[tartinecrunch]

Bonjour
je comprends ce que tu subit Ethys car je suis atteinte de la même maladie opérée en 2006, pour ne rien arranger lorsque l'oesophage bloque il occasionne également des douleurs dans le dos
pour une maladie rare (1 ou 2 cas pour 100 000) c'est un comble de trouver quelqu'un parmi les membres de l'association qui a également cette maladie,
il y aurait il un lien ?
tu as raison il ne faut pas te laisser abattre il y aura des jours meilleurs
en attendant essaye de passer les fêtes dans les meilleures conditions possibles
compte sur mon soutien pour t'aider dans cette épreuve
bisous

[ethys]

Coucou Biba,
Merci pour ton message c'est gentil ... Je dois voir le gastro entérologue le 31 janvier.. J'ai encore des examens à faire une gastroscopie pour la 2eme fois, une manométrie et ensuite, je vais voir ce qu'il me propose comme traitement mais je t'avoues que j'opte directe pour l'intervention car pour la dilatation de l'oesophage c'est pas permanent et il faut y retourner quelques années apres pour la refaire...
Pour l'operation, je ne pense pas le faire pres de chez moi... vu que c une maladie rare pas envie que l'on me saccage l'oesophage... Donc je vais surement aller soit à Paris soit à Strasbourg... A voir...
Autrement, j'espere que tout va bien pour toi et je te souhaite de tres bonne fete de fin d'année

[Biba]

Ethys, je crois que tu écrivais ton message et que tu n'as pas vu que Tartine' a aussi la même maladie et pourra certainement te donner des informations puisqu'elle a déjà été opérée.

Sinon oui je vais plutôt bien je t'en remercie ! Donnes-nous des nouvelles dès que tu en sais plus !
Bib'bisous

[ethys]

Oui j'écrivais en même tps que le message de Tartine... On a découvert hier que l'on n'était atteinte de la meme maladie (c la 2ème..) c'est une sacrée coincidence !!
Tartine > le plus dur, c'est de ne plus pouvoir dormir dans un lit ca fait 1 an que je jongle entre le lit et le fauteuil mais depuis quelques mois c permanent donc je dors sur mon fauteuil... Quand je m'étouffe pendant les repas, je ne sens pas de douleurs dans le dos mais plutôt une douleur lancinante dans le bras gauche comme si je faisais un début d'infarctus j'en ai parlé à mon médecin traitant il m'a dit que lorsque l'alimentation ne peut plus passer cela touche un nerf et la douleur irradie dans le bras.. Franchement, ca fait peur quand tu ne connais pas... J'ai lu dans tes messages, tu parlais d'un radiologue excuse moi d'un imbécile moi j'ai eu quasiment le même... Quand il a vu l'état de mon oesophage, il m'a recu dans son bureau pour me dire il faut absolument et rapidement consulter un gastro entérologue car il y a des risques que ca soit un cancer de l'oesophage... Quand il m'a dit ca, je suis restée sous le choc (je m'attendais tout sauf à ca..) j'ai cru que tout s'effondrait autour de moi... La semaine d'après je n'en ai pas parlé à mon mari (je ne voulais pas inquieter toute ma famille) mais j'ai craqué et je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a dit que c'etait du GRAND n'importe quoi qu'il aurait mieux fait de s'abstenir au lieu de me dire ce genre de chose... Franchement, il y a des médecins qui ont aucun tact !! Je trouve ca trop NUL ce genre d'attitude... Bref.. heureusement qu'ils ne sont pas tous comme ca....
Autrement des que je suis fixée c'est à dire le 31 janvier, je vous donne des nouvelles... Plein de bisous

