation elle a le droit de courir à sa guise on ne dois pas l'en empêcher...c'est un moment de récréation pour elle aussi...
tout cela pour dire que vous pouvez en parler au directeur de votre école pour en mettre 1 en place pour son bien etre ...dire qu'elle a droit elle aussi à une vraie récréation même avec ses limites si nécessaire...
je vous souhaite à toutes les 2 pleins de bonnes choses
karine

[crapulie]

Bonsoir, merci pour vos gentils messages qui me remontent un peu le moral.
alors voici la suite des aventures de ma Crapule :
hier après-midi mercredi, dernier jour des vacances, je reçois un appel du secrétariat du Dr C. qui m'annonce que la pose du plâtre n'est plus prévue pour le 17/11 mais pour le 8/11 !!! mardi prochain !
j'ai passé une partie de mon temps et mon énergie à réorganiser tout mon planning pour la semaine prochaine... à la fin tout s'arrange à peu-près.
hier soir Zoé rentre de ses 6 jours de vacances chez papa, pas de commentaire particulier.
moins d'une heure plus tard je la mets au bain et STUPEUR elle présente sur la hanche une énorme plaque pustuleuse. et qq autres plus crouteuses dans le dos, sur la cuisse, le ventre, au niveau de la taille globalement...
Ce matin pas d'école et direction le CH et le verdict tombe : zona... ça va passer mais la pédiatre de service me dit d'appeler l'hôpital pour reculer le plâtre d'une semaine !!! je lui ai dit qu'elle rêvait !
J'ai envoyé des photos au Dr C. et bien entendu (c'est logique et raisonnable) il reporte la pose du plâtre... ils nous contacteront quand un autre créneau sera possible...
quand je vous dit qu'elle a la poisse...
bonne continuation à vous tous
Anne

[Rosy]

c'est fou tout ça! c'est pas possible! reste à patienter et à soigner ta puce. j’espère qu'elle n'a pas trop mal

[chris]

Mince alors, c'est vraiment pas possible, tout s'en mêle. J'espère que ce zona va vite guérir, est ce une réaction nerveuse ?
Au fait c'est le dr C de Besançon qui suit ta puce ?

[crapulie]

Non, c'est le dr C de l'HFME à Bron, parce que le Pr B qui la suivait n'est plus là et a confié Zoé à ce Dr qui serait le plus habitué aux plâtres. mais on ne l'a jamais vu, ce qui à mon avis qui n'arrange rien aux pb de RdV.
le zona c'est le virus de la varicelle. la pédiatre du CH a dit je j'avais loupé la varicelle (qui peut se réactiver tte la vie sous forme de zona) mais mon médecin traitant dit que ça peut faire directement un zona. pas de notion de stress chez l'enfant apparemment.

[franck]

Bonjour,

Voilà une péripétie de plus sur le long chemin de Zoé. Mais vous allez y arriver, j'en suis sûr. Avec tout l'acharnement que tu y mets, Zoé va enfin avoir son traitement pour se soigner et vous arriverez à conjurer ce "mauvais sort". La pose du plâtre semble avoir encore été déplacée "à plus tard". Il reste à garder confiance et courage pour bientôt... en vous tenant prêts pour l'échéance.

Lors de l'opération de Justine, j'ai d'ailleurs vu les cadres qui servent à réaliser les plâtres. Je les avais pris en photo après avoir expliqué à Thomas à quoi cela servait. Le personnel médical de cet hôpital est en tous les cas composé de gens de qualité, professionnels et efficaces dont nous n'avons eu qu'à nous louer pour nos enfants. J'espère qu'il en sera de même pour vous et qu'ils sauront rendre ces moments plus doux à Zoé et aux siens.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

Rions un peu...
cet après-midi Zoé est allée chez son ostéopathe (toujours la même, imposée par son papa, j'ai déjà évoqué ses frasques).
une fois de plus elle affirme que Zoé se débrouille tellement bien avec sa scoliose qu'il ne faut surtout pas la plâtrer ou lui mettre un corset ; elle insiste même lourdement.
Elle s'obstine au point de dire qu'il faut attendre l'IRM (on n'a toujours pas de date, ça gagne du temps...) puis exiger qu'un nouvel orthopédiste revoit Zoé, puisque le Pr B est arrêté, et d'ici là on ne fait toujours rien. Elle tient pour sûr que ce nouvel orthopédiste ne mettra rien à Zoé, au vu de l'IRM. Les radios sont forcèment mal prises et de toute façon les radios ça ne veut rien dire.

