[Caro68]

bonne année et bien sûr bonne santé!!

[celinedu67116]

coucou les amis et avant toute chose :


BONNE ANNEE 2012 à tout le monde, que cette année soit signe de réussite, de bonheur de santé , et amour gloire et beauté...
:bonneannexl



merci à vous aussi pour vos voeux... :bonne annee_1

j'espere que noel a été un moment de joies et de partages pour vos familles... :noel

maintenant faut se remettre au sport euh non pas celui là...

ah tiens j'avais jamais regardé dans les smileys celui vient de chez moi


donc nous etions chez le chirurgien : le 2 janvier pour voir tout ce qui va se passer, il nous a d'abord fait poireauter une heure , car il y avait quelqu'un avant nous et il a assisté à une decoupe de platres ds les 2 jambes d'un enfant...bref apres il nous a pris dans une salle pour nous montrer une colonne (arthur)=)
avec le matériel dessus ...je m'imaginais ça bcp + grand et imposant...bon celle qu'aura oceane sera + grande que le modele vu la double scoliose en bas aussi


puis au tour des risques , infections et cie

le fait qu'elle sera de jeudi à lundi ou mardi en réa , je pensais moins de jours

qu'elle sera intubée et qu'elle respirera par machine jusqu'u lendemain minimum car vu qu'elle aura de fortes doses de morphine elle sera tellement shootée qu'elle pourrait oublier de respirer...

là ça m'a fichu un coup...je m'imaginais pas ça comme ça, je pensais que le lendemain ce serait nickel ...

qu'elle sera levée le 3eme jour, 48h min couchée

voilà sinon apres oceane a posé sa liste de questions moi la mienne , mais bon il avait repondu à la majorité de lui meme...


là sa secretaire va nous envoyer des dates de rdv anesthesiste cardiologue , tests EFR à refaire, l'irm c'est bon il est recent ,


il a dit qu'on pourrait normalement aller en vacances cet été à la montagne (on a un appart en savoie ) fairele trajet en voiture avec pauses...ce sera mi aout, donc 7 semaines apres opé env ...

elle rentre à l'hopital le mardi 19 juin, 2 jours avant car au cas où ils perdent un compte rendu d'un examen faudrait le refaire


une durée de 15 jours normalement

il a dit qu'elle sort en étant autonome car tout le monde n'a pas quelqu'un à plein temps à la maison, faut qu'elle sache se debrouiller...


bon j'ai de la famille autours ça ira...

je vais demander si j'ai droit aux jours enfants malades ou hospitalisés à mon boulot et voir pour eviter de bosser pdt la 1ere semaine car ma fille etant en rea je ne pense pas que je pourrais avoir la tete à bosser...(surtout que je bosse avec des pers handicapées)


voilà sinon aussi faut que je prenne un rdv chez le dermato car elle a de l'acné sur le visage (il a dit pas bcp oceane et moi on s'est regardé et on a poussé un heinnnnnnnnnnn de chez nous pour dire qu'on etait pas du meme avis....mdr

car il ne faiut pas qu'elle ait un bouton infecté le jour J


et en avril elle doit baisser son corset à 12h et fin mai plus du tout

pour que la peau soit nickel !


bon voilà j'espere que ça ira d'ici là et surtout pdt cette periode et boulversement de sa vie...

[Rosy]

ça y est, vous en savez maintenant un peu plus! la date est fixée aussi! chaque médecin a en effet sa méthode de travail et tout semble bien géré. donc pas de souci. il reste maintenant à attendre les dates des rv des examens pré-opératoires. l'année 2012 sera celle d'une finalité pour ta fille, une scoliose qui va se prendre une bonne :bonneannexl à vous

[chris]

Bonsoir Céline et :bonne annee_5

Tu sais quand on nous présent l'opération, la convalescence, les risques, etc .. tout cela parait effrayant, mais ils sont obligés d'annoncer aux patients les côtés les plus négatifs de l'intervention.
Mais si tu lis les témoignages d'ados opérés, cela devrait te rassurer un peu plus.

