[Sanctuary]

Bonsoir,
Je viens de lire ton parcours qu'on peut qualifier de délirant ! Comment un médecin peut continuer à opérer alors que chaque intervention "empire" ton état; Désolée pour l'expression mais j'appelle cela un massacre. Ma soeur a eu son bras massacré par un chirurgien qui continuait d'opérer... Aujourd'hui, il a changé de région. J'espère sincèrement que l'on va arrêter ce carnage pour que tu puisses vivre. Je comprends ta douleur, ta colère plus que légitime. Tu as un mari et des enfants qui te soutiennent, bravo également à eux. Et toi... Que dire ? Tu es courageuse, tu continues de te battre. Tu es quelqu'un d'exceptionnel, ne l'oublie pas.
Courage, on est là. Tous les membres te soutiennent.
Gros bisous et repose-toi.

[fatyset]

Bonjour
Je viens de lire ton histoire,moi qui doit me faire opérer prochainement,j'en ai des frissons.J'ai lu des histoires mais la tienne m'a fait flipper,excuse moi du terme.
Comment à ce jour,on ne t'as pas trouvé de solutions à tes douleurs ? j'en suis très peinée pour toi.J'espère qu'on te trouvera une solution afin que tu puisses retrouver ton autonomie et une vie moins douloureuse.
Amitié et bon courage.
Faty

[Fanny06]

Bonjour Monbibou, surtout ne te décourage pas, tu as passé le pire, je pense qu'il te faut penser à une reconstruction de ta vie , certes, différentes, mais tu peux y arriver...
Ou en es-tu de tes consultations ??
As-tu fait un bilan neurologique pour voir ce que tu peux récupérer, je suis sure que tu as encore des possibilités pour améliorer ta vie , pas forcément en passant par la chirurgie ....
Arrives-tu à tenir assise ??
Je te bouscule un peu , il ne faut pas baisser la "garde" , tu as encore une bonne "pêche" en toi ....même si tu es découragée , on comprends bien que cela puisse t'envahir....oublie les mauvais moments ou en tout cas laisse-les de côté, pense d'abord à te reconstruire....
Je t'envoie plein d'ondes positives , tu vas voir , elles vont t'envahir !!!!!

[monbibou44]

Que ça fait du bien tout ce soutien...
Et en ce moment j'en ai grave besoin... Encore un coup de blues !
Cette semaine il a fait très chaud en Loire Atlantique... Tandis que les enfants et p'tits enfants profitaient de la piscine, je reste là comme une C..... sur le bord à les regarder.... ça fait mal de ne plus pouvoir partager ces moments.

Non, Fanny06, je n'ai pas eu de bilan neurologique. D'après le chir. et le spé., mes douleurs sont dues aux suites post-op. Moi et mon médecin traitant en doutons. Mais que faire ?.... A part subir !.... Post-op, je veux bien, mais la dernière intervention date de juin 2010. Deux années de souffrance, un corps que je ne reconnais pas, et aucune amélioration dans ma démarche.....

Mon médecin traitant n'a toujours pas reçu le compte rendu de ma dernière consult., de mai dernier, avec le chir.... Donc toujours pas de RV à Bordeaux....

Par contre j'aimerais bien que tu me dises d'où provenaient tes douleurs, et que tu me donnes par MP le traitement que tu avais.... Cela me permettrais d'en parler avec mon médecin traitant lors du renouvellement de mon ordonnance le mois prochain...
Je crois que mon corps est totalement habitué au traitement actuel... J'en suis rendue à suspendre les médocs, pendant un jour ou deux, je souffre le martyre et je reprends le traitement pour ressentir un réel soulagement... Je sais c'est C..., mais je fais comme je peux...

Je suis désolée Fatyset si je t'ai effrayée. C'est mon corps, ma scoliose comme toi tu as la tienne avec ton propre ressenti. Je peux que t'encourager pour ta future intervention car je n'ai pas oublié ma première intervention "un p'tit miracle"...

