Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cocolina
#224670
Bonjour, :bonjour

Je suis chloé, la fille de cocolina!

maman m'a fait découvrir le site. j ai fait mon inscription mais y'a un bug alors maman m'a laissé sa session pou commencer à parler;

merci d abord aux parents qui ont répondu et aussi à Flo pour sonaide; :bisous

alors, voilà mon histoire :

maman à accouché en juillet 2011 de mon petit frere Viktor. Comme il faisait beau, on est parti la voir en vélo toute la semaine et la veille de sa sortie j'ai des douleurs dans le dos donc j'en parle à mon père qui voit une boule en dessous de mon omoplate gauche. Il me dit que c'est peut-etre musculaire et il me masse mais ça ne passe pas alors le lendemain après la sortie de maman on part chez le docteur qui nous dit d'aller faire des radios...

Le 21 juillet on part faire les radios.
Résultat: le radiologue m'annonce une double scoliose. ma colonne fait un grand S avec deux virages à plus de 55° et me dit qu'il va surement falloir faire un geste chirurgical!!!
Moi en pleure je l'annonce à maman...elle est choquée

Retour chez le docteur qui me dit que le geste chirurgical ne se fait qu'en dernier recours et qu'on peut passer avant par un corset et du kiné. il nous donne le téléphone d'un professeur pas loin. Je l'avais vu quand j'étais tout bébé parce que quand je suis née, mes pieds étaient vers l'intérieur et donc kiné tous les jours pendant 1 an et des plâtres jusqu'au genou pendant six mois, je crois... enfin, je ne m'en souviens plus car j'étais un bébé!!

Première séance de kiné le lendemain puis tout les deux jours.
RDV avec le spécialiste le 15 septembre, corset reçu le 27 octobre 2011.
je dois le mettre 23h/24 et je le supporte bien en le laissant tout le temps et en arrivant à la fermer presque complètement... jusqu'aux vacances de noël.

Après je commence à ne plus vouloir le mettre parce que ça me gène trop et c'est pire depuis le 28 décembre 2011 car on m'a rajouté 2 cm de mousse à 2 endroits.
Je l'enlève quand je rentr'e de l'école par exemple ou après le repas du soir (le midi, je mange à la cantine) et je tarde pour le remettre. A chaque fois, C'est papa ou maman qui me disent de le mettre :(
hier maman a découvert que je ne le mettais pas la nuit depuis une semaine; Papa était en concert et il l'a su aujourd'hui et il n'est pas content parce qu'il me fait confiance! et il m'a dit qu'il avait remarqué que ma gibosité (la boule) était ressortie un peu. Mes parents essaient de faire plein de choses pour moi mais quelques fois je suis trop en colère pour apprécier!

Ce matin j'avais balnéo et j'en ai parlé au kiné, parce que je m'interroge si je continue avec mon corset ou si je me fais opérer? il me dit qu'il faut que je fasse avec le corset parce que c'est pendant quelques années mais l'opération c'est pour la vie. que quand j'avais mal, je pouvais enlever mon corset mais que je ne pourrais pas enlever la plaque de métal mais en même temps il comprend que je me remette en question...

C'est difficile en ce moment et c'est pour ça que maman s'est inscrite et que moi aussi parce qu'on aimerait avoir des réponses à nos questions. et j'ai lu beaucoup d'histoire sur le site et vous avez l'air super gentilles.. :bisous1 .^^pas comme certaines de ma classe (tout le monde sait que jai un corset parce que mon meilleur ami n'a pas su tenir sa langue ;((

oh, lala, quel bavarde !!!

bisous :bisou1 Chloé (clote c'est le p'tit surnom que me donne Papa)[/list]
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Par Floriane
#224673
Coucou Chloé! :anniv2

Mais c'est bien d'être bavarde! On peut mieux cerner ta personnalité et on connait pas mal de détails directement!

Bon, alors, je vois que entre Octobre et Décembre tu prenais le corset très au sérieux! Alors qu'est-ce qui te motivait? Le fait de ne pas vouloir d'opération, et comme c'est le seul moyen de pouvoir l'éviter... Et maintenant, tu te pose des questions, juste parce que l'ortho t'a rajouté 2cm de mousse? Je comprend que ca doit pas être facile, mais tu verra la mousse se tasse au fur et à mesure que tu porte le corset.

Mais surtout ne commence pas à l'enlever de temps en temps, comme tu as commencé là, car tu vois maintenant c'est la nuit que tu le mets plus, et après ce sera plus du tout? Ce serai dommage que tous ces efforts que tu as fait jusque là et qu'on finisse sur la case opération...!

