Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#218637
:bravo2 une fois de plus et merci pour ton soutien aux membres du site, ton aide au dépistage et à l'ag ce w end, malgré tes occupations autres. je serais ravie de vous revoir tous. et l'on croise les doigts pour Thomas, pour son rv prochain :bisous
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Par chris
#218801
Un grand merci Franck pour l'aide apportée et c'est toujours un plaisir de vous revoir. Les enfants changent et deviennent grands ..
:bisous1
Par pop
#218853
Bien contente d'avoir fait votre connaissance, émotion de croiser Justine et Thomas, on a échangé un peu...ça a passé si vite... mais c'est partie remise ! Lors d'un prochain bol d'air à la montagne !
:chance :chance pour les rendez-vous médicaux qui vont être rapidement à l'ordre du jour :bisous à vous 4
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Par Rosy
#218857
toujours dispo pour nous donner un coup de main! merci à toi Franck! ravie de vous avoir revu tous les 4. les enfants ont bien grandi, Justine devient une grande jeune fille et Thomas un garçon bien sérieux et réfléchi. la maladie l'a "aidé" à murir surement plus vite, c'est même sur! j'étais paf de ces réflexions.....d'adultes! :bravo et puis, ça y est, Camille a pu faire connaissance de Thomas, elle y tenait! la soirée enfants a été merveilleuse! :bisous
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Par Biba
#219042
:hello Hello la super family !

C'était un plaisir de vous revoir tous les 4 et surtout de retrouver les rires et le peps de Thomas & Justine ! :chance

A la prochaine et pour Valérie .. avec des K....S colorées aux pieds ! :hah :hah

Bib'bisous :bisous :bisous
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Par Rosy
#219658
c'était aujourd’hui le rv de contrôle de Thomas. j'espère que les nouvelles ont été bonnes et qu'il pourra continuer à être sans son corset. je sais qu'il avait peur de ce rv, il me l'avait dit à l'ag, peur de devoir un jour reporter son corset. :chance :bisous
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Par franck
#219663
Bonsoir,

En se penchant un peu à la balustrade de la passerelle du grand bâtiment de l'hôpital, on arrive à tout voir, tout apprendre de la vie du grand vaisseau de béton.
Il suffit de tourner son regard vers la droite et l'on aperçoit tout en haut, un peu à l'écart tapis derrière d'immenses jardinières, le Service Réanimation. Il suffit de regarder pour se rappeler de ce monde à part dans l'hôpital comme si c'était hier, le coeur un peu chaviré. De ces infirmières hors du commun qui l'habitent, de ces malades au sommeil parfois aussi long que leur vie qui y dorment. Entrer ici, tout là-haut c'est un peu espérer en avoir fini avec le plus dur souvent. Sortir d'opération et s'espérer guéri à défaut d'être immédiatement remis. Reprendre sa place dans la vie doucement, avant de redescendre dans les étages inférieurs retrouver les services et espérer bientôt rentrer chez soi.
Celui qui n'y est jamais allé ne connaît pas ce lieu, n'imagine même pas cette vie de bruits feutrés,entrecoupée de bips alternatifs et de quelques pleurs gémissants. Celui qui n'y est jamais allé n'en distingue même pas les lumières, tout en haut vers le ciel de l'immeuble, à vrai dire.

A l'opposé se trouvent les salles d'opération. Un peu au-dessus elles aussi. Comme pour les protéger du regard des passants, du regard des patients. Je me souviens d'elles aussi à grand renfort de frissons. Il suffit de me rappeler mes huit heures à attendre ma fille pour que mon coeur se remette à battre à tout rompre. Me croirais-tu si je te disais un jour que j'ai parfois eu si peur de ne plus la revoir, ma fille, cette journée là. De ne plus jamais sentir son odeur, ses cheveux. Saurais-tu que finalement la chose la plus apaisante qu'il m'ait été donné de recevoir de cette journée fut son regard vide mais revenu de ce cauchemar. Sais-tu qu'encore aujourd'hui lorsque je tourne mes yeux d'homme vers ces deux mondes d'enfants, j'ai des frissons embués qui resteront encore mille ans dans mon âme.

En face se trouvent les chambres, notamment celle de Justine. Je pourrais m'y rendre presque les yeux fermés et je pourrais même te la faire voir de dehors, du périphérique. Je distinguerais encore longtemps ce petit carré blanc que l'on aperçoit du dehors en sachant tout ce qu'il y a là. Tout ce que j'y ai laissé de chagrin ou de peur, tout ce que j'y ai appris de vie, de courage des enfants.