[Caro68]

Hé bien, beaucoup d'informations en même temps à digérer.
J espère que l'attente jusqu'en juin ne sera pas trop pénible! bon courage

[celinedu67116]

oui je sais que maintenant pour tout le malade est en droit de recevoir toutes les operations (loi du 4 mars 2005 ) j'ai appris ça en cours de droit lol


bon je sais que les prochains mois vont passer vite je pense mais j'espere au plus vite car là je commence à me faire des scenarios + dramatiques....qu'il faudrait...à chaque fois que j'en parle j'ai des images que ça se passe mal, qu'on m'annonce tel truc....le jour de l'opé...

dejà à noel quand oceane a eut son cadeau : un appareil photo (elle veut devenir photographe) , elle a dit avec ses grands yeux brillants : je vous aime ! et ça c'est un truc qu'elle ne dit jamais , meme moi sa mere (on est pas tres expressives toutes les 2)

j'en avait les larmes aux yeux que je me suis mise à pleurer , tout le monde venant chez moi : moi je repond simplement c'est la joie des enfants et je suis allée m'enfermer dans la sdb...où mon mari m'a rejoint, j'ai pensé peut etre le dernier noel...c'est dur d'en arriver à penser ces choses là(là j'en pleure en ecrivant ces lignes)

bref je dois me sentir forte je l'ai toujours été : j'ai dejà le papa d'oceane qui est decedé qd elle avait 2 ans, d'un cancer...j'ai surmonté tout ça etant tres jeune...bref mais quand la maladie, les risques accrus d'une opération touche votre enfant c'est + dur....


je dois etre forte devant elle, devant ma 2eme fille qui elle aussi ça la pertube


oceane l'autre fois me dis elle a regardé un blog d'une fille qui avait fait des photos durant son sejour à l'hopital , opérée de sa scoliose..on la voit sur un fauteuil (pour la convalsecence) et ma 2eme lui demande toi aussi tu vas ettre dans un fauteuil? elle repond je sais pas, peut etre...

et la julie se met à pleurer (7 ans) en disant qu'elle ne veut pas ça

oceane me le dit je lui explique

l'autre fois on regarde un film (la planette des singes) et on voit une table d'opération, je dis à mon mari : ça me fait penser à quelque chose...sans plus

et là julei me dit : moi aussi ! mais j'ai pas envie d'en parler....

c'est dur pour les enfants de comprendre tout ça....


bon je vais me coucher...ça va aller mieux...merci de votre soutien

[Rosy]

normale tes réactions! devant cette opération qui approche, c'est l'angoisse, la peur, tu te fais des films comme tu dis. il est important de laisser sortir toute cette peur et surtout d'en parler. tu sais qu'on est là, pour cela, n'hésite pas. si tu en ressens aussi le besoin n'hésite pas à aller voir un psychologue qui t'écoutera aussi. tu dois être forte comme tu dis, mais c'est humain aussi de craquer, on n'est pas sur-humain! et une maman est touchée au plus profond d'elle-même quand l'épreuve touche son enfant. courage à toi. les épreuves ont déjà été présentes pour toi, tu as bataillé, tu y es arrivée et là, ensemble, en famille, vous allez encore gagner.

[Jean-Yves]

Salut Océane. Ton dernier message me touche et nous comprenons, tous ici, pour les avoir vécus, ces instants lourds où l'on voit tout en noir.

Je sais que ce n'est pas facile d'en sortir, mais tu verras, nos filles puisent en elles des ressources insoupçonnées qui nous portent à notre tour.

Dans le centre où est tractée Victorine en ce moment, il a des enfants/ados qui souffrent de pathologies bien plus immobilisantes que celle que traverse Victorine. Pourtant, ces enfants ont une énergie dans leur yeux, une rage de vaincre, peu commune.

On passe tous par des étapes plus au moins difficiles, mais bien entouré, on est plus fort, et pour ma part, j'essaye au maximum de regarder droit devant, pour maintenir le cap autant que possible.

