[maman de cacahuete]

Merci pour les réponses ! :) C'est toujours Cacahuète !

Léane : Est-ce que il te faisait mal ou c'est juste qu'il te gênait ? Parce que moi la journée çava à peu près pour les douleurs, mais la nuit ça me fait vraiment mal ! Je me retrouve avec plein d'oreillers d'ans mon lit, et un traversin ... J'essaye de trouver la bonne position mais je suis bien dans aucune...
Au bout de combien de temps as-tu réussir à dormir normalement ?
Dans quel position étais-tu à l'aise ?
Merci !

Cacahuète

[leane1999]

Moi ça m'a pris 1 mois environ toi on verra essaie de te dire que si tu le met pas tu auras un plâtre comme moi le professeur.V me la dit et le plâtre on peut pas du tout l'enlever et pour ta question ,; e sais pas comment dire , sur le dos j'ai mal au dos , sur la droite j'ai un petit bout de corset qui me gêne mais moi je dors souvent sur la gauche et sur le ventre.
Et pour ton autre question ; ça me faisais les deux
J'espère bien pour toi que tu y arriveras

[maman de cacahuete]

Merci ! moi j'ai que 1 semaine et demie d'adaptation en plus... Je trouve que c'est pas beaucoup quand j'en voit qui ont deux semaine à deux semaine et demie ...
Mais bon je vais y'arriver !
Je vais déjà essayer de dormir sur le ventre, parce que sur les deux coté ça me fais mal et sur le dos aussi, malgré mes 3 tonnes d'oreillers. ^^
Comment ça se fait que tu vas avoir un platre ? C'est sur ? Tu ne mettais pas bien ton corset ?
Bisous

Cacahuète

[moutte]

Coucou je réponds à sa place elle fait ses leçons
En fait elle s est mis le plâtre en tête pour atteindre son objectif ;-)
Dans le sens ou le corset est encore une chance

Rendez vous le 12 mars pour voir l évolution ou non de sa scoliose
Elle repassera par la pour te parler ;-)

Tout le monde y arrive même si ce n est pas évident au départ, toi aussi tu vas voir

[maman de cacahuete]

D'accord, merci ! J'ai cru qu'elle allait avoir un plâtre, elle m'a fait peur !
Moi j'ai le même rendez- vous mais le 12 juillet !
Ce que j'appréhende c'est plutôt pour cet été, ou je suis toute la journée en maillot de bain...Je pense que ça va être dur, mais bon , j'ai le temps d'ici là. :)
Pour dormir, j'ai aussi essayé quelque chose pour me soulager ( j'ai mal sous les bras, car le corset n'est pas collé à mon corps, mes bras sont donc pas vraiment relâchés ), j'ai mis des chaussettes rembourrées sous mes bras et je les ai coincées dans le corset. Mais bon, ça fait du bien au début de reposer ses bras mais après ça recommence à faire mal !
Bon et à bientôt !
Cacahuète

[chris]

Courage cacahuète, les débuts sont parfois difficiles, mais tu verras au fur et à mesure ça deviendra plus facile

[Rosy]

peut-être faudrait-il revoir le prothésiste ? il faut vraiment un certain temps d'adaptation, mais tu vas y arriver. pour l'été, c'est vrai que ce n'est pas toujours facile avec le corset, la chaleur... le mieux est de profiter à fond pour aller nager!

[mutsy]

Hello!
J'ai également eu un corset.
Le temps d'adaptation varie beaucoup suivant les personnes.
Quelqu'un peut s'y habituer en 2 semaine comme une autre ne s'y habituera jamais, mais je trouve que tu progresses drôlement bien. Si ça ne va vraiment pas en dessous des bras, n'hésite pas à demande si on peut couper un peu, c'est important car au bout d'un moment tu auras des irritations et ça sera encore pire.

Bisous et continue comme ça !