[tartinecrunch]

et bien je vois que je ne suis pas la seule à être tombé sur un idiot de radiologue, mais pour toi je ne comprends pas qu'il t'ai alarmé de la sorte, il y a des précautions à prendre avant de donner un "diagnostic" qui là s'avère heureusement éronné.
Je ne me rappelle pas d'avoir eu mal dans le bras, mais d'une personne à l'autre les symptomes sont différents
pas facile non plus de décrire les symptômes
fin janvier c''est encore long avant d'avoir ton rendez vous en attendant tu ne dors plus dans un bon lit, pas confortable tu dois être fatiguée au travail heureusement tu es encore jeune
essaye de passer tout de même de bonnes fêtes
bisous :noel :

[ethys]

Sincèrement heureusement sur le fauteuil relaxe je dors pas si mal... mais on va dire que pour changer de position (euh c'est assez compliqué..) Mais pour faire la comparaison qd je dormais dans mon lit je me levais environ toutes les heures à cause des vomissements par le nez dc qd je bossais du matin je te laisse imaginer ma tête... Mais dans mon fauteuil vu que le dossier est en position semi assise je n'ai pas de remontés ce qui me permet de faire une nuit complete maintenant pour parler de mon dos.. la oui c moyen car j'ai pas mal de courbatures en me levant le matin... et si toutefois je sens qu'il y une douleur plus insistante au niveau des lombaires ben je prends directe un anti inflammatoire sublinguale... ce qui me permet de tenir le coup et que le moral continue aussi à suivre... (Moi qui voulait un bébé cette année c encore assez compromis mais bon on verra ca l'année prochaine...) En tout cas je vous souhaite de très bonne fete de noel (la je rentre du taf et demain je bosse de l'aprem) mais bon ca ne m'empechera pas de fêter en famille :)
Gros bisous

[chris]

Bonjour Ethys

Je vois que ce n'est pas simple pour toi en ce moment.
Cette nouvelle pathologie qui vient se rajouter en plus de la scoliose.
Mais en plus je vois que c'est vraiment contraignant et que tes nuits sont bien perturbées.
J'espère que tu vas pouvoir vite être prise en charge, car dormir sur un fauteuil te soulage de tes problèmes oesophagiens mais risque d'avoir des conséquences sur ton dos sans compter tous les autres inconvénients que cela comporte.
Le témoignage de Tartinecrunch peut te rassurer et aussi répondre à tes interrogations.

[ethys]

Bonjour Chris,

Tu as raison c'est pas simple mais bon c'est comme ca, je me dis qu'il y a pire que moi... Ok parfois c'est pas si simple de le penser mais je n'ai pas le choix.. Autrement, pour les infos oui je suis en rapport avec tartinecrunch.. Je me sens un peu moins seule devant cette nouvelle maladie... Meme si je sais que l'on ne pourra pas me guérir on pourra au moins améliorer ma qualité de vie (surtout de pouvoir enfin redormir dans un lit !! c le plus important à mes yeux)
A part ca, j'espere que tu vas bien chris et que tu as bien fêté Noel... Je te fais plein de bisous et à tres vite

[chris]

Bonsoir Ethys

:bonneannexl
Et je te souhaite que tu puisses trouver un meilleur confort face à tes problèmes de santé

[ethys]

Bonne année à tous et à toi Chris !! Merci

[moutte]

bonne chance pour le 31 janvier et je te souhaite de pouvoir redormir un jour très proche dans ton lit

[ethys]

Je te remercie Moutte et bonne année

[chris]

Bonsoir Ethys

Je crois que demain tu as un rdv très important pour ton problème oesophagien, je serai de tout coeur avec toi en espérant qu'une solution sera vite trouver pour t'apporter un confort de vie

[ethys]

Bonsoir Chris,

Oui tu as raison c'est demain aprem mon rendez vous... Je suis un peu stressée mais bon j'attends depuis assez longtemps donc ca va me permettre d'avancer et de voir pour une eventuelle solution pour améliorer ma qualité de vie...
Bref, je verrai bien demain...

Je te fais plein de bisous Chris et bonne soirée

[tartinecrunch]

BON COURAGE ETHYS je penserai très fort à toi j'espère que tu vas pouvoir avancer
bisous