[Yami]

Moi j'aurais été intéressée mais malheureusement je suis au Québec :-(

[nenudi1]

Qu'elle bonne idée ce reportage car je trouve effectivement que cette maladie n'est pas assez connue et pourtant nous sommes nombreux à en être atteint et qu'elle devrais être prise plus au sérieux car moi pour ma par ça handicape beaucoup ma vie et j'ai beaucoup de mal à être autonome parce que je n'est pas que ce problème(dyslexie,asthme) pour avoir une vie normal de femme autonome.

Je félicité très sincèrement les gens qui ont prient cette incitative !!!!


Ça m’aurais intéresser aussi de témoigner mais je suis du Québec aussi, dommage !

J'espère vraiment que vous allez trouver quelqu’un c'est tellement important !

[VAIREAUX]

Je viens de lire tout le sujet,

Oui effectivement, un reportage concernant nos pathologies ne serait pas de trop, bien au contraire...

Pour ma part, je sais à quel point mon expérience a été difficile à vivre et extrêmement invalidante, mais maintenant, c'est beaucoup moins le cas... Si le reportage était arrivé 1 an plus tôt, je me portais volontaire de suite.. Mais là... Je ne corresponds plus aux critères de recherche de ce journaliste..

Par contre, je ne comprends pas trop pourquoi il a tant de mal à trouver des volontaires.. C'est formidable de pouvoir enfin être entendu et essayer de faire comprendre à ceux qui ne connaissent pas, ce que nous pouvons vivre au quotidien...

J'espère que ce projet se concrétisera, je croise les doigts, ça en vaut vraiment la peine..

[zizou]

Je correspond exactement à ce que recherche Romain, mais ayant du mal à se regarder soi-même comment voulez-vous accepter d'étaler cette douleur aux yeux de tous????

[nini33]

Bonjour,
Je viens de laisser un message à Romain....
Mais il est vrai qu'après avoir cliqué sur "envoyé", on se pose la question de savoir si on a envie d’étaler nos souffrances, notre vie personnelle et privée....Mais je pense que cela ne doit pas rester tabou. Les brimades telles que : "touche la bosse de la dame ça porte bonheur!!" doivent cesser, et les gens doivent se rendre compte de la souffrance qu'ils provoquent.
Biz à tous et courage pour celui ou celle qui nous représentera.
Nini

[evelyne]

ben je suis trop vieille pour la TV et pourtant je lui raconterai bien nos misères tant physiques que psychologiques de l' époque (1968) oui je sais ça ne se voit pas.; je suis plutôt d' humeur joyeuse. Mais je suis une pro pour dissimuler . ..! d' ailleurs c' est sur le site de S&p que j' ai parlé pour la première fois de tout cela. donc ce doit être difficile de discuter dans trop de retenue de tout ce qu' on a tellement bien rangé dans un coin de notre tête. et pourtant..! à celle ou celui qui aura le courage de se proposer

[marie]

Pour ma part , Elsa ne correspond pas aux critères puisqu'elle est d'une :handicapée, deux : opérée il y a bientôt 6 ans et que tout se passe merveilleusement bien.

Pourquoi ne va-t-il pas voir dans les centres de rééducation , les hôpitaux ?

bonne journée à tous

Marie

[Ghis01]

Je ne dois pas correspondre à certains critères parce que je n'ai pas eu de nouvelles depuis l'envoi de mes photos. Ont-ils eu peur ???

Je laisse ma place à d'autres personnes car il y a de quoi trouver dans le "vivier" des opérés !