[maman de cacahuete]

Merci ! Je suis plutôt fière aussi car hier je l'ai mis 16h30 ! Je commence à m'y habituer, je pense.Tout à l'heure je l'ai enlever, ça m'a fait bizarre, comme si j'étais moins protégée :)
Par contre j'ai mal dormi cette nuit, je me suis réveillé toute les heures .... J'ai aussi vu ce matin le médecin au collège, elle a pris des notes sur les adaptations qu'il faudrait prévoir pour moi et ma coquille :) un PAI en fait.
Désormais je peu me lever en classe si je supporte plus la douleur de rester assise trop longtemps, pour faire quelques pas dans le couloir surtout dans les matières ou il y a des tabourets, je peu pas m'adosser et je suis mieux dans cette position :/ je peu aussi aller à l'infirmerie m'allonger pendant les cours carrément ! Et aussi à la récré ou j'ai même le droit d'amener une copine. J'ai aussi un casier et les toilettes de l'infirmerie à ma disposition car je galère un peu aux toilettes ;)
Pour le sport on m'as interdit l'acrogym et sûrement les sport de combat comme la lutte, mais aussi les roulades en gym, dommage j'aime bien... Je peu aussi me changer dans une salle à part si je veux car seule avec les filles de ma classe ça ne me dérange pas car je leur ai expliquer mais parfois il y a d'autres classes avec nous dans les vestiaires et la ça ma posé problème ... Je crois que c'est bon j'ai tout dit !
Désolée d'être aussi bavarde et merci de m'avoir lue
Cacahuète

[Rosy]

le médecin scolaire est très compréhensif, c'est super! avec tous ces aménagements, tu te sentiras surement plus à l'aise à l'école! aussi pour ton adaptation! tu vas vite!

[maman de cacahuete]

Bonsoir à tous,
C'est cette fois Mamounette (c'est mieux que maman de...!)
Dis Moutte, 6 enfants!! Ouaouhh!!!! Heureusement que la scoliose ne s'est pas invitée chez tout le monde! 2 c'est déjà beaucoup!
Chez nous, donc, déjà 2 sur 3!!
Quelle surveillance fais tu pour les plus jeunes? Je te demande car mon généraliste m'a demandé à moi ce que les spécialistes avaient dit par rapport au n°3 qui n'a que 8 ans et encore aucun suivi. Rien a l'oeil apparent aussi. Ben ils m'ont rien dit de précis, faut dire ils ont vu les 2 premiers en même temps alors qu'à chaque fois je n'avais RDA que pour l'un... ( urgence de la scoliose tout fraîchement dépistée de cacahuète!) mon généraliste m'a demandé s'ils ont dit quand faire une 1 ère radio? Ben je commence à me poser des questions sur la suite : mon généraliste que je vois plus facilement me demande à moi ce genre de choses et par rapport à Loulou, scoliose à 18° (+9 en 8 mois) face à mon inquiétude de devoir attendre encore 7 mois avant de revoir le spé au CHU (faute de RDV dans le carnet je pense aussi), il me dit qu'on va pas faire sans cesse des radios... Une radio au bout de 4 mois m'aurai rassurée... Et peut être précipiterai un RDV CHU avec traitement... Avant juillet. Car si Loulou continue sur sa lancée il sera à 25° en juillet!
Donc, votre suivi, c'est tous les combien pour vous?
merci!!
Mamounette

[pop]

Bonsoir Mamounette,
Par rapport à tes interrogations pour les radios, on aurait tendance à réclamer plus de suivi, mais, on sait bien que les radiations ne sont pas bonnes, et que le traitement est prévu sur plusieurs années. Le médecin nous a expliqué aussi, qu'il avait plus de recul sur l'évolution de cette façon (tous les 6 mois environ). En tout cas, tu peux être fière de ta petite Cacahuète, elle met toutes les chances de son côté, j'ai lu son histoire, elle est super

[maman de cacahuete]

