[fred1]

Ce matin j'ai poussé un ouf de soulagement car mes allers-retours en vsl n'ont pas été refusés, donc j'en déduis que ma rééducation est aussi acceptée! Je vais donc reprendre le chemin de la kiné avec enthousiasme! En ce qui concerne la mise en accessibilité de mon domicile, je dois choisir entre mon ACTP ou la PCH(prestation de compensation), donc je réfléchis en ce moment à cela!

[chris]

Bon courage Fred dans tes démarches pour le centre de kiné, je suis contente pour toi de lire que tu as réussi à obtenir la prise en charge de tes frais de déplacement ce qui me semblait assez logique mais qu'est ce qu'ils sont longs quand meme

[marietout]

Fred, je suis si contente d'apprendre que tes problèmes de vsl sont résolus.Bon courage pour ta rééducation!

[fred1]

Tu ne peux pas si bien dire Marietout! Je viens de découvrir avec stupéfaction ce matin que le service médical m'accordait le remboursement partiel de mon transport pour Lyon sans me mettre de limitation! Je crois que la juge y est pour quelque chose, c'est peut-être cela l'instance supérieure qu'elle devait contacter! En tout cas, il semblerait que la caisse ait revu sa position! Je n'ai toujours pas reçu mon jugement! Aujourd'hui de grosses douleurs abdominales m'ont reprises et je ne sais pas si c'est musculaire ou intestinal, en tout cas ce sont les mêmes douleurs qu'il y a 7 mois avant la rééducation! Mon mati a soulevé le problème d'une hernie vu que les intestins ont été déplacés! Le médecin rééducateur que je vois Jeudi avisera! En attendant antalgique et attente!

[Fanette]

Coucou Fred,
J'espère que tes douleurs intestinales vont un peu te foutre la paix, mais je pense qu'en effet, l'op a dû jouer, et le transit doit être chamboulé.
Merci pour ton gentil mot, il m'a ragaillardi alors que j'étais un peu déboussolée. En effet, le printemps arrive, et si tu viens dans le sud, tu me dis, je veux pas te louper !

[chris]

Et voila l'administration qui répare enfin ses erreurs. Tout rentre dans l'order au moins du coté des VSL, pour tes douleurs abdominales j'epère que ce n'est rien de grave, peut etre un manque musculaire... Bon courage

[fred1]

Voilà voilà, je traduis mon langage codé: ACTP- allocation compensatrice pour tierce personne, PCH- prestation compensatrice pour le handicap, nouvelle Loi, nouveau nom, pour désigner à peu près le même chose! L'ACTP est versée pour payer le surcoût lié au handicap et principalement rémunérer la tierce personne, la PCH englobe toutes les aides: humaines, techniques et de mise en accessibilité du domicile! Elle s'élève actuellement à 10 000 euros et les Maison départementales pour le handicap ne savent pas si elles vont recevoir autre chose de la part des financeurs indépendants comme la Cpam qui a déjà annoncé la couleur: certaines caisses ne prendront pas en charge le surcoût ou une partie de celui-ci! Donc en l'état actuel des choses pas d'avancement et parfois une détérioration du financement du handicap par rapport à l'ancienne Loi! Moralité: soyez riche pour être handicapé et espérer vivre correctement et dignement!

[fred1]

Salut les copains et copines! Alors là aujourd'hui j'ai le moral au ras de la moquette pour ne pas dire plus bas! C'est la première fois que je vais pousser ma g.... mais j'en ai besoin! Je finis par me poser des questions car cette année est bien différente de l'année dernière niveau douleur: c'est à croire que mon dos est resté endormi pendant 1 an! Depuis Janvier je me traîne avec des douleurs qui se déplacent , une raideur qui augmente suivant le temps, le moral joue au yo-yo d'autant plus que rien ne s'arrange en ce moment! La faute à qui? A l'administration! Outre mes problèmes de Cpam, nous nous en sommes rajouté avec le départ à la retraite de mon mari: 5 mois de ping-pong pour se voir retirer des trimestres entiers cotisés sous des prétextes ridicules, tout cela pour ne pas lui calculer sa retraite avant le 1 mai date sensée être celle de son départ! On en est au point de devoir faire intervenir le Médiateur! Les galères continuent et cela me gonfle de plus en plus nerveusement et physiquement car je fais de l'oedème au niveau de ma cicatrice antérieure qui n'a jamais désenflammé!

