[luna23]

Oui je pense que prendre mon dos en photos pour avoir l'avant et l'apres ça peut être bon pour le moral, pour comprarer l'esthtique. tu l'as fait aussi Chris? ton dos a beaucoup changé apres l'op?

Et oui destination le soleil, j'avais envie de chamger d'air, de région, et en plus j'ai besoin de chaleur je suis tres frileuse et l'humidité d'ici ma collone aime pas! (ça vous fait ça aussi des qu'il y a de l'humidité? un peu comme des rumatismes... c'est dingue a l'age que j'ai!)

En tout cas j'espere que tu vas pouvoir trouver une date dans pas trop lontemps non plus Maude... c'est dingue ces delais d'attente, mais c'est sur que entre le moment ou tu prend RDV pour la date et la date en elle même, vaut mieux qu'il ets quelques mois de delai, parceque psycologiquement c'est pas facile a accepter, chez moi il ya encore beaucoup de colere et je defoulais un peu ma colere sur mon entourage ce qui n'est pas bien du tout car pas leurs faute et donc jme suis calmée. Mais bon si tu dit que ton dos esthétiquement ça a empiré ça me fais reflechir... si on attend trop jusqu'à quel stade on pourra tenir? et a quoi va finir par ressembler notre dos? (a une mamie toute courbée de 90 ans?) tu sais maintenant je fais super gaffe dans la rue quand je vois une mamie toute tassée toute courbée, et jme dit : mon dieu c'est ça mon avenir si je fais rien???
le 30 avril ça etre vite la, faudras que tu me raconte ce qu'il te dit!

[cerise.14]

Comme je te l'ai dit Pepette, l'opération quand elle devient nécessaire il faut la faire, et il est vrai que plus tu attends et plus elle s'aggrave, je te l'ai prouvé par mes radios,profites en même maintenant que tu n'as pas encore d'enfant , c'est plus difficile de les laisser quand tu vas te faire opérer que l'opération par ellle même, crois en mon expérience;))

Pour la greffe ne t'inquiète pas, c'est avant qu"ils prenaient un peu d'os sur la hanche mais plus maintenant, quant à la bosse elle s'efface suite à l'intervention,

Je te sais fébrile pour ta décision, mais je sais aussi que tu l'as prise, quand même et qu'elle s'ancre petit àpetit en toi, fait du sport avant pour te muscler un max et fait de la sophrologie (je crois que c'est ça) et puis tu m'as vu et tu sais tout ce que je fais après cinq interventions, alors BON COURAGE MA PEPETTE , et on se revoit en Décembre..

Bisous bisous

[chris]

Bonjour Luna

J'espère que tu arrives à avancer dans ton cheminement

[Bosse&co]

Bonjour Luna,
Ton histoire est semblable à la mienne tout comme ton ressenti face à l'opération. C'est pourquoi je me permets de te répondre.
Comme toi, lorsqu'un médecin aborde le sujet de l'opération je suis sur la défensive car ayant jusqu'à présent toujours plus ou moins bien supporté la douleur, je n'envisage pas de me faire opérer car je m'imagine au plus mal par la suite et ça me parait inconcevable. Par contre, ce que je vis mal, c'est le d'être "bossu": ça me complexe énorménent. Du coup, je ne me mets jamais en maillot de bain, je ne porte pas de vêtements moulants, etc..... Et pour une personne coquette comme moi, c'est chaud de trouver des tenues adéquates !
Je suis maman de deux enfants et je me vois mal être séparée d'eux pendant tout le temps où je serai à l'hôpital et pour le papa, ça va être dur de tout gérer en mon absence.
A l'adolescence, j'étais suivie dans le centre à Lyon dont tu parles, puis à Paris car j'ai habité là bas quelques années. De retour dans ma région d'origine, je vais retourner prochainement au CDM voir le même médecin que toi. J'en ai déjà le coeur serré et je sais à l'avance ce qu'il va me dire (je l'ai entendu tellement de fois...).
J'espère que tu trouveras toutes les réponses à tes questions ici, les gens du forum sont de très bon conseil et très à l'écoute, ce qui fait du bien car on se sent mal compris parfois par l'entourage.
A très bientôt.

