[envie de zen]

tu arrives à t'écouter c'est bien!!!
Moi, j'ai bcp de mal, il faut dire que mes douleurs post opératoires sont moins fortes alors je force un peu j'avoue car j'en ai marre d'avoir l'image de moi comme un boulet pour ma famille!

Mais ton discoure me plait bien et vais essayer de l'aplliquer! peut être que cela m'évitera des larmes comme ce soir!!

[envie de zen]

je vois que tu ne prends que du paracetamol!!!
C'est cool!! Moi je ralentis, j'ai arrété la docéine mais j'ai tjs besoin de décontractant musculaire!!!
Dès fois, j'hésite à encore diminuer mais je ne sais pas...je prends un médoc le matin et 2 ou 3 le soir!!
Comment sait on que c'est le bon moment pour diminuer???

encore pour ton programme convalescence

[Nath72]

Bonjour et courage à ceux qui bravent le froid !

J'ai déposé hier mon dossier à la MDPH pour reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. J'ai mis du temps à préparer cette demande "bien complète" m'a dit la personne qui m'a aimablement reçue.
Merci pour vos conseils, Vermo, Rosy, Jeannine D et Chris pour tous les liens d'informations.
Je vais retourner à la MPDH pour déposer des brochures de dépistage quand le temps sera plus clément ( Oui Chris, bien reçu ton second envoi, merci).
Car j'ai parlé de S & P ( forcément) et personne ne connaissait ( une personne salariée de la MDPH est intéressée pour elle-même)

Voilà cette étape est franchie , importante pour l'avenir au travail, en attente de la réponse bien sûr.

Et je continuerai ma distribution de brochures , retardée car les trottoirs sont verglacés ( certains habitants ne déneigent pas devant chez eux !)
Je me demande bien comment vous faîtes dans vos régions où l'hiver est encore plus rigoureux ?

[Rosy]

c'est bien, nath! la demande est faite et bien faite. il te reste maintenant à attendre un peu en espérant une réponse favorable. C'est vrai, que c'est important niveau travail! bonne initiative, les brochures pour la MDPH! ils ont été bien réceptifs semble t'il et concernés pour l'une d'elle. Oui, attends des jours meilleurs pour la suite de la distribution. y'en a encore jusqu'à la fin de la semaine avec ce froid intense, alors pas d'urgence! la prudence, avant tout. Comment on fait dans nos contrées est plus rigoureux? tu sais, on évite aussi de sortir quand vraiment il ne faut pas! mais on est loin des hivers froids et des dizaines de cms de neige que j'ai connu il y a de nombreuses années. alors, on fait avec...tout comme vous tous :neige2 oh! un p'tit truc si tu dois sortir quand y'a du verglas: mettre une paire de chaussette en laine sur les chaussures. je sais pas très glamour mais efficace!

[Nath72]

Merci Rosy, je partage l'astuce des chaussettes avec Lyly, contre les dérapages incontrôlés...

[socratelol]

Bonjour Nath,
je suis nouvelle sur le site mais je me retrouve énormémnet dans ton témoignage... Suivie à l'adolescence pour ma scoliose avec port d'un corset Milwakee pendant 3 ans, j'a ensuite mis de côté cette "maladie", trop contente de reprendre une vie "normale"... Vers 25 ans de nouveau douleurs Etc et suivi kiné...
Aujourd'hui à 41 ans j'a une douleur chronique , un point comme un noeud dans l'omoplate droit, et régulièrement une rotation de 2 vertèbres, qui provoque une douleur lancinante, que mon kiné osthéo me remet une peu en place, il me masse aussi et ça me soulage pendant...2 jours. Puis les douleurs reviennent, tensions musculaires, noeuds même au niveau lombaire, Là j'arrive à saturation ça me prend littéralement la tête, me rend irritable et angoissée, alors que dans ma vie par ailleurs tout va très bien.

J'ai revu le chir orthop qui me parle de m'opérer... je ne peux me résoudre à cette idée, ça me fait très peur car j'ai tout fait pour éviter d'en arriver là pendant toute ma vie... C'est une opération lourde, qui touche à ce qui tient tout le corps !
Je ne peux continuer car je pars quelques jours en vacances mais je reviens très vite sur le site qui je l'espère me permettra de me sentir moins seule et d'avoir des témoignages... Il faut se soutenir.
Bisous... A bientot

[Rosy]

bonjour socratelol et bienvenue à toi sur le site; tout d'abord, je crois qu'il vaudrait mieux créer ton histoire personnelle dans histoires d'adultes, afin que les membres puissent mieux te répondre. je comprends ta déception maintenant que l'on te parle d'opération. c'est vrai qu'après avoir vécu les traitements de la jeunesse, on espérait que la maladie était derrière nous! hélas! elle est là et le restera à vie! tu peux lire les différents témoignages parmi les adultes opérés et tu verras qu'en règle générale tout se passe bien, même si les premiers jours sont un peu difficile. si ta scoliose te crée tellement de douleurs et de plus rotations de vertèbres, je crois hélas, qu'il faudra te faire à cette idée. éventuellement tu peux prendre un 2è avis afin de voir si ce sera la même décision. allez, en attendant de te retrouver, passe de bonnes vacances et on te dit à très bientôt

[Nath72]

Bonjour socratelol

Comme te le suggère Rosy, tu peux écrire ta propre histoire dans la rubrique adultes, quand tu seras revenue de vacances, je la lirai bien volontiers.
Si je comprends bien, avant tu faisant sans, sans parler de ta scoliose et sans penser peut être que d'autres vivaient cette maladie et maintenant tu fais avec , avec les contractures, les douleurs , tes doutes et tes craintes.
Le site est un lieu d'échanges et de soutien. L'association S & P oeuvre pour notre cause en agissant pour faire connaître la scoliose et promouvoir le dépistage, entre autres...