A bientot

[chris]

Bonjour Monbidou

Je vois que tu as lu d'autres histoires de personnes opérées par le même chirurgien et qui ont eu aussi des problèmes.
Après à notre niveau il n'est pas possible de mettre en doute ses capacités, il peut y avoir problème sans que le chirurgien ou son équipe soient mis en cause. Chaque cas est particulier et peut présenter des difficultés qui lui sont propres.
Si il a voulu réopérer plusieurs fois il avait surement ses raisons.
Après cela peut rassurer de prendre d'autres avis pour prendre plus facilement une décision.

[monbibou44]

Je n'suis pas tout à fait d'accord avec toi Chris...

Je ne mets pas en doute les capacité du chir. et (ou) de son équipe... Je reproche, seulement, leur attitude lorsqu'il a des soucis post-op...
Je ne considère même pas le chir. responsable des conséquences post-op... Je voudrais simplement "qu'il joue son rôle" jusqu'à la fin....
Qu'il explique les causes des résultats inattendus... Un peu de franchise, mince alors!.
A cause de son attitude, je n'ai plus confiance en lui.

Il avait certainement ses raisons pour intervenir à plusieurs reprises mais cela devait être pour du mieux... Pas pour du pire... La mort aurait été plus douce!

Un membre de ma famille est paraplégique et crois moi la douleur il a connu... Aujourd'hui il est privé de ses jambes mais ne souffre plus... Et à l'entendre, Il ne m'envie pas du tout...

Sais tu si les faits et gestes, du chir. et de son équipe, lors de l'intervention, sont consignés, enregistrés ou filmés ?... Je ne parle pas du compte rendu opératoire qui nous indique seulement ce qui a été fait... Merci

A bientôt

[chris]

Bonjour Monbidou

Ma réflexion était suite à ta phrase ''J'en apprends de belles sur le Pr. P..... depuis.
C... m'a envoyée sur des histoires d'opérés de ma région et si j'avais su tout ça avant..."
Tu ne précisais pas si tu en voulais pour les opérations ou les suites ....
Avec tes dernières explication c'est plus clair.

La scoliose est une pathologie très complexe, chaque cas est particulier, et ils n'ont pas toujours hélas les réponses aux problèmes post opératoires. D'ou parfois l'importance de prendre plusieurs avis pour bénéficier des avis et expériences de chacun.
La paraplégie je l'ai connue aussi dans mon entourage avec tout ce que ça implique autour, souffrances permanentes malgré une paralysie totale des jambes, etc ...
La souffrance je l'ai connue et endurée aussi pendant des années, jusqu'à ma dernière intervention il y a un peu plus de 2 ans, il est vrai que j'ai eu surement de la chance d'aller aussi bien que je vais actuellement. Et j'espère qu'une solution pour toi se profilera bientôt.

Pour ce qui se passe pendant les interventions je ne saurais te dire. Je pense que dans certains centres cela doit être filmé, mais pas partout, et sachant que souvent c'est un vase très clos, il sera surement très difficile d'avoir cette info.

[Fanny06]

Bonsoir Monbibou, moi j'ai une réponse au silence de ton chirurgien : il n'a rien à te dire , il ne sait pas pourquoi, ce qu'il a fait , ne convient pas ...
Moi aussi , j'ai tempêté lorsqu'il n'a pas voulu me répondre après constatation de ma tige cassée ; il m'a tout de même dit : "on n'y peut rien" ni lui ni moi...
Il m'a fait réaliser que c'est notre Scoliose qui décide , pas nous et il est difficile de savoir à quelle scoliose on a à faire , nous n'avons pas une maladie "facile" ...
Je veux tout de même te faire remarquer que si tu souffres, c'est bon signe, ce n'est pas paralysé, tu peux récupérer, certes avec du temps mais possible....avec un bilan neurologique tu pourrais savoir ce qui peut encore fonctionner et remplacer ce qui va moins bien...
Mais ta colère est bonne , cela veut dire que tu as encore envie de te battre..... ...on va t'aider au mieux ...
Et à bientôt..