[luna23]

Coucou! desoler de pas donner de nouvelles, j'ai demenagée et j'ai toujours pas internet je me connect d'un ciber café,

Pour ce quiest de mon cheminement Chris, et ben c'est pas brillant... j'ai trouvé un kiné la ou je vis et quand jje lui est dit que j'allais me faire operer il m'as dit que je ferais la plus grosse erreur de ma vie, que je pouvais vivre tte ma vie commeje suis, qu'il a des patientes quiont vécues leur vies comme ça.... il a pas arreté de medire de pas faire ça... que j'allais etre encore plus handicapée apres... alors la je sais plus quoi faire, je suis perdue, je vais pas bien et depuis qu'il m'as dit ça j'ai de plus en plus de mal a me dire qu'il faut que j'alle a l'opération, c'estpire qu'avant.... bref... çava pasdu tout...

Je n'ai pas le temps d'aller voir ton histoire bosse&co (car internet est payant et assez cher ici) mais est tu allée voir ton medecin? ouic'est sur que niveau esthetique c'est pas terrible notre dos mais bon faut mettre en avant nos autres atout ^^ je serais ravi d'avoir de tes nouvelles! je ne peut pas me connecter souvent pour l'instant mais des que j'ai internet ça ira deja mieux!

Et merci a ma Cerise pour ton petit mot heureusement que tu est la! tu est un rayon de soleil!!!!!!

[Nath72]

Bonjour Luna....

un seul conseil : change de kiné !
car il n'agit pas dans l'intérêt des malades en étant si catégorique , a-t-il lui même une scoliose ? Ne t'arrête pas à ce seul avis tellement négatif qu'il n'est pas objectif mais alarmiste et irresponsable, continue ta propre réflexion : quelle que soit ta décision, c'est toi qui compte , pas ce qu'en pensent les autres

A bientôt

[chris]

Bonjour Luna

Pas très sympa de la part de ton kiné, j'aurais un peu la même réflexion que Nath, il n'a pas à te dire de le faire ou pas le faire mais t'aider dans ton choix quel qu'il soit.
Si il pense que ça ne sert à rien de se faire opérer, qu'il te donne la solution.
Certes personne n'est sur de l'après, on ne peut rien affirmer, chaque cas est différent, il y a bien sur des cas qui vont moins bien que d'autres, mais heureusement ceux qui vont bien sont plus nombreux.
Je vais te raconter une anecdote dont je n'ai jamais parlé sur le forum.
En 2010, 15 jours avant de me faire opérer, j'ai reçu un mail d'une dame qui venait de s'inscrire sur SP. Elle est kiné sur la région parisienne, et apparemment ne s'est inscrite que pour me contacter. ET dans son mail elle me disait de ne pas me faire opérer, que je serai pire après, que ça me poserait trop de problèmes, que seule la kiné pouvait m'aider et ce sans jamais m'avoir vue ni vu mes radios. Certes je lui ai exprimé ma façon de voir les choses, mais s'est elle demandé l'impacte psychologique que ça a eu sur moi ? avant une telle épreuve, les mots ont un impact inimaginable et chaque mot chaque parole ont une conséquence très forte.
Et j'ai bien fait de ne pas l'écouter car à ce jour je vais très bien.
Certes elle me parlait des conséquences sur mes cervicales, j'en suis consciente, mais le jeu en valait la chandelle.

[chris]

Bonsoir Luna

Comment vas tu ?
Arrives tu à peser les choses pour prendre une décision ?