Finalement, ce monde est un peu mien. Il fait partie de notre vie de parents et nous avons appris à l'apprivoiser. A vivre dans son ventre de temps à autre comme pas mal d'entre nous ici. Nous y avons appris à "gérer", à tomber un peu puis repartir, à douter puis croire de nouveau. A aimer les autres, à vomir nos doutes de quelquefois. A devenir des parents différents mais fiers de leurs vies à part. A garder cela pour nous aussi hélas quelquefois. A en discuter l'un contre l'autre avant que le sommeil nous gagne. A la maison, loin de l'indifférence du monde aux souffrances des autres.

Cette semaine est de nouveau une drôle de semaine dans ce drôle de monde. Justine a passé Mercredi son échographie. Les choses semblent s'être bien déroulées et nous en serons définitivement persuadés Lundi après qu'elle ait rencontré son Professeur. Cela fait une bonne année qu'elle ne l'aura pas revu, puisqu'elle dépendait récemment du chirurgien. Mais son cas s'étant amélioré, elle regagne aujourd'hui son Service d'origine avec son sympathique Professeur. Si attachant et si efficace. Un retour à la case Départ, une bonne année après. La surveillance n'en est pas pour autant terminée mais les choses semblent plus douces, moins sombre aujourd'hui pour elle.
Aujourd'hui, Thomas a rencontré son grand Docteur. Lui aussi comme depuis longtemps. Le rituel est le même depuis le premier jour à l'hôpital. D'abord la radio, puis l'attente et enfin la rencontre avec le Docteur, tant redoutée. Tant attendue. Le Docteur a mesuré une courbure à 18°. Un petit peu plus qu'il y a 6 mois où le cliché déclinait 15°. Thomas a pris 2 à 3 centimètres et 3°. Il va devoir changer de talonnette. Il en aura désormais une de 1cm au lieu des 0,5 cm d'hier afin de mieux rééquilibrer son bassin. Les résultats obtenus n'ont pas semblé catastrophiques au grand Monsieur qui a semblé s'en contenter l'air approbateur. Il a pris, comme à chaque fois depuis, le temps de plaisanter avec Thomas, de savoir comment il allait avant de dire qu'il n'était pas encore question de revenir au corset. Par contre, son ton s'est fait un peu plus grave pour affirmer que probablement dans la période de croissance, à la puberté, il faudrait revenir au port du corset. Thomas a approuvé, confiant. Les siens aussi.
Il reste dorénavant deux missions cruciales pour Thomas. La première, se trouver un sport ou du moins une activité physique pour se muscler, se charpenter au-delà de ses séances de kiné. La deuxième, surveiller son poids avec sérieux pour protéger sa colonne. Ne pas prendre de poids.
Papa a rajouté à Thomas quelques mots sur le chemin du retour. Pour l'inciter à s'investir dans ses deux missions, maintenir son poids et se trouver une activité physique. Parce qu'il semble bien que tout cela soit la clé de voûte de la réussite future du traitement pour lui, son credo. Thomas n'en a pas été ravi, mais il a approuvé. Je pense que la sagesse l'aidera à y arriver.

Nous sommes rentrés chez nous et avons retrouvé Justine. Elle est venue aux nouvelles, attentive. Chacun, avec elle, s'est réjoui de tout cela, de cette réussite du jour. chacun a appris, au fil du long voyage, que la victoire de chaque jour n'a pas de prix. Chacun sait aussi que demain pourrait être plus sombre. A trop lire dans les étoiles, on en oublierait parfois de croire en l'avenir. A trop espérer pour demain, on négligerait aujourd'hui. Au gré du vent...

Franck
Par Nath72
#219679
Bonjour Franck,

Tant de mots si touchants, remplis de pudeur et de douceur.
Dans ce drôle de monde, ce moment de lecture m'a réchauffé le coeur,
Tendresse et sincérité autant que chagrin et doutes, la vie , votre vie, notre vie.....merci
Par SylvieCamille
#219680
Bonjour Franck,

C est toujours avec autant de plaisir que je lis tes posts et d autant plus de plaisir à lire que Thomas continue un petit bout de chemin sans corset...
Depuis hier soir Camille me demande des nouvelles de Thomas... Je n ai plus eu le temps d aller sur l ordi hier soir, du coup il a fallu l allumer ce matin avant l école pour qu elle parte rassurée... Ce matin au détour d une conversation elle m a confié que mercredi soir avant de s endormir elle a fait une petite prière pour son nouvel ami... Ce matin nous étions heureuses de lire les bonnes nouvelles et nous nous réjouissont pour lui et sa famille!
Pour ce qui est du sport, je suis sûre qu il trouvera une activité qui lui plaira... Camille lui propose la natation! D après elle c est : "trop cool" !