[monbibou44]

Bonjour Chris,
Que signifie la phrase suivante que tu as postée chez Christine :
"Dans mon cas l'ablation de l'ancien matériel était nécessaire puisqu'il était responsable de mes problèmes,"

Moi aussi, l'intervention du 16 juin 2010, devait être pour me redresser.... Au lieu de ça, le chir. m'a figé dans une position encore plus penchée en avant... ?!?.... Mon image physique est affreuse. Mais, surtout depuis les douleurs à partir du sacrum et dans les jambes sont les plus insupportables...

Peux-tu m'en dire plus sur les douleurs qui t'empêchaient de marcher avant ta dernière op ? D'où partaient-elles ?

Peux-tu également me donner le nom de ton chir; par mp ?

Je te souhaite une bonne journée
Cordialement.

[chris]

Je te répond ce soir

[chris]

Bonsoir Monbibou

Alors pour résumé, j'ai été opérée à l'age de 15 ans en 1976 avec pose d'une tige de harrington de D2 à L3. A l'époque on ne mettait qu'une tige qui tenait juste avec un crochet et un boulon en haut et idem en bas. Cette technique était très bonne pour l'époque mais elle ne corrigeait que la déviation latérale et pas la rotation des vertèbres et ne respectait pas les courbures de profil de la colonne, ce qui avait pour conséquence de créer un dos plat.
Avec le temps mes vertèbres lombaires non soudées se sont dégradées, et en plus du fait de ce problème de ''dos plat'' ces vertèbres lombaires pour certaines ont glissé vers l'arrière, me cyphosant les lombaires et je partais vers l'avant.
Donc avec mes interventions de 2010, le chirurgien a enlevé le matériel qui me causait un dos plat, m'a fait des ostéotomies vertèbrales à 3 niveaux lombaires afin de me recréer une cambrure lombaire, puis il a remplacé l'ancien matériel qu'il a prolongé jusqu'au sacrum. Puis j'ai eu une 2ème intervention afin de poser des cages intersomatique pour combler les disques trop usés.
Et je peux dire que je suis vraiment redressée, je ne suis plus la même qu'auparavant, d'ailleurs en revoyant d'ancienne vidée je suis surprise de me voir aussi bancale, j'avais oubliée que je l'étais à ce point la.

Concernant la marche, j'avais énormément de douleurs niveau lombaire et aussi dans les jambes, et celles ci n'arrivaient plus à se déplacer au dela d'une distance d'environ 400 m. Maintenant je remarche sans aucune douleur ni gène tout comme je peux rester en station statique sans douleur.

[chris]

Bonsoir Monbibou

Cela fait quelques jours que nous n'avons pas de nouvelles, comment vas tu ? as tu une petite trève dans tes douleurs ?

[nadou]

Bonsoir,
Je viens de parcourir ton histoire et c'est epoustouflant ce que tu as subi...
J'ai presque envie de te dire que c'est horrible un parcours comme le tien!
Néanmoins il semble que tu as du monde autour de toi et ça c'est un plus!
J'ai un parcours similaire au tien pour la scoliose dans l'adolescence et quelques opérations plus tard je me retrouve aujourdh'ui avec des douleurs et des difficultés dans mon quotidien...
J'ai été opérée par le même chirurgien que Marylène,Mary,Mumu,Mipes ,Chris et beaucoup d'autres sur SP...
Je suis suivie maintenant par un professeur de Montpellier qui a accepté d'assurer le suivi...
J'ai été informé de ton histoire par qqs personnes de SP touchées par ton parcours si courageux.
Chez moi je vais en balnéo depuis plusieurs années avec des personnes atteintes de diverses maladies(SEP,atteintes séveres rhumatismales...).Dans mon groupe il y'a un monsieur à qui on a posé un appareil sous cutané pour le soulager de ses horribles douleurs....Et bien il a eu un soulagement important et repris son travail à mi temps! .Pour lui c'est une renaissance!
J'espère que tu vas trouver des solutions et des soulagements car à notre époque ce n'est pas normal de souffrir comme ça!
Je reviens te voir bientôt
Je t'envoie des ondes positive et mes meilleures pensées

