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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par socratelol
#231382
Bonjour ,
Fred merci pour ton message, que je viens seulement de découvrir...

En fait, j'ai revu le chirurgien la semaine dernière et j'ai les idées beaucoup plus claires maintenant, en tout cas en ressortant de la consultation ( prise à titre privée pour être davantage écoutée et conseillée), je me suis dit :" Au moins maintenant je sais à quoi m'en tenir."
En fait, il m'a dit qu'il n'y avait pas d'urgence mais m'a fait comprendre l'intérêt pour moi de ne pas trop attendre car pour l'instant ma scoliose est centrée en dorsal droit et elle risque de s'étendre au niveau lombaire car il y a en plus une rotation des vertèbres ( phénomène de vibrequin). Donc une intervention dans les mois à venir aurait l'intéret de ne toucher que la partie haute du dos ( le bas resterait mobile car pas pris dans la tige).
De plus la récupération post opératoire est bien meilleure à 40 /42 ans qu'à 50 ou plus ( la ménopause venant affaiblir l'ossature et provoquer un relachement musculaire)
En fait il m'a expliqué que ma scoliose était en train de changer : jusqu'ici souple et équilibrée, elle a tendance à s'enraidir et les douleurs (chroniques maintenant) à s'intensifier... Donc, il a été plutot rassurant me disant que c'était une opération totalement maitrisée maintenant, qu'il en opérait une tous les mardis , qu'on pouvait se lever un jour après, sortir au bout d'une semaine de l'hopital.
Par contre 2 semaines en centre de repos /rééducation sont nécessaires après et 3 mois pour consolider la prise osseuse aussi.
6 mois en tout d'arret de travail mais un problème réglé définitivement !

Il m'a répéteé plusieurs fois que je devais maintenant" Mé-ta-bo-li-ser" cette décision, me préparer psychologiquement, en fait, à cette intervention...

Et je crois que c'est ce que je vais faire...quitte à me faire aider par un psy -?- pour me préparer et accepter cette idée de me faire opérer..

J'espère que tu avances toi aussi dans ton cheminement...
A bientot.

PS : le chir qui me suit est vraiment bien, un ponte reconnu qui exerce dans un grand HP parisien, pas très "dans l'affect" mais très pro.
Par coriandre
#231397
Ton chir a raison, la prépa psychologique est très importante. Ce à quoi il faut se préparer diffère probablement pour chaque personne, mais dans mon cas, c'est la patience que j'ai eu le plus de mal à intégrer. Tout le monde te dira que la guérison est affaire de temps, qu'il faut laisser le temps de guérir au corps. Je le savais avec ma tête, le vivre c'est autre chose. On est dans un monde où on doit tout faire vite, et se remettre d'une maladie aussi. Mais on ne se remet pas rapidement d'une telle intervention, c'est vraiment entrer en contact avec un autre rythme que celui auquel on est habitué. Et ça, concrètement, ça veut dire réunir le plus possible, si tu décides d'aller de l'avant, les conditions de cette lenteur, pour que tu puisses te permettre de guérir avec le moins de stress possible. Si tu envisages sérieusement la chirurgie, pense à la manière dont tu pourras organiser ta vie pour que tu puisses vivre dans la tranquillité qu'il faut pendant une bonne année. Si tu penses que tu ne peux réunir ces conditions, alors c'est peut-être une indication que le moment n'est pas venu. Prends ton temps pour réfléchir à ça, j'aime bien l'expression "métaboliser la décision", c'est tout à fait ça.
:bisous1
Par socratelol
#231423
Oui Coriandre, tu as tout à fait raison en parlant de temps qu'il faudra prendre ou se donner pour se remettre complètement d'une telle opération...
Heureusement j'exerce une profession qui m'offrira cette posibilité, de me mettre "entre parenthèses" professionnellement pendant au moins un an sans pour autant craindre de répercussions négatives de ce côté là;

Après, ce sera aussi une question de gestion du quotidien à la quelle il faudra bien s'adapter... Pas évidente avec des enfants et une maison à faire tourner mais je pense que je pourrai alors compter sur mon mari, très présent au quotidien et le soutien de mes proches aussi...

