[franck]

Bonjour Sylvie,

Voilà de bonnes nouvelles. Le traitement laissera au moins l'été libre à ta fille et la suite semble un peu moins contraignante que ce que tu prévoyais. Tout ne reste pas facile mais les choses semblent un peu plus "faciles à accepter" et cela compte.
Pour le reste, l'équipe médicale semble à l'écoute, sérieuse et prêt de ses jeunes patients. Tant mieux, tout cela rendra certainement les choses plus faciles le jour venu. Vous allez même pouvoir visiter les lieux dans lesquels les traitements auront lieu. Quoi de mieux pour se sentir en confiance ?

Je me réjouis à vos cotés que chacun puisse profiter de l'été avant ce combat important. Cela n'effacera sûrement pas les angoisses à venir mais vous pourrez au moins profiter ensemble des beaux jours, solidaires et courageux....

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

voilà de bonnes nouvelles, c'est super !

[chris]

Les nouvelles sont meilleures qu'espérer, Emma va pouvoir mieux profiter de l'été et surtout des vacances, il sera tant de voir à la rentrée si il faut envisager autre chose

[emma42]

Bonjour,

merci pour votre soutien, aujourd'hui cette la pose du corset et ça c'est super bien passée. je suis trop fier d'Emma

:bravo :bravo2
RDV 8h45 ils nous ont pris à l'heure, nous sommes rester immobile sur des barres sur une sorte de table, une sous les fesses une sous les épaules les pieds suspendus par un filet, le menton tenu par un filet qu'il tendait à l’arrière et le tête dans un filet suspendu. Elle a enfilé 2 tee shirt et la quand il l'on saucissonné avec les bandes j'ai craquée. Les assistants essayait de la faire rire
et je l'ai vu sourire et j'ai repris le dessus. En 20 minutes c'était fait. Ensuite ils l'ont mis debout, fait des dessins et découpé le corset couché sur une vrai table. La elle a eu un tout petit mal la scie la brûlée car ils ont préféré faire une coupe en S. On est retourner dans une chambre le temps qu'il ajuste et finisse de le préparer. ils ont refait des retouches. Ensuite, radio et la scoliose avait disparu et la cambrure de la spondylo aussi. Par contre le médecin a confirmer que l'on cherchait a gagner des années pour l'opérer plus tard c'était le seul but à moins d'un miracle...
Il ont refait des retouches après la radio et on vient de sortir.
Elle s'est endormie avec son corset sur le chemin du retour et maintenant le vrai combat commence.
Je dois lui le mettre le plus possible et le plus longtemps 23h sur 24h.
La journée progressivement le matin jusqu’à midi et un peu l'après midi par contre la nuit de demain il faudrait qu'elle dorme avec.
Je croise les doigts pour qu'elle accepte bien.
RDV la semaine prochaine mercredi à 14h30 sinon si il y a un problème avec le corset je les appelle et dans la journée quelqu'un regarde.
RDV 1 fois par mois avec la kiné de la section rachis et dans 6 mois une radio pour voir l'évolution.

Sinon au niveau papier, ils ont fait la demande pour les 100% qu'ils m'ont remis aujourd'hui et je dois voir avec mon médecin traitant si si c'est possible de monter un dossier CAF pour rester avec elle. Mais les secrétaires m'ont dit qu'elles n'en ont jamais vu..
Dans tout les cas je reste avec elle, je préfère être présente on s'est mis d'accord avec son papa.

A+
Sylvie

[franck]

Bonjour,

L'arrivée du corset est toujours un moment à part dont on se souvient longtemps dans nos esprits de parents. Cela nous semble souvent si douloureux, physiquement pour nos enfants et moralement pour nous. C'est le début "d'un autre chose" que l'on ne connaît pas et qui nous inquiète toujours.
Nos enfants nous épatent bien souvent dans ces moments là. Ils sont eux aussi inquiets mais ils savent sourire malgré tout et nous redonner courage et confiance. Leur soutien nous est précieux, tout comme leur force.

Dorénavant, Emma va devoir s'habituer doucement à son corset et prendre ses marques vis à vis du traitement. Il va falloir un peu de temps et une grosse dose de soutien de la part de ses parents. Aucun doute sur le fait que vous saurez être à ses côtés. Avec cela, elle y arrivera comme tous les enfants d'ici et remplira sa Maman de fierté comme elle a su le faire aujourd'hui. L'essentiel est de prendre le temps de s'habituer doucement, sans aller trop vite.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

Emma est une petite fille bien courageuse. son corset va essayer de stabiliser la courbure en attendant qu'elle grandisse. maintenant va falloir s'habituer au corset, pas trop vite pour ne pas brusquer. en tout cas, elle est bien entourée et cela ne peut que l'aider dans son combat

[emma42]

Bonjour,

Emma a porté son corset tout le matin et à midi a demandé à l'enlever.

je me dis toute ces contraintes pour l'opérer peut-être dans 6 mois.
C'est dur de se raisonner et de ne pas pleurer.
Il parait que c'est assez rare si jeune qu'ils n'ont pas de recule pour savoir comment cela va évoluer
D'un autre côté je me dis plus c'est jeune et plus ça se régénère
tant de question sans réponses et il faut confiance au corps médical??

Je ne sais pas si je vais vraiment lui le mettre 23h/24h car pendant les repas ça me semble difficile et inconfortable
Il descend assez bas devant pour bloquer la spondylo et en position assise elle me dit qu'il lui gène un peu
Ils m'ont conseillé de le mettre progressivement mais d'attaquer aujourd'hui pour la nuit.

