[Rosy]

il devait y avoir un désistement pour avoir un rv si tôt! en tout cas, tu auras rapidement un avis maintenant

[Nath72]

Bravo à ton médecin qui prend bien en compte ta demande. C'est demain, au moins pas le temps de trop cogiter

[chris]

C'est super d'avoir pu avoir un rdv rapidement, tu vas pouvoir avoir une prise en charge rapide

[soroux]

Coucou !

Quelques nouvelles ...
le bilan du rdv est mitigé !
Spécialiste bien à l'écoute et qui a vite compris l'importance de mes douleurs et surtout le fait que je ne veuille pas devenir dépendante de certains médicaments !!! Il m'a donc donné un traitement (que j'aurais sans doute à vie) à prendre dans tous les cas en prévention et en cas de douleurs !
Par contre il m'a annoncé de but en blanc que j'ai une maladie génétique (heureusement qui est bénigne dans mon cas : neurofibromatose) ce qui en rajoute quand à l'origine neuro de ma cyphoscoliose et explique aussi mes grosses douleurs.
Il faut donc que je surveille en plus de mon dos cette maladie ! Mais du fait qu'elle soit bénigne, elle ne devrait pas ou peu évoluer !
Sinon il faut que je fasse du sport (j'en fais déjà) mais plus intensément car je suis très raide et crispée et continuer encore et toujours la kiné !

[chris]

Bonsoir Soroux

Effectivement c'est mitigé, bien qu'ayant trouvé une écoute et une bonne prise en charge, tu as appris que tu as une maladie génétique.
Mais est ce que le médecin t'a fait faire des tests, des examens pour déterminer que tu as la neurofibromatose ou est ce au cours de la consultation qu'il l'a découvert ?

[soroux]

Non c'est au cours de la consultation ! il ne m'a pas fais faire d'examens complémentaires. Il est sûr à 100 % que c'est une forme bénigne de neurofibromatose car il a vu les tâches "café au lait" que j'ai dans le dos !

[soroux]

D'ailleurs, de ce que j'ai compris, la majorité des personnes ayant une neurofibromatose développent une scoliose ... Enfin c'est ce que le médecin m'a dit !

Y en a-t-il parmi vous qui ont cette maladie ????

[chris]

Effectivement si tu as au moins 6 taches café au lait dans le dos, c'est un symptome, c'est dommage que c'est vu seulement maintenant.
Je ne sais pas si il y a d'autres cas similaire ici, la scoliose étant pour 78/80% d'origine inconnu, mais en utilisant la fonction rechercher en haut et en tapant le mot neurofibromatose tu devrais pouvoir voir si d'autres personnes en sont atteintes.

C'est vrai que cette maladie peut provoquer des scolioses, par contre je ne pourrais pas te dire si c'est fréquent ou pas.

[soroux]

De retour de vacances, quelques nouvelles ...
Suite à mon rdv chez le spécialiste à Lyon, mon médecin traitant a souhaité me revoir. Il confirmerait sans doute le diagnostic du spé : neurofibromatose (qui dans mon cas serait minime).
Du coup il m'a redirigé vers un dermatologue, mais les délais sont longs, j'ai rdv seulement fin septembre ... D'un côté tant mieux car en l'espace d'un mois, j'ai enchainé les rdv médicaux et je commence à en avoir raz-le-bol !
Mais d'un autre côté, l'attente devient longue, surtout quand on est dans l'incertitude ! Je me pose beaucoup de questions, alors je les mets dans un coin de ma tête en attendant le rdv !
Je suis à la recherche de personnes ayant une scoliose liée à cette maladie, pour avoir des infos ! Je recherche donc des témoignages !
Autrement, les douleurs étaient moins présentes pendant les vacances et tant mieux ! Enfin j'ai suivis les conseils qu'on m'avait donnés : le repos, et se faire bronzer (la chaleur aide à diminuer les douleurs !) alors j'ai profité des plages de nos côtes françaises !!! Hum ... mais demain, c'est retour au boulot ... grrrr !
Merci pour votre aide !
A bientôt

[Nath72]

Bonjour Soroux,

Tu avances dans tes rv de spécialistes , un diagnostic se précise.
Concernant cette maladie, peut être voir au niveau de l'association de malades pour échanger sur leur symptômes.
Repos et chaleur t'ont fait du bien, bienfaits à conserver le plus longtemps possible...courage pour le travail

[soroux]

Merci Nath pour ta réponse !

