[mappy38]

Je suis Mappy la maman de Joris (histoire d'ado), voilà 9 mois que son père et moi nous nous battons quotidiennement avec notre fils pour qu'il porte son corset. La relations avec Joris c'est fortement dégradé ces dernières semaines au point qu'il ai souhaité partir en internat après les vacances de noël. Je suis partagé entre l'envie de lui ficher la paix et la culpabilité de le laisser détruire son avenir, sa santé. J'ai beau lui dire que c'est parce que je l'aime que je veux qu'il se soigne, il ne veux rien entendre, pour lui, nous ne le voyons qu'à travers son corset, nous ne lui parlons que de son corset etc... C'est difficile de regarder son enfant se déformer de jour en jour sans pouvoir rien y faire. Visuellement, sa scoliose c'est aggravé, j'en suis sure, elle est visible de dos mais aussi de face au niveau de son thorax. Nous avons rdv au CDM le 14 fév prochain, et j'appréhende la réaction du Dr B qui déjà en sept avait été en colère sur Joris et disait qu'il perdait son temps.
Joris parle de l'opération, elle ne lui fait pas peur, (d'après ce qu'il dit), et il préfère se faire opérer plutôt que de porter son corset. Du coup, pourquoi porter le corset qui l'empêche de dormir, et le fait souffrir alors qu'une opération réglerait le problème ?
Je suppose que je ne suis pas la seule à avoir un ado rebelle, comment géré vous la situation?

[chris]

Bonsoir Mappy

Je comprend vraiment ton désarroi et ce n'est vraiment pas simple.
Joris est à une période difficile et à cet age là difficile de pouvoir faire la part des choses.
Il en a surement ras le bol de tous ces traitements contraignants, et d'un autre côté toi tu sais que c'est pour son bien. Et c'est ton enfant, la chair de ta chair et tu ne veux que son bien, sa santé avant tout. Et lui comme tout adolescent pense que ses parents lui cassent les pieds, sauf que là il ne s'agit pas d'un sujet anodin mais de sa santé.
Il a vu Mary avec ses opérations, certes il n'a pas le même age, mais il a bien vu que c'est pas forcément toujours simple. L'opération même si elle se passe souvent bien, il y a toujours des cas plus compliqués. Et puis quelques contraintes à vie, même si elles sont minimes.
Son spécialiste est un très bon spécialiste, mais si lui refuse le traitement, il ne peut plus faire grand chose pour son cas.
C'est dommage, il semblait si motivé il y a 1 an, le passage de l'adolescence semble difficile pour lui.

Je ne sais que te dire pour t'aider plus, mais je suis de tout coeur avec toi, et j'imagine ce que ton coeur de maman doit souffrir devant le refus de soin de son enfant et ce grand sentiment d'impuissance.

Si ça te fait du bien, n'hésites pas à venir en parler ici,

[Biba]

Comme Chris, je ne peux que t'adresser mes pensées et d'être de tout coeur avec toi dans ce moment bien difficile. L'adolescence est une période particulière et .. particulièrement difficile, quand on y "inclut" une maladie ou une autre contrainte médicale, c'est parfois "invivable" et nous parents, maman, on se sent impuissante et partager comme tu le dis entre "on doit lâcher" et le sentiment de culpabilité ..
Dans ce cas, je pense que c'est au médecin puis à une personne proche de Joris de prendre le "relais", c'est en tous cas ce que ton fils est plus à même d'entendre. Peut-être trouver des "compromis", on ne parle pas de dos, mais à Joris de montrer qu'on a "pas besoin de parler de dos" si le protocole du corset est respecté. Mais de ce que je lis, c'est presque un "refus catégorique" de porter son corset ?
Pas simple ..

