[chris]

Bonjour Christine

Te voila rassurée, c'est déja bien, pas de spondylartrite ni de rétrolisthésis, c'est super, j'ai eu deux rétrolysthésis et c'est vraiment invalidant.
Donc pour l'instant pas besoin d'intervention, donc continue à bien prendre soin de ton dos et j'espère que les infiltrations te soulageront

[Rosy]

je suis contente de lire ces nouvelles Christine. au moins il n'est pas question d'opération pour l'instant. espérons que les 2 infiltrations donneront de meilleurs résultats que la dernière que tu as eu. et puis, toujours kiné et balnéo à fond alors! tu nous tiendras au courant si tu le veux

[diablotine]

coucou christine

tu te souviens de moi, à l'AG, j'étais juste devant toi, !!!!!!

bon et bien j'ai lu ton histoire, effectivement tu connais ce que veux dire le mot arthrodèse, moi pas pour l'instant, mais dans quelque mois je pourrais en dire bien plus ......

Ah, ben voilà une super bonne nouvelle, pour l'instant on ne touche pas à ton arthrodèse, c'est super ça, ......

Par contre je savais pas qu'avec l'irm et ce qu'on avais dans le dos ça chauffe...
Ce doit etre l'ancien matériel, je pense que maintenant on peut faire une irm avec le nouveau matos......

Je vois que tu es avec le Dc W, lui aussi fait parti des meilleurs chirurgiens....mon ancien médecin m'avais conseiller d'aller le voir ..... mais vue la situation actuelle , je n'ai plus d'alternative, je dois le faire, là je n'ai plus le choix, à moi les plaisirs d'avoir une arthrodèse, et autre vie commenceras pour moi.....
Bon et bien tiens nous au courant de ton évolution,
j'ai été ravi d'avoir fait ta connaissance,
cordialement.
ZAZA

[chris]

Bonjour Christine

As tu fait tes infiltrations ? et est ce que tu te sens soulagée depuis ?
Tu as raison faut bien muscler les abdos et les fessiers, mais aussi et surtout les jambes (ischio jambiers, aducteurs, psoas et quadriceps) pour compenser un peu le dos, les escaliers musclent bien aussi

[Biba]

Bonjour Christine !
Comment vas-tu ? J'espère que les infiltrations du mois de novembre ont porté "ses fruits" et que tu souffres moins.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles ! Bib'bisous

[chris]

Bonjour Christine

Que deviens tu ?
J'espère que tout va pour le mieux pour toi

[Christine63]

