[NenesFamilia]

Bonjour,

On lit depuis plus d’un mois pas mal de témoignages sur Scoliose & Partage et on se décide maintenant à vous écrire. Désolé si ce premier message est long, mais les prochains seront plus courts, c’est promis.

Depuis plus d’un mois le ciel nous est tombé sur la tête. Si ca avait été sur notre tête de parent ce serait moins grave mais le pire est que c’est tombé sur la pauvre petite tête de notre fille qui n’a que 14 ans.

On ouvre ce Post pour raconter l’histoire de notre Sophie.
Dans un premier temps pour bénéficier de vos conseils et de votre soutient. Ensuite, malheureusement cela pourra servir peut être à une prochaine
« victime » de Mme scoliose.
On espère que le dépistage deviendra un réflexe pour les prochaines générations pour découvrir ces scolioses le plus tôt possible et avoir un maximum de chance de les «combattre».
Quand notre fille sera d’attaque, elle ouvrira son propre Post pour raconter sa vison des choses et pour vous poser ses propres questions.
Elle est très courageuse et de ce qu’on lit ici c’est une des grandes qualités de nos chères petites filles. Mais elle n’éprouve pour l’instant pas le désir de venir ici.

Le 05 Mai, en consultant notre généraliste pour tout autre chose on lui parle du mal de dos dont ce plaint notre pitchoune. Notre docteur l’examine et là c’est le début des em…


1° Radio :
«
- Scoliose à double courbure, dorsale de 48° et lombaire de 28°.
- Risser à 0.»

Mi mai nous consultons un Chirurgien en Orthopédie Pédiatrique :
«
- Gibbosité dorsale droite de 17mm.
- Courbure droite de 50° avec un équilibre global qui reste préservé.
- La radiographie de profil montre un dos plat.
- Risser à 0.

Conclusion :
- Scoliose déjà très importante malheureusement au stade chirurgical.
- Patient cependant très jeune, en pleine poussée de croissance, elle est donc trop jeune pour être opérée.
- Dans un 1° temps stabiliser la courbure qui va continuer à évoluer si on ne fait rien. Port d’un corset CTM 20 heures par jour. »

Une semaine jour pour jour après la découverte de Mme Scoliose, on nous annonce maintenant que c’est déjà au stade ch irurgical. Impossible d’accepter ca, il doit bien y avoir d’autres solutions.

On réussi à consulter un autre spécialiste, Chirurgien de la Colonne Vertébrale.
Et la c’est «presque pire», il nous conseille d’opérer dans l’année :

«
- Gibbosité thoracique droite marquée, scoliométrie à 15°.
- Déformation scoliotique dont l’angle de Cobb est mesuré à prés de 70°.
La mesure réalisée par le radiologue est de seulement 48°, il ne prend pas en compte la vertèbre limite supérieure.

Conclusion :
- Déformation très sévère dont le potentiel évolutif est important durant la période de croissance mais également à l’âge adulte.
- Cette scoliose relève d’un traitement chirurgical de correction fusion.
- Les cartilages en Y son fermés, ce qui rend possible l’intervention chirurgicale dés que la patiente et sa famille le souhaiteront.
- Traitement par corset afin de contrôler la situation et permettre une intervention dans les meilleures conditions possibles.»

Déjà qu’on a encore beaucoup de mal après un mois à accepter ces deux verdicts dont à priori seul le «quand faire l’opération» semble être la seule question mais qui aurait au moins deux réponses.

Les deux Spécialistes rencontrés nous ont fait une très bonne impression même si nous avons plutôt une grande confiance dans le Chirurgien de la Colonne Vertébrale.

Si quelqu’un est ou a été suivi sur la région Bordelaise, voir sur l’Aquitaine avec un Docteur à la fois Spécialiste de la Colonne vertébrale, de la scoliose et de la pédiatrie pour avoir un autre avis du «meilleur quand» ou d’une autre thérapie s’il en existe à ce stade, on serait ravis d’avoir un nom et/ou une adresse en MP ?

D’avance merci, désolé pour la longueur des messages et bonne soirée

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci d'employer une écriture normale, et non en Italique . merci de ta compréhension L’équipe des modérateurs.

