Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par barbotine
#234018
Même si l'avenir est incertain c'est quand même une bonne nouvelle de repartir sans corset. J'ai l'impression qu'il faut vivre au jour le jour avec la scoliose et profiter du moment présent .
Bonne continuation .
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Par chris
#234062
Les choses sont encore stables ce qui permettra à Thomas de pouvoir profiter sereinement des beaux jours.
Le contact avec la collègue du spécialiste habituel semble avoir été bon, elle a tout bien expliqué les choses à Thomas et c'est important d'impliquer les enfants à leur traitement, ainsi ils en comprennent mieux l'importance.
Quant aux patients qui ne le sont pas, c'est hélas la société actuelle qui a tendance à devenir ainsi et les secrétaires étant les 1ères interlocutrices que les gens ont ils ont trop souvent tendance à se défouler sur elles oubliant tout savoir vivre :bisous1
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Par Rosy
#234182
je découvre les bonnes nouvelles suite à la consultation de Thomas. que dire de plus? que je partage votre bonheur et j'espère que ces résultats seront longtemps "sages" permettant à Thomas de profiter de beaux jours sans corset! tu as pensé à tous les enfants du site qui n'ont pas la chance actuellement qu'à Thomas mais ton témoignage montre qu'il ne faut jamais désespérer et faire confiance et croire au traitement. :bisous
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Par carste
#234428
:bravo2 :bravo2
Très contente por thomas et pour ceux qui l'entourent....
A bientôt et bonne continuation.
Carole
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Par hugo2007
#234451
bonsoir franck
:bravo1 a thomas qui et un garçon courageux et je suis tres contente pour lui comme le dit rosy il ne faut jamais desesperer.
.et bonne continuation a thomas pour la suite :bisous1
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Par Fanette
#234463
Quel encouragement pour tous les enfants, l'histoire de Thomas, que j'embrasse bien fort ainsi que sa petite soeur et ses parents. :bisous1

Merci pour ton article sur Zigzag, merci de donner la parole aux enfants. :bisous1
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Par franck
#234496
Bonjour,

Il y a un an à peine, un an déjà. Justine sortait à la même époque, à l'heure qu'il est, de son sommeil forcé et retrouvait sa vie d'enfant en réanimation.
Aujourd'hui, avaient lieu ses examens semestriels qui la suivront d'après les propos du docteur encore longtemps dans sa vie.
Les voyants sont au vert et tout semble aller pour le mieux. Les signes médicaux restent encourageants même si la rate reste encore un peu grosse et les varices à l'oesophage toujours présentes. La rate diminue doucement, il faudra là encore un peu de temps. Les contrôles resteront réguliers car il peut arriver que le shunt se rebouche au fil du temps. Donc mieux vaut prévenir que guérir. La prochaine échéance sera dans six mois avec le professeur.
Celui-ci a tout de même proposé une chirurgie réparatrice sur la cicatrice du ventre au cas où cela deviendrait important aux yeux de Justine en grandissant. La cicatrice reste boursouflée et de couleur sombre, très visible.
Cela restera donc en attente si elle le désire prochainement.

En repartant de l'hôpital, satisfaits des nouvelles, nos yeux sont remontés inexorablement vers les étages. Là-haut, où l'on soigne les enfants, bien caché dans les étages. Puissent-ils, tous ceux qui travaillent là-haut, entendre notre reconnaissance et notre respect de leur métier, de leur travail...

Meilleures pensées,
Franck
Par mamanana
#234498
J'espère sincèrement que les nouvelles continueront à être bonnes pour vous. Et encore merci pour ton soutien, non seulement car tu trouves toujours les mots qui réconfortent, et les histoires de tes enfants nous donnent de l'espoir et du courage.
Par crapulie
#234520
un an déjà !
vous voilà avec tous les ingrédients pour passer un été serein tous les quatre... profitez-en bien !
bises à toute la famille
Anne
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Par Rosy
#234530
que le temps passe vite! et que d'épreuves vécues mais le positif est là, c'est le plus important! :bisous
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Par chris
#234593
Les nouvelles sont bonnes aussi pour Justine, l'été s'annonce bien pour la famille. :1er

:bisous1
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Par marietout
#234621
Passez un bon été et profitez... :amis
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Par franck
#234918
Bonsoir,

Cette semaine, il est arrivé un évènement à Thomas. Dans sa classe, l'une de nos voisines est une patiente du Docteur G..., le docteur de Thomas. Elle présentait il y a de cela quelques mois une scoliose d'une vingtaine de degrés sans traitement. La semaine dernière, les choses se sont accélérées pour elle, sa scoliose ayant augmenté d'une dizaine de degrés. Le verdict est tombé, implacable : un mois de plâtre pour commencer puis ensuite, ce sera soit un deuxième plâtre en cas de résultats mauvais soit un corset si le plâtre a été efficace.

Je crois que cette nouvelle a ému Thomas, qui vient de rencontrer ici son premier camarade atteint de scoliose. Voilà donc que cette maladie n'est pas réservée à des gens lointains où que l'on ne croise qu'une fois l'an à l'Assemblée Générale. Non, cela arrive aussi aux copains. Thomas a eu, je pense, de la peine pour C... Il a été quitte pour en parler avec son Papa qui lui a expliqué les choses. La camarade de Thomas porte son plâtre depuis Lundi. Elle a repris l'école aujourd'hui, les premiers jours ayant été durs. Durant son absence, Thomas s'était fait un devoir de ramener le travail d'école à sa camarade. Celle-ci n'a d'ailleurs pas manqué de lui expliquer ce qu'était son plâtre. Elle a même avoué à Thomas qu'elle n'en parlerait qu'à lui, qui de mieux pour comprendre cela.

