[Kinou]

Et bien oui ! J'ai téléphoné à la Sécu, et ils me disent que le dossier ne doit pas encore être traité ! Que si je n'ai pas de nouvelles d'ici deux semaine, que je les rappelle !!!! On va dire que c'est à cause des multiples jours fériés ou alors ils sont allergiques à mes dossiers !!!!!
Pour la MDPH, je savais que c'était très long et je m'y suis pris en avance également.
Suite au prochain numéro !!!!

[chris]

Et bien ils ne semblent vraiment pas pressés

[Kinou]

Deux bougies soufflées hier ! Je suis allée voir le Pr C. à nantes.
Bon, et bien c'est pas normal que j'ai des douleurs dans la jambe droite et des difficultés à marcher. L4-L5 sont restés libres, mais avec beaucoup d'arthrose et pas en super état. ça vient donc de là, elles sont un peu pincées ! Il faut donc vraiment essayer une infiltration (ce qui veut dire aiguille il me semble.... beurk beurk beurk !!) et un scaner avant pour faire un état des dégats !
Je suis donc rassurée parce que j'ai des réponses à mes questions. Mais j'ai envie que tout aille mieux sans traitements lourds. J'ai refusé jusque là les infiltrations, mais je crois que je ne vais pas avoir le choix ! Bon, il faut que je me prépare mentalement !!! pfffff

[chris]

Bonjour Kinou

Le Pr pense que l'infiltration pourra te soulager, c'est lui le spécialiste qui connait ton cas.
C'est hélas souvent les cas, les vertèbres libres sont trop sollicitées et ont tendance à s'user prématurémment et à faire souffrir, d'où l'importance d'apprendre à les ménager

[Kinou]

Et oui Chris, ces vertèbres sont très sollicitées. En plus, elles n'étaient pas en très bon état au départ... Mais je ne regrette pas que le Pr ait pris le risque de ne pas les bloquer, car c'était mon souhait si c'était possible.

Allez, la bonne nouvelle maintenant !!! : j'ai eu la sécu au téléphone et.... l'ALD a été accordée !!! J'attend quand même de le voir de visu sur le courrier, mais ouf ! c'est fait ! Donc, dans l'Indre, il sont ENFIN au courant que les scolioses évolutives peuvent être reconnues ALD ! C'est tout bête, mais ça me fait vraiment quelque chose que ce soit accepté. Une vraie reconnaissance, plus peut être que la reconnaissance de travailleur handicapé. Peut-être parce que c'est vraiment la scoliose évolutive qui est reconnue.

Ce serait peut-être pas mal de faire un tour de france et d'outre mer pour savoir quelles sont les CPAM qui ont déjà accordé des ALD pour notre maladie ! Un nouveau topic ???

Bon, il faut vraiment que j'aille dire ça à ma kiné !!!!!

[nino44]

Perso, ça fait une quinzaine d'années que je suis en ALD pour la scoliose.... mais effectivement, je trouve que "ça devrait être systématique" à partir du moment où une scoliose évolutive est diagnostiquée.... car la reconnaissance en ALD a été faite (à ma demande...) "un peu par hasard"... car mon ex mari a fait une embolie... et a été "placé en ALD pour ça... (unqiuement...) et du coup, j'ai demandé au toubib si je n'y aurais pas droit non plus, parce qu'à l'époque j'avançais presque 10000 francs (au début...) par mois à cause des fortes doses de morphine que je prenais.... Bon courage...

[Kinou]

Pour ma part, j'en avais fait la demande il y a quelques années et cette dernière avait été refusée pour la raison suivante : la demande aurait dû être faite avant la fin de la croissance comme indiqué dans la liste des maladies d'avant 2011.
Pourtant, j'avais des séances de kiné deux à trois fois par semaine presque toute l'année !
Mais bon, c'est de l'histoire ancienne, ouf ! et encore merci SP pour l'info !

[chris]

Bonsoir Kinou

Je crois que maintenant toutes les CPAM accordent l'ALD aux personnes qui ont une scoliose de plus de 30°.
En fait avant elle n'était accordée que jusqu'à la fin de la croissance et suite à une démarche de SP, depuis l'année dernière elle est accordée à toutes les personnes qui ont une scoliose de plus de 30° quel que soit l'age

[Kinou]

Demain, rendez-vous à la MDPH pour les cartes. Grace à un disfonctionnement à la poste, j'ai loupé le premier rendez-vous ! ça commence bien !

[Rosy]

ah mince! bon, espérons que demain sera la bonne, celle qui t'amènera de bonnes nouvelles!

[chris]

Bonsoir Kinou

Comment s'est passé ton rdv à la MDPH ?

[Kinou]

Bonjour Chris !
Mon rendez-vous c'est bien passé, merci. La médecin était à l'écoute et a regardé les radios avec curiosité et intérêt. Mais elle m'a dit qu'il ne fallait pas que j'ai d'espoir pour la carte de stationnement car je n'avais ni fauteuil ni béquilles. Et je suis rentrée chez moi avec un super mal au dos car j'avais fait trop de route dans la journée (60km aller, 15 minutes de rendez-vous, 60km retour !) avec mon travail à la suite de cette visite.
Et effectivement, j'ai reçu une réponse négative quelques temps plus tard.
Et au retour de vacances la semaine dernière... j'avais dans ma boite aux lettres la décision pour les autres demandes : carte d'invalidité refusée, carte de priorité accordée ! renouvellement du statut de travailleur handi accordé ! orientation professionnelle accordée (mais là, je ne sais pas trop ce que ça veut dire, car il est indiqué "milieu ordinaire, maintien dans l'emploi".
Mais ce qui m'a le plus étonnée, c'est qu'il est indiqué un taux d'incapacité entre =>50% et <80%. Je trouve ça énorme 50%, mais en même temps, ça me rassure sur les difficultés que je rencontre au travail (lenteur, fatigue, douleurs,...). Quel est le taux de reconnaissance moyen pour notre maladie ?
C'est bien ça, toutes ces décisions me rassurent, parce que enfin j'ai une reconnaissance de ma souffrance par la MDPH et aussi par le 100% de la sécu auquel je ne croyais plus. C'est vraiment peu de choses ces bouts de papiers... mais ça me remonte le moral. En fait, j'avais l'impression de me battre contre du vent, de parler à des administrations incompréhensives et des dossiers encore perdus... Et enfin, ma maladie est reconnue !
C'est vraiment un grand soulagement !

[chris]

En fait souvent la reconnaissance travailleur handicapé et la carte prioritaire sont souvent accordées dans nos cas, pour la carte de stationnement c'est plus difficile et la carte handicapé encore plus dur.
Pour le taux à mon dernier renouvellement cette mention ne figurait plus dessus.
C'est vrai que ça aide psychologiquement que nos souffrance soit reconnue

[Kinou]

Je ne l'avais pas non plus sur le précédant . Mais je trouve que c'est important, ne serait-ce que pour que l'employeur se rende compte plus facilement avec ces chiffres que notre handicap est bien réel.

[chris]

Ca dépend de la mentalité de l'employeur, c'est à double tranchant, soit il compatie, soit il n'aime pas car pour lui ça peut être source d'arrêt de travail, de complication dans l'organisation etc ...