[midou76]

Bonjour NenesFamilia Bienvenue sur le site
Voilà un nouveau combat qui touche ta famille
Les mamans d'ados vont venir t'apporter leurs conseils
Je te place un lien ou tu peux lancer une annonce pour trouver un spécialiste dans la région Bordelaise


http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 583#235583
Au plaisir de te lire

[Rosy]

bonjour nenesfamilia et merci à vous pour ce témoignage. j'imagine le choc en découvrant chez votre fille une scoliose d'une telle importance! et voilà que l'on parle de corset, d'opération inévitable. vous avez compris qu'il n'y avait pas le choix, la courbure est bien trop importante. il va maintenant falloir assimiler tout cela, se préparer à cette échéance. comme vous avez déjà lu pas mal d'histoires d'ados, vous avez pu voir qu'en général tout se passe pour le mieux et les ados récupèrent assez vite. vous avez vu un spécialiste des scolioses et vous sentez en confiance, cela est indispensable. vous pouvez bien sur prendre encore un autre avis qui risque fort d'être le même que les précédents. en attendant, votre fille va avoir un corset. il faut essayer de stabiliser cette scoliose au plus vite surtout qu'elle grimpe vite. les calculs de degrés du chir sont différents de celui du radiologue car les calculs n'ont pas été fait sur les mêmes vertèbres et il faut prendre en compte ceux du spécialiste. nous essayerons ici de vous soutenir dans cette épreuve et de répondre à vos interrogations, si vous le désirez. c'est vrai que le dépistage est très important et l'association se bat pour instaurer un dépistage précoce et obligatoire. pour cela, nous avons créé une brochure explicative mise à la disposition du public. tu l'as trouveras sur le haut du site, dans la partie association.

[Jean-Yves]

Salut Nenesfamilia

Si tu lis mon papier et l'histoire de ma fille Vic', te constatera que nous avons vécu le même coup sur la tête il y a tout juste un an. Les mêmes interrogations, le même sentiment d'injustice.

Rien n'annoncait pour nous, comme pour vous, cette scoliose pernitieuse. Comme vous, seule l'opération pouvait être la solution, il n'a même pas été envisagé la pose d'un corset, pour ce qui nous concerne. Paradoxalement, malgré cette impression que le ciel vous tombe sur la tête, nous avons été très vite en confiance, d'abord par l'équipe médicale, ensuite grâce à SP qui nous a apporté tout le soutien nécessaire et encore bien plus !

Aujourd'hui, un an après la mauvaise nouvelle, 5 mois après l'opération, tout se passe pour le mieux. Il ne faut pas se cacher qu'il y a quelques moments douleureux, des phases d'inquiétudes, mais le 'jeu' en vaut la chandelle, si je peux me permettre l'expression.

C'est une renaissance, un dos bien droit, et un gage de meilleure santé pour nos filles. Car ne l'oublions pas, derrière l'apsect esthétique se cache une victoire aussi importante pour la santé future de nos ados. Et cela, vaut bien quelques sacrifices !

On est avec vous.

[cocolina]

Bonjour,

Je vous souhaite dans ce "club" de soutien formidable.
Nous avons découvert la scoliose de Clotte en juillet dernier avec de fortes angulations (58 et 56°... nous sommes à 44 et 64° avec le port du corset depuis octobre).
Clotte en pleine croissance, a porté deux corsets avec ajout de mousses régulièrement. le 14 juin, le chir nous a confirmé que l'opération sera réalisée en fin d'année 2012. C'est l'ultime solution pour cette scoliose qui file malgré le corset et les séances de kiné.

Je comprends bien ton angoisse. Il faut un peu de temps pour digérer cette nouvelle... la déviation qu'on n'a pas vu, la souffrance de nos princesses, la perspective de l'opération.
C'est en lisant les histoires d'opérées (Vic en particulier) que nous avons pu nous rassurer.
Les ami(e)s de SP sont très à l'écoute et c'est un incomparable soutien face aux différents spécialistes. Mais C'est bien d'avoir confiance dans le professionnel qui va suivre ce combat !

Ta princesse sera aussi soutenue par les copines lorsqu'elle le souhaitera.. peut-être peut elle passer aussi par le chat' visité régulièrement par les princesses du groupe!

De tout coeur avec vous

[NenesFamilia]

Bonjour à tous


D'abord un grand merci pour vos messages aussi rapide.


@L’équipe des modérateurs :
Mes excuses pour l'écriture en Italique. Je referai plus. Et bravo pour le travail que vous faites.