En tous cas n'hésites pas à venir en parler afin "d'évacuer". Courage et pleins de Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Mappy

C'est demain que Joris revoit le dr B. J'espère que ce rdv remotivera ton fils pour mieux suivre son traitement.
Tu nous tiendra au courant.
J'espère que tout se passera au mieux

[moutte]

bonjour !! je comprends ce que tu peux ressentir ;-) je souhaite de tout coeur que le rendez vous va porter ses fruits

[Rosy]

je suis de tout cœur avec vous en ce jour.

[mappy38]

Merci pour tout ces messages de soutien, ça me fait chaud au cœur...!
J'attendais ce fameux RDV pour vous donner des nouvelles. Et bien voilà, c'est réglé, le Docteur B. aux vues de la non coopération de Joris pour son traitement ne voit pas l'intérêt de poursuivre avec un nouveau corset (l'autre est trop petit, il a 1 an ) et il aurait fallu en faire faire un autre. La Kiné a évoqué la possibilité d'un plâtre avant la pose d'un nouveau corset, mais le docteur a décidé de ficher la paix à Joris (ou de baisser les bras lui aussi !). Le riser de Joris est à 4 donc il est en fin de croissance, du coup prochain RDV dans un an pour voir l'évolution et si aggravation il faudra envisager l'opération. En attendant kiné jusqu'en septembre puis sport sans restriction !
Je ne l'ai pas encore évoqué mais sa scoliose c'est aggravé depuis septembre T1 à T7 il est passé de 25° à 29° et T7 à L2 de 31° à 39°.
Bref, je suis partagé entre le soulagement de voir disparaître une partie des conflits et l'angoisse de voir mon fils tordu pour toujours ! Sans parler de l'opération qui me terrifie !
Bise à tous

[marietout]

Il faut parfois laisser du temps au temps...Courage pas facile!

[chris]

Bonjour Mappy

Difficile de faire autrement, si Joris n'accepte plus le corset, ça ne sert à rien d'en refaire un autre qui d'une part ne sera pas porté et d'autre part va augmenter les tensions.
Le dr B va continuer à voir Joris, donc d'ici un an si la scoliose continue d'évoluer il faudra penser à une autre solution.
Effectivement au départ l'opération fait peur, mais dans la partie adolescents opérés il y a beaucoup de témoignages encourageants.
Tu m'as vu l'année dernière au CdM, tu as pu voir que j'allais plutot bien et je suis loin d'être une ado, les jeunes se remettent très vite.
Alors en attendant que Joris use et abuse de sport, ça ne peut que lui faire du bien et on va espérer que les choses se stabilisent

[Rosy]

eh oui, le médecin ne peut forcer Joris à porter son corset si ce dernier ne le désire pas et du coup, il n'est pas indispensable d'en réaliser un autre; il faut espérer que le risser 4 va vite monter et surtout que les courbures restent stables. en attendant de revoir le médecin, sport à fond et kiné! je comprends que pour toi, tu es prise entre soulagement et angoisse.

[mappy38]

Effectivement, c'est rassurant de savoir que même les adultes se remettent bien de cette opération, et j'en ai eu un bon exemple avec toi Chris ou Mary, ce qui me fait peur, c'est l'avenir après opération. Son projet professionnel ne risque t-il pas d'être compromis ? Pourra t-il faire du sport comme avant ? Ski, course à pied, escalade ? J'ai une tonne de question qui me viens à l'esprit...
Et si le docteur B. décide de ne pas l'opérer, qu'elles seront les conséquences à long terme ? 40° pour la courbure la plus importante ça me parait beaucoup, il a déjà perdu 15% de capacité respiratoire par rapport à septembre, et sa gibbosité à également augmenté... Est il un futur bossu ?
Bon, il faut que j'arrête, nous avons 1 an devant nous pour savoir, comprendre, apprendre à vivre avec l'idée de l'opération, etc...
Merci pour votre soutien

[chris]

Oui il faut gérer chaque chose en son temps et pour l'instant ne pas te rajouter du stress, pour l'instant il faut que chacun puisse retrouver un peu de sérénité.