[Bosse&co]

Bonjour à toi Luna et bonjour à vous tous,
J'ai un peu le même kiné que toi Luna !!! Du coup, j'appréhende à chaque séance car il me déprime !!! Par contre, il ne dit pas qu'il ne faut pas se faire opérer mais il dit clairement qu'après on déguste... et qu'on en "mange" de la kiné comme il aime à dire... Pfff, qu'est ce qu'il me saoule... Comme si c'était pas assez compliqué comme ça. Plus que deux séances à tenir et après basta, j'irai voir quelqu'un d'autre. Tiens, hier, il m'a demandé ce que j'allais prendre comme décision après mon rdv avec le Dr R.... ( j'ai rdv le 28 août.....)Il me met une pression d'enfer... Et ça a le don de m'agacer au plus haut point !!!
Enfin bref, voilà où j'en suis actuellement... Quant à miss scoliose, je constate qu'elle montre de plus en plus le bout de son nez... Deux heures de ménage par exemple et il me faut l'après midi pour m'en remettre !!! J'exagère un peu mais c'est pour dire que ça force pas mal.
Voilà les petites nouvelles du coin. Tiens nous au courant Luna, et bon courage et bonne continuation à vous tous.
A bientôt.

[luna23]

Coucou, toujours pas internet, donc je me connect a l'occasion dans un cibercafé, oui Chris c'est clair les mots ont un impact important et c'est horrible d'entendre ces gens qui ne nous comprennent pas...
J'ai changé de kiné c'est une femme elle reste neutre respecte mon choix et me comprend dans le fait que j'hesite je pese le pour et le contre, elle me masse le dos ça me fais du bien, pas comme l'autre kiné qui me bidouillait les vertebres a m'en faire mal...
Boss&co change de kiné, si tu nas plus que deux seances ça va, mais apres change, moi j'y suis allé direct j'ai repris mon ordonnance en lui disant que j'avais pas besoin qu'on me prennent la tête lol

pour l'instant depuis ce kiné je sais plus ce que veut ces jours ci j'avais juste une envie oublié cette scoliose oublié l'operation et vivre encore quelques années comme ça tant que je peut profiter de la vie, et me faire opérer plus tard quand niveau douleur ce sera plus gerable et que ça m'handicapera vraimment... et la je sais que je vais me faire engueler en disant ça... lol
mais j'ai pas envie de devenir fragile, plus faire de parapente de parachute... plus me sentir libre, aujourdhui si je tombe je me repose et c'est reparti jsuis comme neuve demain apres l'operation si je tombe que vas t'il se passer? materiel cassé. risque de deuxieme ope?
bref ça va pas, je sais pas quoi faire j'ai juste envie d'oublier tout ça, mais en même temps je ne peut faire que me rendre conte que mon problemes est la, je fais du sport depuis une semaine et les courbatures au dos me rapelle que je l'avais bien delaissé... et les courbatures ça rapelle aussi qu'on a pas une colonne droite parceque les courbatures au dos je trouve qu'il faut les encaisser quand même...

pour l'instant je ne travail plus, javais trouvé un taf en boulangerie (vendeuse) j'ai arreter ça me plaisait pas et pas adapter a mon dos de toute façon, donc en attendant autre chose je fais du sport et kiné! mon dos ets un reelle handicap pour travailler le travail me demande des efforts qui me flingue le dos c'est le cas de le dire...

J'espere que vous allez toutes bien! desoler j'ai encore fais un roman......
Boss&co dis moi quand tu aura trouver un bon kine! bisous a toutes!!!!

[luna23]

et oui Boss&co pareil lemenage me demonte le dos bien comme il faut au bout de 2 heures la douleur commence a bien s'installer, le pire? passer la serpillere.... apres jusi coucher et souvent le lendemain c'est courbatures (le menage = sport apparement lol)

[chris]

Bonsoir Luna

Tu trouveras sur cette page http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5627 les astuces de chacun pour mieux ménager son dos en faisant le ménage, mais attention de ne pas trop forcer non plus

[Bosse&co]

Bonjour Luna et bonjour à vous tous,

J'ai exactement les mêmes pensées que toi et au final c'est rassurant de voir que je ne suis pas la seule à cogiter et à ressentir les mêmes choses !

J'ai souvent l'impression d'être incomprise, c'est pas évident à gérer et quand on parle aux gens de notre scoliose, c'est souvent qu'ils sous-estiment la chose. Du coup, c'est rare que j'en parle et puis pour moi ça devient presque tabou, j'en ai assez bavé comme ça étant plus jeune avec le plâtre, le corset, les moqueries des p'tits camarades, la kiné, etc, etc... que j'ai mis entre parenthèse mon dos tout pourri !!