A bientôt

[socratelol]

Coucou,
de retour après une semaine de vacances dans le sud, le soleil et la douceur du climat m'ont permis de me détendre un peu même s'il n'y a pas eu une journée sans aucune douleur dans le dos... En fait c'est devenu une "gêne chronique" au niveau de l'omoplate droit, et aussi dans les lombaires quand je reste trop lnogtemps debout...
Au fait, merci beaucoup pour les réponses. Je vais tenter de raconter mon histoire bientot sur le site, mais ça me demande un effort de mettre des mots sur des maux, et c'est vrai que c'est nouveau pour moi...
Jusqu'ici j'ai tenté de donner le change,je suis plutot du genre à ne jamais me plaindre, d'autant que c'est quelque chose qui ne se voit pas et que la plupart des gens ne se rendent pas compte que j'ai vraiment un problème sérieux de santé... alors j'ai tenté de faire avec... Jusqu'à aujourd'hui où j'admets que je vais avoir besoin d'aide...
A bientôt. Merci pour votre intérêt Rosy et Nath...

[Nath72]

Bonjour Socratelol,

Faire avec maintenant, en tenant compte de ta maladie .Ton cheminement est en route, à ton rythme . Les mots viendront quand tu seras prête et tu auras plein de soutien sur ton histoire en plus de Rosy et moi.

[envie de zen]

Courage je suis passée par là!!! j'ai finalement allée voir une spy ou là, il n'y a pas de jugements!!! et moi, je viens d'expliquer à mon grand frère que derrière le maquillage et le sourire, il y avait une femme qui souffrait!!
Quelque part, mon opé legitimise mon droit à la douleur at à me plaindre, maintenant, on ne peut plus me dire "bah t'es jeune!!" alors, quand tu seras prête tu raconteras des moments de TA vie et les cicatrices se refermeront progressivement!!
Comme m'a dit mon chir, c'est une vraie maladie, une vraie souffrance, on n'a pas avoir honte de pleurer, et de le dire!!
prends soin de toi

[Fanny06]

Bravo , Envie de Zen, ça fait plaisir de te voir remonter la pente en soutenant une nouvelle "venue" !!!!....On voit combien tu profites bien du site et qu'il t'apporte comme à nous tous et toutes un véritable réconfort...
Tout ça parce que l'on "partage" (comme nous le propose Nath) une maladie très peu reconnue , d'abord parce que ça ne se voit pas toujours et que l'on affiche une formidable énergie qui n'est que le résultat de notre lutte contre la souffrance quotidienne pour ne pas dire 24h/24 !!!!..
Et bienvenue à Socratetol, courage , on est là pour partager et écouter ce que tu as envie de nous dire et de raconter... Rassure-toi on y est toutes passées par ces moments difficiles et on en a d'autres qui nous attendent....
Moi je suis sur le site que depuis 5 mois et grâce à nos échanges j'ai vraiment pu avancer...je ne remercierai jamais assez tout ce soutien que j'ai reçu , moi qui passe mon temps à remonter le moral des autres car là dessus je m'en sors mieux mais les souffrances quand on ne comprends pas , c'est dur......
Alors à bientôt de tes nouvelles Socratol.... Bisous de bienvenue.....

[Fanny06]

Excuse-moi Socratelol , j'ai écorché ton pseudo très original et bises.....

[nadou]

Coucou Nath,
Je te remercie pour ton post sur mon histoire
Je vois que ta convalescence se poursuit tranquillement même sereinement !
C'est très reboostant pour les personnes qui te lisent....si si si!
Je souhaite que ça continue ainsi pour toi et t'envoie que du bon!
Gros

[Nath72]

Mon corps, mon radar,

Qu’ai-je fait pour qu’il en ait marre
Et roule ainsi en plein phares.
Douleurs telles un gyrophare
Me rappellent qu’un seul écart
Pour mon dos compte pour quatre quarts.
La nuit, mes épaules portent un dossard
Lesté de plomb, pas de hasard…

De toute évidence, c’est un appel,
Mon organisme se rebelle.
Je me sentais pousser des ailes
Happée par d’anciens rituels
Oubliant les vieilles séquelles
D’une vie rythmée et artificielle.

A ma prudence je fus infidèle,
Mes dorsales me ramènent au réel
Et veillent sur moi en bonnes sentinelles.

Halte là, il en va de l’avenir,
Aucune place ici pour souffrir
Cet avertissement devrait suffire
Pour éviter que cela empire.

Voilà ce que m’inspirent mes sensations à six mois post op , je garde le sourire…que je partage avec tous les convalescents et convalescentes