Malheureusement, les bienfaits de la chaleur et du repos ont été de courte durée, ... les douleurs sont déjà de retour après seulement un jour de travail !!!!
Seule solution, rester 7 jours sur 7 à la plage en train de se faire bronzer ... hihi ... ça serait trop bien, mais faut pas trop rêver !!!!!
Bon je vais me et et ça ira sans doute mieux demain !

[chris]

Bonjour Soroux

Je pense que ton rdv avec le dermato approche.
Tu nous tiendras au courant

[soroux]

Bonjour Chris !

Merci de prendre de mes nouvelles c'est gentil !
J'ai vu le dermato, et il a trouvé le diagnostic du rhumato beaucoup trop hâtif car pour lui il n'y a pas DU TOUT de neurofibromatose, mais juste, certes des grains de beauté à surveiller car j'en ai une certaine quantité ! Il se demande bien comment le rhumato a fait pour confondre neurofibromes et grains de beauté et surtout pour émettre un diagnostic aussi rapidement sur une maladie qui peut être très grave !!!!
Donc moi je suis très contente et soulagée par ce que m'a dit le dermato !
Il y aurait sans doute de quoi intenter un procès contre ce rhumato, mais je n'ai pas vraiment envie de le faire, mais je ne vais certainement pas lui faire de pub !!!!

Donc me voilà soulagée, mais il n'empêche que mes douleurs sont toujours là ! Elles sont quotidiennes, et maintenant je me retrouve seule pour essayer de les gérer !!! J'ai eu l'impression que les différents spécialistes se renvoient la balle, et là pour le coup je me retrouve sans solution hormis de continuer à prendre des anti-inflammatoires et autres anti-douleurs. Ce qui n'est pas forcément bon pour la santé sur le long terme, mais je n'ai pas vraiment le choix si je veux lutter contre ces fichues douleurs. J'essaye de gérer comme je peux jusqu'au jour où je serais de nouveau obligée de consulter le spécialiste qui me suit, mais là je n'ai plus vraiment l'envie de retourner voir un médecin pour le moment. J'en ai marre.
Alors si quelqu'un a une solution, je suis prenneuse !!!

[chris]

Bonsoir Soroux

Effectivement je comprend ton soulagement, et tu comprends surement mon septicisme sur mes anciens posts.
Si tu avais eu une neurofibromatose aussi visible, pourquoi les autres spécialistes ne l'auraient pas vu, et pourquoi le dr d. M. ne l'aurait pas vu ? et d'ou ma question sur d'éventuels examens. C'était assez expéditif comme conclusion.
Mais l'essentiel est que ce diagnostic n'ait pas été confirmé et que tu sais que tu n'as pas une pathologie aussi grave.
Maintenant il y a tes douleurs qui sont malheureusement toujours là.
As tu essayé d'aller dans un centre anti douleur ?
Parfois un corset peut aussi apporter un soulagement.
Ce sont de simples propositions, sachant que seul le médecin est apte à proposer un traitement et que chaque cas est différent.

[soroux]

Merci chris !

Oui le Dr DM m'avait orienté auprès d'un centre anti douleur sur lyon. Au centre anti-douleur, quand le médecin chef a reçu le courrier du Dr DM (sans même demander à me voir) il m'a direct réorienté auprès de ce fameux rhumato en me faisant comprendre que ce n'était pas de leur ressort mais de celui du rhumato !
Quand au corset ... le Dr DM ne s'est pas trop exprimé sur ce point de vue là et était un peu sceptique, je ne sais pas trop pourquoi.
Enfin là je désespère un peu beaucoup !