Nul doute que tu va y arriver, pleurer, çà n'a jamais fait de mal à personne, bien au contraire, cela permet d'évacuer, une sorte de soupape indispensable. Après on a souvent les idées bien plus claires, et l'espoir renait !

Grosses bises

[Caro68]

dur dur dis donc!!
mais courage, vous allez y arriver!! nous sommes tous avec vous
bisous

[Biba]

Il y a un peu beaucoup à "encaisser" ainsi que des moments douloureux par le passé qui reviennent certainement à la surface ..
Je pense que tu as besoin de tout évacuer et j'espère qu'en venant en parler (enfin .. tapoter ) c'est un premier pas pour avoir un peu plus de sérénité face à l'opération d'Océane.
Mais c'est bien normal d'avoir un "coup de flip", comme tu le dis si bien, c'est pas la même chose quand c'est pour soi que pour son enfant ..

Concernant ta 2ème puce, peut-être que le petit livre explicatif vous aidera à en parler et que cela lui permettra de poser de questions :
http://www.scoliose.org/scoliose.htm

Courage .. ! Bib'bisous

[celinedu67116]

ou plutot bonsoir...

merci pour vos mots...

donc prochain rdv pour oceane : dermato ! le 1er fevrier on verra quel traitement il va mettre en place...

vous avez fait ça aussi pour vos enfants avant l'opé? bon elle a de l'acné que sur le visage...


sinon ça va c'est les soldes !!! mais bon on essaye comme on peut de se mettre des idées positives dans la tete...

la semaine prochaine on se fait un break moi et mon mari....non non pas de separation lol...un break d'enfants ! on part au ski qq jours à tignes en savoie

de mercredi à dimanche, ça va faire du bien (en fait on a un ptit appart là bas ) d'ailleurs on y retourne en mars pdt les vacances scolaires...

parait qu'il y a eut + de 4 m de neige....ouah !

bon je vous laisse à +

[Stefany]

Coucou Céline,
Je prends en cours l'histoire d'Océane,et ce que je retiens,c'est que vous êtes de vraies battantes toutes les deux
Quand je te lis,je me revoie quelques temps en arrière (il y a 7 mois maintenant !) avec mes peurs et mes angoisses de maman qui "pshychotait " dure à l'idée de l'opération de Mayuko qui approchait.
C'est normal que tu ais ces ressentis là et tu n'es pas une extra -terrestre tu es simplement une maman "aimante" et ça c'est chouette!
En tout cas,je vois que tu as trouvé des idées :luge :neige2 pour reprendre "du poil de la bête" comme on dit, et ça ,c'est l'essentiel!
j'espère que les soldes t'ont inspiré aussi et que ta carte bleue a chauffée modérèment
Bien chaleureusement !

[celinedu67116]

merci stefany ! au fait j'ai discuté l'autre soir avec pop , et j'ai suggeré une petite rencontre , car on passe dans votre coin, au retour de nos vacances de ski en mars...si ça te dit : oceane aimerait bien rencontrer des filles qui se sont fait opéré histoire de voir qu'elles sont "normales " post opé...lol



sinon j'ai reçue la lettre avec tous les rendez vous de ministre qu'elle a

1er fevrier : dermato (ça c'est en privé lol)

18 avril : rdv chirurgien(je me demande pourquoi le rdv est avant tous les autres, vu qu'on vient de le voir)

24 avril : consultation PES (potentiels evoqués somesthésiques) euh c'est quoi ça?

25 avril : consultation neurologue

26 avril consultation EFR (les test respi qu'elle a dejà fait au debut)

2 mai : consultation cardiologue/ et consultation anesthesiste

avant elle doit faire une prise de sang


bon je vous rassure elle a des vacances scolaires ! mais pas moi bouhhhhhhhh faut que j'amenage mon emploi de temps à la carte chez mon boss



voilà sinon ça va....bises

[chris]

C'est super si vous pouvez vous rencontrer, rien de tel pour rassurer avant le grand jour

[Rosy]

en v'là peut-être une belle rencontre en perspective! en attendant, comme tu dis céline, y'a du boulot avec tous ces rv de prévus!