[nino44]

coucou Mon bibou44... : je viens de lire ton parcours... et moi qui ait subi quatre opérations (dont deux minimum qui n'auraient pas dû avoir lieu...) et à qui le chir recommence à parler d'une cinquième intervention... je comprends tout à fait ce que tu peux ressentir...
De plus, tu pourras lire mon histoire, mais j'ai été durant une bonne dizaine d'années avec 400 mg de morphine..... qui me shootaient gravement aussi.... et qui ont fini par me poser des problèmes sur le plan professionnel... : étant seule avec trois enfants... je n'ai pas le choix que de travailler... même si je suis souvent en arrêt.... L'an dernier, après "quelques erreurs dans le boulot", on m'a imposée de prendre un congé longue maladie.... et après avoir été choqué par la manière dont les choses se sont passées... (j'ai en effet eu des menaces de la part de mon supérieur....si je n'acceptais pas de quitter immédiatement le travail et de demander dans la "foulée" un congé longue maladie...), mon médecin traitant m'a conseillée de "retenter une consultatiion avec un autre médecin du centre anti douleurs.... : j'y avais été y a une dizaine d'années et j'en avais un très mauvais souvenir... : aucune prise en compte de mes douleurs... et tratiement avec des médicaments qui me shootaient plus qu'autre chose sans être de la morphine pour autant... J'ai fini par refuser à l'époque d'y retourner et c'est mon médecin traitant qui a "géré mes douleurs pendant toutes ces années en me plaçant progressivement sous morphine... au pt d'en arrive à 400 mg... : j'avais des moments où je m'endormais et où en me réveillant je ne savais plus où j'étais... Malheureusement toutes ces opérations et problèmes de douleurs ont pourri mon couple et mon ex "a pris la fuite".... alors que les enfants en ont au moins autant souffert sinon plus que lui.... (bref...)
J'ai donc accepté en septembre dernier de retourner au centre anti douleurs de C..... chez une toubib qui n'y était pas lors de mon premier "passage".... : Dès la première consultation, elle a su me mettre en confiance.... : elle a jugé que je parlais très bien de tout ce qui m'était arrivée... mais que les dégats de la morphine étaient très visibles chez moi... et elle m'a encouragée à essayer de réduire progressivement en remplaçant la morphine par d'autres médicaments (avec des effets secondaires beaucoup moins importants... ) et m'a ensuite proposé un soutien psychologique... : J'ai aussi eu un Tens..... mais comme pour toi, il ne me sert pas à grand chose... (parfois j'ai même l'impression que ça augmente les douleurs...). Au final après un an de consultation... j'ai réussi à réduire de moitié les morphiniques (on a d'ailleurs changé de type de médicaments : elle m'a donné un autre opiacé.... et je le supporte nettement mieux... (bon évidemment, je prends encore d'autres médicaments mais moins "nocifs" ) Je vais même tenter une reprise du travail (pour raisons financières....essentiellement car les médecins qui me suivent depuis longtemps préfèreraient que je puisse rester chez moi.... (même si moralement, le fait de sortir de chez soi fait aussi du bien....)

Je te souhaite plein de courage... tu es vraiment formidable d'avoir déjà supporté tout ce que tu as supporté tout en ayant des enfants à élever.... plein de bisous de courage à toi....

[monbibou44]

Un petit coucou entre deux histoires...

Pas le moral du tout en ce moment, pas envie de poster pour pleurnicher encore..

Alors, (étant depuis peu parmi vous), j'en profite pour faire connaissance avec SP et vos histoires... Je passe par tant d'émotions en vous lisant... Mais quel courage ! Moi, je crois que je n'en ai plus..

J'ai une fois de plus relancé la secrétaire du chir. pour le R.V. sur Bordeaux et j'attends toujours....

Merci pour votre soutien...




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