Bonjour à toutes et à tous voilà bien longtemps que je n ai pas donnee de mes nouvelles . En faite après mes dernieres infiltrations ça pouvait à peu prêt allé , donc j ai vécu ma vie doucement en marchant au ralenti en me reposant beaucoup , mais étant indépendante , pouvant conduire et vivre plus ou moins normalement. J ai connu un immense bonheur en devenant mamie d un adorable petit Nathan. Tous allait plutôt bien et c vrai que je me suis éloigné de vous toutes et tous égoïste que je fait . Mais bon je sais que vous comprendrez toutes . Et puis un dimanche soir d avril 2012 j ai été prise d une violente douleur dans le bassin qui m irradiat jusqu'au plexus et m empêchait de respirer. Bloquer sur place dans une intensité de douleur jamais connu. Puis c est passer . C est revenu toutes les nuits et parfois la jour née . Mon rhumato ma mise sous anti inflammatoire 10 jours et anti douleur . Mais rien n y faisait rien ne me soulageait j ai été hospitaliser en urgence 10 jours plus tard pendant 8 jours. On m'a mise sous cortisone, opium,et morphine . Schooter à mort mais quand même moins mal Ouf . Radio rachi entier face et profil et scanner rachis thoraco lombo sacré . Verdict : discopathie sous arthrodèse avec osteophytose et retrolisthesis . Bon pareil qu il y a deux ans sauf pour la retrolisthesis. Pendant mon hospitalisation j ai revu le chir orto W qui bien sur veux opérer . Il n y a que ce mot opérer . Il mon fait rentrer à la maison en arretant la cortisone au bout de 4 jours mais en me donnant un traitement de junkee! Dose de morphine toute les 4 h plus opium matin et soir plus re morphine matin et soir cachet qui soit disant doivent me soulager pendant 12 h plus d autres antalgique toutes les 4 h. Je dois retourner voir mon rumato dans 1 mois . Bref je suis scandaliser,et en colère de ce manque de soins Ok anti douleur mais où son les anti inflammatoire rien nada. Depuis mon retour je suis couche je tiens debout 1 heure dur des bequille et épuisé . Je ne sort plus de,chez moi . J ai toujours mal moins certes mais toujours mal. Quant j ai demandé au chirurgien si toutes mes douleurs venait bien de mon dos et de toutes les pathologie sous l arthrodèse il m'a répondu probablement. Ça veut dire quoi ça probablement je vais pas me faire ouvrir le dos et subir une chirurgie lourde sur un probablement. Je suis vraiment en colère. À moi d'espérer récupérer un peu pour aller voir d aute chir orto pour avis. Mais pour cela il me faut le compte rendu complet ainsi que les clichés . 3 mois d attente m à ton dit manqué de personnel pour taper le contre rendu. Mais c est quoi ce bordel de qui ce moque ton Bref passons j ai pas le choix faut attendre. Quelqu un à t'il déjà connu cette douleur. La je me sent démuni je pleurs beaucoup tellement je souffre bref c est la m. censuré . La vie est belle mais,que la,mort parfait douce quand on souffre. C est vraiment dur en ce moment . J espère que vous toutes et tous allez bien et je vous envoi le peu d énergie me restant.

[chris]

Bonjour Christine

Je suis navrée de lire que tu es dans une période très difficile.
Apparemment tu as les soucis que j'avais également, protusion, ostéophytose (bec de perroquet), rétrolisthésis (j'en avais deux).
Effectivement en période de crise c'est très douloureux et très handicapant, et c'est souvent une des conséquences du harrington.
Pour les anti inflammatoires, pose la question à ton médecin, peut etre que si vous en parlez il t'en proposera ou au moins t'expliquera pourquoi il ne t'en donne pas.
Après au niveau traitements ce sont les traitements habituels, médicaments, kiné, corset et parfois opération. Tout dépend de chaque cas.
Il y a aussi des petits trucs pour soulager un peu plus, comme des coussins chauds, un bain chaud, etc ...

Tu as raison de vouloir prendre d'autres avis avant de prendre une décision, ça t'aidera à être plus sure de toi.
Par contre tu peux déja prendre rdv, les délais étant souvent tellement longs que tu auras le temps de soulager cette crise.

Je comprend ta déception face aux réactions du chirurgien, mais parfois ils n'ont pas toutes les réponses qu'on aimerait avoir, la scoliose étant une pathologie très complexe. C'est très possible que tes douleurs viennent de ta scoliose et conséquence du harrington mais difficile à affirmer complètement.
Pas toujours facile non plus psychologiquement de supporter de souffrir autant, on se sent si seule dans ces cas là.

Par contre pour le compte rendu, 3 mois, et bien ils ont un sacré retard administratif, par contre si tu fais un courrier en AR, tu peux demander copie de ton dossier et la ça devrait aller plus vite.

[Christine63]

Bonjour Chris

Tu est toujours aussi réactive et rapide dans la réponse ça fait chaud au coeur . J espère que tu vas bien, j aimerais bien que tu me raconte un peu l évolution depuis la dernière fois que l on sait vus. La vie est elle vraiment amélioré depuis ton intervention ou juste un mieux. Ça m intéresse d autant plus que je risque de devoir faire le pas. Mais alors je ne suis mais pas du tout prête . Psychologiquement je bloque et refusé catégoriquement l intervention. Dis moi sait tu toi ce qu il se passerai dans les années à venir si on ne fait rien . Cela ne finirais t il pas par se souder tous seul avec l'âge avançant . Moi je pense en faite que le chirurgien n en as aucune idée lui même. Si tu as une réponse ca m intéresse . Merci encore de ta réponse.
Bises
Christine