Je peut comprendre que tu te pose la question de l'opération, mais pense bien que ton corset tu le garde quelques temps, le temps de ta croissance, et pis après c'est fini! Alors que l'opération, tu la garde toute ta vie!!

Pour la question du regard des autres, tu sais tu peux peut-être juste leur expliquer un peu ce que tu as, ils comprendront, normalement. Et puis si certains ne comprennent pas, c'est seuleument qu'ils sont c**s, les pauvres ya que ca pour les occuper, mais on parie qu'ils ne seraient pas capable d'être à ta place!!

Bon, en fait moi aussi je suis pipelette :hah
Enfin si tu as des questions n'hésites surtout pas, ici on est plein de copines et on s'aide tous :partage

Gros bisous Clote :bisous ! :amis
Flo
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Par Louhanne
#224677
Coucou Chloé :coucou

Je me présente, je m’appelle Aurélie, j'ai actuellement 15 ans et je viens juste d'entrer en seconde.

Si tu le veux bien, je vais te faire partager mon "aventure" peut-être que cela ne servira a pas grand chose ou peut-être que sa te feras réfléchir. Chacun a une manière différente de réagir. Alors voila :

Depuis maintenant 6 ans (2006), je faisais de l'équitation. J'avais passer mon premier galop et j'étais a la fin de ma deuxième année pour passer la semaine d'après mon galop 2. J'allais entré l'année d'après en 6e. Sauf que mon destin en a voulus autrement et mon cheval c'est quenbré en partant a toute vitesse sans avoir pu avoir la possibilité de rester sur ma scelle. Je n'arrivais presque plus a respiré et ma mère a du m’emmener a l’hôpital. J'ai fait trois jours d'hospitalisation sans pouvoir bouger car j'avais un tassement de vertèbres. Puis j'étais suivis régulièrement par le médecin qui c'est occuper de moi lors de ma chute. Après plusieurs rendez vous, il remarqua un scoliose très peu évoluer a a peu près 20° (je ne me souviens plus) mais qu'il fallait traiter vu qu'il était certains qu'elle bouge ! Il m'a donc envoyer dans un autre hôpital pour voir un spécialiste. J'ai du porter un corset que de nuit. Je ne mis suis jamais fait.. je ne le mettais que 2 ou 3 heures a chaque fois par qu'il me faisait mal. Ma scoliose c'était tout de même stabiliser a ma plus grande joie. L'année dernière (2011) mon médecin m'a annoncer que je n'avais plus besoin de mon corset puisque ma croissance était fini (environs 30°). On avait prévu qu'elle bougerai surement un peu, c'était certains ! Puis encore une visite de contrôle au mois de novembre. Ma scoliose avait atteins les 38°. Personnes ne s’attendait a un telle "bon" et a commencer a me parler de chirurgie mais ce n'étais vraiment pas sur il voulais faire des examens LUI même en me tordant d'un coté pour voir se que sa changerai si je me ferai opéré et de l'autre coté pour voir comment cela pourrait finir. Début décembre, en beau cadeau de noël sa secrétaire nous a appelé pour nous dire qu'une opération était fortement recommander car l'un de mes poumons vas dans quelques années être coincer par ma colonne et j'aurai des problèmes respiratoires. Au jour d'aujourd'hui, j'ai un rendez vous avez mon chirurgien pour qu'il nous explique tout le 22 février, l'opération sera surement a la fin des notes du dernier trimestre donc dernière semaine de Mai, je suis dispenser de sport car je n'arrive a me remettre d'un sport qu'au bout de 15 jours et que je n'arrive pas a respiré en courant, je souffre de grosse douleur qui ne peuvent être soulager qu'un ou 2 jours lors d'une séance de kiné.

Voila ma petite histoire (longue). Je me suis toujours dit que si ma scoliose ne bougeait pas c'est que je le mettais d'une façons que mon dos aimait.. Il faut croire que c'était tout le contraire et ma scoliose sais rebellé. Maintenant j'ai la trouille..je ne peux pas le cacher mais je suis en même temps très contente car je vais avoir un nouveau dos. Je te conseil vivement de bien le mettre Chloé parce que sinon tout ce que tu auras subit, tout ce temps que tu as passer a te dire qu'il fallait le garder même si sa te gênais n'aurais servis a rien.. Garde du courage, tu dois être super bien entouré avec tes parents alors écoute leurs conseils et ne fait pas n'importe quoi avec ton dos. Ce corset est peut-être la seul chance que tu as d'évité une opération lourde et douloureuse !