Voilà

[orelaye]

Bonjour,

Je viens d'envoyer un mail au reporter pour voir si mon témoignagne pourrait correspondre meme si je ne suis pas fan de me dévoiler ;-)
Si ca peut aider à mieux comprendre la maladie et ses impacts pourquoi pas :-)
Je vous tiendrais au courant pour la suite ou non

[anetka]

bonjour, j'ai reçu le mail donc je suis venir lire ...
c'est un peu hors-sujet mias voilà...
je suis en contact avec une journaliste d'une autre chaine qui monte un reportage sur la vie d'enfant porteur d'une maladie rare...elle a sélectionné entre autre le syndrome de marfan dont souffre ma petite katy de 5 ans 1/2
Cette journaliste m'a contacté par message privé sur un forum où j'ai ouvert il y a 3 ans un post étant à la recherche de familles concernées pour des conseils entre autre...bref, nous nous sommes posés la question avec mon mari a- t-'on envie et le droit d'exposer notre fille ??? Elle va très bien et je n'avais pas envie d'un portrait larmoyant ni de la stigmatiser.....
Finalement nous avons décidé d'essayer avec l'assurance de la journaliste qu'il s'agit plutot de montrer que ces enfants ont malgrès tout une vie "normale" sont intégrés vont à l'école etc...et je pense qu'il est important d'en parler car cela peut arriver dans n'importe qu'elle famille et l'importance de se battre pour assurer à ces enfant un avenir le meilleur possible ...
biensur nous parlerons de sa scoliose!!!
Nous espérons juste avoir raison avec mon mari....katy elle n'est pas contre...

[Caro68]

BJ
Si l'histoire de Fannie l'intéresse , ce serait avec plaisir qu'elle expliquera tous les aléas de cette maladie . Je pense que ça lui fera du bien d'en parler et de voir que d'autres s'en préoccupent.

[franck]

Bonjour,

Il est toujours difficile de penser à 100% en bien lorsque l'on nous parle d'un reportage. Difficile de ne pas tomber comme tu le dis dans le voyeurisme ou le larmoyant.

En fait, je pense que l'essentiel est avant tout la qualité du journaliste et du reportage. Ce qu'il saura permettre de dégager de la maladie au travers de son reportage, plus que la maladie elle-même. S'il arrive à informer, apprendre aux gens sans déformer ou "en faire trop", le pari sera gagné. Si cela peut aussi aider à donner de la force, du courage à d'autres gens partageant le même cas, ce serait un plus essentiel.
L'important est le courage dont les enfants malades font preuve, le partage de leur force et la solidarité familiale qui les entoure et rend en définitive leur chemin "comme celui des autres".
Partager ses maux, c'est quelquefois aider les autres sans s'en apercevoir...

Franck

[ange-fragile]

Bonjour,

J'ai bien reçu le mail.

Cependant, je ne pense pas correspondre...

Ma scoliose doit être aux alentours de 40° et bien que cela m'entraînes (seulement) quelques douleurs parfois, je n'ai ni subit d'opération et le corset est une bien vieille histoire...

Physiquement, je suis pas mal déformée et c'est un complexe mais je n'en fait pas une maladie. Donc je ne pense pas pouvoir aider ce journaliste ... ;)

[Rosamaria]

Bonjour,
Si je peux donner mon avis, je pense que tout cela est indécent : demander à des personnes atteintes de malformations de venir en parler, voire de se montrer (qui plus est sur ce type de télé !) est maladroit et relève du voyeurisme.

Je ne vois pas en quoi cela pourrait faire avancer ou améliorer la situation de certain(e)s d'entre nous. Ou la recherche sur les scolioses etc.

D'ailleurs personne ne se précipite : cela devrait donner à réfléchir à ce journaliste.

Je n'ose même pas imaginer aller dévoiler de telles souffrances : par écrit, peut-être et encore.

Il est des sujets qui se passent de détails. Seules les personnes concernées peuvent comprendre, elles et certains médecins.

Bien amicalement à tous et toutes. Solidairement !

[Fanette]

Je suis comme Evelyne, un peu vieille, et une pro pour dissimuler mon "vrai" moi, également, il n'y a que S&P qui a réussi à faire sauter le verrou de mon ressenti.

Je sais, par contre, que Chloé (histoire d'ados opérés) avait participé à l'émission "les Maternelles", http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=360 et c'était plus que positif de montrer ce qu'est une scoliose, pas qu'une petite déformation anodine, mais bien une grave maladie à part entière.

J'espère également que ce projet se concrétisera. Ghis, peut-être un peu attendre avant de te déclarer forfait. Il faut peut-être du temps pour collecter les différents témoignages.