[Nath72]

Bonjour Maude,

J'ai lu avec plaisir le récit de ton rendez-vous,le contact avec le grand DR est bien passé, l'humour en prime, et je trouve fort encourageant l'attitude de cette infirmière qui a su être à ton écoute. La période avant la décision ferme est déroutante, cette fin de semaine auprès des tiens va te permettre de t'exprimer. Bienvenue dans cette belle Association qui saura t'apporter soutien et réconfort.

[chris]

Le chirurgien semble t'avoir tout bien expliqué sans fausse promesse.
Pour l'équilibre, si tu as une scoliose double majeur, le haut du corps est souvent aligné avec le bas, ce qui les rends plus difficiles à détecter.
Maintenant à toi de réfléchir sur la décision à prendre, mais si tu as besoin de plus de temps, n'hésites pas à réfléchir aussi longtemps que tu en as besoin

:paques1

[Maude]

Non, je n'ai qu'une seule courbe, voilà pourquoi le doc trouvait ça «étrange»... preuve que chaque cas est bien différent et particulier.

Hier, donc, nous avons discuté en famille. Je suis toujours en mode «prise de décision». Ça suit son cours aujourd'hui... mais ça commence à prendre forme.

Je leur ai montré ce vidéo (numérique), qui illustre clairement l'opération :

http://www.youtube.com/watch?v=WBIf4AQj5s0

Ensuite, pour la première fois de manière volontaire, j'ai montré ma bosse. Mon frère de s'exclamer : «WOW! J'avais jamais remarqué ça avant!!!» (ce qui m'a rendue fière, en quelque sorte, parce que c'est mon frère et qu'il me voit souvent, donc j'ai bien réussi, pendant toutes ces années, à dissimuler la convexité grâce à mes vêtements et à ma posture). Ou alors il n'est vraiment pas observateur... Ça l'a troublé, visiblement. Je pense qu'il n'avait jamais réalisé que sa soeur était bossue...

Midou, Chris, Coriandre, Nath, Rosy, pourriez-vous me rappeler svp la courbure initiale de votre scoliose et celle post-op (en degrés)?

Merci beaucoup!

[Nath72]

Bonjour Maude,

Les degrés après l'opération, voilà une question" piège" pour moi que je n'ai jamais posée au chirurgien. Dès la première radio post op, j'ai vu que ma colonne avait conservé une légère courbure. Je savais que mon rachis avait perdu beaucoup de souplesse avec les années, le chirurgien m'avait prévenue. (48 ans et 55° dorso lombaire). Je ne m'attendais pas à une colonne rectifiée à 100%. Ce qui m'a le plus impressionnée, c'est la disparition de ma gibbosité dans le miroir et sous mes doigts..je n'en revenais pas!
Je te trouve courageuse d'aborder ainsi ton opération avec cette vidéo inédite (pour moi). Nous dissimulons nos dos cabossés avec talent . J'ai fait exactement comme toi pour bien faire comprendre à ma famille pourquoi et où j'avais mal. Montrer son dos et oser en parler est émouvant pour toute la famille , car ensuite vient le temps de la décision.

Bonne continuation dans ton cheminement.

[chris]

Bonsoir Maude

Tu nous poses la question sur les degrés, le plus important c"'est qu'ensuite la scoliose ne puisse plus évoluer et avoir une meilleure qualité de vie.
Le chirurgien recherche surtout la meilleure position harmonieuse pour aider le patient à mieux vivre.

Pour ma part opérée à 15 ans en 1976 d'une scoliose de 80° dorsale et 59° lombaire je suis descendue à 50° dorsale et 25° lombaire, mais extérieurement on ne voit presque rien, ça se remarque par contre aux radios. A l'époque les techniques ne permettaient pas de redresser aussi bien que maintenant, et avec 80° c'était déja un très beau résultat.
L'opération que j'ai subit il y a deux ans n'était pas pour jouer sur les courbures mais rétablir le plan sagittal (profil) pour avoir une meilleure qualité de vie.

[Rosy]

ton frère a été bien étonné de voir ton dos et au moins, il a pu se rendre compte que ta maladie est surement plus grave qu'il ne le pensait! avec l'opération, le chirurgien va faire le maximum pour redresser ton dos, réduire ta gibbosité du mieux possible. pour ma part, ma scoliose était à 82° et a été réduite à 42°, même si ma gibbosité est restée malgré tout importante. mais ce résultat m'a permis de vivre une vie presque normale!

[Maude]

Nath, pour regarder ce vidéo avant de se faire opérer, je ne sais pas si ça prend du courage, ou plutôt de la naïveté!

Ça a l'air si simple vu comme ça, pas de sang, pas de muscles coupés... avec la petite musique tralala qui essaie tant bien que mal de nous faire oublier qu'on est en train de scier des os...

Je pense que seuls ceux qui ont vécu l'opération comprennent vraiment ce que se faire percer les vertèbres peut impliquer véritablement comme douleur... pour l'instant tout ça reste assez abstrait pour moi. Heureusement...

