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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Toupite
#231580
Lison est ma fille, elle a 4 ans.

On lui a découvert une scoliose à 3 ans. Courbure lombaire à 24 degrés.
Elle est suivie par un orthopédiste à l’hôpital Necker.

Ils ont d'abord hésité entre opération et plâtre puis corset pour enfin opter pour un corset en hypercorrection nocturne. La période d'adaptation a été un peu longue, mais maintenant elle le supporte plutôt bien.

J'ai toujours bien supporté toutes les contraintes liées à ma scoliose, mais j'ai beaucoup plus de mal à supporter celle de ma fille. Je ne sais que trop ce qu'elle va subir et cela me chagrine profondément.

:coeur2
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Par Rosy
#231582
il est toujours très difficile de devoir vivre la scoliose quand il s'agit de son enfant! surtout que toi, tu connais aussi ce problème de santé et tu sais ce qu'il en est des corsets. au vu de ses degrés, l'opération n'est pas d'actualité, loin de là. elle accepte bien le corset de nuit, et il faut espérer qu'il fasse son effet de stabiliser au moins la courbure. courage à toi, car c'est vrai, que tu dois te poser des questions quant à son avenir. ici, nous essaierons de t'apporter notre soutien du mieux possible. :bisous
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Par franck
#231596
Bonjour,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum, parmi les Histoires d'Enfants.
Je ne sais pas, à la lecture de ton message, depuis combien de temps vous avez découvert la scoliose de ta fille, depuis quand elle porte son corset. Apparemment, assez longtemps pour avoir terminé la phase d'adaptation au traitement qui semble s'être bien déroulé comme dans bien des cas. Les enfants ont cette qualité de s'adapter aux choses que la vie leur propose sans en prendre trop ombrage, du moment que les leurs continuent leur chemin à leurs côtés.

Je lis également dans tes propos que tu as connu en ton enfance cette maladie, que tu y as été confrontée et probablement que tu as également porté un corset en cette époque. Je comprends alors plus aisément ton émoi et la tristesse que provoque sans nul doute le traitement de ton enfant pour toi. Cela te renvoie, je pense, à des moments difficiles.
Que dire de plus si ce n'est qu'il faut espérer que le traitement de Lison continuera à se passer pour le mieux, avec "l'expérience" de sa Maman à ses côtés pour la conseiller, la guider malgré tout sur le chemin du traitement.
Je souhaite également que tout aille pour le mieux pour Lison sur ce long chemin du traitement et des doutes qui l'accompagnent souvent, qu'elle arrive à "guérir" grâce à son corset et qu'elle rende sa Maman plus fière encore de ses efforts chaque jour.
Peut-être pourras-tu nous en dire un peu plus sur vous par la suite...



Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#231948
Bonsoir Toupite

Pas facile d'accepter la scoliose et les traitements pour son enfant d'autant plus qu'on les a subit soit même.
Mais les choses ont bien changés, meme si les traitements sont encore lourds tu pourras voir qu'il y a quand meme du mieux. :bisous1
Par witch13
#232352
Bonjour Toupite,

J'ai été touchée par ton témoignage et je m'y retrouve vraiment. J'ai écrit l'histoire de ma fille Anna et si tu la lis tu verras surement des similitudes. Ma fille a 2 ans et demi et porte un corset depuis trois semaines (sa scoliose est à 29°).
Comme le dit Rosy et comme tu dois déjà le savoir, une opération n'est pas d'actualité à ce stade de déviation, de plus à cette âge, il y a une possibilité de stopper l'évolution de la scoliose.
J'ai moi-même eu une scoliose jusqu'à 61° avant de subir une opération et j'avais auparavant porté un corset pendant 4 ans, mais il est dur de se dire que l'on faire subir (totalement involontairement bien entendu), des épreuves similaires aux nôtres, à nos enfants. Il est vrai que cela nous ramène à nos propres "souffrance" mais ce que je me rends compte depuis ces 3 semaines où Anna porte son corset, c'est qu'elle ne vit pas, et ne vivra pas la même chose que moi. Ce n'est pas parce que j'ai eu une opération qu'elle en aura une. De plus, je me rends compte avec une grande fierté qu'elle est bien plus forte que moi je ne l'étais et je pense que le fait que je connaisse, ceux par quoi ma fille passe m'aide à la rassurer et à lui faire confiance dans ces actions de tous les jours. Je pense que pour toi c'est un peu pareille. Même si en effet, on a peur pour nos filles, ce que je retrouve dans ton témoignage que je n'ai pas forcément trouvé ailleurs, c'est cette connaissance de la maladie qui "rassure" un peu plus que les autres parents qui découvre impuissant cette maladie!!!

Peux-tu m'éclairer sur ce que signifie un corset en hypercorrection nocturne car cela ne me parle pas. Anna a, elle, un corset de Milwaukee (avec têtière) et elle le porte jour et nuit.

Courage à Lison et à toi.

Amicalement

Virginie
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Par clarinette
#232848
Bonjour ,
je viens de lire ton histoire et bienvenue sur S&P,c'est trop réconfortant de ne pas se sentir seul. Anais ma fille porte egalement une corset d'hypercorrection nocturne et suivie a paris comme toi .
Patience et courage le temps fait a lui seul le traitement. Bon courage

Pour ce qui est du corset en hypercorrection ,c'est un corset moulé sur l'enfant ,avec une position incliné du coté opposé a la courbure pour la contrarié et l'obligé a prendre une direction plus correctrice.en fait il fait une contre courbure.
sinon il est en resine ,entier sur le dos et se fixe sur le devant avec des sangles;il couvre tou t" le tronc " de l'enfant.du bas des fesses jusqu'au haut du thorax.
voila j'espere que tu pourra mieux visualisé.
au revoir a bientot

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