[Nath72]

Bonsoir Christine,

juste pour t'apporter mon soutien , je ne suis pas aussi experte que Chris dans les pathologies de notre rachis.
Souvenirs de l'AG 2010, je me souviens t'avoir vue . Nous avons un point commun outre la scoliose, notre année de naissance toi opérée à 17 ans , moi à 48 ans . Je te souhaite beaucoup de courage pour ton parcours à venir, à bientôt

[chris]

Bonsoir Christine

Je rassure Nath, je ne suis pas experte, lol, je connais juste ce que j'ai vécu.

Alors actuellement je vais vraiment très bien, bientôt mon controle des 2 ans post op (pas en avance le rdv mais ça va tellement bien que j'oubliais de téléphoner pour prendre rdv alors que je pense chaque jour à mon chir pour m'avoir redonné une telle autonomie).
Lorsque tu m'avais vue j'étais à 6 mois post op, donc j'allais bien, mais pas encore très autonome, encore très raide. Depuis j'ai beaucoup évoluer, ma vie est vraiment bien améliorée, ça n'a plus rien à avoir avec avant, envolées les douleurs, juste deux épisodes en janvier et mars, mais qui sont partis comme ils sont venus. Je peux marcher et rester debout en statique sans aucune douleur ni gène.
Pour mon cas il ne s'agit pas de juste un mieux, mais plutôt un vrai bonheur avec une très belle qualité de vie. Je savour chaque jour ce plaisir.

Je comprend que tu ne te sentes pas prête, il faut du temps pour accepter cette décision et se faire à cette idée.
Après si tu prends d'autres avis, tu pourrais peut etre avoir d'autres solutions ou alors te conforter dans ce choix.

Pour les vertèbres soudées, un jour un rhumatologue quand je lui ai demandé quel serait mon avenir (à ce moment la je savais pas encore qu'il fallait que je me fasse réopérer) m'avait dit qu'avec le temps mes vertèbres allaient se souder et que je n'aurais plus mal.
Sauf que, mes vertèbres (celles ou j'avais les rétrolisthésis) s'étaient soudées, et donc dans cette mauvais position, et que j'étais penchée en avant et que comme c'était soudé meme en forçant je ne pouvais pas me redresser et les douleurs étaient toujours aussi présentes.

[Christine63]

Bonjour Chris,

Merci pour ta réponse ça me fait super plaisir de savoir que tu vas bien, et que l évolution est plus que bénéfique je suis très très contente pour toi. Marcher se lever faire des choses toutes simples sans dire Haie à chaque fois dois vraiment être un vrai bonheur.
Par contre te sent tu vraiment beaucoup plus raide qu avant ou juste un peu ?
Ce qui me surprend dans ton récit c est que tes vertèbres étaient soudés et que tu avait mal quand même .
Moi on n arrête pas de me répéter le contraire Madame c est parce que L5 / S1 bouge encore que vous avez mal sinon souder vous ne devriez plus rien sentir . Bref comme tu dis si bien chaque cas est particulier .
Si la décision est si difficile à prendre c est sans aucun doute car les avis médicaux se contredise.
Je ne penche pas en avant comme toi, j ai juste le bassin qui part un peu vers la gauche du tronc, mais cela disparaît dans le journée , et reviens, et repart . Et la derniere réponse que j ai eu la dessus "si si je t assure que c est vrai " c est parce que je suis blonde . Sans doute le toubib à t il voulu faire une pointe d humour mais rater pour moi Bref.
C est quand même très difficile de faire ce choix d intervention. Je pense qu il me faudrat vraiment bien y réfléchir et prendre le temps de la reflection, en ayant fait le tour de toutes les éventuelles autres solutions.
J attends toujours mes resultats mes cachets me soulagent un peu, je ne peux toujours pas sortir seul et conduire, mais , je ne ferais rien tant que je n aurais pas d autres avis chir.
Et toi avait tu pris plusieurs avis ou bien tu as fait confiance au chir qui t'a opère ?
Je continuerai à donner de mes nouvelles et merci à toi de ta réponse rapide. Ca me conforte de savoir que l intervention soulage autant .
Bisous

[chris]

Comme toi aussi, on me le disait souvent qu'une fois les vertèbres soudées je n'aurais plus de douleurs, mais quand ça se soude en mauvaise position pas sure que ce soit le cas.