[coriandre]

Bonsoir Maude,
j'ai une double majeure. Mes deux courbes étaient, avant l'op. d'env. 70 degrés chacune (quelque chose comme 72 en lombaire et 68 en dorsal). J'avais une forte gibbosité. AUjourd'hui, il reste une très légère courbe en bas, mais le médecin estime qu'il ne vaut pas la peine de la mesurer tant elle est faible. Gibbosité complètement disparue, c'est incroyable.
Tu as du courage d'avoir ainsi montré ta bosse, je n'ai jamais osé et je sais que certains membres de ma famille me trouvent folle de mëtre lancée dans une intervention aussi lourde pour ce qu'ils appelleraient un mal de dos genre "tout le monde a mal au dos". Ils comprennent mal que je sois encore en congé maladie. Mais mon conjoint, mes enfants, eux m'ont vue de bien plus près évidemment, ils m'ont toujours soutenue à 100%. Ma fille a pris mon dos en photo la veille de mon départ pour l'hôpital, pour mémoire.... C'est pas beau.

[Maude]

Ah merci beaucoup Coriandre... tu as vraiment mis le doigt dessus : les gens ne réalisent pas l'ampleur de la maladie, car nous sommes des pros de la dissimulation, comme le disait Nath. «Tout le monde a mal au dos, de temps à autre...» Bien sûr! Mais la scoliose n'est ni plus ni moins la une déformation du rachis, pas un simple mal de dos banal. Elle a des conséquences majeures : déplacement de la cage thoracique et des organes, coincement de nerfs, raideurs, difformité.

Je sais que le docteur P. a fait un travail extraordinaire sur ton dos ; en quelque sorte ça me rassure de savoir que je suis entre des mains expertes, même si je sais que chaque cas est unique et que tes beaux résultats ne sont pas garants de ceux que je pourrais avoir.

Je te lâche un coup de fil très très bientôt... car en fait ma décision est (presque) prise. Il ne reste que mon père à en informer.

[Maude]

Voilà. J'ai pris ma décision.

Ma mère, mon père, mon frère et ma meilleure amie m'appuient à 100% dans ma décision de me faire opérer. Ils sont unanimes : comme l'opération est inévitable dans mon cas, ils croient tous que je devrais me faire opérer alors que je suis encore «jeune». Ça me rassure de savoir que les gens les plus proches de moi savent bien que l'intervention n'est pas un «caprice» esthétique, mais une intervention nécessaire qui va améliorer ma qualité de vie à long terme.

Mon père, en particulier, est très préoccupé par l'état de mon dos. Il m'en parle souvent (d'ailleurs ça m'a toujours un peu blessée, car moi j'aime pas en parler). À chaque fois qu'il voit une personne âgée complètement voûtée par la scoliose, je sais qu'il pense à sa «belle grande fille» et que ça lui fait beaucoup de peine... C'est un grand sensible, mon papa! Alors je l'ai même senti soulagé, hier, quand je lui ai fait part de mon désir de me faire opérer. Je pense cependant qu'il ne réalise pas encore que c'est une intervention majeure qui comporte des risques importants...

L'adjointe du docteur vient de me téléphoner : mon deuxième rendez-vous sera le 30 avril. Je sais que tout ça va très vite, mais ça faisait déjà des années que l'idée de l'opération planait au-dessus de mes pensées. Et je n'ai pas envie de me ronger les sangs avec l'opération pendant des années encore ; ce serait un stress inutile pour moi, nerveuse de nature.

Évidemment, je ne suis pas prête psychologiquement à me faire opérer tout de suite ; je vais voir ce que le doc me propose.

Mais je pense que j'ai pris la bonne décision, celle qui s'imposait.
Ouf.

[coriandre]

généralement, on le sent quand on a pris la bonne décision, donc... Tu auras sans doute quelques mois pour te préparer. Vois-le comme une aventure, c'en est toute une! Et nous serons là pour t'épauler.

[Nath72]

Ta famille est avec toi, Scoliose & Partage également. Il est important de penser à l'évolution inéluctable de ta scoliose pour peser le pour et le contre , c'est ce que tu as fait avec beaucoup de courage et de lucidité.
Et ton jeune âge est aussi un atout pour ta future convalescence et une motivation , agir aujourd'hui pour mieux vivre demain.

Pour ce Rv du 30 avril, tu peux préparer tes questions pour le chirurgien ( éventuellement te faire accompagner par ta maman, à deux , on mémorise plus d'éléments ) ; une liste d'exemples peut être consultée dans la rubrique l'opération , bien fournie...

A bientôt

[nenudi1]

Bonjour Maude,

Je viens de lire toute ton histoire, BRAVO ma chère tu as effectivement pris la bonne décision

Donc tu as pu avoir un rendez-vous je suis bien contente pour toi parce qu'au Québec c'est beaucoup d'attente, moi j’attends toujours, depuis plus d'un an maintenant, je ne désespère pas je, sais que mon tour viendra, moi c'est à cause de tiges cassés après avoir été opérée il y à plus de vingt ans en France.

Je suis très contente aussi d'avoir une autre personne du Québec parmi nous.

Si un jour l'envis te perd de communiquer avec moi ne te gêne pas (en plus on est toute les deux dans la trentaine)

[nenudi1]

.... aussi Maude ....parmi un de tes commentaires dans ton histoire j'ai pu lire que tu crois avoir isolé les 3-4 orthopédiste à Montréal qui se spécialise dans la Scoliose adulte.... si tu pouvais et bien sur si tu le veux.... j'aimerais bien avoir les coordonnées de ces spécialistes car moi comme je te l'ai dit je n'en connais que deux, un et celui que tu va voir.. le Dr P. l'autre et dans la ville de Québec et personnellement pour moi ça n'a rien donné avec lui, évidemment par message privé ou email.

[Maude]

Bien sûr Nenudi, je vais t'envoyer un MP avec les coordonnées des 3 orthopédistes spécialisés dans la scoliose adulte que j'ai trouvés dans la région de Montréal.