Comme toi je me dis que quand la douleur ne sera plus gérable et que ça deviendra vraiment handicapant pour moi au quotidien, alors là peut être, il faudra bien se résigner. En attendant je fais avec et j'essaie d'oublier... Mais t'inquiète que miss scoliose se rappelle à moi... Tssss...

Quant au boulot, heureusement je suis assise toute la journée... Rester debout une heure ça me détraque le dos alors bosser toute la journée debout : bonjour la douleur !!!

Chris, j'irai voir les petites astuces pour ménager son dos en faisant le ménage, ça me sera très utile !

Sur ce, bon courage à vous tous et à très vite !

[luna23]

Coucou tout le monde,
longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles, car pas internet donc pas facile...
et puis je voulais plus penser a tout ça.
J'ai trouvé en septembre juste pour un mois un autre boulot de vendeuse en boulangerie et la j'ai adoré je gerais ma boutique toute seule j'allais a mon rythme (donc tranquille) donc a part la 1ere semaine le temps de m'organiser a ma façon, je n'avais plus mal au dos en rentrant c'était niquel! j'ai été dégouter de savoir qu'ils auraient aimer me prendre en CDI j'ai refuser en disant que je devais me faire opérée, c'est tellement dur d'avoir un CDI par les temps qui courent surtout dans quelque chose que j'adorais, j'ai maudit cette opération et ma scoliose, je suis dégoutée.......
sachant que apres l'opé je sais pas si je pourrais refaire ce boulot....

Je suis partie en corse en vac 2 semaines (j'en reviens) ça m'as fais du bien, mais on m'as appelé en plein dns mes vac pour me dire que il y a un probleme au niveau du bloc opératoire pour le 5 decembre... donc elle est avancée au 28 novembre! j'ai hurlée tout ce que j'ai pu en disant qu'ils avaient qu'à se demerder que c'était pas mon probleme. avancer la date ça m'as creer une crise d'angoisse de colere contre cette opération et j'ai pleurer. apres les gens autour de moi ont essayer de me parler et m'ont dit que de toute facon mieux valait le faire un peut plus tot (plus vite remise pour noel, passerait moins de temps a cogiter avant l'opé etc...) donc j'ai accepter...
mais je pleure encore, je stresse et j'angoisse encore plus, je m'endor en y pensant et je me dit mais je peut pas faire ça! même si je sais que j'ai pas trop le choix

Boss&Co ça me fais plaisirs de parler avec toi on pense pareil, mais j'ai pas envie d'aller jusqu'a que je supporte pas mes douleurs des fois mes vertebres du bas pince les nerfs jme prend des petits coup de jus maois j'ai peur qu'un jour ça reste coincé... et puis j'ai de plus en plus de mal a respirer pendant un effort.. et toi ou en est tu?

[Bosse&co]

Bonjour,

Contente que tu aies passé un bon séjour en Corse. En plus, ça doit être super joli là bas, je ne connais pas du tout.

Pour ton boulot à la boulangerie, tout à l'air de s'être bien passé, c'est chouette. Pour le CDI, dis toi que si tu as trouvé une fois, tu trouveras bien une autre fois, il n'y a pas de raison.

Pour l'avancement de ton opération, j'imagine que ça a du être un terrible choc de l'apprendre... C'est super stressant je comprends tout à fait, je me mets à ta place...

Pour la respiration, ça me le fait des fois, j'ai l'impression d'avoir moins de souffle. Par contre pour mes deux grossesses, ça été terrible, les bébés prenaient beaucoup de place et je cherchais en permanence mon souffle.

Sinon, je vais bien, merci ! Je fais super attention à mon dos, j'essaie de ne pas trop le solliciter. Au travail, je suis assise toute la journée, donc ça va et à la maison je fais très attention, je connais mes limites et je fais avec les douloureurs lorsqu'elles se réveillent mais pour l'instant c'est gérable. On croise les doigts !!! Mais pour résumer, je retarde l'échéance un maximum, ce n'est peut être pas très raisonnable mais j'suis très têtue !!

A très bientôt en tout cas, prends soin de toi.