Je te souhaite une bonne année et bonne chance pour la suite :chance

Bisous bisous :bisous1
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Par Rosy
#224678
bonsoir Chloé et bienvenue à toi sur le site. on sait ici que c'est dure de porter un corset, que ce n'est pas toujours facile pour s'habiller, vis à vis des copains,copines, mais on sait aussi, les dégâts que cela fait si on ne le met pas et ce qui risque d'arriver. un corset, c'est quelques années d'une vie, mais une opération c'est une épreuve difficile, un dos bloqué alors que tu as les moyens d'essayer d'éviter tout cela. donne toi cette chance; les copines te le disent, leur témoignage est important, elles ont passé par là et sont encore en plein dedans; crois-moi, cela vaut le coup! ta santé est en jeu et si tu as un coup de blues, viens le dire ici; tu as le droit, on essaiera de t'encourager. :bisous
Par cocolina
#224681
:bonjour ,

Merci pour votre soutien je suis très touchée par vos commentaires.

Aurélie, je suis vraiment très désolée pour ce qui va t'arriver! Et de toute cette souffrance que tu as tout le temps :( en tout cas, bon courage. :bisous ...je vais suivre ton histoire si tu veux bien, moi aussi j'aimerai pouvoir te remonter le moral :amis

Tous vos commentaires m'ont fais réfléchir, et, je me suis dit que la meilleure façon pour réparer ma double scoliose est de garder mon corset même si cela est des fois insupportable!!! aujourd'hui je ne l'ai enlevé que pour ma toilette et ce soir pour digérer un peu!

je sais que le corset c'est 2 ou 3 ans de ma vie sacrifiés alors que l'opération c'est toute ma vie qui est sacrifiée...enfin, je veux pas choquer les ados qui se sont fait opérer ou qui vont se faire opérer mais c'est sûr que pour vous c'est rageant une fille qui perd la chance de pouvoir réparer son dos!!

de toute façon le prochain rdv avec le spé c'est le jeudi 16 février. Maman a pris deux jours de congé pour être avec moi car Papa est en tournée à partir du jeudi matin. et vous, vous serez là aussi, les copines ? :1er :angel
Aurélie je penserai très fort à toi le 22 février :chance (c'est la fête de maman, ça fera un rappel)
Flo, moi aussi, ma meilleure amie a compris qu elle peux me chatouillé dans les trous du corset et elle en profite bien!!

:bisous Chloé
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Par maman45
#224688
Bravo Chloé,

Je te félicite ! D'abord parce que tu es venue livrer ton histoire et je sais que ce n'est pas si facile de se raconter et ensuite parce que tu as pris conscience que le corset est ton ami, même s'il te blesse parfois.
En fait, c'est un peu comme un parent qui réprimande, il ne le fait que parce qu'il t'aime et qu'il veut le mieux pour toi ...

Surtout ne baisse jamais les bras, garde le contrôle sinon ta scoliose le fera sans vergogne ! Ma fille en fait les frais malheureusement. Elle porte le corset depuis 1 an mais refuse de le mettre depuis 2 mois. Sa scoliose a été découverte à 54°, elle a évolué en 1 an sous corset à 60° et en deux mois sans corset à 72° ... les chiffres parlent d'eux mêmes ...

Encore une fois bravo !!
:bravo1
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Par Louhanne
#224700
Coucou Chloé ! :anniv2



Je suis très contente que tu es réfléchis et que tu te reprenne en main. C'était la meilleure décision pour ta santé ! Je serai là et penserai fort a toi lors de ton rendes vous du 16 Février :sourire



Ne soit pas désolée pour ce qui m'arrive, j'ai fait des erreur maintenant je les paies comme il se doit ! Et je suis plutôt assez fière finalement de ce qui va m'arriver :yes Je voulais juste te faire partager mon histoire pour ne pas que tu fasse les même erreur même si pour toi sa doit être d'autant plus compliquer :chance



Si tu n'as pas le moral, que tu remet en question tout ton corset ou que tu as juste besoin d'encouragement tu sais où me trouver, tu peux aussi m'envoyer des message priver ou si tu le souhaite (peut-être quand tu me connaitra un peu mieux) via mail ! :amis

