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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mlle.Kelly
#219205
J'ai lu ton histoire et je trouve que toi aussi tu es terriblement courageuse. De toute façon, pour traverser et endurer une opération comme celle ci, je pense qu'on ce doit de l'être un minimum.. Pour répondre en meme temps à ton message sur mon histoire, crois moi ils m'énervent aussi les médecins. Comme tu dis, ils s'efforcent pas d'écouter. Moi aussi au début je me suis dis, bah pourquoi pas la spasmophilie, le stresse etc. ? Mais non, trop fréquent, et la c'est quasi permanent. Tu peux le voir la, il est hyper tard et meme si j'suis habituée à me coucher si tard bah, j'ai peur de m'endormir la.. Après ce qu'il s'est passé hier (réveillée dans la nuit en hurlant car j'arrivais quasiment plus a respirer) j'ai très peur que sa le refasse cette nuit.. J'ai reçu aujourd'hui mes analyses de ma prise de sang que j'ai fait lundi, mais bon j'y comprend pas grand chose. J'ai juste compris que j'allais sûrement devoir reprendre du fer, ça me saouuuule. Déjà y a 6-7 mois je devais en prendre mais comme j'ai tendance a pas "accepter" (a les vomir quoi) les médicaments bah, ils m'avaient mis du fer par perf et ils avaient pas vu qu'elle étais peter, du coup le produit rentrais dans ma main et j'étais toute gonflée -_- .. Big mama quoi ! Mais la j'avoue que ouais, perso je suis quasiment persuadée que les problèmes respiratoires sont liés à la tige bougée.. C'est une trop grosse coïncidence, mon dos craque et hop 2 minutes après problèmes de respiration non stop ? J'y crois pas.. Mais les médecins cherchent pas, ils cherchent si, ... La facilité. C'est genre, " j'ai fait une prise de sang, un ecg, un scanner, j'ai rien vu alors je vais lui dire qu'elle stresse !" en gros, c'est dans cet esprit la.. Sa fait du bien de parler avec des gens, vraiment. Je vous donne des nouvelles régulièrement, promis. D'ailleurs demain je vous dirais ce que pense mon médecin des résultats de la prise de sang !
Bisous à toi, et merci :coeur2
Par mutsy
#219231
Oui c'est sur ! Il y a qu'à voir avec mes hanches.. Il y avait pas de solutions hormi l'opération alors les médecins me disaient " Je peux rien faire, je sais pas ce que vous avez" juste parce qu'ils voulaient pas se lancer à parler d'opération -_-
J'avais même été aux urgences et j'y avais passer la nuit parce qu'on pensait que j'avais l'appendicite et par la même occasion j'avais parler de mes hanches. Le médecin m'avait dit " Il y a rien, je sais pas quoi vous dire " et 2 mois après, l'orthopédiste que j'ai vu m'a dit que les douleurs près de l'appendice était à cause de mes hanches

Pour le fer, ils sont vraiment pas malins -_- ! C'est un peu chiant pour toi de pas supporter les compléments en fer.. Mais bon, comme ca le médecin qui a demandé la prise de sang aura trouver un autre problème et pourra changer de sujet.. Ca l'arrengera.

J'espère vraiment pour toi que tu trouveras un médecin honnête et qui ne s'arrêtera pas à la première difficulté comme beaucoup le font.. Surtout si la peur t'empêche de dormir, tu ne peux pas rester comme ca des mois et des mois..



Pour ma part, j'ai hâte d'être le 19 décembre pour rencontrer mon - peut être - futur chirurgien ( Il a opérer une amie à moi et elle m'a dit que du bien de lui ) et fixer la date.. J'en peux vraiment plus de ces douleurs..
Par pop
#219846
Bonsoir Mutsy, j'espère que tout va bien pour toi, que tu arrives à gérer tes douleurs, en attendant le rendez-vous !!! bientôt ! le 19 décembre, ça approche à grands pas ! :bisous
Par mutsy
#219848
Bonsoir Pop !
Dur dur de gérer les douleurs.. Elles sont tellement fortes que le week end, je le passe couchée..
Oui, bientôt le 19, heureusement, ca fait tellement longtemps que je l'attends.. Je stress un peu pour ce rendez-vous ( En plus c'est en plein pendant mes examens qui sont du 12 au 23 alors le niveau de stress est assez haut )

Bisous, bonne nuit ! :bisous :bisous1
Par mutsy
#220298
Ca va pas fort aujourd’hui..
J’arrive plus à dormir tellement mon bas du dos me fait souffrir.. C’est sûrement lié aux hanches..
Mais rien que de rester debout, même sans bouger, et en fait dans toutes les positions j’ai horriblement mal..

Le pire c’est que je peux rien faire pour calmer la douleur :boire les anti inflammatoires ne servent à rien, l’orthopédiste que j’avais vu m’avait expliqué pourquoi etc.. Et les antidouleurs sont pas assez forts..
Avec les examens qui approchent, je sais pas trop ce que ca va donner :s

Bref... Vivement le 19 ! Même s’il ne pourra pas diminuer les douleurs au moins je serai fixée pour l’ ( les ) opération(s) s’il est d’accord etc.. Et c’est déjà un bon pas..

