Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rose971
#224266
Merci pour la liste de question. J'avoue que je n'y avais même pas pensé! Un soulagement de pouvoir parler de mes appréhensions ici, j'ai essayé une fois d'en parler à une amie et elle m'a simplement rétorqué " ce n'est pas comme si t'avais le cancer, ces gens là eux souffrent vraiment". J'ai eu l'impression d’être une égoïste même en sachant que ma douleur est omniprésente.
Enfin!!! Je vais tranquillement préparé ma petite liste de question, merci encore! :bisous1
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Par Rosy
#224271
on se sent souvent incompris, c'est vrai, par nos proches. et du coup, on se mure dans le silence..... ici, tu peux t'exprimer, nous te comprenons. :bisous
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Par Rose971
#224866
Petit sourire en découvrant dans ma boite aux lettres aujourd'hui ma carte de membre de l'association! Je prépare un master dont la spécialité est le secteur sanitaire, social et médico-social et je suis vraiment sensible à l’investissement de l'association pour faire évoluer la façon dont la scoliose est perçue et surtout le soutien apporter à ceux qui en souffre! Un grand bravo encore!!
Heureuse de faire parti de l'association! :bravo2
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Par chris
#224872
:bravo1 à toi de nous avoir rejoint
Et effectivement ta formation peut être une aide pour toi au niveau de l'association et vice et versa :bisous1
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Par Rosy
#224875
merci à toi rose de nous avoir rejoins au sein de l'association :bravo :bisous
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Par Rose971
#226423
J'ai enfin eu mon rdv avec le chirurgien aujourd'hui! Il a vraiment été sympa, m'a posé des questions sur mes angoisses, mon mal être...Je l'ai trouvé très disponible et surtout rassurant.L'opération est prévue pour le 27 Aout , le chirurgien m'a annoncé une dizaine de jour d'hospitalisation, et comme vous m'en aviez parlé il m'a proposé par la suite un transfert en centre. En attendant je dois continuer les séances de kiné pour me soulager. C'est toujours très dur pour moi de me retrouver devant mes radios, de voir l'ampleur de cette déformation. J'étais triste quand il m'expliquait les détails de l'opération, mais c'est évident pour moi maintenant l'opération est plus que nécessaire. Pourvu que tout se passe bien! :chance
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Par Rosy
#226425
il n'y a pas de raison que cela ne se passe pas bien. et quand après l'opération, tu regarderas tes radios, tu seras fière de l'avoir fait et de te retrouver avec un dos bien droit. en tout cas, il semble très à l'écoute ton médecin, se préoccupant de ton état mental, de ta souffrance psychologique. tu connais maintenant plus de détails et tout doucement tu vas pouvoir intégrer tout cela pour arriver le jour J, au mieux possible. nous, nous serons là pour te soutenir, t'accompagner. :bisous
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Par chris
#226433
Bonsoir Rose

En voyant tes radios tu te rends compte de l'importance de faire cette intervention.
Nous serons la pour te soutenir et t'aider :bisous1
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Par Rose971
#226541
Merci pour vos encouragements! C'est vraiment très gentil et effectivement je suis persuadée de l'importance de l'opération maintenant.Je ne regrette pas d'avoir repris en main le suivi de ma scoliose, cela s'imposait vraiment et je dirai que sur le plan moral cela m'aide déjà beaucoup.
Le chirurgien m'a parlé d'un groupe de parole entre jeunes opérés et non opérés. J'irai probablement à l'une de ces réunions pour échanger sur l'opération. C'est génial que ce type de dispositif soit mis en place! Je suis d'une certaine façon soulagée car je me sens bien encadrée, d'une part grâce à l'association (les différents témoignages, vos conseils et encouragements), et d'autre part grâce à l'équipe médicale qui s'est vraiment montrée très à l'écoute et disponible.
Merci pour votre soutien! :bisous
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Par Rosy
#226555
c'est super, ce groupe de paroles concernant notre pathologie! il est toujours important de voir et d'entendre des gens qui ont vécu la même épreuve que celle qui nous attend. et avec le site, tu seras bien entourée, y'a pas de doute! :bisous
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Par Rose971
#228060
Coucou à tous!

Je viens donner un peu de mes nouvelles! Alors déjà mon opération a été avancée d'une semaine et donc, le 21 Aout prochain! En attendant je suis hyper angoissée, mon isolement me déprime. Faire face seule c'est difficile alors souvent j'ai des insomnies. Alors je voudrai savoir comment bien préparer l'opération svp?Quelles sont les démarches à ne surtout pas oublier de faire par exemple?
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Par chris
#228664
Bonsoir Rose

L'hopital ou tu seras opérée ne t'a pas donné de liste de ce qu'il faudra faire avant ? remarque si tu n'as rien encore d'ici le mois d'aout tu peux recevoir des documents par courrier.
Sinon n'hésites pas à les appeler.
Autrement dans la partie opération du forum, tu pourras trouver des topics pour t'aider :bisous1
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Par Rosy
#228674
n'as-tu pas de famille autour de toi qui peut être à ton écoute? une amie ? en tout cas, ici n'hésite pas à venir poster tes questions, tes angoisses. nous sommes tous dans la même galère. :bisous
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Par Rose971
#228794
Coucou,

Non à l’hôpital ne m'a rien encore fait parvenir! Mais j'ai parler de tout çà avec l'assistante sociale de mon université ainsi qu'au médecin et elles m'aident toutes les deux pour les différentes démarches. On doit encore voir pour le centre de rééducation.J'ai consulté les différents topics comme conseillé et j'y ai trouvé quelques réponses à certaines de mes questions. :-)
Pour le moment ma famille, mon entourage me soutiennent mais sont eux même dépassé et bien plus effrayé que moi du coup ça me stresse davantage.
J'ai appelé le chirurgien pour lui poser encore quelques questions qui me tracassent mais il n'était pas disponible et doit me rappeler!
Je voulais vous demander combien de temps, en général il faut pour pouvoir reprendre par exemple le travail ou les cours svp?
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Par Rosy
#228797
c'est un choc aussi, pour ta famille! mais le moment voulu, si elle pouvait être près de toi, ce serait déjà un super soutien. pour la reprise du travail, tout dépend de chacun. en effet, chaque personne récupère différemment et met plus ou moins de temps. de plus, plus on est jeune, plus on récupère vite en règle générale. ensuite cela dépend aussi du travail effectué. en général, il faut compter 6 à 12 mois, pour les cours, on voit des jeunes qui reprennent leurs cours au bout de 2 mois! :bisous
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