@midou76 :
Merci midou. Oui ce combat touche toute la famille et comme tous les parents on voudrait le meilleur pour nos petits.
Merci pour le lien. Tous les conseils sont les bienvenus, de mamans comme de papas (dont je fait parti)


@Rosy :
Merci Rosy, je pense que c'est toi que j'ai déjà eu par mail pour mon adhésion. Merci encore.
Oui nous avons confiance dans le Chirurgien de la Colonne Vertébrale, peut être un peu moins avec le Chirurgien en Orthopédie Pédiatrique.
Les deux parlent d'opération mais dans un cas "à envisager dans l'année" et dans l'autre "quand la croissance sera finie".
Les autres « avis », Généraliste/Kiné/Pédiatre nous amèneraient plutôt à attendre la fin de la croissance.
C'est pour cela que l'on souhaiterait consulter et avoir un/d'autre avis.
Nos recherches sur Bordeaux nous amène vers un chirurgien, de grande renommé dans un grand Hôpital de Bordeaux (que nous ne pouvons citer ici) et c'est pour cela que des conseils sur attendre la fin croissance, faire l'opération en 2012, par qui et où nous serait aussi d'un grand secours.


@Jean-Yves :
Merci Jean-Yves. J'ai bien sur lu "l'histoire de Vic" dans "les Ados opérés" et la tienne dans "votre coin".
Sagesse, confiance et réussite en ressorte nettement. Je ne me vois pas le même courage ni la même lucidité que tu a. Bravo.
C'est sur que de lire vos témoignages ca fait un grand bien.
Ma puce a 14 ans, plutôt petite "1m44". Nous ne sommes avec sa maman pas très grand non plus mais notre Sophie n'a pas finie de grandir ??
Et le Risser est à 0 pour le Radiologue et le chirurgien qui conseille l'opération dés maintenant nous parle de cartilages en Y fermés.
De ton côté, à quelle "stade" de croissance était Vic au moment de son opération ?


@cocolina :
Merci pour la bienvenue. Ce que je comprend c'est que Clotte est en pleine croissance aussi ?
Et l'opération est prévu pour fin 2012. Je vous souhaite moi aussi beaucoup de courage. Dans le choix de l'opération avant la fin de la croissance, qu'est-ce qui est prédominant par rapport à attendre la fin de la croissance ? De ce que je comprend, une fois l'opération faite, seul les membres supérieurs et inférieurs continueront à grandir. Quid de l’évolution de la taille ?



Un grand merci à tous et si quelqu’un peut nous conseiller aussi mais en MP sur le qui comme Chirurgien et le où faire cette opération sur ou autour de Bordeaux ce serait super


Merci et bonne journée, Olivier

[Jean-Yves]

Salut Olivier

Ah tu me pose une belle colle ! Je ne me rappelle plus du tout du risser de Vic. Pourtant il a été fait dès le premier rendez-vous. Je crois qu'il était à 3.5 ou 4. Par contre je me rappelle le verdict du porfesseur F. : la croissance était presque terminée, et compte tenu des degrés mesurés et du caractère flamboyant de la scoliose (arrivée à l'hiver juste après la puberté), il n'y a avait pas d'autres solutions à envisager.

La scoliose, c'est tout comme mauvaise nouvelle. On se la prend en pleine figure, ca assomme sur le coup. Ensuite il faut absolument rebondir, positiver et aller de l'avant. C'est, de mon point de vue, la seule solution pour affronter toute l'organisation à mettre en place, le stress à évacuer, la motivation à donner, les coups de blues à essuyer.

Plus facile à dire qu'à faire, et on y arrive jamais tout seul. C'est le but de SP, grâce au partage des expériences, se rassurer et être entre plus combatif que jamais !

Et quand la claque nécessaire sera donnée à la scoliose, ta puce, et vous parents, serez les plus fiers du monde, probablement plus soudés que jamais. Tu seras étonné, comme j'ai pu l'être, de la force de caractère de nos ados ! Impressionnant, et cela transparait dans chacunes des histoires relatées ici.

Courage !

[cocolina]

Bonjour Olivier,

Le test Risser de Clotte était à 2 en juillet 2011 lors de la première radio. Pas de calcul depuis...
Le spécialiste nous avait donné un peu plus de 6 mois pour voir ce qu'il était possible de faire au niveau des angles avec les corsets mais la scoliose est rebelle.

Clotte a eu de plus en plus de difficulté à le garder 23h/24. Les douleurs sont insupportables malgré les médicaments et depuis peu elle n'arrive plus à dormir correctement !

La scoliose file et le corset ne convient pas. Voilà les deux raisons pour lesquelles le chirurgien nous a proposé l'opération au plus vite : 6 mois c'est long mais il y a de nombreux examens pré op et Clotte part en centre pour une traction de 3 semaines avant l'opération.