C'est la raison qui parle là...On verra bien. En attendant je vais essayer de continuer à vivre, avec certes cette "épée de Damoclès" au dessus de ma tête, mais en donnant le change, car il faut bien continuer d'assurer le quotidien très concrètement . Pas le choix !
:bisou1
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Par Rosy
#231426
comme tu dis, maintenant, tu sais à quoi t'en tenir....tu as un epu de temps devant toi pour te préparer psychologiquement et matériellement. c'est déjà un gros souci en moins, si coté travail tu pourras t'arrêter le temps nécessaire sans perte! tu as aussi de l'aide par ta famille pour le coté gestion au quotidien, car au départ, il ne faudra vraiment ne rien faire pour avoir le meilleur résultat possible. par contre, si tu sens le besoin d'aller voir un psychologue pour en parler, je crois que ce pourrait être une bonne méthode pour extérioriser tout cela. :bisous
Par Nath72
#231427
Bonjour Socratelol,

Je partage les avis de Coriandre et Rosy. La préparation à cette intervention passe aussi par la voie psychologique, avec une personne hors sphère familiale avec laquelle tu pourras t'exprimer librement.
Pour le moment, tu dis " donner le change" : cela peut être nécessaire au travail pour ne pas dévoiler ta maladie, mais vis à vis des proches, cela ne tient pas longtemps. Reste que les tâches du quotidien demandent tant d'énergie en plus des douleurs. Ralentir le rythme n'est pas simple, mais c'est une contrainte à intégrer pour la convalescence . :soindetoi
Par socratelol
#231439
Merci Rosy, merci Nath,

Quand je dis "donner le change", c'est surtout à mes enfants que je pense car je ne veux pas qu'ils ressentent trop que je suis inquiète et angoissée parfois de ce qui m'attend... Ma fille ainée est particulièrement sensible, et je veux à tout prix lui épargner d'inutiles inquiétudes.
Pour le conjoint aussi, ça peut devenir lassant à la longue de nous voir "faire la tronche", ou être parfois irritable à cause des douleurs...

Au travail, je prends aussi beaucoup sur moi et j'oublie momentanément ,au mieux, cette gêne chronique, au pire des douleurs qui me tapent sur le système... C'est le soir, de retour à la maison quand je me relâche un peu enfin que mes douleurs se font le plus ressentir. Au travail tout le monde me croit en pleine santé et c'est très rare que je me plaigne mais un jour il faudra bien tomber les masques de ce coté là aussi et accepter de montrer mes faiblesses...
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Par chris
#231442
Bonjour Socratol

Voila les dés sont jetés, le chirurgien t'a tout bien expliqué,
La rotation des vertèbres c'est une chose ''normale'' quand on a une scoliose, c'est ce qui la distingue de l'attitude scoliotique.
Maintenant tu sais que tu dois te préparer psychologiquement et mise en place de toute une logistique.
Et n'hésites pas à nous soliciter pour des conseils :bisous1
Par socratelol
#231632
Bonsoir,

Aujourd'hui journée horrible, j' ai eu la boule au ventre tout le temps, et dans mes pensées : la mort ( 1ère réponse de mon chirurgien quand je lui ai demandé quels étaient les risques de l'intervention...) , hémorragie, infection, paralysie...

Voilà les idées qui me sont venues en pensant à cette satanée opération qui m'attend...Comment je vais gérer ça durant tous ces mois à venir...??

En fait , j'aimerais vraiment des témoignages de personnes opérées avec la méthode Cotrel- Dubousset avec une tige en dorsal droit avec greffe osseuse etc, ayant mon âge à peu près ou encore mieux : par mon chir : le Dr L......C qui exerce à la P....S à Paris ( quitte à m'en parler en Message Personnel). Il parait que c'est un des meilleurs mais je n'arrive pas à être rassurée, à avoir confiance à 100%... et lui, malgré son côté très "pro" n'a pas réussi à me convaincre complètement de la pertinence de cette opé, vu tous les risques qu'il ne m'a pas cachés... je suis de nouveau sceptique là et ne pense qu'à toutes les choses horribles qui pourraient survenir pendant et après l'opération.

