[chris]

Bonjour Crapulie

Comme je comprend ton désarroi face à tout, tu as une sacré force pour avoir encore la force de ta battre.
Franchement je trouve que tu n'aies pas aidée comme il le faudrait dans cette bataille et la justice semble frileuse et a peur de s'engager. Placer Zoé serait une solution de facilité pour la justice qui éviterait ainsi de faire un choix, mais cette décision serait surement la plus mauvaise pour ta puce qui en serait bien traumatisée.
Mais tu vois ça prouve encore une fois que la scoliose est bien mal connue, on a l'impression que pour eux si elel n'a pas de soin ce n'est pas grave. Ils n'ont pas compris l'enjeu, qu'elle a vraiment besoin de soins. Ils banalisent trop la pathologhie, si c'était une maladie plus médiatisée ils auraient déja tranché depuis longtemps.
Et aujourd'hui c'est un différent avec le papa vis à vis des soins pour la scoliose de Zoé, mais vu sa mentalité, demain vous serez opposés pour d'autres décisions importantes dans la vie de Zoé, et ainsi de suite... Le problème n'est toujours pas résolu, la juge semble avoir compris ça en pensant vous revoir d'ici quelque temps, mais alors pourquoi ne pas faire un choix, mais qui soit un vrai choix maintenant dans l'intérêt de l'enfant. La placer ne serait absolument pas la bonne solution pour elle. Chez sa maman elle a tout ce qu'il faut et l'amour de sa maman, ça devrait primer.
La justice a reculé pour mieux sauter en plus face à une demande qui n'émanait pas de toi.

[franck]

Bonsoir Anne,

Je lis tes propos et je vois que, décidément, rien n'est simple pour Zoé et sa Maman. Difficile de gérer déjà le Papa et ses "frasques". Si, en plus, les instances s'en mêlent et au lieu d'arranger les choses ne font que compliquer la situation, il relèvera bientôt de l'exploit d'arriver à garder ton calme et ta sérénité face à tout ce beau monde.

En attendant, le temps passe ainsi que les jours sans traitement pour Zoé. Et là est finalement l'essentiel. Le temps qui passe ne guérit pas Zoé et ne fait qu'aggraver sa situation. Dommage que toute cette cohorte de procéduriers ne fasse pas appel à un docteur, un vrai, spécialiste de la scoliose pour écouter son opinion médicale et décider enfin quelque chose de sensé.
Je ne peux que compatir et t'encourager à tenir encore plus fort. Nous sommes tous à tes côtés dans ce combat.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

il en faut du courage et "des nerfs" pour garder son calme dans de telles situations! dommage que l'on ne pense pas au bien de zoé, avant tout! on attend une aide de la justice et voilà qu'elle complique encore tout!:bisous

[crapulie]

Merci à vous. Le problème avec Zoé n'est malheureusement pas limité à la prise en charge de sa scoliose.
A propos de celle-ci, nouveau contre-ordre :
le Dr C qui devait la plâtrer le 14, puis le 18, puis finalement le 8/11 (ce qui a été annulé à cause du zona), a finalement décidé qu'il ne refixait pas de rendez-vous pour le plâtre. Il veut voir Zoé auparavant. Et il ne juge pas nécessaire de la voir avant début janvier. Il pense au vu du dossier qu'il préconisera plus un corset qu'un plâtre.
donc on verra tout ça le 2/01/2012...
bonne journée à tous
Anne

[Rosy]

quelle galère! mais pourquoi ce revirement de situation? le père de zoé serait-il derrière? ou est ce suite au courrier de l'ostéopathe??

[crapulie]

le médecin ne m'a parlé ni d'une intervention du père ni d'une intervention de l'ostéo. mais n'est-pas quand même bizarre que ce soit exactement ce que ces deux zigotos préconisaient la semaine dernière ?
je ne vais pas m'énerver là-dessus, de toute façon je ne le saurai jamais et ça ne changerait rien.

[crapulie]

JOYEUX NOEL A TOUS !!!
grosses bises
Anne

[moutte]

joyeux noel !!! :noel :noel :noel courage pour la suite

[Biba]

Bonjour Anne,
j'espérais lire aux dernières nouvelles un peu plus de "clairvoyance" et surtout une réelle volonté d'aider Zoé chez certaines personnes de l'entourage de ta puce, je lis à regrets que ce n'est toujours pas le cas ..
En plus de bonnes fêtes de fin d'année, j'aimerai tellement pouvoir être sûre de te souhaiter tout le meilleur pour le 2012 !
Il faut garder tous les moments privilégiés auprès de Zoé, afin de tenter d'oublier tout ce qu'il y a autour et garder des énergies pour, comme tu l'as fait jusqu'à présent, pouvoir faire face au reste ..
J'espère que le 2 janvier sera un rendez-vous positif.
Pleins de Bib'bisous

[Rosy]

pour ce rv en espérant que vous aurez de bonnes nouvelles!! :bonneannexl

[franck]

Bonjour,

Je vous souhaite une bonne année 2012 en espérant surtout que celle-ci commence avec de bons résultats dès aujourd'hui.