Parfois porter un corset peut aider aussi, mais la seul un spécialiste peut confirmer si dans ton cas c'est possible.

Et tu vois on oublie vite les choses, suffit que tu parles de se lever et plein de choses me reviennent en mémoire, les douleurs au réveil tous les matins et ça durait longtemps et parfois pliée en deux, maintenant je me lève sans penser à mon dos, les matins sont devenus presque agréables, (on est si bien au lit ). Et en plus de pencher en avant je penchais aussi sur le côté gauche, j'ai revu il y a peu une vidéo de moi en vacances 2009, je n'en revenais pas de me voir aussi bancale. Mon bassin a été redressé et chose qui m'a surprise aussi, c'était ma jambe qui était devenues ''arquées'' en ayant redressé le bassin elles sont devenues droites. On ne peut pas s'imaginer en redressant un dos toutes les conséquences bénéfiques que ça peut avoir et c'est une fois qu'on arrive à faire des choses qui étaient devenues impossibles depuis si longtemps qu'on se rend vraiment compte dans quel état on était auparavant, c'était une vie entre parenthèse.
Pendant plus d'un an je me suis sentie vraiment plus raide, et la je dois dire que je sens peu de différence, de toute façon tout était bloqué avant alors je m'enraidissait ''naturellement".
Je ne ferai pas de déhanchés, mais ce n'est primordial dans le quotidien.
Et ce qu'on arrive pas à faire à cause du dos (guère plus de choses qu'avant) les autres membres le compensent

Le chirurgien qui m'a opérée était le 2ème que je consultais. Le premier qui m'avait déja laissé bonne impression, m'avait fait le même diagnostic et meme conclusion.
Mon choix s'était porté sur le 2ème car il a plus d'expérience sur les réinterventions sur les anciennes harringtons, les différents témoignages de SP m'avaient encouragées dans ce sens, et malgré la distance je n'ai jamais regretté mon choix.

[Rosy]

bonsoir Christine. je suis ravie de te relire par ici mais hélas, c'est parce que ce n'est pas la forme, je vois. tu souffres beaucoup et v'là qu'on te parle de réopérer. comme je comprends ton appréhension (le médecin m'en a parlé aussi mais avec un peu de temps devant moi encore). je te dirais oui, n'hésite pas dès que tu pourras à prendre différents avis spécialisés pour savoir si c'est la seule solution. malheureusement, les harrington vieillissent souvent mal et la réintervention est nécessaire. chris t'a parlé de son vécu récent; aujourd'hui, je peux te confirmer que sa vie est tout autre. il te faut prendre le temps d'encaisser cette nouvelle et j'espère que très vite ta crise actuelle va te lâcher un peu . courage, on est avec toi, ici

[Christine63]

Bonjour Rosy,

Ca me fait plaisir aussi d avoir de tes nouvelles . Ben oui on est tous pareil Pas de Nouvelles Bonnes Nouvelles. Donc si je reviens comme tu dis c est parce que c est pas le top en ce moment.
Le récit de Chris me fait plaisir pour elle et bien sur aussi à moi future opère . ( c est rassurant)
Tu dis dans ton message que les Harringthons vieillissent mal. Veux tu dire par la que le matériel vieilli mal ?
Car moi on ne m'a encore jamais dit que mon Harringthon vieillissait mal, mais juste que les vertèbres libres allais très mal.
C est intéressant comme remarque, car si jamais on m opère autant qu il change le matos s il le faut.
Toi aussi on te parle de reop, est pour les mêmes raisons que moi , et as tu les même symptôme que moi ?
J espère que tu vas bien, et merci pour le message.