Help ! Ce soir moral dans les chaussettes !
Par coriandre
#231635
Moral en dents de scie, je t'annonce que tu es parfaitement normale! Ça va être comme ça tout le temps. En même temps, comment dire? On sait au fond de soi si on est rendue là, à se faire opérer. On le sent et c'est ce qui fait qu'on va de l'avant même si on est terrifiée par moments. Les chir mettent les choses au pire, ils te disent, et souvent en premier, tous les risques, risques qui sont réels. Ils font ça pour se protéger en quelque sorte. Leur message est, au fond, que quand on travaille sur un corps humain, on ne peut donner aucune garantie, tout peut arriver. Mais si la paralysie, voire la mort, étaient fréquentes, on ne pratiquerait pas cette intervention. Il faut choisir le meilleur chir que tu peux, y a moyen de se renseigner sur son expertise, et après il faut que ça "clique" entre lui (ou elle) et toi, la confiance est essentielle. Et puis après, il faut accepter de s'abandonner, de lâcher prise. Se préparer du mieux qu'on peut, et laisser l'expert faire son travail. J'ai appris tellement de choses avec cette intervention, sur tous les plans!
:bisous1
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Par Rosy
#231637
je ne peux mieux te répondre que coriandre! elle a tout dit et surtout elle a vécu tout cela, il y a peu et sait donc ce que tu peux ressentir. mais ta réaction est vraiment normale, le doute, la peur font surface. je crois qu'il faut laisser faire les jours, que tout cela se précise dans ta tête encore. les témoignages devraient t'aider encore à prendre confiance pour cette grande décision à prendre :bisous
Par Nath72
#231667
Coriandre et Rosy ont trouvé les mots exacts.Tes réactions sont "normales" , craindre le pire, angoisser, ruminer, douter et en même temps être consciente que c'est ce qui doit être fait pour ta santé à venir. Tu es jeune, pour récupérer c'est un point positif. SI tu sens que tu glisses vers les insomnies et la déprime, consulte ton médecin, il comprendra que tu as besoin d'une "béquille" pour passer le cap, provisoirement.
Concrètement, j'ai les tiges et la greffe osseuse sur treize vertèbres de D5 à L5 , plus âgée que toi, 48 ans. L'arthrodèse est une intervention éprouvée, le chirurgien se doit de te parler des risques, l'anesthésiste le fera aussi. Et grâce à S & P, j'ai su qu'un protocole pré opératoire d'envergure ( examens, bilans multiples) est mis en place , cela rassure énormément. Ce sont comme des balises sur ta route vers l'opération, rien n'est laissé au hasard.

A bientôt , je sens que ton moral commence à remonter... :tousensemble :biz
Par socratelol
#231678
Oui c'est vrai ça va déjà beaucoup mieux... en vous lisant.

Vous avez les mots justes. On sent que vous savez de quoi vous parlez et ça ça fait du bien...

MERCI MERCI MERCI !!

:bisous1
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Par chris
#231829
La période qui précède l'intervention est psychologiquement je trouve la plus difficile. Cela restera pour moi toujours un mauvais souvenir.
Des bouffées d'angoisse alertnées avec des périodes ou j'avais envie d'être opérée de suite.
C'est pas évident de prendre de soit même cette décision et d'y aller.
Mais une fois que c'était fait pour moi ce fut un grand soulagement, fini cette période d'angoisse :bisous1
Par Nath72
#232746
Comment vas-tu Socratelol ? Passer au-delà de LA décision demande du temps, ne t'étonne pas si tes pensées vont et viennent , du plus positif au plus négatif.
A cette période, c'est l'insouciance qui nous fait défaut , comme un voile qui obscurcit notre vision. Rassure toi, il y aura aussi des éclaircies.
Bon week end :biz
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Par Pat
#233710
Bonjour,
Je viens d'adherer à SP et j'ai raconté mon histoire d'adulte opérée hier. Je me suis fais opérer par le Pr. L. à l'hôpital de la S.P. le 3 janvier 2012. J'ai 53 ans et je pensais attendre la retraite pour me faire opérer mais les douleurs survenues à la ménopause ont été tellement fortes que je n'ai pas eu d'autre choix que de me faire opérer. J'ai eu immédiatement confiance en rencontrant le Pr. L. Il a su trouver les mots justes sans langue de bois. Il a une réputation excellente et je pourrai en parler d'avantage en MP si tu veux.
Bon courage

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