Ah d’ailleurs.. J’ai juste une question si quelqu’un pourrait me répondre..
Je sais que le médecin serait le mieux placé pour me répondre mais j’aimerais avoir un peu vos avis :
Mon dos recommence à bouger, comme je l’ai dit plus haut ce n’est que d’un centimètre mais ca m’étonnerait pas que ca augmente..
Mon orthopédiste va partir à la retraite l’année prochaine et c’est mon - peut être - futur chirurgien des hanches qui prendra la relève..
Le contrôle, normalement sera dans 1 an..
Est- ce que je devrais lui demander de faire des contrôles de ma colonne plus souvent pour voir si elle continue à bouger ?
Si c’est le cas, est-ce que j’aurais de nouveau le droit à ce f**** corset ?

Bisous :bisous1
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Par chris
#220336
Quand tu verras le chirurgien des hanches tu peux lui demander à ce moment là si il veut en même temps regarder ton dos et lui ensuite décidera à quel fréquence tu as besoin de consultation.
Et pour le traitement si il devait y en avoir un autre, c'est lui seul qui peut savoir, nous on a aucun moyen ni capacité de savoir si ça serait un corset, une intervention, de la kiné etc .... en imaginant que tu doives avoir un nouveau traitement. :bisous1
Par mutsy
#221108
Oui je lui demanderai..
J-12 ! Je commence à m’impatienter..
Je me demandais..
Est.-ce que quelqu’un aurait lu une histoire à peu près similaire à la mienne ? Je veux dire par là, si la scoliose a recommencer à augmenter après l’opération et ce, malgré les barres de fer ?

:bisous1
Par pop
#221162
Coucou Mutsy !!! Encore un petit peu de patience, J - 12.... ça te laisse le temps de peaufiner la liste des choses à demander ? En attendant, tu peux venir nous faire des petits coucous ici, Courage ! :revoir :bisous
Par moutte
#221167
coucou je viens de lire ton histoire et je te souhaite beaucoup de courage

pour ta douleur est ce que tu es en confiance avec ton médecin traitant ? si oui tu peux peut être lui demander une prise en charge en centre anti-douleur.....

tu n'as pas besoin d'avoir une maladie incurable pour ça, juste avoir une douleur qui pour toi est insupportable et qui n'est pas soulagée par les antalgiques classiques ;-)

je fais partie des soignants pour qui la douleurs n'est pas une fatalité et nous n'avons absolument pas à la supporter si elle devient intolérable

bisous à toi :bisous1
Par mutsy
#221301
Coucou Pop !
Oui, je prépare ma liste de questions.. Avec le temps que j’ai attendu pour avoir ce rendez-vous, ca serait bête d’oublier des questions :bouh

Coucou Moutte, je n’avais pas penser à la prise en charge en centre anti-douleur mais je pense que mon médecin traitant ne voudra pas..
Le médecin que j’avais vu qui m’a donné mes trois medicaments très forts n’était pas mon médecin traitant, elle était absente.
Quand j’ai été la voir il y a environ deux semaine pour lui demander des médicaments parce que je voulais réduire la douleur qui commence à être oppressante, elle n’a pas voulu m’en donner et m’a prescrit un gel ( qui d’ailleurs, pour être inefficace, l’est pas qu’un peu )..
Et puis, ca va être dur d’y aller, j’ai les examens qui commencent lundi jusqu’au 23 :pleure
Et enfin ( :bouh ), j’avais déjà lu quelques trucs sur internet sur les centres anti-douleur.. Il paraît que c’est plus basé sur le côté psychosomatique, mais moi, tout ce que je veux, c’est diminuer ma douleur efficacement, pas avoir des consultation où on doit repondre à «  Que représente la douleur pour vous ? » et des trucs comme ça..

Merci du conseil ;)

Bisous :bisous1
Par moutte
#221307
non non pas que le psychosomatique, il est vrai que tu peux avoir recours à l'hypnose, en fait dans la demande de ce que représente ta douleur est une façon d'évaluer si elle te bouffe la vie !

mais il y a kiné, rééduc en piscine et antalgiques de niveau 2 et 3 qui y sont mis en place

comme la codeïne, opium (pallier 2) et morphine (pallier3) , sans pour autant affirmer que tu en ais besoin ;-) mais les médecins du centre qui sont souvent des médecins-anesthésiste sont formés pour

je pense que ça vaut le coup, mon mari y est suivi pour des lombalgies chroniques inexpliquées :bisous1
Par mutsy
#221308
Ah d’accord.
Moi ‘avais vu que le centre anti-douleurs à Genève était pas vraiment super..
Il paraît que c’est plutôt un truc où tu vois pleins de psy etc..

J’en parlerai avec mon - futur - chirurgien que je vois le 19 et on verra ce qu’il en pense..

Merci du conseil !
:bisous :bisous1
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Par Biba
#221322
:hello
Juste pour info, le Dr K. part à la retraite, mais va ouvrir son cabinet dans une clinique à Genève.
Courage à toi et tiens-nous au courant !
Bib'bisous :bisous
Par mutsy
#221332
Ah bon ?
Il ne m’en avait pas parlé.
Bon, d’un côté, si je vois le dr. C il peut s’occuper des deux en même temps.. ?
Du genre, quand je fais une consult’, on vérifie le dos et on regarde les hanches, non ?

Merci pour l’info en tout cas !

Bisous :bisous1
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Par Biba
#221699
Je ne sais pas qui est le Dr C, mais bien entendu qu'un orthopédiste s'occupe du dos et des hanches, sauf que pour les scolioses, c'est mieux d'avoir un spécialiste (comme le Dr K.), après c'est aussi un choix personnel.

De rien pour l'info :content

Bib'bisous :bisous
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