Franck

[crapulie]

Bonjour et merci à tous pour vos messages.
La journée d'hier de Zoé s'est bien passée, même si comme toujours il y a qq déconvenues...
tout d'abord le Dr C, qui m'avait promis par téléphone de passer voir Zoé au service d'hospitalisation de jour dès son arrivée, de façon à nous voir dans de bonnes conditions et à l'examiner avant son anesthésie (il n'avait pas de bloc) pour décider le traitement qu'il préconisait, n'était juste "pas à l'hôpital" le matin, les infirmières l'ont appelé en vain. Mais il avait prévu pour Zoé radios et prises de mesures pour le corset...
du coup on nous a demandé d'être extrêmement reconnaissants car l'après-midi il s'est interrompu dans ses consultations (désolée pour les gens qui attendaient !) pour venir nous voir 5 minutes dans une pièce microscopique sans négatoscope ni dossier complet. pas de degré de courbure donc, pas de réel examen clinique, mais une décision à laquelle je m'attendais : corset nocturne uniquement, en hypercorrection, et retour dans 6 mois.
le positif (et c'est l'essentiel), c'est qu'on va enfin faire qqchose pour le dos de Zoé. le négatif, c'est que j'ai le sentiment qu'il m'a d'emblée fait passer pour une mère abusive qui exige des traitements lourds pour une enfant qui n'a besoin que de pas grand-chose, et c'est moi qui ai été mise sur la sellette comme personne à problèmes, et le papa s'est engouffré là-dedans avec un plaisir ni feint ni dissimulé. je ne vois pas en quoi je peux être responsable des ex-décisions thérapeutiques de son ex-patron et du fait qu'il en prenne d'autres... mais bon l'essentiel c'est le corset, qu'on aura le 13, c'est le plus important. Est-ce qu'on a déjà mis des corsets en hypercorrection nocturne sur de si jeunes enfants ? je m'inquiète un peu, comment va-t-elle le supporter ?
Sinon l'IRM s'est bien passée et les résultats de l'opération neuro-chirurgicale de septembre 2010 sont bons, on garde une surveillance annuelle pour le moment, sans IRM l'an prochain. juste parce qu'avec la croissance la compression peut réapparaître. là encore le neurochirurgien auprès de qui nous avions rendez-vous n'était pas là, alors c'est un autre qui a regardé les images et nous a reçus... mais il a été très gentil, a pris son temps, a répondu à nos questions.
une journée bien chargée donc encore une fois, Zoé récupère aujourd'hui et fera sa rentrée jeudi !
Anne

[franck]

Bonjour,

Malgré ce que cela représente en soucis pour les parents, l'arrivée du corset de Zoé est une bonne nouvelle, finalement. Le début du traitement pour elle, la possibilité d'espérer guérir Zoé pour sa Maman.
Il a fallu passer par delà le docteur pas toujours très disponible ou "ouvert". Et aussi ce fabuleux Papa qui ne manque pas une occasion de te discréditer. Mais qu'importe, finalement. L'essentiel, le début du traitement, est tout près pour Zoé. Avec la sensation de pouvoir toucher cela du doigt après avoir tant bataillé, lutté contre les uns ou les autres pour toi.
Cela sera déjà, malgré les circonstances et ce que le corset représente, une petite victoire sur le rete du monde. Zoé est petite, ne comprends pas encore tout cela. Mais plus tard, dans quelques années, Zoé comprendra tout le poids du combat de sa Maman, son implication auprès d'elle pour la guérir...

Courage à vous,
Franck

[chris]

:bonneannexl Crapulie

Je ne me souviens pas si des enfants aussi jeunes ont déja porté ce type de corset, faudrait revoir les histoires d'enfants.
Dans un premier temps ça peut être un compromis pour essayer de faire accepter le traitement au papa, qui par son synisme ne fait pas preuve d'une grande intelligence. Je n'arrive toujours pas à comprendre son comportement qui met en jeu la santé de votre fille.
Là ta puce comme tu le dis aura enfin un traitement, c'est déja un pas en avant

[crapulie]

Hello !
Voici donc déjà deux nuits passées avec le corset en hypercorrection. Crapule n'ose pas vraiment bouger une fois qu'elle est dedans, et ça fait un coup au coeur. mais il y a une nette amélioration entre les deux nuits, et surtout elle a bien accepté l'idée, elle explique toute la journée qu'elle le met pour le grand dodo, pas pour la sieste, que c'est parce que son dos est tordu, qu'on le retire le matin dès que le réveil indique que c'est l'heure du calin dans le lit de maman... pourvu que cela dure !
après m'être battue pendant si longtemps pour qu'elle ait son corset, je découvre les affres d'une maman qui enferme son bébé dans une coque tous les soirs ! la première nuit, elle avait l'air si gênée que c'est moi qui lui ait proposé de le retirer au bout de qq heures... et c'est elle qui a dit non ! encore une belle leçon de courage qu'elle me donne !
l'appareilleur affirme que sur les très jeunes enfants il y a de très bons résultats avec ce type de corset... j'espère qu'il aura raison pour Zoé ! Juste avant qu'on parte, au moment du dernier ré-habillage de Zoé, il a constaté "oh mais elle a quand même une nette gibbosité dorsale gauche aussi, il ne faudrait pas la laisser de côté"... ben oui c'est ce que j'ai bien essayé de vous montrer, au Dr et à vous, lors de la "consultation"... la scoliose lombaire est stable depuis septembre 2010 mais la rotation dorsale s'aggrave nettement chaque mois... le corset n'englobe pas vraiment cette zone là, j'espère que cela ira.
on devrait être reconvoqués dans 4 à 6 semaines auprès de l'orthopédiste pour faire le point.
voilà pour les nouvelles, bonne semaine à tous
Anne