[raph]

et bien fred!!
faut pas lacher...tu sais, avec l'administration, il faut mordre et ne pas lacher...tu sais le faire...alors accroches toi...
pour tes douleurs...as-tu deja consulté dans un centre anti douleur?
tu sais, ce sont souvent des médecins plus attachés à une priuse en charge globale des patients, avec pour soucis d'améliorer la qualité de vie..il y en a au moins un dans chaque departement...

[elize]

fred tu as bien raison de venir pousser ta g...tu en as franchement besoin.effectivement j'ai bien l'impression que cette maison du h fait que reculer les choses.tu as vu qqun pour cette cicatrice qui gonfle?et tant de douleur ce n'est pas lie?maintenant on sait tous que c'est un cercle soucis rendent les douleurs insupportables et les douleurs rendent les soucis insupportable.!Bon mais comme dit raph accroche toi et MORDS tu vas y arriver

[marietout]

Courage Fred, de mon côté je suis aussi en train de mener un combat de titan.La retraite débute le mois d'anniversaire, quand à enlever des trimestres!tous les 10 ans j'écris rue de Flandres à Paris, pour vérifier la validation des dits trimestres.Pour ma part ,depuis que la température remonte j'ai un peu moins de douleurs, il faut que tu te détendes, plus facile à dire qu'à faire.Musique douce, allongée, se laisser bercer comme

[Fanette]

Je lis, je relis ton message, et je ne trouve pas de mots pour t'encourager. Dur dur lorsqu'on a à faire à l'administration, aux papiers, aux justificatifs, ne pas laisser tomber et avoir la niaque pour continuer.
Alors que te dire ? Bien sûr, de ne pas lâcher le morceau, et faire valoir les droits de ton mari, tout en te préservant pour ne pas craquer nerveusement. Facile à écrire et à dire ! Mais, je sais que tu vas y arriver.... Non mais ! Faut pas pousser Mémé dans les orties ! On est avec toi

[fred1]

Merci les copines pour vos encouragements! Mon mari a rv Mardi matin avec le médiateur en espérant qu'il pourra agir pour nous! Je me coltinée une superbe crise d'angoisse avec tachycardie, boule dans l'oesophage et tétanie du bras gauche cette nuit! Il faut dire que les nouvelles ne sont pas bonnes du côté rééducation: le médecin estime que j'ai eu de trop lourdes opérations pour m'accepter en ambulatoire à Gap car elle dit que tout le bénéfice de la rééduc partirait avec le trajet même si c'est en vsl puisque Gap se trouve à 1heure de chez moi! En attendant pas de kiné et donc rien de plus pour m'aider! Elle voudrait que je reparte en hospitalisation en centre à 2heures 30 de chez moi! Conclusion: je ne rentrerai pas pendant trois longues semaines! Vu l'état nerveux de ma fille que je dois soigner en homéopathie et le mien je n'ai absolument pas envie de m'éloigner encore de ma famille trois longues semaines! On va donc reparler de cela avec le chir le 24! J'ai absolument besoin d'un suivi, suivi que je ne peux pas assumer en ce moment vu le désert médical où j'habite!

[fred1]

Un autre post pour vous dire que mon mari trouve que je suis capable d'assumer l'ambulatoire et je le pense aussi! Le chir risque d'être du même avis car il voulait déjà que j'y aille en Septembre et mon médecin traitant a refusé vu mon état de grande fatigue à ce moment: je me suis donc retrouvée hospitalisée en centre de rééduc pour 1 mois! Malheureusement je ne peux pas retourner dans ce centre car le médecin n'a pas su gérer ma pathologie! La preuve mon kiné de là-bas n'a pas su m'établir un programme à domicile bien que je lui ai demandé plusieurs fois, il s"est contenté de me montrer quelques exercices! C''est pourquoi aujourd'hui je ne sais pas quel appareil je peux utiliser ni dans quel ordre je dois pratiquer mes exrcices! En ce qui concerne mes troubles du transit le médecin m'a conseillé hier d'aller voir un gastro-entérologue et d'apprendre à me masser les intestins pour lutter contre la paresse intestinale liée aux arthrodèses!

[chris]

Bonsoir Fred, en ce qui concerne ta kiné ambulatoire ça me rappelle mon rhumatologue qui depuis presque 4 ans me parle de cure thermale qui pourrait me soulager mais entre le travail et la vie de famille pas facile de s'absenter aussi longtemps mais autrement il y a un centre à 3/4 de chez nous mais pareil il m'a dit que les trajets en voiture me feraient perdre le bénéfice de la cure donc ça ne servirait à rien.
Pour tes troubles intestinaux le gastro endocrinologue pourra certainement t'aider en t'indiquant les meilleurs aliments pour ton cas.