Merci pour vos messages d'encouragement
Sylvie

[Rosy]

c'est sur que c'est difficile et peut-être incompréhensible de devoir faire porter le corset à ta puce, alors que l'opération est en vue. mais je pense que le médecin cherche à essayer de stabiliser la courbure afin de donner le maximum de chance à récupérer une colonne droite si l'opération devait avoir lieu. je comprends bien ton questionnement. c'est vrai que pour les repas, il vaut mieux fractionner du moins au départ et surtout éviter les aliments qui ballonnent et les boissons gazeuses. pour la position assise, peut-être voir le prothésiste s'il ne peut pas couper un peu le bas?

[franck]

Bonjour,

Il est vrai que cette maladie a une évolution incontrôlable. Les choses peuvent s'améliorer ou rester stables et parfois elles peuvent évoluer. Le rôle du corset est bien sûr d'essayer de regagner le terrain perdu grâce au traitement mais aussi de tenir sous contrôle la maladie au cas où elle évoluerait soudainement un jour. En tous les cas, difficile de prévoir ce qui se passera demain avec certitude.

Je pense qu'au fil des jours, Emma va arriver à porter son corset comme le veut le protocole proposé par le médecin. Les enfants s'adaptent vite et nous surprennent souvent. Il reste notre tristesse de grand que l'on cache dans nos coeurs lorsque l'on voit les efforts faits par les enfants.
Pour les repas, il reste aussi la solution de désserrer un peu le corset pour permettre de manger avec plus de "confort". Après, il faut certes manger doucement et en plusieurs fois.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

Bravo à Emma,
il faut sûrement prendre du temps pour arriver aux 23/24, mais la nuit va déjà rajouter bien des heures, les enfants semblent bien l'accepter en général.
bon courage
Anne

[chris]

Bonjour Sylvie

Emma semble très courageuse.
Je comprend tes appréhensions face à ce traitement assez contraignant, mais tu verras ta puce va vite s'y habituer et il est vraiment important pour elle de le porter le temps préconiser. Il faut un temps d'adaptation mais après Emma arrivera à vivre sa vie de petite fille normalement.
Meme si au bout plane l'idée de l'opération, le corset va tout de même permettre de limiter l'évolution des choses. Il permet de pouvoir contenir son spondylo.

Pour manger c'est mieux de manger plus souvent et moins à la fois.

[emma42]

Bonjour,


merci pour tout ces conseils et pour votre avis d'"expert".
Je suis super contente, elle le garde de plus en plus et ne s'en plaint pas beaucoup. Hier elle l'a gardé 19h, pendant les repas elle ne l'avait pas et ce matin elle s'est levée à 6h en pleurant elle a voulu que je l'enlève. Et à 7h20 on le remettait, à 11h elle avait une petite douleur vers le thorax je l'ai desserré car j'ai 2 marquages pour le moment, ensuit elle a mangé avec et elle n'a rien dit cela c'est bien passé. Elle la encore et elle est même allé à la selle avec, c'était la 1ère fois.

Moi il faut que je fasse un petit travail psy car j'arrive à craquer quand je la vois batailler à se relever ou tomber ou quand ça la gratte ou quand la nuit elle me dit j'ai mal et en fin de compte c'est au pied....
J'ai l'impression d'être en apnée, je la suis peut-être trop. Mais bon je m'y ferais...

Nous l'avons baptisé Kitty et on a peint dessus avec de la peinture pour le personnaliser car Emma se souvient que le garçon que l'on a croisé en avait un bleu. Il l'a même mis pour lui montré ce que c'était. Un très gentil garçon de 12 ans environ.
A titre d'anecdote à l'unité rachis, tout les enfants croisés avaient le corset sur leur bras...

Voulez vous une photo du corset?


Bisous à tous
Sylvie
A+

[chris]

à Emma qui est très courageuse.

Pour les photos du corset tu peux les envoyer au webmaster par mail webmaster@scoliose.org qui les mettra en ligne dans la partie ''des photos pour mieux comprendre"
Merci d'avance

[franck]

Bonjour sylvie,

Les nouvelles semblent montrer qu'Emma se fait doucement à son corset. Il faut prendre le temps comme tu le fais de lui permettre de s'habituer à cette nouvelle vie.

Pour nous aussi, les grands, il faut du temps. Notre vie en début de traitement ressemble à celle de nos enfants. Il nous faut bel et bien une certaine adaptation à nous aussi. Nos premières nuits sont agitées, au rythme de nos enfants. On en garde toujours une certaine tristesse de ce traitement, de cette drôle de vie que l'on impose à nos enfants malgré ce que l'on voudrait. Le temps guérit ces blessures là aussi, il nous apprend la solidarité, le soutien que l'on donne aux nôtres. Tout cela semble souvent si injuste, si dur au début.
Je me souviens comme toi que mes premières nuits étaient calquées sur le souffle de mon fils, au gré de son courage. ensuite, son adaptation est devenue mienne et nous avons retrouvé notre sommeil, à la mesure de notre solidarité. Comme vous.

C'est une bonne chose que d'avoir donné un nom, une âme à ce corset. Cela lui permettra de faire partie "de la famille", de la maison. Pour le reste, les couloirs de l'hôpital sont souvent remplis d'enfants en corset ou avec leur corset à la main, les jours de consultation. On s'habitue au fil des consultations aux gens que l'on croise et l'on en devient un peu proches les uns des autres parfois.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

emma est super courageuse et kitty fait partie désormais de ses jours et de ses nuits! tu as raison, si tu ressens l besoin de parler de tous ces moments difficiles, il ne faut pas hésiter. cela ne peut que t'aider à te libérer de ta souffrance