Les premiers jours ont été difficiles. Mais comme tous les enfants, elle arrive à trouver doucement ses marques, courageuse face à la chaleur de cette saison. Aussi bête que cela puisse paraître, chacun a pensé à elle et aux siens en ce Lundi douloureux. Et les bonnes nouvelles d'aujourd'hui rassurent chacun, solidaires. Chacun par chez nous sait trop le prix de ces débuts... Thomas ne manque d'ailleurs pas d'en faire le compte-rendu à son Papa.
Je connais bien son Papa, je l'ai entraîné au rugby. Nous leur avons expliqué qu'il existait une association pour les aider, un forum pour raconter leur histoire depuis. Je pense qu'ils n'ont pas trop envie pour l'instant. Ils savent aussi, depuis, qu'une association n'est pas forcément inutile ou trop "larme à l’œil". Cela permet souvent à certains de se raconter, de vider son coeur. De raconter aussi son expérience pour enrichir le vécu face à la maladie des autres. C'est aussi se sentir moins seuls face à une maladie pas banale, imprévisible et méconnue. Si longue quelquefois. Trouver aussi son chemin lorsque l'on entend parler pour la première fois de plâtre, de corset ou d'opération alors que l'on ne connaissait même pas la maladie deux jours avant. Sans pour autant vouloir se faire plaindre.
Peut-être un de ces matins, lirais-je l'Histoire de C... sur le forum, qui sait. Ce serait une bonne nouvelle, un soutien de plus sur le long chemin de cette maladie que les parents découvrent toujours trop tard, faute de connaissances...

Meilleures pensées,
Franck
Par moutte
#234943
super pour cet été !!! et oui il y a des scoliotiques partout et malheureusement certains refusent de l'aide c'est dommage

j espère que ton fils ne va pas trop culpabiliser de la situation, les enfants font vite un transfert :bisous1
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Par franck
#239528
Bonjour,

A peine le temps de se retourner sur les mois d’Eté passés, ponctués des attendues vacances qu’il faut de nouveau accélérer sa course et recommencer à regarder devant. En direction de cette poignée de jours qu’il reste à dévorer avant de reprendre l’école. Demain déjà, semble-t’il parfois aux enfants.
Une semaine à la mer aura permis de profiter des joies de la plage, des vagues et des manèges comme chaque année. De dévorer quelques glaces aussi pour les enfants, à prendre aussi un peu plus de temps que d’habitude pour se donner de l’affection, de l’écoute, du plaisir à être ensemble simplement. Tout cela n’a pas de prix.
Les vacances se sont terminées par quelques jours à la maison, à profiter aussi de la beauté de la région Rhône-Alpes. La montagne et l’Alpe d’Huez, les paysages vertigineux du Vercors ou la douceur des lacs d’Aix les Bains ou d’Aiguebelette. Un jour ici, l’autre là au gré des humeurs de chacun qu’il faut déjà reprendre la vie « ordinaire ».

Le temps passe vite et tire les enfants vers le haut. Inexorablement, comme si les beaux jours accéléraient leur croissance, comme ils le feraient aux plantes.
Justine a rattrapé Thomas en taille et lui fait même dorénavant concurrence. Souriante, bougeonne et malicieuse, elle devient doucement une fille. Les souvenirs de ses jours sombres semblent derrière mais il suffit de croiser le grand bâtiment des enfants malades de temps à autre le long du périphérique pour sentir de nouveau le frisson des journées rudes d’hier.
Justine s’en souvient parfois et assume ces instants douloureux sans vouloir en parler. Elle a étrenné cet été, après avoir hésité quelques temps, le magnifique maillot de bain deux pièces dont elle rêvait comme une grande au mépris de la longue cicatrice brune qui semblait barrer son horizon de petite fille. Cela lui a valu quelques explications aux copains au début. Quelques regards des grands aussi. Mais qu’importe, Justine semble désormais assumer cet héritage...

Thomas a profité de ses vacances au même rythme que sa sœur, entre mer, ballades, piscine et vélo. Il s’applique toujours à pédaler de temps en temps avec les siens ou à nager avec son Papa. Il essaye de faire attention autant que possible à son poids et a réussi à le garder stable au fil de l’Eté. Il grandit lui aussi et il arrive parfois que les relations Frère / Sœur soient houleuses mais la fraternité l’emporte toujours en définitive.
Dame Scoliose se fait un peu oublier. Chacun fait en sorte de « vivre avec » comme l’on dit. Et puis, peut-être que c’est aussi cela les vacances, mettre autant que possible toutes les choses qui nous entourent d’ordinaire de côté pour quelques temps. Chacun sait d’ailleurs que tout cela reviendra bien vite, avec la visite semestrielle et les doutes de chaque fois.
Thomas grandit dans sa tête aussi, il est à l’âge où l’on devient plus sensible aux choses de la vie des grands. Ce qu’il voit aux informations ou lit dans des revues commence à l’interpeller et il se rend compte que tout n’est pas toujours simple pour chacun dans notre monde moderne. Cela n’en rend les échanges avec lui que plus intéressants.

Finalement, le temps qui passe fait son office. Même Papa se résignera bientôt à accepter de voir l’Histoire de Thomas, petit bonhomme en Milwaukee pour lequel il avait tant de peine au début, grimper d’un étage et devenir une Histoire d’Ado. Là-haut, à l’étage du dessus, avec cette ombre de la puberté, moment clé à venir...

Meilleures pensées,
Franck
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