La traction permet d'étirer la colonne avant d'opérer. Une fois, l'opération effectuée, le dos ne grandit plus effectivement... Certaines ados portent un corset quelques mois encore après, en attendant la fin de la croissance (MissMandyy chez les ados opérées). Clotte n'en aura pas mais elle "culmine" déjà à presque 1m70 à 13 ans (+2 à 3 cm avec la traction et un peu avec l'opération)...

A bientôt

[Rosy]

oui, on a déjà eu l'occasion d'échanger au sujet de votre adhésion.....je vois que le problème est de savoir s'il vaut mieux opérer maintenant ou si vous pouvez encore attendre. la courbure de votre fille est à 70°, ce qui est énorme, c'est vrai. je pense que l'un des médecins veut essayer de stabiliser cette courbure et laisser grandir encore un peu votre fille (au fait, quel est son prénom?), l'autre préfère opérer dès que possible. c'est vrai qu'elle est à risser 0, donc sa croissance est loin d'être terminée. l'opération ne bloquera pas complètement sa croissance. celle ci sera bloquée sur les vertèbres qui auront été fixées, les autres, celles qui ne sont pas fixées permettront encore à son corps de grandir. et puis, l'opération en redressant la colonne, la fera aussi grandir de quelques centimètres (pour ma part, j'avais grandi de 11cm de par l'opération! c'était impressionnant! et j'avais l'âge de ta fille et n'étais pas bien grande). attendre risque aussi de laisser la "malchance" à sa colonne de continuer à se déformer et cela est à éviter aussi car le chirurgien aurait plus de mal à rattraper tout cela. sacré dilemme. le 3è avis s'impose, je pense, pour vous aider à prendre une décision

[cocolina]

petite pensée du soir : avez vous pensé à faire une demande d ALD affection longue durée pour une prise en charge à 100% des examens et des séances de kiné par exemple?
autre détail : pour la rentrée prochaine, vous pouvez prévoir un PAI, qui fixe des règles par rapport à votre puce au niveau de l école (double jeu de livres, casier à dispo, priorité à la cantine...). A votre dispo si vous avez besoin de pistes pour cette élaboration. il y a de nombreux post sur le sujet. la dernière discussion avec une foule de détails est dans l histoire de léane (ados) dernière page.

[cocolina]

les problèmes administratifs passent toujours en second plan par rapport à la santé de nos championnes alors si on peut vous soulager un peu dans vos démarches... voilà le sens de mon propos qui peut sembler un peu terre à terre par rapport à vos interrogations initiales

[NenesFamilia]

Bonjour à tous et merci pour vos messages.

Bonjour Jean-Yves : On a bien compris que les avis des 2 spécialistes nous dirigés quasi certainement vers l'opération, que le corset n'était là que pour stopper l'évolution. Notre inquiétude du moment étant le "quand". Le "où" et le "par qui" ensuite. En se demandant si de ne pas attendre la fin de la croissance est « moins pire » que « d'attendre la fin de la croissance » ? En sachant aussi que plus on attend et plus dame scoliose peut continuer d'évoluer. Mais quels sont les risques ?
Ce que je comprend dans le cas de Vic, c'est que 1 an avant l'opération elle était à risser 3.5 ou 4 et la croissance était presque terminée.
Pour ce qui est de la force de caractère de nos ados, je suis tout à fait d'accord avec toi qu'il sont impressionnant et quand je vois le courage de ma Sophie cela me donne envi de positiver et faire le meilleur pour elle, pour le présent et pour son avenir.
Bonjour cocolina : Le témoignage de Clotte nous donne aussi beaucoup d'espoir. Vous avez l'air d'avoir beaucoup de courage, bravo.
Dans son cas aussi, risser à 2, 1 an 1/2 avant l'opération et une belle taille de mannequin déjà.
Quand tu dis "les douleurs sont insupportables malgré les médicaments et depuis peu elle n'arrive plus à dormir correctement ! " j'espère que la pauvre ne souffre pas trop.
Pour ce qui est de la traction, on lis que dans pas mal de forte scoliose des tractions ont lieu avant l'opération. Une question de plus sur notre liste pour savoir si cela serait bénéfique dans le cas de notre Sophie et si cela existe sur Bordeaux.
Pour l'ALD, c'est une chose que l'on avait déjà prévu de demander à notre doc en l'ayant lu sur de nombreux témoignages.
Pour le PAI, on a fait le nécessaire pour cette année. Dés le verdict du 1° chirurgien, on a demandé au Collège de mettre en place un 2° jeux de livre, de limiter le poids du sac en organisant mieux ses supports de cours, ...
Pour l'année prochaine on va faire le nécessaire aussi. Le Collège a été très réactif et positif à nos demandes. Que peut amener un PAI en plus de nos demandes? C'est une officialisation administrative ou une solution en cas de "dé accord"?