Après il sera temps de réfléchir à tout cela. De toute façon au cas ou, ça ne sera pas le dr B qui l'opérera, il n'est pas chirurgien, mais il l'orientera.

Mais rassures toi, on peut vivre normalement avec une intervention, il y a beaucoup d'ados du forum qui refont du sport.

Pour son projet professionnel, il aimerait faire quoi ?

[mary]

me voici sur ton post Mappy. Je viens de bien causer avec toi au tél. et je pense que tu dois suivre les instructions du Dr B. Je pense qu'il tient compte aussi de la psychologie de l'ado et c'est en fonction certainement qu'il doit donner la marche à suivre qui lui semble la mieux adaptée. Je comprends très bien que c'est pour vous beaucoup de préoccupation et de questions. L'âge est difficile - j'ai eu exactement les mêmes ressentis que Jojo au même âge (relis mon premier post dans mon histoire et tu vas voir que j'étais dans le même esprit au même âge). Nous sommes bornés à cet âge là (pour certains) et complètement hermétiques à ce que peut nous dire les parents. Papi et Mami ont "respecté" mon ras le bol à l'époque même en sachant que l'intervention serait alors inévitable. Pour la conduite à tenir pour une meilleure entente, j'ai beaucoup de mal à te donner la recette, l'adolescence étant tttttrrrrèèèèèss compliquée pour nos garçons.
Gros gros et courage !!!!

[pop]

Bonsoir Mappy ! Je viens de lire le résultat, et j'aimerai bien connaître la réaction de Joris ?! J'espère qu'il sera assidu pour les séances de kiné et qu'il profitera de faire tous les sports qu'il aime. Un riser 4, si la scoliose n'est pas trop évolutive, il pourra peut être passer à côté de la chirurgie, l'essentiel étant qu'il n'ait pas de douleur pour le moment, puisqu'il est jeune. Pour mon ado, très coopérative, on a tout essayé jusqu'au dernier moment, plâtre, corset, et les degrés empiraient de 10° par semestre .... c'est pour cela que je trouve que le docteur B réagit bien par rapport à la psychologie de ton ado ! Opérée depuis un an, ma fille adopte son nouveau dos : elle a eu des douleurs après 5 heures de car et visite dans un salon à piétinier sur place, il y a une semaine, mais hier, ski de fond pendant 1 heure, pause repas et ensuite piscine pendant 1 h 30, aujourd'hui, ce sont de bonnes douleurs : des courbatures.. elle prend du muscle ! Je te souhaite bonne continuation pour Joris et un retour à la complicité

[mappy38]

Bonjour Pop
pour répondre à ta question sur la réaction de Joris et bien dans le cabinet du médecin, aucune réaction, pas de questions, pas de refus, rien. En même temps, moi j'ai été scotché sur ma chaise, je ne m'attendais pas à ça puisque 1/2 heure avant la kiné parlait de plâtre et d'un nouveau corset. Donc tous les deux nous avons écouté le médecin, puis une fois dans la voiture nous avons réagit. Je lui ai expliqué qu'il était en fin de croissance, et c'est probablement pour ça que le médecin à décidé de ne pas lui imposer un nouveau corset (mais aussi le fait qu'il n'était pas coopérant) En fait Joris m'a dit texto " si j'avais su qu'il ne me restait que 6 mois à le porter je l'aurai mis !" Par contre il ne semble pas avoir peur de l'opération, il dit ne pas en vouloir, mais ne se révolte pas, il a une réaction bizarre, un peu comme si il préférait cette solution au corset mais sans vouloir me/se l'avouer.
Je vais essayé de prendre un RDV avec un psy histoire qu'il puisse en parler avec une personne qui n'est pas partie prenante dans cette histoire; Parfois ça aide...
En tous les cas j'essaye de faire abstraction de mes angoisses, et de retrouver la relation complice que nous avions avant.
Bisous à bientôt