Pour Justine nous penserons fort à elle lundi mais là aussi je suis certaine que tout ira pour le mieux.. que là aussi les nouvelles seront encourageantes et surtout rassurantes!

En attendant on vous envoie à toi et ta famille nos meilleures pensées!

A bientôt!

Sylvie et Camille
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Par Rosy
#219711
Thomas peut encore continuer un p'tit bout de chemin sans corset et on espère que cela durera longtemps, longtemps. chaque moment, chaque jour est appréciable sans ce corset même si hélas, le médecin a reparlé à Thomas de ce jour où....mais n'y pensons pas trop encore! j'espère que Thomas trouvera un sport qui lui permettra de muscler ce dos et de garder sa forme. :bravo pour ton beau post franck. :bisous à vous 4
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Par chris
#219721
Certes la scoliose de Thomas a pris un peu de terrain mais elle ne nécessite toujours pas de prise en charge plus importante car elle est encore à un stade ou la surveillance est suffisante. Que Thomas profite encore de ses moments de liberté et on va croiser les doigts pour que ça dure.
Pour le sport c'est pas évident, parfois il existe des initiations à plusieurs activités ce qui permet aux enfants de pouvoir se faire une idée et choisir. Faire du sport est important mais il faut avant tout que ça reste un plaisir pour Thomas. :bisous1
Par pop
#219729
Bonjour Franck et toute la petite famille ! J'espère que la nouvelle talonnette permettra de stabiliser les degrés et que Thomas conserve sa liberté ! Lors de l'Ag, il me parlait de "tir" alors je pense au biathlon comme sport... parce que je sais que vous allez à la montagne l'hiver... c'est un bon compromis... le ski de fond (skating) est excellent pour le dos... et il pourrait faire du tir... enfin c'est une idée qui me vient parce que je sais que ça existe pour les jeunes... Une autre façon de faire du tir tout en faisant un sport compatible avec la scoliose ! :bisous à Justine et vous tous !
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Par franck
#220045
Bonsoir,

Justine a retrouvé aujourd'hui son professeur. Plus d'un an déjà qu'elle ne l'avait plus vu mais cependant les retrouvailles n'ont pas été aussi chaleureuses que ce que pouvait espérer le gentil médecin. Inutile de dire que depuis début Juin elle a une frousse bleue de tous les gens qu'elle peut croiser à l'hôpital et que tout cela lui ramène de drôles de souvenirs.
Elle a un peu pleuré car le professeur lui a fait faire une prise de sang mais à part cela, les choses se sont bien passées. Les principaux critères contrôlés par le professeur se sont montrés bons. Elle repassera néanmoins dans six mois une endoscopie pour voir où en sont ses varices œsophagiennes ainsi qu'une échographie de contrôle.
La rate de Justine reste plus grosse que la normale. La vitesse de circulation du sang est bonne mais le shunt reste présent et est perméable. L'opération a réglé le problème de circulation en rétablissant le circuit habituel mais tous les voyants n'en sont pas pour autant au vert. La surveillance continuera donc encore...

Pour Thomas, il me revient aussi un élément que je n'avais pas précisé dernièrement. Le médecin a signalé que Thomas avait "le dos plat", ce qui n'est jamais une bonne chose puisque l'essentiel est l'équilibre de la colonne dans les trois plans de l'espace. Cela est parfois un signe d'évolutivité de la scoliose mais pas toujours. Le dos plat n'étant pas un critère absolu, il existe des scolioses non évolutives avec un dos plat. De toute manière, cela ne change rien au traitement ou à sa surveillance. Tout juste cela fait-il un critère de plus qui "incitera" à surveiller la scoliose de Thomas à la puberté de plus près.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#220046
quelle déception pour Justine et vous de ne pas laisser tout ça "définitivement" derrière vous... mais il faut voir surtout les points positifs et les mieux apportés par l'opération.
pareil pour Thomas, il sait que son dos devra être surveillé de très près mais l'essentiel est déjà l'interruption actuelle du traitement. qu'il en profite au maximum en essayant de ne pas trop penser à demain.
bon courage à vous tous.
anne
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