Bonjour Rosy : Oui une des questions du moment est de savoir s'il vaut mieux opérer maintenant ou s'il vaut mieux attendre.
Je comprend que de ton côté, l'opération a eu lieu ~ au même age que notre Sophie, que l'opération t'a permis de bien grandir (11cm). Tu était peut être déjà grande? Au début ou fin de ta croissance ?
Attendre risque aussi de laisser la colonne de continuer à se déformer et le chirurgien nous a dit que l'opération "redressé" de 50% la courbure d'avant opération. Mais la aussi, y a t'il d'autre risque ?
Félicitation pour ton aide et tes conseils sur quasi tous les messages. Ca doit te prendre un temps énorme de suivre tous les ados et les parents.
Un grand bravo et un grand merci pour notre cas.


Un grand merci à vous, un bon week-end et plein de bonne chose à vous, vos familles et vos chères petit(e)s.

[Rosy]

merci à toi papa de sophie. c'est vrai que suivre toutes les histoires prend énormément de temps, mais aider les malades et leur famille, quand on est passé par là, est si important! oh non, à l'époque de mon opération, je n'étais pas grande, loin de là, mais sans pouvoir te dire exactement ma taille (je devais tourner comme ta fille, vers les 1,40m). aujourd'hui je fais 1,62m; c'est vrai que ce n'est pas la taille mannequin qu'ont très souvent les ados de nos jours (cette génération est grande!) mais je vis une vie normale, n'est ce pas l'important? le risque d'attendre, tu l'as compris, est l'aggravation de la scoliose bien qu'un corset arriverait peut-être à la stabiliser. et si le corset est là, il ne devrait pas y avoir d'autres risques associés (problème respiratoire,...). maintenant pourquoi ne pas vous donner une petite année scolaire, le temps de vous familiariser à toutes ces idées, de préparer "tranquillement" l'opération avec bien sur le port du corset? si malgré celui-là, les degrés augmentent considérablement au bout de quelques mois, vous saurez que rien ne sert d'attendre. pendant ce temps, le risser aura peut-être décollé un peu! je crois que l'avis du spé est très important. lui, sait ce qui est le mieux pour Sophie. pour la traction, le spé la propose s'il pense que la colonne est souple pour pouvoir récupérer niveau courbure avant et durant l'opération. peut-être vous le proposera t'il une fois l'opération décidée?

[chris]

Bonjour Nenesfamilia

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP.
Apprendre que son enfant a une scoliose est un choc et en plus apprendre d'emblée que celle ci relève de la chirurgie est encore plus dur.
Il faut du temps pour digérer la nouvelle et l'accepter.

Ta fille est loin d'avoir fini sa croissance avec un risser 0 donc le risque d'évolution est bien présent. Mais d'un autre côté opérer maintenant, la croissance sera stoppée sur les vertèbres soudées.

Vu les différences de propositions de traitements et surtout la différence énorme de calcul des degrés je pense aussi qu'il serait bon de prendre un autre avis pour en savoir plus

[cocolina]

bonjour Olivier,

le PAI est évoqué dans une circulaire du ministère de l éducation nationale en 2003. il participe officiellement à l accueil des enfants ayant des prob de santé sur un longue période. Outre les aménagements classiques ( livres, casier, priorité cantine, salle de repos, prise de médicaments autorisée et surveillée...) il comprend une partie pratique détaillée pour un protocole d urgence ( pour le corset par exemple) et une première démarche pour les cours à domicile ou en centre de rééducation lors de l arrêt pour l opération. le PAI est signé ( dans notre région) par le médecin du rectorat.

Par ailleurs, certains enseignants ( voir l histoire racontée par Moutte) font la sourde oreille en pensant qu on demande un passe droit! grrr

Le collège de Clotte est très compréhensif. Le personnel fait tout ce qu il faut pour qu elle soit bien... mais hier pas d infirmière le midi et le surveillant cantine n a pas voulu lui ouvrir pour les médicaments... Clotte n a pas voulu insister mais le soir elle avait mal :( il y a aussi un enseignant en svt qui ne tient pas compte d ses absences ( toutes justifiées au cas par cas avec certif médical ou convocation)... donc il lui a mis des zéros pour travaux non rendus! alors qu elle s efforce de toujours rattraper ses cours! ... dernier bulletin excellent et il lui met en commentaire "des progrès ont été faits malgré les absences"
un simple coup de fil à la cpe suffit pour rappeler le PAI de temps en temps!

à la familia