Bonjour Monbibou, je viens , enfin, de parcourir ton histoire !!! Quel acharnement du chirurgien sur un cas qu'il n'avait surement pas beaucoup rencontré avant toi, ayant , comme tu le dis si bien, peu "pré-évalué" avant ces grosses interventions... C'est vrai que ce n'est pas toujours facile de prévoir l'évolution d'une scoliose et la tienne est particulièrement "active" , un peu comme la mienne....
J'ai remarqué , et tu en es une preuve, plus on s'acharne sur une scoliose qui réagit lorsqu'on la redresse trop, plus elle s'aggrave....
J'ai remarqué que tu tenais que 3-4ans après de nouvelles fixations de ta scoliose, cette dernière cassant le matériel et la fameuse intervention où il n'a pas voulu te dire ce qu'il avait pu faire, c'est que le dégât était trop important , je pense , pour ses capacités.... ça peut arriver, il n'y a pas de honte d'ailleurs , cette fois , (au bout de 8 interventions !) il te propose de consulter quelqu'un d'autre mais il te faut trouver quelqu'un de compétent , spécialisé en SCOLIOSES !!!... Ce chirurgien de Bordeaux l'est-il ???
Les chirurgiens orthopédistes ne sont pas forcément entrainés
pour des
interventions aussi LOURDES !!!!..... Il faut une pratique quotidienne , pour savoir
intervenir sur nos tractions-rotations qui entrainent des dégâts qu'il faut arriver à
gérer...
J'ai mis du temps à te rêpondre mais je ne voulais pas te dire n'importe
quoi...
Bravo pour ce super résumé d'une histoire "incroyable" et merci de nous faire
confiance, tu as vu comme les "Amies de dos" sont là et ne vont pas te lâcher !!!
J'ai bien vu , dès le début que ton cas était inquiétant, je réalise fort bien ce
que tu dois vivre au jour le jour!!!!.......j'ai eu des douleurs comme les tiennes
après mon intervention en 2002, des brulures dans le bas du dos avec des
tiraillements dans les jambes , je me sentais écartelée avec des sortes de
brulures extrêmes et surtout la nuit !!!!... Par contre , pour moi, cela s'est
estompé progressivement mais je n'ai pas pu m'asseoir avant 6 mois et encore
pas longtemps ..... tenir debout et vraiment pouvoir marcher plus d'une heure par
jour il m'a fallu 1 an..... On ne m'a fixé que de T11 à L4 par voie antérale
(sur le côté) ... Face à cette réaction douloureuse très pénible car même au
repos, comme toi, on a essayé de me charger en Morphine : j'ai , comme toi,
perdu la tête , je ne savais plus ce que je faisais ou disais, j'avais la tête qui
tournait en permanence dès que je me levais et le PIRE, c'est que je n'étais pas
CALMEE, comme TOI....... J'ai supplié pour que l'on me donne des opiacés dont
j'avais entendu parler avant mon intervention (je n'en prenais pas avant , je ne
souffrais pas autant!... et j'ai une formation d'infirmière )
, impossible de l'obtenir à la clinique où j'ai été opérée ni au Centre
de rééducation où je suis restée 2 mois !!!
Depuis je prends ces opiacés qui j'espère font partie de ton cocktail de médocs
???
Voilà , je voulais déjà te dire combien , je sais ce que tu vis et ce n'est pas fini,
j'ai aussi une scoliose, comme toi, récalcitrante , car elle a cassé la tige au bout
de 4 ans , comme toi, mais je ne me suis pas précipitée vers les 3 avis de
chirurgiens alors consultés sans oublier le mien qui ne voyait qu'une intervention
pour y remédier..d'ailleurs 3 avis différents !!!???
J'avoue que c'est le site qui m'a sauvée , site que j'ai découvert dans la salle
d'attente de mon chirurgien qui m'avait conseillée de prendre d'autres avis
, sympa non???