Ré-Mamounette
J'essaie de changer de post selon sujet!
Concernant cacahuète, je trouve qu'elle s'en sort super bien! Suis très étonnée de cette adaptation assez rapide finalement, elle commence à se dandiner dans son corset pour vois si elle peut danser avec!
La nuit reste difficile... Comme pour Clotte et Léane... Et probablement tout le monde! Quel truc quand même!
Cocolina, ça y est, cacahuète a dû lire ton post : le soir c'est "maman tu me fais un massage avec du talc!"
Si on peut au moins lui être utile comme ça!
Elle semble mieux supporter son corset surtout depuis qu'elle le serre allongée et non plus debout. Elle doit mieux le positionner, comme lui avait dit la,prothésiste!
Et le fait d'être intervenue dans sa classe, plus tout ce qui se met en place pour elle doit l'aider : elle n'est plus seul avec son corset, sa classe le sait (reactions positives ou indifference pour le moment et un copain veut même lui porter son sac depuis hier!), les adultes du college le savent, il y a même 1 surveillante qui en a eu 1 à son âge et une autre bossue aujourd'hui selon Cacahuète qui aurait dû en avoir un ( mais depisté trop tard!) qui du coup lui parlent et compatissent... + l'infirmière qui est allée vers elle...
Et ce matin j'avais RDV avec l'infirmière, par chance le médecin scolaire était la : du coup, elle convoque cacahuète dans la foulée et établi un PAI afin que les choses soient claires pour tous et suivent d'une année sur l'autre... Pas tout à redire aux profs...
Pour le coup, bravo ce soutien et cet accompagnement au collège. Cacahuète, plutôt réservée, se sent vraiment accompagnée et va déjà quand besoin, entre deux cours, à l'infirmerie pour réajuster le corset ou l'Enlever un peu... Elle sait qu'elle peut même sortir de cours si besoin.
Plus quelques privilèges, comme passer 1ère à la cantine quand c'est au tour de son niveau de classe de passer, ainsi pas d'attente debout et pas de bousculade! Et elle peut même choisir 2 copines avec elle! Extras! Mais elle risque d'un coup d'avoir beaucoup d'amis pour manger le midi!!!
Voilà, j'espère que cette dynamique va se prolonger...
À bientôt
Mamounette

[maman de cacahuete]

Oui c'est vrai Pop! Ma petite Cacahuète est super et nous montre de nouvelles qualités : la Détermination à lutter contre cette fichue scoliose!
Pour ce qui est du suivi, tu as probablement raison, mais c'est stressant dans le cas de Loulou, d'autant que le RDV de suivi est fixé au 12 juillet, donc si corset il y a ensuite, ça va pas être simple avec les vacances pour le faire... Nous on s'adaptera, même si ça ne fera pas plaisirs aux enfants, mais si notre prothésiste est en vacances?... Je suppose qu'elle à des collègues?... Faudrait pas qu'on repousse alors de 2 mois de plus...
Bon je sais j'anticipe beaucoup, mais c'est un défaut, comme une qualité, comme ça j'ai tout envisagé (et me suis un peu pris la tête en avance...)
bonne nuit!
Mamounette

[Floriane]

Coucou miss Cacahuete!
Je viens de lire ton histoire, je te trouve bien courageuse!
En passant, c'est vrai que les tabourets donc sans dossier sont très insuportables
Perso, pour la nuit, moi j'ai dormi de suite avec! je dois avoir le someil profond ^^

La chance, elle peut passer 1ere à la cantine!! lol au début de l'année l'infirmière m'avait convoqué pour faire le point, connaitre mes difficultés etc, mais moi évidemment j'ai rien dit; l'année prochaine je lui le demanderai alors.

Ah oui, j'ai oublié de me présenter... je m'appelle Floriane et j'ai 15ans. On a détecté ma scoliose l'été dernier (malgré son début 2ans avant mais apelé seulement "attitude scoliotique" ) et donc je porte un corset cheneau depuis fin Août. J'avais une double scoliose de 30° chaqune, et en une demie année elle est restée plus ou moins stable. Voilà!

Gros bisous à toi Cacahuete et Mamounette
Flo