Plus généralement, elle affirme que les corsets ou plâtres n'apportent JAMAIS d'amélioration dans les degrés de scoliose. cela empêche l'aggravation, c'est tout. (de toute façon c'est déjà pas mal à mon avis)
Enfin elle soutient mordicus que les adultes porteurs de scoliose NE SOUFFRENT PAS, sauf s'ils ont été opérés. Les scolioses une fois à l'âge adulte se stabilisent et il n'y a plus aucune douleur. Les enfants et ados souffrent, mais jamais les adultes si on a pu leur éviter la chirurgie.
A quoi le papa répond qu'il est tout à fait d'accord, que c'est incontestable, qu'il est allé jusqu'en Espagne pour se faire expliquer cela et que tout le monde est bien d'accord là-dessus. [tiens je ne savais pas que Zoé avait été vue en Espagne...]
décidément, moi, je n'ai compris à cette maladie...
je vais essayer d'en rire...
bon courage à vous tous
Anne

[crapulie]

en fait je me rends compte que je n'ai pas encore tellement parlé de super-ostéo...
en bref : à chaque fois elle dit qu'il ne faut pas de corset, et encore moins de plâtre. à chaque fois elle voit une amélioration du dos de Zoé, et même quand les radios infirment ça, ce sont les radios qui sont mal prises. Elle est la seule ostéo valable sur les enfants à une bonne centaine de km à la ronde (au moins). les médecins ont toujours tort. Les méthodes actuelles de la médecine sont catastrophiques. elle nous conseille dans tous les domaines de la santé et de la prise en charge de Zoé, elle sait tout mieux que les spécialistes, il n'y a que son avis de valable.
Elle s'est même permis avant la dernière consultation de Zoé chez le Pr B d'envoyer directement un courriel à ce dernier (sans m'en informer) pour lui demander d'attendre avant de prescrire un corset.

[franck]

Bonjour,

Finalement, tout est dit dans tes propos. Rien ne semble à rajouter tellement tout cela frôle la misère intellectuelle. Si, peut-être une chose, essentielle. Je pense qu'il faut continuer comme tu le dis à bien rire de tout cela, à pleins poumons tellement ce que je lis me semble absurde.
Pour le reste, sérieusement, il n'y a plus qu'à espérer que tout se passe pour le mieux pour Zoé. En espérant que tout ce beau monde n'arrive pas à retarder la prise en charge médicale de Zoé. Dommage tout de même, qu'en France, chacun puisse faire je ne sais quoi au nom de n'importe quel motif.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Crapulie

Désolée de ne te répondre seulement maintenant, mais franchement ça me révolte de lire de telles c...s
Cette ostéopathe semble ne rien connaitre à la scoliose, mais en plus oser écrire à l'orthopédiste, mais elle est d'un culot monstre.
Ces propos sont totalement le contraire de la réalité.
Une scoliose fait rarement souffrir à l'enfance et l'adolescence (ça peut arriver mais c'est quand meme rare) mais à l'age adulte, une scoliose peut faire souffrir et ce n'est pas que les scolioses opérées qui font souffrir, d'ailleurs l'opération c'est aussi pour éviter de souffrir, mais la encore rien n'est certain.
Et aussi contraitement à ce qu'elle dit, une scoliose peut évoluer à l'age adulte, cela arrive couramment. Je trouve cette personne très dangereuse, quant au comportement du père, que dire tellement c'est une nullité.