Courage courage Chloé tu vaincra ! :bravo

Bisous, Aurélie :bisous1
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Par Julie03
#224705
Salut Chloé, :biz
Alors moi c'est Julie j'ai 14 ans et j'ai un corset cheneau, pour une double scoliose de 30 et 30 ( qui est maintenant à 30 et 18 avec corset), je l'ai 24/24 et je le supporte plutôt bien, comme Floriane, Aurélie, ( et tout les autres :content )
Je te conseille de bien porter ton corset, c'est facile à dire mais moins facile à faire j'en suis consciente .... Mais il faut faire ça pour toi, ton dos et ta silhouette ( c'est mon prothésiste qui me dit toujours ça :chut1 )
Pour les amis, ils se rendent pas compte de ce que c'est, ils pensent que c'est un "truc" qui sert à se tenir droit et que ça fait pas mal ni rien, j'ai une amie qui me dit toutes les 10 minutes qu'elle a mal au dos et ça me révolte ( intérieurement), car j'estime qu'elle ne se plaint pas franchement à la bonne personne.... Bien sûr j'en ai aussi qui essaient de comprendre un peu ou du moins ils s'abstiennent de toutes remarques. Dans le pire des cas tu fais abstraction, comme dit Floriane ils doivent vraiment avoir que ça à faire ...
Sinon tu as quel age ?
Il faut vraiment que tu mettes toutes les chances de ton côtés.
Je suis avec toi et j’essaierais de te soutenir du mieux que je pourrais, soit courageuse
Bisous :bisous
Julie :coeur2
Par cocolina
#224707
:bonjour les filles et les mamans :amis



Julie: Pour répondre à ta question j'ai 12 ans et demi.

Merci pour me soutenir et m'encourager à garder mon coset !!!

j'en ai lu les conséquence par rapport à l'histoire de la fille de maman45.


Cette nuit j'ai supporter mon corset jusqu'a 4 h du matin et après je l'ai ouvert au max car ça me brulé. Je voudrais savoir si le fait d'ouvrir son corset au max revient à la même chose que de l'enlevé???

Aujourd'hui je me suis réveillée à 11h après je l'ai enlevé à 13 h pour manger et je l'ai remis à 16 h puis j'ai fais mes devoirs et ce soir je vais l'enlevé pour ma toilette et pour manger!!!

Je sais que ce n'est pas sérieux mais j'essaye de l'enlevé une heure max comme ma prescrit le spé.

:bisou1 :bisou1 :bisou1

Chloé!!!
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Par Floriane
#224708
Coucou!

Je suis fière de toi, je vois que tu as vite retrouvé la raison! T'inquiètes pas, tu ne l'enlèves peut-être pas juste une heure pour le moment, mais ca va revenir, progressivement, ne relâches pas tes efforts!

Bien sur qu'on sera pour t'encourager pour ton rdv le 16, et pour connaitre les résultats :chance

Je pense que desserrer complètement le corset la nuit fait comme si tu ne l'avais pas... :cherche essaye de le supporter le plus longtemps avec un petit serrage, et puis tu augmentera au fur et à mesure!

Continue comme ça :chat Chloé
Gros bisous :bisous :coeur2
Flo :bisous1
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Par Louhanne
#224717
Coucou Chloe

Je suis super fiere que tu reprenne ton corset comme il faut ! Je sais que au debut se n'est pas simple de reprendre comme ca mais tu va vite reprendre le rythme j'en suis sur !

Malheureusement deserrer ton corset fait comme si tu ne l'avait pas :s

:bisous1
Par pop
#224736
:vador Bien, le combat est repris :bravo Cocolina, je vais suivre cela de près, et je t'encourage dans tes efforts. Je ne sais pas trop ce qui te brûlait, et c'est vrai que le désserrer, n'est pas la solution, essaies peut être de l'enlever, retendre ou changer ton t-shirt et le remettre correctement, le fait de bouger peut être te soulagera, car attention, c'est la nuit que la Mère scoliose évolue le plus, et il faut redoubler de vigilance et garder au mieux le corset ! :bisous
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Par CLOTTE
#224775
Merci au "maître du web" pour avoir valider mon surnom CLOTTE... donc voilà, avec Mam's on a aussi mis des jolis avatars comme ça on nous reconnait de loin
:anniv2
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Par Louhanne
#224784
Ah ! Tu y es arriver alors ! :bravo :bravo super beau vos avatars :bisou1
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Par Rosy
#224786
eh oui, et là pas de confusion possible! chacune son pseudo, chacune son avatar! :bisous
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