Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#234408
Généralement à nos ages il n'y a pas d'urgence, on sent bien de nous même quand c'est le moment, qu'on n'arrive plus à gérer et que le quotidien devient presque impossible. Et s'assurer aussi qu'il y a ou pas d'autres solutions possibles. Chaque cas est différent et ne demande pas forcément la même prise en charge et chaque praticien a aussi ses méthodes en fonction de ses propres expériences.
Après pour l'opération, bien se renseigner si il ne s'agit juste que d'un prolongement ou si c'est un prolongement avec ablation et remplacement de l'ancien matériel. D'ou l'importance de bien prendre son temps, de réfléchir, de prendre plusieurs avis et ne pas hésiter à poser plein de questions.
Pour l'instant tu es dans une mauvaise période, il se peut que ce soit une période de crise qui peut passer, et ensuite que tu aies à nouveau une longue période de mieux.
:bisous1
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Par Christine63
#234431
Merci Fanny, Rosy et Chris de votre soutien . Vous êtes juste géniales de réconfort .
Vous avez toutes raisons .
Pour l instant j attends et j espère que cette crise passe , mais elle est vraiment tenace, même si elle a un peu lâcher prise.
Après je préndrais pleins d autres avis. Et il y auras une decision à prendre c est sur .
Je vous tiendrais au courant.
Merci a toi Fanny d avoir lu mon histoire. J ai également lu la tienne . Que de souffrance .
Pour info j ai depuis une quinzaine d année un soutien spy .
Quand j aurais retrouver un peu d énergie je mettrais mon histoire à jour à la première page car il manque pleins d éléments, et ça peu aider d autres personnes .
Même si je garde le moral, je dois avouer que je suis épuisés d avoir mal et je dort beaucoup .
Merci encore et bisous à vous toutes
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Par chris
#234586
Bonsoir Christine

J'espère que la douleur s'atténue et que tu vas un peu mieux;

As tu bien reçu mon MP ? :bisous1
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Par Christine63
#234600
Hello

Oui j ai bien reçu ton message perso, j était justement entrain de recopier les coordonnées dans mon cahier . C est vraiment très sympa à toi toutes ces infos en plus.
Ça vas bien me servir

Oui je vais un peu mieux, j ai pu sortir aujourd'hui d'hui pour la fête des mamans. Toujours en béquilles et avec mes cachets, et accompagné , mais j ai pu sortir et ça c est une grande victoire sur cette crise.

Ma fille ma plus que gâté , avec que des produits et des soins pour le corps pour se détendre un Max . Du coup j ai fait trempette dans la baignoire avec toutes ses l huiles essentiels .

Je sais qu il me faut être patiente, et je sais maintenant aussi que quelques chose doit être fait.

Quoi je ne sais pas encore . Plâtre, corset , ré op ? Ça enfin je l ai intégré . Maintenant tout cela est ma priorité . Je veux 3 avis chirurgien.

Tu sait Chris comme toi et comme bon nombre d entre nous JAMAIS au grand JAMAIS je ne pensais devoir peut être repasser par une chirurgie.

Mais maintenant grâce à la mine d information et de témoignage sur ce site, cela me semble un passage oblige ,et ne m effraie plus tant que ça .

Lundi j ai déjà un rendez vous chez un autre rumato (un deuxième avis tou jours bon à prendre)

J attend une date pour une consultation chir, j ai fait une demande par internet . ( sa serait donc des que j ai la date mon deuxième avis chir)

Après plus qu un 3ème et je verrais le bilan .

Merci encore et je mettrais les commentaires du deuxième avis rumato.

Pour le premier . Oui pour une futur opération, mais le plus tard serait le mieux me dit il . :bisou1
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Par chris
#234603
En fait un rhumato n'est pas vraiment spécialisé pour nos cas, mieux vaut l'avis d'un ortho spécialisé en scoliose.
C'est vrai que la 1ère fois qu'on m'a parlé réintervention je ne m'y attendais pas du tout, ça a été le choc.
Mais je vois que tu as déja bien intégré cette idée au cas ou.

Tu as pu tout de même profiter de cette journée, c'est important pour le moral :bisous1
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Par Christine63
#234609
Chris

Oui oui oui tu as raison.

Si je prends un deuxième avis rumato c est pour voir s il a éventuellement un autre traitement ( style infiltrations ou autres) pour me soulager plus vite.

Sinon tout à fait d accort avec toi . Il me faut plusieurs avis chir. Mais il me faut être moins souffrante pour assurer les rendez vous.

Je ne t ai même pas demande comment tu allais toi ?

J espère que tu as également passe une belle journée de fêtes des mamans .

:amis
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Par chris
#234686
Merci Christine, je vais très bien, et mon dos, du bonheur
J'ai également passé une très bonne fête des mères bien entourée :bisous1
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Par Christine63
#234708
Chris,

Su tu s avais comme ça fait plaisir de lire.

Tout vas très bien, et le dos super .

Je suis très contente pour toi .

Tu as tout fait pour', les bon choix, la bonne intervention . Et je n ose imaginer à quel point faire le saut à du être difficile.

Je n ai pas encore fini toute ton histoire car tu as beaucoup de page, et c est long. ( j en suis a plus de la moitie ) Par contre ton résumé en première page est super bien fait.
Mais si tu avais le temps, le courage ou l'envie ça m intéressait que tu y rajoute le compte rendu opératoire .

Merci



:trinquer :trinquer
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Par chris
#234713
Bonjour Christine

Dès que je pourrai je mettrai mon compte rendu opératoire, mais c'est vrai que le temps me manque beaucoup. J'avais commencé à le faire sur mon ordi et un jour quelqu'un m'avait reproché d'en avoir trop raconté sur mon opération sur le forum, étonnant quand on sait que mon compte rendu n'y est pas, alors ça m'a démotivée.

