Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par StephCh
#219517
Bonjour,

Je m'apelle Stéphanie et j'aurai bientôt 20 ans dans un mois et demi.

Mon histoire avec la scoliose.
Quand j'avais 11 ans, je fesais du judo et lors d'une compétition je suis très mal tombée et j'ai eue le souffle couper. Ils m'ont conseillé d'aller faire des rayon X sur le coup. C'est la qu'on m'a diagnostiquer une scoliose pour la première fois. Je ne me souvient plus trop des degré de la déviation à ce moment, mais ils m'ont dit qu'il fallait me faire suivre.

Après ça nous avons fait des radiologie plusieurs fois, mais chaque fois les degré s'ajoutait. J'ai même été voir un spécialte a 8 heures de chez nous pour apprendre qu'a a peine 12 ans j'allais arreter de grandir (selon le spécialiste). J'ai continue un peu, mais pas beaucoup. Je mesure en ce moment 4 pied 10 ou 11 alors je sais que jai pas trop grandi depuis ma 5eme année,

La dernière radiographie qui datait d'environ 3 ans était au alentour de 42 degré et celle d'environ un mois passé est de 49 presque 50 degré.

Je suis un peu frustré, car les médecins voyaient l'évolution de la déviation de ma colonne et ne fesait rien. Celui a qui jai vu ou j'étais a 42 degré je lui ai demander si je pouvais avoir le corsert a ce stade la. Il m'a dit ahh non pas vraiment. Mais quand je regarde sur des sites internets ou des forums je voit bien que le corset aurait du etre prescrit.

Le dernier docteur que j'ai vu s'inquiete et me transfert au seul spécialiste de la région qui fait l'opération. C'est enfin a presque 50 degré qu'ils se décident d'agir! Encore la.. Je dois attendre d'avoir le rendez-vous et de le rencontrer, ce qui peut prendre des moi. Cette docteur ma dit que mes vertebres commencaient a perdre en hauteur, alors je rapetisse! Moi qui n'est meme pas 5 pied, ca m'inquiete un peu!

J'en peu plus de vivre avec cette douleur chronique au dos. Avant c'était plutot le haut de mon dos qui me faisais mal, mais depuis cet été j'ai de plus en plus mal dans le bas du dos, au genou, et au hanche surement du a cause du débalencement de mon bassin.

J'ai du arreter ma passion qui était le judo suite a l'évaluation de mon mal lorsque j'avais continuer. Un sport pour lequel j'était doué et que j'adorais.. J'étais enfin en forme. Jai continuer dans la danse, meme si le spécialiste qui ma dit que jallais arreter de grandir ma conseiller un peu les pied sur les talont,

Aujourdh'ui tout effort physique me donne encore plus mal au dos! Ca mépuise moraalement autant que physiquement.

Ma déviation de la colonne vertébrale ne s'est jamais arreter et j'ai peur qu'elle ne s'arrete jamais d'ou je pense que l'opération serait un bon choix pour un meilleur qualité de vie. C'est une opération assez difficile qui va menlever le droit de faire du bungee et du parachute, ce que je voulais tellement faire dans ma vie.

Une chose qui me tracasse beaucoup, c'est pour les grossesse lorsqu'on a déja eu l'opération de la colonne. Étant une jeune femme adulte, la grossesse est une point important dans ma vie. Je ne veux pas précipité les choses, mais au moment venu je veut savoir a quoi mattendre.

Je suis très engoissée en ce moment. Tout ce que j'ai hate c'est de rencontrer le bon spécialiste et qu'il me renseigne le plus possible.

Je suis contente d'avoir tombé sur ce forum, car parler avec du monde qui te comprenne sa fait du bien! Mes amis ne comprennent pas la douleur que jai toujours, 24 heure sur 24, 7 jours sur 7.

Ce me fera tres plaisir de discuter avec vous!

Stéphanie qui a très hate de savoir le sort de son dos!
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Par Rosy
#219530
bonjour Stéphanie et bienvenue à toi sur le site. ta scoliose semble effectivement évolutive,dommage que tu n'aies pas pu bénéficier d'un traitement avant. maintenant il est important de voir un spécialiste de la scoliose. il semblerait que tu sois à l'étranger, d'où peut-être la difficulté d'avoir un rv proche. il te faut attendre ce rv pour que le médecin te dise le traitement le mieux adapté à ton cas. pour les grossesses, nombreuses sommes nous sur le forum à avoir eu des enfants malgré l'opération. tu pourras lire ici http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=9 pleins d'infos. :bisous
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Par chris
#219556
Bonsoir Stéphanie et bienvenue sur SP

Dans un premier temps ça serait bien de faire un bilan vers un spécialiste.
Pour une grossesse une fois opérée il n'y a pas de soucis, j'ai eu 3 enfants alors que j'étais opérée et tout s'est passé tout à fait normalement :bisous1
Par StephCh
#219576
Coucou!!

Merci beaucoup pour les réponses!! De parler avec des personnes qui savent vraiment c'est quoi la vie avec une scoliose sa fait du bien.

Pour le spécialiste, je vis au Nouveau-Brunswick (Canada), donc ils sont très rares ceux qui opèrent. Donc, surment le rendez-vous prendra plus longtemps!

J'avais des inquiétude par rapport a une grossesse et sa me réconforte énormément!
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Par Biba
#222768
:welcome
Peut-être pourrais-tu contacter d'autres membres du site ou de l'association qui vivent au Canada afin d'avoir des noms de spécialiste(s) ? Peut-être que tu pourrais de déplacer "plus loin", afin d'avoir une prise en charge médicale plus adéquate par rapport à ta scoliose ?
Je comprends que la douleur chronique t'épuise .. !
Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par Fred74
#222973
Bonjour Stephanie,

voici mes petits trucs (ils sont OK pour moi, à voir pour ton cas évidemment) : pour les rdv chez les spécialites (j'en ai un demain...), j'ai écrit une liste des questions, mais aussi et surtout ce que je souhaite faire, refaire ou continuer a faire dans les années qui arrivent (sport, enfants, douleurs, voyages,...) car je ne vais pas laisser ma scoliose dicter ma vie et mes envies (dans une certaine mesure, evidemment). Ca permet de parler avec les medecins qu'on a en face (ou a coté de nous je devrais dire), et de ne pas oublier sous le coup de l'émotion ou du stress.
Tu as également un sujet sur les questions à poser - je peux t'envoyer les miennes en MP si tu le souhaites.
Sinon, je continue le sport un maximum, car nos dos avec scoliose tiennent grace aux muscles (OK, j'ai viré le tennis et autres squash) mais à "fond" (à mon rythme) sur le ski de rando, l'escalade, la rando en montagne, ... je viens de commencer le skating 'pour voir'; il n'y a que la natation que je n'ai pas encore accroché (mais je ne desespere pas avec quelques cours pour démarrer et apprendre à respirer en faisant du crawl chose que je ne sais pas faire,et la brasse ne me convient pas trop). Et je fais des abdos tous les matins depuis 1 mois (sur les conseils d'un kiné) et cela m'aide bcp. Prends d'abord conseils aupres des medecins et kines pour le sport mais moi ca marche bien.

Bon courage et prend les choses bien en main, comme tu le fais apparemment,

Frederic.

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