A l'AG de la SP j'ai rencontrê ce Médecin spécialisé en Médecine physique ,
orthopédique mais surtout soignant essentiellement des SCOLIOSES . Je suis
allée le consulter à Lyon et il m'a proposé de rechercher d'où venaient mes
douleurs et de les soulager avec un corset d'abord plâtré durant 3 semaines
, jour et nuit ,dur-dur, j'ai 64 ans !!....c'est vraiment les amies sur le site qui m'ont
aidée à persévérer et ensuite , comme elles me l'avaient annoncées , le corset en
résine moulé sous ondes électroniques.....depuis je REVE !!!...car il gère les
pincements qui m'empêchaient de marcher ainsi que la rotation de ma jambe qui aggravait fort mes articulations, hanche , genou , cheville ,et qui est corrigée maintenant , soulageant autant mon dos que ma jambe....même la pseudarthrose
provoquée par la rupture de la tige , je ne la sens pas !!!!....
As-tu eu un corset aussi bien moulé te permettant de te reposer dessus pour
marcher et retrouver de la force dans les jambes et les bras , comme moi ????
Tu es plus jeune , tu devrais pouvoir récupérer en tout cas aussi bien que moi...
Pour l'accuponcture et autres méthodes où il faut piquer , c'est vrai qu'avec ton
staphylo , ce n'est pas conseillé....
J'ai beaucoup fait d'accuponcture apres mon intervention, 3 fois par semaine
durant les 3 mois au retour chez moi, un vrai soulagement et j'ai même ensuite
consulté une magnétiseuse qui apaisait ces nerfs coincés...et........ grâce à elle
j'ai découvert un appareil électro-magnétique qui remplace , accuponcture et
magnétisme sans vibrations, on ne sent rien qu'un apaisement des tensions
provoquées par les douleurs tout en redonnant de l'énergie aux attaches
fatiguées , muscles et tendons...même la nuit un petit coussin placé sur les
douleurs permet de me rendormir !!! ( le seul inconvénient c'est que c'est un
matériel cher !!!) mais il peut servir à toute la famille , ton mari , par exemple, qui
doit , bien souvent avoir besoin de se détendre, ce doit être dur de te voir si mal
!!...comme pour tes enfants ? Ils ont grandi bien sur mais ils doivent souffrir aussi
de ton mal être !!!
Je prends aussi depuis 8 mois et je pense que je le garderai à vie, un
complément alimentaire qui booste les cellules souches de la moelle osseuse qui
servent à remettre en état les organes du corps en déficience....pour moi je note,
depuis que je le prends, un meilleur tonus musculaire et même ligamentaire....il
peut aussi aider à faire repousser les nerfs et réparer les dégâts occasionnés
dans tous traumatismes comme nos interventions....
Je vais te donner mes coordonnées en MP pour que je puisse te donner des
détails sur ces traitements si cela t'intéresse, bien sur.....
J'espère ne pas t'avoir trop fatiguée dans ce grand laïus, on est là pour
partager nos expériences , les bonnes comme les moins bonnes...
J'admire ta PATIENCE, tu as le droit d'être en colère et complètement
découragée, on le serait à beaucoup MOINS...Les amies du site te l'ont assurée aussi, j'ai vu !!!!!
Tu es FORMIDABLE, (et je pèse mes mots) pour supporter de tels
évènements , tu peux être à plat , je me demande même comment tu tiens le
coup, il est vrai que cette Dame Scoliose nous oblige à nous battre en permanence mais "chapeau" tu es EXCEPTIONNELLE. !!!!!
A bientôt , comme tu le désires , on reparle et on voit les possibilités qui te
restent à prévoir, ne te précipite pas et surtout trouve les vrais calmants, là aussi
je peux voir avec toi, si tu veux, il te faut aussi garder le moral coute que coute
.... Je t'envoie toutes les ondes positives que j'ai encore à t'offrir , cramponne-
toi....et Bissssssssssssssses....
PS :Les smilies se sont affolées mais je te les laisse , ça te fera du bien !!!!...