Effectivement pour ma part j'ai fait le bon choix et ce grace à certains témoignages de SP qui m'ont permis de savoir vers qui aller pour rependre une harrington vieillissante et j'apprécie chaque jour le bonheur de ne plus avoir mal au dos et d'être droite, que c'est beau l'horizon, fini le regard qui ne voit que la pointe de mes chaussures.

Pour l'après c'est sur que tout était clair dans ma tête et j'ai vraiment respecté les consignes, et aussi la chance de n'avoir eu aucun problème et pas trop de douleurs.

Il ne faut pas se précipiter et prendre une décision à tete reposer en analysant et se demander aussi ce qui se passe si on ne fait rien. :bisous1
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Par chris
#234760
Au fait c'est hier que tu as vu le rhumato ? :bisous1
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Par Christine63
#234837
J ai bien vu le rumato le 5 juin à 18h

Avant toute chose je suis retourné à l hôpital ou j étais hospitaliser du 6 au 12 mai. J ai fait le tour du service pour récupérer mon compte rendu d hospitalisation ainsi que mon scanner et ma radio.
Ça as pas été simple mais à force de persuasion j ai tout eu.

J était accompagné de mon compagnon (qui a pris un après midi de congé) dans cette démarche .
Du coup on as apporté une rose à la personne de la radio qui nous a aidé pour tout récupérer. Elle était très touché . Mais nous on voulait la remercier car sans elle j aurais pas eu les éléments à temps pour mon rendez vous.

Compte rendu rumato :

J ai bien une retrolisthesis en L5 + tous le réste, discopathie arthrose etc....
Il est pour une intervention il me la recommandé vivement, . Il m explique que ça ne vas pas s arranger et que plus le temps passeras plus je serais en état inflammatoires et plus je souffrirais, et surtout que de nouveau soucis feront leurs apparitions : style incontinence ... Etc

L intervention dont il pense n est pas la même que le premier avis que j ai eu,. Il m'a beaucoup explique, rassure, et pris du temps. Je me suis sentis enfin prise en charge sérieusement . ( elle est moins lourde et moins invasive). Il,maîtrise extrement bien le sujet. Mais comme il dit c est le futur chirurgien qui m expliqueras plus dans les détails .

Il dit qu il faut avoir la certitude que toutes mes douleurs viennent bien de la :

Donc il propose : Que je porte un lombo look pendant un mois. Si pendant ce temps la je ne souffre plus, nous avons la preuve que les douleurs viennent bien de la et nous entraîne donc vers une chirurgie

Il me dirigeras à ce moment la vers un Prof chirurgien orto, qui après discussion autour d un staf me proposeras une intervention

Il pense Qu il ne faut pas trop tarder ( et je suis d accord avec lui) car le fait d être encore jeune ( ce sont ses mots) facilite l intervention la prise de greffe et la récupération .


Comme quoi il faut toujours avoir plusieurs avis. Ne jamais au grand jamais n en prendre qu un.

Au passage il m'a fait une infiltration, et ça m'a bien soulager . J ai pu sortir sans béquille aujourd'hui et j ai un peu marche dans le parc (accompagné bien sur).

C est la première fois depuis longtemps que j ai eu,une lueur d espoir dans ce tunnel de douleur.

J ai mon rendez vous demain 7 juin à 14h a Paris pour fabrique mon lombo look (j ai pas trainée ) .

Voilà après il y a plus qu à attendre. Je vous tiendrais au courant

Bonne soirée à tout le monde

:bisou1 :bisou1
Par Nath72
#234863
Contente pour toi Christine que tu sois bien orientée et prise en charge.
Le lombo look ? tu nous expliqueras en quoi cela consiste si tu veux bien .
Un corset de type particulier , peut être.
Bonne soirée et bon repos, ces jours-ci , tu as fait le plein de RV. :biz
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Par Rosy
#234867
tu sembles satisfaite de ton rv, tant mieux! il a pris le temps d'expliquer et de trouver une solution provisoire pour voir si tes douleurs sont bien dues à tes lombaires, ce qui est plus que probable. pour ce qui est de l'opération, si elle doit avoir lieu, ce sera le chirurgien qui pourra t’expliquer en quoi elle consistera. mais tu n'en es pas encore là, laissons ce lombo look révéler son bilan :bisous
Par Fanny06
#234869
Génial ce compte-rendu, Christine, et merci de nous en faire profiter, tu as en plus vécu une bonne rencontre avec explications , c'est vrai que cela fait du bien même si la décision reste dure à prendre ...en plus tu as pu être soulagée par une infiltration de suite , tant mieux...
Tu dois faire un "lombo look" , aujoird'hui, cela m'intéresse , je ne connait pas, on compte sur toi pour nous raconter...
Bonne journée , encore bien occupée...
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Par Christine63
#234875
Nath

Merci de ton message . Alors c est pas un lombo look mais un lombo lock j ai fait une erreur de frappe .

Oui il s agit d un corset avec des baleines très rigide mais pas de tissus entre les baleines et qui ferme avec des attaches en métal.(sur l avant)

Il est fait sur mesure .

Il est censé bloqué complètement les lombaires il descent très très bas en tout cas en ce qui me concerne.

Les mesures ont été prise aujourd'hui d hui, j y retourne mercredi prochain pour le 1er essayage , et après le samedi pour le récupérer pour de bon.

J ai eu un sacré coup de cafard, car je me suis replonge 30 ans en arrière quand on me prenais les mesure pour le Milwaukee . Bref pas simple.

J espère que ca vas pour toi Nath.

:bisou1
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