[Florence]

Bonjour à tous et à toutes!

On m'a diagnostiqué une scoliose idiopathique à l'âge de 7 ans. J'ai eu recours à des séances de kiné et à l'âge de 11 ans, au port de trois plâtres avec 15 jours d'hospitalisation entre chacun d'entre eux avant de porter le fameux corset.
Quand j'ai demandé quel effet ça faisait mes médecins me disaient "tu ne sentiras rien", ou comment prendre les enfants pour des imbéciles.
J'ai d'abord eu droit au corset lyonnais (en plexi dur) qui me maintenait parfaitement, puis au corset CTM (Cheneau-Toulouse-Munster) qui lui a été une horreur!! oui une horreur car les fibres du T-shirt se prenaient dans les velcro qui donc ne fermaient plus et la coque du corset trop souple n'assurait pas un bon maintient. J'avais constamment l'impression qu'une bosse me poussait dans le dos. Quand mon père s'en est plaint au médecin orthopédique en disant que j'avais mal, celui-ci répondait non elle n'a pas mal. Bref, un déni total du patient. Quand nous insistions en disant que le lyonnais était meilleur, le cri du coeur "mais ça coûte cher!". Donc pour vous dire que les corset à velcro souple pour moi, c'est du n'importe quoi. Rien ne vaut le lyonnais. Lourd certes, mais vraiment efficace.

Donc à 16 ans, on a estimé que ma croissance était terminé et que je pouvais me libéré de cet erzats de corset et reprendre le court de ma vie. On a constaté tout de même que j'avais une gibbosité de 7° (si seulement j'avais conservé le lyonnais...).

Aujourd'hui, à 34 ans, des douleurs m'irradient le dos et depuis deux jours j'ai l'impression que mon corps me lâchent, comme s'il était divisé en trois parties qui vont à gauche ou à droite indépendamment l'une de l'autre.
J'essaie de me tenir le plus droit possible et j'essaie de remettre les parties en place quand je les sens déviés. J'ai très peur de me retordre à nouveau.

J'aimerais consulté un médecin orthopédistes dans la région parisienne pour faire le point. J'aimerais un praticien qui soit reconnu pour sa compétence et aussi pour son écoute.
Si vous en connaissez un de ce type, pouvez-vous s'il vous plaît m'envoyer ses coordonnées en mp?
Merci d'avance beaucoup.
J'angoisse, c'est terrible!!

Florence

[vermo]

Bonjour Florance et bienvenue sur S&P, Je te vois à la recherche d'un spécialiste de la scoliose dans ta région, je te suggère de lancer un appel sur ce topic dont voici le lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522 ,

Au plaisir de te lire

[Rosy]

bonjour florence et bienvenue à toi sur le site. je n'ai connu que le corset lyonnais et sachant que c'est le plus difficile à porter, je vois que toi aussi, tu n'as pas eu trop de mal. le médecin de l'époque pas très psychologue, je vois et pas très à l'écoute du patient! heureusement à ce niveau-là, les choses ont beaucoup évolué. avec les douleurs qui s'annoncent, tu as raison de vouloir prendre un avis spécialisé afin de faire un bilan de cette scoliose. n'hésite pas à lancer ton appel sur le topic donné par vermo. normal, ton angoisse! on revit ce passé qui revient et de plus, la peur de ne pas savoir où l’on va! j'espère que par le forum, nous pourrons t'apporter écoute et soutien

[chris]

Bonsoir Florence et bienvenue sur SP

Je suis surprise que tu aies mieux supporter le corset lyonnais que le CTM. Le lyonnais est certainement le plus dur à porter.
Normalement les scratchs n'auraient pas du être en contact avec le tee shirt et ce corset ne devrait pas être souple non plus.
Je peux t'assurer que ce type de corset donne de très bons résultats, beaucoup d'ados ici le portent avec d'excellents résultats.

Tu as raison de vouloir faire un bilan de ta scoliose, c'est important de savoir ou tu en es

[Florence]

pour vos messages bienveillants. J'irais reposter une partie du message sur le lien.

Oui Chris pour moi le CTM était vraiment une torture car bien que plus léger, il ne me maintenait pas le dos suffisamment. Le corset était beaucoup trop souple pour moi c'est-à-dire plus que le lyonnais que j'avais connu avant et j'avais mal sur le côté droit du dos Au quotidien je peux t'assurer que le velcro ne tenait pas la route. A voir comme cela c'est génial, ça parait pratique mais pour l'avoir porté 24/24, et avoir effectué les gestes du quotidien c'était vraiment une cata. Après quelques mois, il suffisait d'une grande inspiration pur que le velcro se détache. Il ne fallait pas prendre de poids et pour une adolescente c'est problématique. Le lyonnais certes pas très avenant au premier abord et pas très ergonomique a quand même l'avantage d'un excellent maintient et de soulager grandement le dos. Le fait qu'il soit totalement dur permet une résistance réel à une poussée osseuse. Pour l'avoir testé moi même, je trouve sincèrement qu'il donne de meilleurs résultats que le CTM.
Par contre, je ne comprends pas ; comment faisais-tu toi pour que tes vêtements du dessus ne soient pas en contact avec les velcros? Je veux dire même fermés ça peut s'accrocher par les contours.

[chris]

J'ai eu pendant mon adolescence des corsets lyonnais et ce n'était pas évident à supporter, et quand je prenais du poids c'était pas non plus très confortable. ET en plus avec les vis ça perçait tous les habits.
Par contre il y a deux ans j'ai eu un corset de maitien avec des velcros, le corset était dans la meme matière que le CTM et il n'avait aucune souplesse et aucun habit ne s'accrochait aux velcros. Et en plus les velcros étaient suffisamment forts pour bien tenir fermés.
Peut être que le tien avait un défaut de conception ?? car si il ne tenait pas correctement ton dos il y avait un soucis, car ils sont conçu pour justement bien maintenir le corps.

[Florence]

Ben s'il y avait un défaut de conception, j'ai du être arnaquée comme il faut parce que vu le suivi que j'ai eu, ils auraient du s'en apercevoir Moi ça me rendait carrément et

[Fanette]

En effet, bizarre tes soucis d'attaches. J'espère que tu auras bientôt un rendez-vous avec un médecin spécialisé qui fera un bilan de ton état de santé.
Je te mets un lien qui te présente l'Asso Scoliose et Partage et,quelques unes de ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

J'espère à bientôt Florence

[Faery_69]

Bonjour Florence,
Etant plus jeune, j'ai, comme toi, connu des médecins qui se souciaient peu des douleurs du patient. Maintenant, étant adulte, les choses sont différentes : si tu considères que l'un ne prend pas assez en considération tes douleurs, tu changes "et pis c'est tout !"
Faire un nouveau bilan, voir où ça en est et ce que tu peux faire pour améliorer ton dos ne pourra qu'être positif pour toi :-)
Bises et bon courage !!

[Florence]

étant adulte, ça ne passera plus. C'est quand même triste quand on est gosse on ne peut pas se défendre. On fait confiance aux adultes et aux médecins qui puis est.

Merci pour vos encouragements.

Florence

[chris]

De nos jours les choses ont heureusement changé, les enfants sont plus impliqués dans leur traitement, les choses leur sont expliquées, ils savent ce qu'ils ont et ce qu'on leur fait, et ils ont aussi leur mot à dire