Heureusement que toi la maman tu es équilibrée et a bien pris conscience de ce qui est bon pour ta fille. Et pour ton courage face à ces énergumènes

Tu as tout notre soutien

[crapulie]

Voilà un sujet que je n'avais pas évoqué jusque là, pour diverses raisons, mais aujourd'hui je vais "partager"...
Suite au jugement du JAF et à la médiation sans résultat, j'ai parlé avec l'assistante sociale de la situation de Zoé. Elle a alors lancé une enquête, m'a rencontré ainsi que le papa et certains des intervenants. A la suite de l'enquête, les servives sociaux ont décidé de réunir une CET (réunion entre les servives sociaux, le SESSAD, la pédiatre, ...) pour évoquer le cas de Zoé. Cette assemblée a décidé que la situation de ma crapule justifiait d'être présentée au juge des enfants, en demandant la nomination d'un tiers qui pourrait représenter l'intérêt de l'enfant en cas de désaccord entre les parents (AEMO). Ils étaient bien conscients que ce n'était pas la panacée, et cela ne m'aiderait pas au quotidien face au papa, mais ils pensaient que cela serait quand même une aide précieuse pour maintenir le cap des soins de Zoé. (introduction un peu longue mais je ne peux pas faire mieux)
L'audience avait lieu hier... Non-lieu.
la juge a considéré qu'elle ne voyait pas ce qu'elle pouvait faire pour Zoé, que la mise en place d'une AEMO ne servirait à rien, que l'éducateur ne serait qu'un instrument entre les deux parents. Elle a dit (comme je le craignais, je m'en était ouverte à l'AS) que j'avais instrumentalisé le juge des enfants pour essayer d'obtenir ce que le JAF m'avait refusé. [pourtant ce sont les services sociaux et non moi qui ont fait appel à elle, et ils ne demandaient pas ce que j'avais demandé au JAF]
Elle a dit aussi, à juste titre, qu'il n'y avait pas d'élément nouveaux depuis le jugement du JAF et que présentement les soins nécessaires à Zoé étaient mis en place. S'il s'avère qu'il y ait de nouveau refus de soins, il faut retourner en référé devant le JAF pour que celle-ci impose les soins au coup par coup. Cela retardera les soins de Zoé, mais elle n'y peut rien, nous n'avons qu'à nous entendre.
Elle a dit aussi que vue la situation, elle ne doutait pas du tout que le cas de Zoé reviendrait devant elle dans les mois à venir, et qu'à ce moment-là la seule chose qu'elle pourrait faire serait de placer Zoé. Comme ça personne ne l'aurait, et nous ne nous battrons plus. Quoique cela ne réglera pas le problème d'autorité parentale pour les décisions de soins.
Elle engage le SESSAD et les services sociaux à la prévenir à la première difficulté avec les parents.

Mon avocate, qui doit justifier son chèque, a trouvé cette séance "très positive". au moins le dossier est déposé, et puis la juge a bien compris que c'était à chaque fois le papa qui posait problème (c'est vrai qu'il a été beaucoup plus pris à parti que moi), et il ne faut pas s'inquiéter des menaces de placement, ce ne serait pas dans l'intérêt de l'enfant. Et aussi il est clairement apparu que les services sociaux étaient nettement de mon côté.

j'ai du mal à partager son optimisme, et je ne suis pas certaine que la juge n'ait pas réellement hésité à placer Zoé dès hier (plus qu'elle n'a hésité sur l'AEMO).

A part cela, Zoé est très fatiguée. On m'a rétorqué de partout que c'était normal après un zona, il faut 2 mois pour s'en remettre. Mais à force d'insister et de dire que déjà avant le zona je la trouvais anormalement fatiguée, et vu que depuis le zona elle a fait 2 gastro (ce qui n'est pas son truc d'habitude) et je n'arrive plus à gérer son eczéma, j'ai fini par obtenir du généraliste la prescription d'une analyse de sang.
Résultat : anémie avec carence en fer et hypoglycémie, et traces du passage d'un virus de mononucléose...

A part cela, ça va !

bon week-end à tous,
à bientôt
Anne